척수 공동 증의 진단을 가진 사람들이 당신이 알고 싶은 15 가지가 있습니다:
1. 척수 공동 증은 질병이며 복잡 할 수 있습니다.
2. 척수 공동 증은 중등도에서 중증의 통증을 유발할 수 있으며 이러한 방식으로 설명되었습니다:
“나는 누군가가 내 머리에서 발끝까지 야구 방망이로 나를 때리는 것처럼 느낀다.”나는 가슴 주위에 악 그립이있는 것처럼 느껴지고 아파요.”내 머리가 너무 아파서 항상 구역질이 나고 시력이 때때로 영향을받습니다.”-두개 내 고혈압
“목과 어깨가 아파요.”…….”………..”………..”………..”………..”………..”………..”.”-에스엠과 치아리 기형 나는
“나는 내 귀에 너무 큰 소리로 나를 깨어있게 만든다.”-두개 내 고혈압을 동반 한 유두 부종과 유두종
“나는 항상 물건을 떨어 뜨리고 팔이 약합니다. 2769>
“움직일 때마다 심장 박동이 급증하고 산소없이 숨을 쉴 수 없다”–심한 빈맥이있는 자율 신경 기능 장애. 빈맥은 치료되지 않는 남겨두고 개별은 심장 마비를 가진 폐 고혈압을 개발했습니다. 이 경우,척추 측만증,척추 측만증,척추 측만증,척추 측만증,척추 측만증,척추 측만증,척추 측만증. 천골의 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성 낭포 성
3. 척수 공동 증은 외부에서 보는 사람들에게는”보이지 않을”수 있습니다…척수 내부의 낭종이나 손상된 척수 또는 신경을 볼 수 없습니다. 진실은 척수 공동 증이 여러 신체적 증상을 유발할 수 있으며 남성,여성 및 어린이가 항상 휠체어 나 의료 기기를 사용하는 것은 아닙니다.
4. 척수 공동 증은 일차 진료/소아과,신경 외과,신경 안과학,신경학,통증 관리,자율 신경계 전문가,폐병학,심장학,위장병 학 등을 포함하여 많은 의사와 전문가가 필요할 수 있습니다!
5. 척수 공동 증은 플레어와 완화를 가질 수 있습니다.
“나는 어느 날 식료품 가게에 갈 수 있고 다음날 침대에서 나올 수 없을 수도 있습니다. 전날부터 활동을 위해’지불’하고 있습니다…간단한 활동에도 참여하려면 큰 희생이 필요합니다.”
“나는 월 그린에서 쇼핑을하면 나는 가게의 뒷면에 그것을 확인하고 확인을 확인할 수 있습니다. 내가 가게 뒤쪽으로 갈 때쯤 코스트코에 가면 내 다리를 느낄 수 없다. 내 발에 너무 오래 나는 허리 아래에서 감각을 잃으면 너무 많은 감각 손상이 있습니다. 내가 평평하게 누워 몇 시간 동안 휴식을 취한 후에 느낌이 돌아올 수 있습니다. 어느 날 내 다리의 느낌이 돌아 오지 않을까봐 두렵다.”
6. 진실은 치아 리 기형없이 척수 공동 증을 가진 많은 환자가 있다는 것입니다. 척수 공동 증과 키아리 기형은 모두 독자적으로 많은 유사한 증상을 유발할 수 있으며 합병증은 무시하면 생명을 위협 할 수 있습니다.
7. “복합체”는 척수 공동 증의 한 합병증에 대한 치료가 다른 치료에 대한 치료와 모순 될 수 있음을 의미 할 수 있습니다.
8. “복합체”는 또한 자궁 경부 척수(척수 구근)가 뇌간에 영향을 줄 수 있음을 의미 할 수 있습니다:뇌간은 호흡,심박수,호흡 및 체온 조절과 같이 생각할 필요가없는 것을 제어합니다.
9. 여기에 흉부 명관과를 갖는 어려운 수단은 명확한 설명입니다:”당신이 부통령 그립 또는 중앙부 24/7 의 생명을 압박 중세 고문 장치에있는 것처럼 느낀다.”
10. 진실은 크고 작은 주사기가 증상을 일으킬 수 있습니다. 주사기가 수축 또는 멀리 이동하더라도 그들의 존재로 인한 척수 및 척수 신경 손상이 남아있을 수 있습니다. 척수 공동 증의 진단은 환자의 평생 동안 치료가 필요하다는 것을 의미합니다: 최상의 결과와 삶의 질을 위해서는 적절한 치료,평가,재평가 및 지속적인 종합 치료를 통한 면밀한 모니터링이 필요합니다!
11. 2017 년 현재 우리 커뮤니티의 피드백을 통해 척수 공동 증에 거주하는 많은 사람들이 전 세계적으로 척수 공동 증의 복잡성을 인식하는 간호사,의사 및 보조 직원을 찾는 데 어려움을 겪고 있다고보고했습니다. 이 같은 문제가 키아리 기형에보고되었습니다.
12. 진실은 치료하지 않거나 적절한 의료 치료없이 방치하면 척수 공동 증 및 키 아리 둘 다 뇌간 압박 및 후속 탈장,호흡기 손상,심혈관 이상,중추 및 폐쇄성 수면 무호흡증 및 마비를 포함하여 생명을 위협하는 합병증을 유발할 수 있지만 더 많은 것이 있습니다.
13. 슬픈 진실은 남자,여자,그리고 아이들이 에스엠과 키아리와 관련된 합병증으로 세상을 떠났다는 것입니다. 많은 경우에 합병증의 조기 식별 생명을 구할 수 있었다! 지속적인 의학 교육은 에스엠과 키아리와 관련하여 매우 중요합니다.
14. 우리는 의학의 모든 전문 분야에서 척수 공동 증 및 키 아리에 대한 자세한 정보를 원하는 의사,간호사 및 보조 직원을 환영합니다. 우리는 항상 모든 의료 분야에 걸쳐 공유하는 사랑하고 우리는 자원을 제공 드리겠습니다!
15. 남성,여성 및 어린이는 우수한 지속적인 의료 서비스를받을 자격이 있습니다!
오늘 척수 공동 증과 키 아리에 대해 자세히 알아 보거나 간호사에게 연락하여 교육 세션을 받으십시오. 우리는 또한 우리의 웹 사이트에서 무료로 다운로드 할 수있는 무료 교육 옹호 도구가:www.wstfcure.org.당신은 또한 우리를 이메일로 보낼 수 있습니다