íme 15 dolog, amit a syringomyelia diagnózisával rendelkező emberek tudni akarnak:
1. A Syringomyelia (SM) egy betegség, amely bonyolult lehet.
2. A Syringomyelia közepes vagy súlyos fájdalmat okozhat, és ezt így írták le:
“úgy érzem, mintha valaki megvert volna egy baseball ütővel a fejemtől a lábujjaimig.”- Sm és mérsékelt fájdalom-syrinxek a c-gerincben, a t-gerincben és az l-gerincben
“úgy érzem, mintha a mellkasom körül van egy vice markolat, és fáj.”- SM-thoracic syrinx
“a fejem annyira fáj, hogy állandóan Hányingerem van, és a látásom időnként érintett.”- SM intrakraniális hipertóniával
” a nyakam és a vállam fáj.”- SM and Cape pain
“úgy érzem, hogy az agyam kihúzódik a koponyám hátsó részéből…a legrosszabb fejfájás valaha!”- Sm és Chiari malformation i
“olyan hangos a fülem, hogy ébren tart.”- Sm és papilledema intrakraniális hipertóniával
“állandóan eldobom a dolgokat, és a karom gyenge.”- Sm és cervicalis syrinx
“a pulzusom az egekbe szökik, amikor mozogok, és nehezen tudom elkapni a levegőt oxigén nélkül” – sm és autonóm diszfunkció súlyos tachycardiával. A tachycardiát nem kezelték, és az egyénnél pulmonalis hypertonia alakult ki szívelégtelenséggel. Syrinxek a c-gerincben, a t-gerincben és az l-gerincben. SM, syringobulbia és Tarlov ciszták a keresztcsontban.
3. A Syringomyelia “láthatatlan” lehet azok számára, akik kívülről néznek be… nem láthatja a gerincvelőben lévő cisztákat, vagy a sérült gerincvelőt vagy idegeket. Az igazság az, hogy a Syringomyelia több fizikai tünetet okozhat, és a férfiak, a nők és a gyermekek nem mindig használnak kerekesszéket vagy orvosi eszközt.
4. Syringomyelia szükség lehet sok orvosok és szakemberek kezelni, beleértve az alapellátás / gyermekgyógyászat, idegsebészet, neuro-Szemészet, Neurológia, fájdalom kezelése, autonóm idegrendszer szakemberek, pulmonológia, kardiológia, gasztroenterológia, és még sok más!
5. A syringomyeliának lehetnek fáklyái és remissziói.
“lehet, hogy egyik nap elmegyek a boltba, másnap pedig nem tudok felkelni az ágyból. Én ‘fizetek’ az előző napi tevékenységért… nagy áldozatot igényel még az egyszerű tevékenységekben való részvétel is.”
” ha a Walgreens-ben vásárolok, eljuthatok a bolt hátuljába, és megnézhetem az OK-t. Ha a Costco-ba megyek, mire a bolt hátuljába érek, nem érzem a lábam. Annyira érzékszervi károsodásom van, ha túl hosszú a lábam, elveszítem az érzést deréktól lefelé. Az érzés visszatérhet, miután fekszem és pihenek néhány órát. Félek, hogy egy nap az érzés a lábamban nem tér vissza.”
6. Az igazság az, hogy sok olyan beteg van, akinek syringomyelia van Chiari rendellenesség nélkül. Mind a syringomyelia, mind a Chiari malformáció önmagában sok hasonló tünetet okozhat, és a szövődmények életveszélyesek lehetnek, ha figyelmen kívül hagyják.
7. A “komplex” azt jelentheti, hogy a syringomyelia egyik komplikációjának kezelése ellentmondhat a másik kezelésének.
8. A “komplex” azt is jelentheti, hogy a nyaki syrinx (syringobulbia) hatással lehet az agytörzsre: az agytörzs olyan dolgokat irányít, amelyekre nem kell gondolnunk, mint a légzés, a pulzusszám, a légzés és a hőmérséklet szabályozása.
9. Nehéz azt jelenti, hogy mellkasi syrinx van, és itt van egy világos leírás: “úgy érzi, mintha egy vice markolatban vagy egy középkori kínzóeszközben szorítaná az életet a 24/7 középső szakaszából.”
10. Az igazság az, hogy a nagy és kicsi syrinxek tüneteket okozhatnak. Még akkor is, ha a syrinxek zsugorodnak vagy eltűnnek, a gerincvelő és a gerincvelői idegkárosodás a jelenlétük miatt megmaradhat. A syringomyelia diagnózisa azt jelenti, hogy a személy egész életében gondoskodni kell: szoros monitorozás megfelelő kezeléssel, értékeléssel, újraértékeléssel és folyamatos multidiszciplináris ellátással szükséges a legjobb eredmény és életminőség érdekében!
11. Most, 2017-ben, a közösségünk visszajelzéseivel, a syringomyelia-val élő személyek nagy száma arról számolt be, hogy nehézségekbe ütközik az ápolók, orvosok és kisegítő személyzet felkutatása, akik világszerte felismerik a syringomyelia összetettségét. Ugyanezt a problémát jelentették a Chiari malformációval kapcsolatban.
12. Az igazság az,hogy ha nem kezelik, vagy anélkül megfelelő orvosi ellátás syringomyelia és Chiari egyaránt vezethet életveszélyes szövődmények, beleértve az agytörzs kompresszió és az azt követő sérv, légzési kompromisszum, szív-és érrendszeri rendellenességek, központi és obstruktív alvási apnoe, és bénulás, hogy csak néhányat említsünk, de vannak még.
13. A szomorú igazság az, hogy a férfiak, a nők és a gyermekek mind az SM, mind a Chiari szövődményei miatt elhunytak. Sok esetben a szövődmény korai azonosítása életet menthetett volna meg! A folyamatos orvosi oktatás kritikus az SM és a Chiari tekintetében.
14. Szeretettel várjuk az orvosokat, az ápolókat és a kisegítő személyzetet, akik több információt szeretnének a syringomyelia-ról és a Chiari-ról az orvostudomány minden szakterületéről. Mindig szeretjük megosztani az összes orvosi tudományágat, és örömmel biztosítjuk az erőforrásokat!
15. Férfiak, nők és gyermekek SM és Chiari megérdemlik kiváló folyamatos orvosi ellátást!
Tudjon meg többet a syringomyelia-ról és a Chiari-ról ma, vagy vegye fel a kapcsolatot ápolóinkkal egy oktatási ülésen. Mi is ingyenes oktatási érdekképviseleti eszközök ingyenesen letölthető a honlapunkon: www.wstfcure.org. e-mailt is küldhet nekünk