Hier sind 15 Dinge, die Menschen mit einer Diagnose von Syringomyelie wissen möchten:
1. Syringomyelie (SM) ist eine Krankheit, die kompliziert sein kann.
2. Syringomyelie kann mäßige bis starke Schmerzen verursachen und wurde auf diese Weise beschrieben:
“ Ich fühle mich, als hätte mich jemand mit einem Baseballschläger vom Kopf bis zu den Zehen geschlagen.“ – SM und mäßige Schmerzen -Syrinxe in C-Wirbelsäule, T-Wirbelsäule und L-Wirbelsäule
„Ich habe das Gefühl, einen Schraubstock um meine Brust zu haben, und es tut weh.“- SM-Thoraxsyrinx
„Mein Kopf tut so weh, dass mir die ganze Zeit übel wird und meine Sehkraft manchmal beeinträchtigt ist.“ – SM mit intrakranieller Hypertonie
„Mein Nacken und meine Schultern schmerzen.“- SM und Cape pain
„Ich habe das Gefühl, dass mein Gehirn aus meinem Hinterkopf gezogen wird … schlimmste Kopfschmerzen aller Zeiten!“- SM und Chiari Malformation I
„Ich habe ein so lautes Rauschen in meinen Ohren, dass es mich wach hält.“ – SM und Papillenödem mit intrakranieller Hypertonie
„Ich lasse die ganze Zeit Dinge fallen und meine Arme sind schwach.“ – SM und zervikale Syrinx
„Meine Herzfrequenz steigt bei jeder Bewegung in die Höhe und ich habe Probleme, ohne Sauerstoff zu Atem zu kommen“ – SM und autonome Dysfunktion mit schwerer Tachykardie. Die Tachykardie blieb unbehandelt und die Person entwickelte eine pulmonale Hypertonie mit Herzinsuffizienz. Syrinxe in der C-Wirbelsäule, T-Wirbelsäule und L-Wirbelsäule. SM, Syringobulbia und Tarlov Zysten im Kreuzbein.
3. Syringomyelie kann für diejenigen, die von außen nach innen schauen, „unsichtbar“ sein … Sie können die Zysten im Rückenmark oder das beschädigte Rückenmark oder die Nerven nicht sehen. Die Wahrheit ist, dass Syringomyelie mehrere körperliche Symptome verursachen kann und Männer, Frauen und Kinder möglicherweise nicht immer einen Rollstuhl oder ein medizinisches Gerät benutzen.
4. Syringomyelie kann viele Ärzte und Spezialisten erfordern, um sie zu behandeln, einschließlich Grundversorgung / Pädiatrie, Neurochirurgie, Neuro-Augenheilkunde, Neurologie, Schmerztherapie, Spezialisten für autonomes Nervensystem, Pneumologie, Kardiologie, Gastroenterologie und viele mehr!
5. Syringomyelie kann Fackeln und Remissionen haben.
“ Vielleicht kann ich eines Tages in den Supermarkt gehen und am nächsten Tag nicht aus dem Bett aufstehen. Ich ‚bezahle‘ für die Aktivität vom Vortag … es erfordert große Opfer, selbst an einfachen Aktivitäten teilzunehmen.“
„Wenn ich bei Walgreens einkaufe, kann ich es bis zur Rückseite des Ladens schaffen und OK auschecken. Wenn ich zu Costco gehe, wenn ich es bis zum hinteren Teil des Ladens schaffe, kann ich meine Beine nicht fühlen. Ich habe so viel sensorischen Schaden, wenn ich zu lange auf den Beinen bin, verliere ich das Gefühl von der Taille abwärts. Das Gefühl kann zurückkehren, nachdem ich einige Stunden flach gelegen und mich ausgeruht habe. Ich fürchte, eines Tages wird das Gefühl in meinen Beinen nicht zurückkehren.“
6. Die Wahrheit ist, dass es viele Patienten gibt, die Syringomyelie ohne Chiari-Fehlbildung haben. Sowohl Syringomyelie als auch Chiari-Missbildung können viele ähnliche Symptome unabhängig voneinander verursachen und Komplikationen können lebensbedrohlich werden, wenn sie ignoriert werden.
7. „Komplex“ kann bedeuten, dass die Behandlung einer Komplikation der Syringomyelie der Behandlung einer anderen widersprechen kann.
8. „Komplex“ kann auch bedeuten, dass eine zervikale Syrinx (Syringobulbia) den Hirnstamm beeinflussen kann: Der Hirnstamm steuert Dinge, an die wir nicht denken müssen, wie Atmung, Herzfrequenz, Atmung und Temperaturregulierung.
9. Schwierig bedeutet, eine Thoraxsyrinx zu haben, und hier ist eine klare Beschreibung: „Fühlt sich an, als wären Sie in einem Schraubstockgriff oder in einem mittelalterlichen Foltergerät, das 24/7 das Leben aus Ihrem Mittelteil herausquetscht.“
10. Die Wahrheit ist, dass große und kleine Spritzen Symptome verursachen können. Selbst wenn Spritzen schrumpfen oder verschwinden, können die durch ihre Anwesenheit verursachten Schäden am Rückenmark und am Spinalnerv bestehen bleiben. Eine Diagnose von Syringomyelie bedeutet, dass Pflege über das Leben der Person erforderlich ist: eine enge Überwachung mit angemessener Behandlung, Beurteilung, Neubewertung und fortlaufender multidisziplinärer Betreuung ist für das beste Ergebnis und die beste Lebensqualität erforderlich!
11. Gerade jetzt im Jahr 2017 mit Feedback von unserer Gemeinschaft, eine große Anzahl von Menschen mit Syringomyelie leben, haben Schwierigkeiten berichtet Krankenschwestern, Ärzte und Hilfspersonal zu finden, die die Komplexität der Syringomyelie weltweit erkennen. Das gleiche Problem wurde mit Chiari Malformation berichtet.
12. Die Wahrheit ist, dass Syringomyelie und Chiari unbehandelt oder ohne angemessene medizinische Versorgung zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen können, darunter Hirnstammkompression und anschließender Herniation, Atemwegserkrankungen, Herz-Kreislauf-Anomalien, zentrale und obstruktive Schlafapnoen und Lähmungen, um nur einige zu nennen, aber es gibt noch mehr.
13. Die traurige Wahrheit ist, dass Männer, Frauen und Kinder an Komplikationen im Zusammenhang mit SM und Chiari gestorben sind. In vielen Fällen hätte die frühzeitige Erkennung der Komplikation ein Leben retten können! Laufende medizinische Ausbildung ist kritisch in Bezug auf SM und Chiari.
14. Wir begrüßen Ärzte, Krankenschwestern und Hilfskräfte, die mehr Informationen über Syringomyelie und Chiari aus allen Fachgebieten der Medizin wünschen. Wir lieben es immer, über alle medizinischen Disziplinen hinweg zu teilen, und wir stellen gerne Ressourcen zur Verfügung!
15. Männer, Frauen und Kinder mit SM und Chiari verdienen eine hervorragende laufende medizinische Versorgung!
Erfahren Sie noch heute mehr über Syringomyelie und Chiari oder kontaktieren Sie unsere Krankenschwestern für eine Schulung. Wir haben auch kostenlose pädagogische Advocacy-Tools zum kostenlosen Download auf unserer Website: www.wstfcure.org . Sie können uns auch eine E-Mail an
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