tässä 15 asiaa, jotka syringomyeliadiagnoosin saaneet haluavat sinun tietävän:
1. Syringomyelia (SM) on sairaus ja se voi olla monimutkainen.
2. Syringomyelia voi aiheuttaa keskivaikeaa tai kovaa kipua ja sitä on kuvattu näin:
”tuntuu kuin joku olisi lyönyt minua pesäpallomailalla päästä varpaisiin asti.”- SM ja keskivaikea kipu-syrinksejä c-selkärangassa, t-selkärangassa ja l-selkärangassa
”tuntuu kuin minulla olisi paheote rinnan ympärillä ja se sattuu.”- SM-Thorax syrinx
”päätäni särkee niin pahasti, voin pahoin koko ajan, ja näkökykyni kärsii ajoittain.”- SM kallonsisäinen hypertensio
” niskaani ja hartioihini sattuu.”- SM ja Viitakipu
” tuntuu kuin aivoni vedettäisiin ulos takaraivostani … pahin päänsärky ikinä!”- SM ja Chiari epämuodostuma i
” minulla on whooshing korvissani niin kovaa, että se pitää minut hereillä.”- SM ja papilledema kallonsisäisellä verenpaineella
”pudotan asioita koko ajan ja käteni ovat heikot.”- SM ja kohdunkaulan syrinx
”sykkeeni kohoaa aina kun liikun ja minulla on vaikeuksia saada henkeä ilman happea” – SM ja autonominen toimintahäiriö, johon liittyy vaikea takykardia. Takykardia jätettiin hoitamatta ja henkilölle kehittyi keuhkoverenpainetauti, johon liittyi sydämen vajaatoiminta. Syrinksejä c-selkärangassa, t-selkärangassa ja l-selkärangassa. SM, syringobulbia ja tarlovin kystat ristiluussa.
3. Syringomyelia voi olla ”näkymätön” niille, jotka katsovat ulkopuolelta… et näe kystat sisällä selkäytimen, tai vaurioitunut selkäytimen tai hermoja. Totuus on, että Syringomyelia voi aiheuttaa useita fyysisiä oireita, eivätkä miehet, naiset ja lapset välttämättä aina käytä pyörätuolia tai lääkinnällistä laitetta.
4. Syringomyelia voi vaatia monia lääkäreitä ja asiantuntijoita sen hoitoon, mukaan lukien perusterveydenhuolto/lastentaudit, neurokirurgia, neuro-optalmologia, neurologia, kivunhallinta, autonomisen hermoston asiantuntijat, Pulmonologia, kardiologia, gastroenterologia ja paljon muuta!
5. Syringomyeliassa voi olla soihtuja ja remissioita.
”saatan jonain päivänä mennä ruokakauppaan, mutta seuraavana päivänä en pääse sängystä ylös. Minä ’maksan’ toissapäiväisestä toiminnasta… vaatii suurta uhrausta osallistua edes yksinkertaisiin toimiin.”
” jos käyn kaupassa Walgreensissa, ehdin kaupan perälle ja check outiin. Jos menen Costcoon ennen kuin ehdin kaupan perälle, en tunne jalkojani. Minulla on niin paljon aistivaurioita, jos olen liian pitkään jaloissani, että menetän tuntoni vyötäröstä alaspäin. Tunne saattaa palata, kun makaan aloillani ja lepään muutaman tunnin. Pelkään, että jonain päivänä tunne jaloissani ei enää palaa.”
6. Totuus on, että on olemassa monia potilaita, jotka ovat syringomyelia ilman Chiari epämuodostuma. Sekä syringomyelia ja Chiari epämuodostuma voivat aiheuttaa monia samanlaisia oireita itsenäisesti ja komplikaatioita voi tulla hengenvaarallisia, jos ne jätetään huomiotta.
7. ”Complex” voi tarkoittaa hoitoa yksi komplikaatio syringomyelia voi ristiriidassa hoitoa toiseen.
8. ”Complex” voi myös tarkoittaa, että ottaa kohdunkaulan syrinx (syringobulbia) voi vaikuttaa aivoriihi: aivoriihi ohjaa asioita, joita meidän ei tarvitse ajatella, kuten hengitys, syke, hengitys, ja lämpötilan säätö.
9. Vaikea tarkoittaa, että sinulla on rintakehä syrinx ja tässä on selkeä kuvaus: ”tuntuu kuin olisit paheen otteessa tai keskiaikaisessa kidutuslaitteessa puristamassa elämää keskivartalostasi 24/7.”
10. Totuus on, että suuret ja pienet syrinksit voivat aiheuttaa oireita. Vaikka syrinxit kutistuisivat tai menisivät pois, niiden läsnäolon aiheuttamat selkäydin-ja selkäydinhermovauriot voivat jäädä. Diagnoosi syringomyelia tarkoittaa hoitoa vaaditaan yli henkilön eliniän: paras hoitotulos ja elämänlaatu edellyttävät tarkkaa seurantaa ja asianmukaista hoitoa, arviointia, uudelleenarviointia ja jatkuvaa monialaista hoitoa!
11. Juuri nyt vuonna 2017 yhteisömme palautteen myötä suuri määrä syringomyelian kanssa asuvia henkilöitä on raportoinut vaikeuksista löytää sairaanhoitajia, lääkäreitä ja avustavaa henkilökuntaa, jotka tunnistavat syringomyelian monimutkaisuuden maailmanlaajuisesti. Tätä samaa ongelmaa on raportoitu Chiari-epämuodostumien yhteydessä.
12. Totuus on, että kun jätetään hoitamatta tai ilman asianmukaista lääketieteellistä hoitoa syringomyelia ja Chiari molemmat voivat johtaa hengenvaarallisia komplikaatioita kuten aivorungon puristus ja myöhemmin herniation, hengitysteiden kompromissi, sydän poikkeavuuksia, Keski-ja obstruktiivinen Uni apneat, ja halvaus muutamia, mutta on enemmän.
13. Surullinen totuus on, että miehet, naiset ja lapset ovat menehtyneet komplikaatioihin, jotka liittyvät sekä SM: ään että Chiariin. Monissa tapauksissa komplikaation varhainen tunnistaminen olisi voinut pelastaa ihmishengen! Jatkuva lääketieteellinen koulutus on kriittistä SM: n ja Chiarin suhteen.
14. Toivotamme tervetulleiksi lääkärit, sairaanhoitajat ja avustavan henkilökunnan, jotka haluaisivat lisätietoja syringomyeliasta ja Chiarista kaikista lääketieteen erikoisuuksista. Rakastamme aina jakaa kaikille lääketieteen aloille ja tarjoamme mielellämme resursseja!
15. Miehet, Naiset ja lapset SM ja Chiari ansaitsevat erinomaista jatkuvaa hoitoa!
Lue lisää syringomyeliasta ja Chiarista tänään tai ota yhteyttä hoitajiimme koulutustilaisuutta varten. Meillä on myös ilmaisia edunvalvontatyökaluja ladattavissa ilmaiseksi verkkosivuiltamme: www.wstfcure.org voit myös lähettää meille sähköpostia numeroon