Když jde o naše zdraví, lékaři mohou být odborníci, ale musíme být naše vlastní nejlepší advokáti. Internet může přinést děsivé výsledky (zeptejte se jakékoli matky googling „horečka“ ve 2 hodiny ráno), ale může také vytvořit silné online komunity pro lidi, kteří hledají odpovědi. Znáte své tělo nejlépe a víte, co je normální nebo ne.
Můj cíl s těmito rozhovory je upozornit na vzácnou (nebo možná ne tak vzácný, ale jen zřídka mluvil o)hygienické podmínky, v naději, že sdílení informací, můžeme pomozte jiným se připojení k jejich vlastní zdraví.
zde mluvím se svou přítelkyní Anne Marie o její zkušenosti s diagnostikovanou super vzácnou autoimunitní poruchou zvanou relapsující polychondritida 5. Anne Marie je jedním z nejzábavnějších lidí, které znám, bujará přítomnost, která dokáže rozsvítit místnost svým smíchem a směšnými příběhy. Je také neuvěřitelně talentovaná grafická designérka a její vaření mě rozplaká (počkejte, proč jsem jen přátelé s lidmi, kteří umí vařit?). Její postoj je inspirativní, a možná, jen možná, její zkušenost zazvoní u ostatních, kteří procházejí frustrující nebo matoucí zdravotní zkušeností.
můžete dát trochu pozadí, kdy se vaše příznaky poprvé začaly objevovat, jak se projevily? A jaké byly první myšlenky o tom, co se děje?
před pěti lety, v červnu 2012, jsem se začal probouzet s bolestí ucha poté, co jsem na něm spal. O nic nejde. Jen jsem si myslel, že spím špatně nebo se možná v noci neotáčím. Byl jsem schopen vyčistit to pryč pro mnoho týdnů, a dost možná i mnoho měsíců, než bylo to narušuje můj život s dost bolesti, které se zdálo být normální.
bolest se projevila v pravém uchu. Postupem času se stala fialovou a velmi oteklou, s akutní bolestí mimo grafy. Šepot prostěradla, které mi v noci pasou ucho, by mě přiměl vzlykat sám v posteli oslepující bolestí. List. Pak by to pláč zhoršil. Takže jsem se ocitl v posteli, velmi vyděšený z toho, co se děje, ohromen bolestí, a dusivé emoce a slzy. Zároveň bych se v noci probudil se spastickými záchvaty kašle. Dušení, kašel, lapal po dechu, záchvaty, že by nejen mě probudit z hlubokého spánku, ale mě posouvá z postele, jako byla budova v plamenech. Chtěl bych bojovat, abych prorazil udušení – neuvědomil jsem si, že to byl shodný příznak. A-bolí mě kolena, kotníky a nohy. Čas od času jsem kulhal. To, co jsem věřil, že jsou rozdílné výskyty, by skutečně byly spojovacími tečkami pro diagnózu.
bolest ucha; nicméně, byl nejvíce přítomný zdravotní problém, protože to bylo tak bolestivé, a týdny antibiotik, včetně intravenózních, nedělali nic. Nakonec bych nemohl nosit brýle kvůli jejich bolesti na uchu. A v posledních dnech před diagnózou a řádnými léky jsem nebyl schopen chodit. Chůze měla pocit, jako by mi ucho upadlo-jen vibrace z těch pomalých městských procházek. I s ostrostí této bolesti jsem si myslel, že mám infekci. Rozhodně nic chronického. Moje dychtivost to vyřešit a jít dál rostla.
to, co jsem věřil, že jsou rozdílné výskyty, by skutečně byly spojovacími tečkami pro diagnózu.
takže mezi časem, kdy se u vás objevily příznaky, a časem, kdy jste dostali skutečné diagnózy, jak dlouho to bylo? A jaký byl ten proces?
bylo to asi 2 měsíce od začátku hledání lékařů k diagnóze. Vlastně jsem neměl lékaře primární péče V DC, který rozhodně vyřadil trajektorii diagnózy. Můj stav je však tak vzácný, že diagnóza v průměru trvá 5 let. Pět. Léto. Nedovedu si představit, že bych takovou bolest vydržel tak dlouho. Ani náhodou.
na začátku jsem se právě chystal na kliniku USA-weekly. Nakonec mi lékař řekl, abych šel na pohotovost. Velkou obavou bylo, že jsem měl infekci v uchu, což, tak blízko mozku, může být vysoce varovná situace. Byl jsem NAPUMPOVÁN drogami. Nakonec, šla bych na POHOTOVOST denně, což v DC jako top trauma center, má „bolest ucha“ se poslední místo, když ve srovnání s výstřely a další velké zranění přichází do dveří. Trpělivě jsem čekal a hrál angry birds (znovu a znovu a znovu). Jednou bych navštívit lékaře, by se čerpat více krve, špetka ucha, že by mě křičet na vrcholu své plíce, propíchněte ji s jehlami (více křik a pláč), více antibiotik. Po několika dnech jsem identifikoval sestru, že bych chtěl zahájit IV. Jestli mi píchneš jehlou do ruky, abys našel tu žílu, zabiju tě. Takže tam bylo jen pár sester, kterým jsem opravdu věřil.
věci se nedařilo dobře.
nakonec jsem oslovil drahého přítele, který je úžasným traumatologem V DC. Poslal jsem mu fotky mých uší, celostránkový seznam příznaků, léčby v tomto bodě, a aktuální stav. Potřeboval jsem jeho pomoc nejen v doporučení pro odborníka vidět, ale pomoc s dostat schůzku s tímto lékařem. Nejen, že doporučil ENT, ale ENT, který měl zvláštní specialitu s ušima. To byl můj zlatý lístek.
Ve vzácných dolů-time momenty z nepřesné léčba v nemocnici*, byl jsem doma, balím svůj život se přestěhovala do Chicaga—města, kde jsem měl pouze jednoho přítele, a ne práci. Byl jsem tak odhodlaný k pohybu, že to působilo jako rozptýlení. Laserem jsem se soustředil na to, abych se dostal z DC. Díkybohu, myslím, že to posunulo část mé bolesti k tak hmatatelnému účelu, že jsem si jistý, že mi nic nemohlo zabránit v nakládání toho Uhaula.
* považuji za důležité poznamenat, že moje nepřesná léčba nebyla špatná léčba. Každý den jsem chodil na ER, denně jsem se přesouval z lékaře na lékaře-to bylo symptomatické, že jsem neměl primární péči, ne špatnou péči. Pozornost, která mi byla věnována na GW, je to, co bych očekával od jakéhokoli ER, ne-li lepší. Byla to prostě špatná situace.
můžete nám říci o diagnóze, kterou máte?
takže jsem byl diagnostikován s relabující Polychondritidou před 5 lety, téměř dodnes. Musel jsem nosit hot-růžový post-it poznámky v peněžence „Recidivující Polychondritis“ poškrábal se na to několik týdnů po stanovení diagnózy, které nikdy neslyšeli, a s nulovou schopnost udržet ten dlouhý název. Někdo by řekl: „Počkejte. Co se to s tebou děje?“A já bych šel do tašky, našel peněženku, vytáhl poštu a odpověděl,“ děje se mi recidivující polychondritida.“
co byste řekli, byla rovnováha mezi tím, co vám lékaři dokázali říct, a tím, co jste zjistili sami prostřednictvím výzkumu?
Takže lidé, kteří jsou diagnostikovány s něčím—a to by mohlo být cokoliv, od ekzémů až po rakovinu, a všechno mezi tím, se velmi často stávají odborníky a orgány jejich onemocnění nebo stavu. A nebyl jsem výjimkou. Jsem vděčný za doktora, který mi diagnostikoval V DC. Průměrná doba potřebná k diagnostice osoby s RP je 5 let. A pro mě to není překvapující, když se zamyslíte nad tím, kolik lidí žije ve „Střední Americe“, kde by mohla chybět odbornost.
okamžitě jsem dostal 80mgs prednisonu, což je obrovská dávka, a bylo to divoce účinné. Během několika hodin jsem byl schopen spát na uchu poprvé po měsících. Byla to účinnost prednisonu, která skutečně vedla k ostré diagnóze. A pak jsem byl roky na prednisonu, spárován s methotrexátem (který láskyplně označuji jako pervitin). Prednison není životní styl. Není to udržitelné. Beru to jako požehnání a prokletí. To je NAPROSTO zázračný lék, ale tam jsou vedlejší účinky, které jsem zažil jako hypoglykémie kromě jiných více známých vedlejších účinků, jako nárůst hladu, záchvaty…troufám si říct…vztek…a nespavost. Ale chlapče, vybalil jsem svůj byt za den. Musíš brát to dobré se špatným. Vždy bylo mým a mým cílem lékařů, abych se dostal z prednisonu co nejrychleji a nejúčinněji, aniž by došlo k vzplanutí, a to trvalo roky. Methotrexát je biologický a je široce používaným lékem pro pacienty s rakovinou jako chemoterapie. Byl jsem na týdenních injekcích. Pervitin je drsný. Nevolnost, letargie, nutná krevní práce pro sledování funkce ledvin a jater, a absolutně žádná schopnost otěhotnět na věci. Mohli byste otěhotnět, ale vaše dítě by mělo 5 očí. A pak musíte být mimo methotrexát po dobu 6 měsíců, než se pokusíte otěhotnět, a Bůh ví, že si myslím, že časová osa by měla být polstrována. Je to prostě super ošidné.
vždy jsem byl vůdcem své léčby. Moji lékaři se na mě dívají, protože vědí, že jen já vím, jak se cítím a dělám. Vedl jsem poplatek za snížení mých léků a podíval se na Dr .. Brown pro to, zda je to věrohodné a jaká by mohla být nejlepší metoda. Opravdu vnímám svou léčbu jako spolupráci mezi mnou a lékařským týmem.
během toho všeho jste měli tolik přechodů. Jak vás to ovlivnilo?
během včasné diagnostiky a léčby jsem se právě přestěhoval do Chicaga bez práce. Byla to velmi stresující doba, ale také vzrušující. Rozhodl jsem se udělat tento krok a byl jsem naprosto zaměřen na vytvoření úspěchu pro sebe. V těch počátcích jsem stále bojoval s velkými bolestmi a nebyl jsem zdaleka zdravotně stabilní. Navíc jsem nacházel svůj „nový normál“ (což je naprosto věc). Ale já bych se dlouhé procházky podél jezera přední, meditovat, představit si práci, kterou jsem chtěl, a nasákly co nejvíce z Chicaga, jak je to možné. Také jsem rychle přijal veganskou stravu, abych pomohl používat jídlo jako prospěšný nástroj. Existují studie, které naznačují, že veganství může vést ke snížení autoimunitních poruch nebo alespoň symptomů. I když to žádný západní lékař nepotvrdí, podporují jakoukoli zdravou stravu a životní styl. Pro mě to dávalo smysl—jíst méně potravin, které způsobují zánět, a léčit se zevnitř ven. Už se nedržím veganské stravy, ale upřímně, přál bych si to. Byl to velmi jednoduchý, snadný, nákladově efektivní způsob, jak jít.
pokud jde o mou pojistnou situaci, byl jsem s Cobrou nastaven docela dobře. Drahé, Ano. Ale během těch prvních měsíců jsem byl schopen udržet své lékaře a co je nejdůležitější—specialisty. Pak jsem přistál ve své vysněné práci a zajistil si velkou dávku zdravotního pojištění. Jaká úleva.
můžete nyní mluvit o emocionální váze vašeho stavu? Jak to ovlivňuje vaše duševní a duchovní zdraví? Jaké jsou vaše zvládací mechanismy?
diagnóza jakékoli nemoci nebo stavu může být závažným zážitkem plným stresu a nejistoty. To všechno jsem určitě zažil. Hledání mého nového normálu nebylo jen o identifikaci nového způsobu zdraví a o tom, jak jsem se cítil na drogách, ale jak jsem to všechno zvládal emocionálně. V prvních lékařských dnech, které byly časté, jsem plakala. Plakala jsem v ordinaci, pak v ordinaci a pak jsem brečela i v noci. „Dny doktora“, jak jsem jim říkal, byly těžké. A byly těžké kvůli nejistotě a ta nejistota velmi souvisela s tím, že jsem ještě neměl odpovědi na několik naléhavých otázek:
Měl jsem zemřít? Jedna statistika, kterou jsem četl, ukázala, že 50% pacientů s RP zemře během prvních 10 let.
jak by moje tělo zacházelo s drogami?
jak dlouho bych byl na těchto těžkých drogách?
byl bych schopen mít děti?
bude bolest trvat věčně?
co když jsem relapsoval. Jaké by to bylo?
zjistil jsem, že s velkou lékařskou péčí a trpělivostí čas tyto úzkosti skutečně zmírňuje. Momentálně jsem v remisi, což je pro mě obrovské vítězství. Ale i v remisi myslím na RP denně. Zažil jsem velké trauma pravého ucha, takže se na něj pořád dívám a hodnotím, jestli je to v pořádku. Taky se trochu vzpamatovávám z tíhy toho všeho. A po pravdě jsem ještě nenašel plnou oporu. Připomínám si, abych byl trpělivý, když nejsem pacient.
jaké jsou některé z věcí, které jste se dozvěděli o zdravotní péči a navigaci v lékařském systému?
v loňském roce jsem zažil své druhé propouštění za 4 roky, což bylo mnohem ničivější než moje první. Trvalo to také téměř rok. Během té doby jsem neměl žádné zdravotní pojištění kvůli chybám s Cobrou a poté výměnou. Žil jsem ve strachu každý den, a to bylo předtím, než jsem byl v remisi. Bylo to upřímně příliš hrozné na to, abych to vyprávěl.
nikdo nemohl zvednout břemeno kromě mě. Byly to moje léky, moje příznaky, moje schůzky, moje krevní práce, můj stav, Moje účty platit, můj stres. A i když to v té době vypadalo krutě, bylo to zmocňující, také. Byla to moje navigace.
zmínil jste, že jste nyní v remisi. Hurá! Jak dlouho má trvat? Nebo, neexistují žádná očekávání? Jak se vypořádáte, pokud se vrátí?
jsem v remisi! Hurá! Byl velmi silný důvod věřit, že nikdy nebudu v remisi. Ale já osobně jsem se k těmto negativním myšlenkám nikdy nepřihlásil. Od 1. dne jsem poslouchal své lékaře, poslouchal mé tělo, zvýšil léky, když jsem musel, a byl vždy pilný s mým plánem léků. Mým úkolem byla remise a jsem vděčný za to, že jsem našel cestu na druhou stranu.
Dr. Brown ve svém posledním jmenování zmínil, že pacienti, kteří mají RP a prožívají 2 roky remise, pravděpodobně nikdy relapsují. OHROMIT. Doufám, že do této statistiky spadám.
hodně jsem přemýšlel o relapsu, jaké by to bylo a jak bych se v tom emocionálně orientoval. A jakmile tyto myšlenky vstoupí do mého mozku, opravdu jsem to odložil stranou. Cítím, že je tak důležité žít plně v remisi, protože by to mohlo být pomíjivé. Zažil jsem hodně stresu a strašné myšlení, když jsem podstupoval léčbu, což je naprosto platné. Takže prostě nerad trávím mnoho času přemýšlením o negativním „co kdyby“, když jsem teď na druhé straně (vypadá to jako ztráta zdraví). To vše říci, relaps by byl skličující. Aktivně volím slovo skličující nad devastujícím. Teď, když jsem v remisi, jsem opatrný, jak reaguji na takové výzvy. A vím, že mi neslouží jít do králičí nory zoufalství. Protože na dně té díry zůstávají stejné problémy, stejné problémy, stejná bolest—a všichni vyžadují řešení. A tato řešení se v králičí díře nikdy nenajdou. Celá tato věc byla pro mě obrovskou rostoucí a vzdělávací zkušeností. Viděl jsem tu králičí noru. Žil jsem v té králičí díře. A teď vím, že to mohu uznat a sebevědomě říci ne díky této emocionální bolesti.
cítím, že je tak důležité žít plně v remisi, protože by to mohlo být pomíjivé.
ale víte … promluvte si se mnou příští týden. Asi budu v králičí díře. Při psaní je snadné být moudrý a přemýšlivý.
co byste řekli lidem, kteří se zabývají neobvyklým, vzácným nebo opakujícím se zdravotním stavem? Co jste se naučil?
no, řekl bych jim, co mi řekla moje sestra. A vyrůstala v boji s uveitidou (dalším velmi vzácným autoimunitním onemocněním). A to, co mi řekla, byla v té době žádná procházka v parku. Asi jsem jí brečel po telefonu. Vlastně jsem byl. A říkal jsem, jak těžké to bylo, protože jsem neměl žádnou podporu v Chicagu a všichni byli na východním pobřeží, a jak jsem se cítil sám. A k tomu mi řekla: „Ach, jsi v tom sama, Anne Marie. Máte přátele a rodinu, kteří vás podporují z dálky, ale i kdybychom tam byli všichni, na konci dne jste v tom sami. Toto je vaše utrpení, které musíte překonat.“A já jsem úplně nedostal to, co říkala, až o několik let později. Protože to bylo všechno moje. Bylo to na mých bedrech. Nikdo nemohl zvednout břemeno kromě mě. Byly to moje léky, moje příznaky, moje schůzky, moje krevní práce, můj stav, Moje účty platit, můj stres. A i když to v té době vypadalo krutě, bylo to zmocňující, také. Byla to moje navigace. A i když jsem měl veškerou podporu na světě, jak řekla, od svých přátel a rodiny, byla to moje píle a spolupráce s lékaři, která mi pomohla najít můj nový normální a nakonec-remisi.
některé zdroje:
plán obnovy imunitního systému
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Děkuji, Anne Marie! Taková skvělá slova o převzetí kontroly nad svým zdravím a zůstat pozitivní tváří v tvář nejistotě. Autoimunitní poruchy mohou být obzvláště obtížné na psychiku člověka, protože často neexistuje žádná známá příčina nebo léčba. Tolik mých kamarádek a rodiny trpí různými typy autoimunitních poruch, a jak řekla Anne Marie, je to všechno o propojení bodů na vašich příznacích, abyste našli nejlepší léčbu.
pokud trpíte neobvyklou diagnózou, spojte se se mnou! Rád bych s vámi mluvil.