nádory Mozku jsou těžké k léčbě a přežití zůstává tvrdošíjně nízké. Proto je výzkum mozkových nádorů jednou z našich hlavních priorit. Ve druhé ze 3dílné série, Parminder sdílí svou léčebnou cestu.
když mi bylo poprvé řečeno, že mám nádor na mozku, smál jsem se. Prostě jsem tomu nevěřil. Můj táta byl v místnosti a řekl mi, abych se přestal smát a bral doktora vážně. Nemohl jsem, myslel jsem, že to prostě není možné.
bylo mi tehdy 28 let a každý den jsem se budila s hroznou bolestí hlavy, bizarním déjà vu a podivnou kovovou chutí v ústech. Stalo se to několik týdnů. Myslel jsem, že to má něco společného s mými zubními výplněmi, tak jsem šel k zubaři, který mi doporučil nechat si zuby moudrosti rentgenovat.
takže jsem šel na rentgen a upřímně nevím, co mě napadlo, ale lhal jsem technikovi. Řekl jsem jí, že mě bolí hlava a že dnes je to tak špatné, že jsem omdlel a praštil jsem se hlavou o konferenční stolek. Byla to naprostá lež, ale potřebovala jsem, aby mi někdo rozuměl. Přivedla doktora a byl opravdu dobrý a poslouchal mě, a uspořádal pro mě CT vyšetření následující ráno.
moji rodiče přišli se mnou a tehdy nám bylo řečeno: „obávám se, že to není dobrá zpráva.“
Proč já?
zpočátku jsem byl v úplném šoku. A pak jsem byl naštvaný a pomyslel si, “ proč já?“
poté, co lékaři vysvětlili vše, co se pohybovali velmi rychle. Nevěděli, jestli to, co mi roste v hlavě, je rakovinné, ale věděli, že je to nádor na mozku a že ho musí dostat co nejdříve.
operace trvala 8 hodin, nejdéle 8 hodin života mých rodičů.
byl jsem poslán do Nemocnice Charing Cross, kde jsem na steroidy a anti-záchvat léky. Ukázalo se, že legrační kovová chuť v mých ústech byla příznakem záchvatů, které jsem měl, což mi také dalo déjà vu.
steroidy mě tak hladové. Máma pro mě musela každý druhý den chodit do supermarketu, nemohla jsem přestat jíst! O několik týdnů později jsem byl na operaci. Trvalo to 8 hodin, nejdelší 8 hodin života mých rodičů. Odstranili 70% nádoru a poslali ho k analýze. Byl jsem v nemocnici 10 dny a cítil jsem se, že jsem tam uvízl.
bylo To asi 2 týdny, než jsem obdržel dopis mi přišel zpátky do nemocnice, aby diskutovat o své výsledky. Jakmile jsem viděl slovo „onkologie“ na dopise, věděl jsem, že je to rakovina. Řekli mi, že mám astrocytom 3.stupně. Celý rok mi to rostlo v hlavě.
mléčné koktejly a párky v rohlíku
byl to konec roku 2011, kdy mi byla diagnostikována. Ale protože byly Vánoce, bylo mi řečeno, že v novém roce začnu s další léčbou. Potřeboval jsem 6 týdny radioterapie a chemoterapie a nemohl jsem mít žádné přestávky.
chemoterapie byla nejtěžší léčbou. Musel jsem užívat léky proti nemoci, následované 5 tabletami temozolomidu každé ráno na prázdný žaludek. Bylo mi řečeno, že jsou velmi toxické a nedotýkat se jich, tak jsem je musel vložit do víka láhve a pak do úst.
jen jsem zavřel oči a snažil se představit si, že jsem na tropickém ostrově.
když jsem poprvé podstoupil chemoterapii, cítil jsem se dobře. Dostal jsem se domů a hladověl, tak jsem udělal burritos a lopatu alespoň 2 nebo 3 dolů! Nechápala jsem, proč si lidé stěžují na nemoc. Ale mluvil jsem příliš brzy. O 20 minut později jsem všechno házel zpět. Léky proti nemoci nakonec fungovaly, ale nejsou nejlepší; pořád jsem se cítil nevolně po celou dobu.
měl jsem také špatnou alergickou reakci na temozolomid. Můj obličej byl pokryt vyrážkou a byl jsem spěchán do nemocnice, kde mi dali antihistaminika na kapání, což rychle dostalo pod kontrolu. Chemoterapie způsobuje, že chcete spát po celou dobu. Také jsem nemohl moc jíst, nemohl jsem vydržet pohled na jídlo. Mléčné koktejly a párky v rohlíku byly skoro jediná věc, kterou jsem mohl žaludek.
radioterapie, kterou jsem měl spolu s chemoterapií, byla v nemocnici Charing Cross. Musel jsem mít masku, která byla vyrobena speciálně pro mě. Trvalo by to kdekoli mezi půl hodinou a hodinou a 40 minut. Vůbec to nebylo tak zlé. Jen jsem zavřel oči a snažil se představit si, že jsem na tropickém ostrově. Na mé vlasy to příliš neovlivnilo, kromě mé pravé strany, kam šel paprsek, kde nemám žádné vlasy. Ale to dobře skrývám.
neočekávaný účinek
po 6 týdnech léčby jsem podstoupil další vyšetření a zjistili, že ještě zbývá nějaký nádor. Tak, měl jsem další 3 měsíce chemoterapie,ale tentokrát to bylo 1 týden na 3 týdny volna. Měl jsem další skenování a můj doktor řekl, že neexistují žádné důkazy o nemoci. Skočil jsem pro radost a málem srazil nebohou ženu ze židle!
poté jsem měl každé 3 měsíce skenování, které kleslo na každých 6 měsíců a poté jednou za rok.
během kontrol jsem byl šokován, když jsem zjistil, že steroidy ovlivnily můj pravý kyčel. Mám něco, čemu se říká avaskulární nekróza, kde není dobrý přísun krve do kyčelní kosti. Opravuje se, ale oslabuje, a minulý rok mi bylo řečeno, že protože jsem tak aktivní, mám asi 5 let, než budu potřebovat náhradu kyčle. To také znamená, že nemůžu mít přirozený porod, kdybych měl mít dítě, potřeboval bych císařský řez.
to bylo pro mě naprosté překvapení. Věděl jsem všechno o hladu a nafouklé tváři ze steroidů, ale nikdo mi neřekl, že by to mohl být vedlejší účinek.
Déjà vu, opět
byl to rok 2012, kdy jsem dostal vše jasné. Ale, bohužel, na začátku tohoto roku jsem začal mít bolesti hlavy, déjà vu a legrační chuť znovu. Tak, měl jsem další sken, který ukázal, že se vrátil.
nikdy obvykle neplakám, ale rozplakala jsem se. Pak jsem se dal dohromady a zeptal se, “ jak to tentokrát napravíme?“?“Byl jsem přímo na operaci. Řekli mi, že protože to bylo chyceno brzy a bylo to bezpečné, tentokrát chirurg mohl odstranit celý nádor.
nejsem typ člověka, který sedí kolem a lituje se.
podruhé byla operace pro mě mnohem těžší,ale po asi 2 týdnech jsem byl stále v práci. Nejsem typ člověka, který sedí kolem a lituje se. Ale doktoři našli další 2 malé skvrny mozkového nádoru, ke kterým se nemohou dostat přes operaci, takže potřebuji další kolo chemoterapie.
stále budu pokračovat v práci, ale týdny, které mám chemoterapii, budu pracovat z domova, takže můžu spát, když potřebuji. Moje práce byla tak chápavá, a všichni moji kolegové si myslí, že jsem superžena, abych se vrátil do práce tak rychle!
Život je příliš krátký
Parminder měl temozolomide pro její nádor na mozku – lék našich vědců vyvinuty.
hlavní věc, která mi pomohla ve všem, je podpora mé rodiny a přátel. Je to něco, pro co žít, a udržuje mě v chodu. Musím s tím bojovat kvůli nim.
když jsem byl poprvé nemocný a teď to musím znovu projít, uvědomil jsem si, že život je příliš krátký a měli byste se jen bavit. Mám seznam kbelíků; chci jít na safari v Africe, potápění žraloků v Kapském Městě a vidět polární záře. Jednou jsem to porazil, takže to udělám znovu.
v žádném případě nenechám rakovinu vyhrát. Mám toho moc na práci.
pokud jste byli postiženi rakovinou a chtěli byste s někým mluvit, můžete zavolat našim sestrám na bezplatné telefonní lince 0808 800 4040, 9 hodin do 5pm od pondělí do pátku. Alternativně, můžete se připojit k našemu přátelskému a podpůrnému diskusnímu fóru, chat s rakovinou.