5 holistisk vurdering og palliativ plejeplanlægning

Tag kapitelprøven før og efter du har læst dette kapitel.

Åbn kapitel test

indhold

• mål
• holistisk vurdering
• vurderingsprocessen
• plejeplanlægning
• plejeplaner
• den palliative plejeplan
• planlægning af avanceret pleje
• terminalplejeplaner
• casestudie

mål

når du har afsluttet dette kapitel, skal du være i stand til at:

1. Forklar begrebet holistisk vurdering.
2. Forklar vigtigheden af holistisk vurdering i børns palliative pleje.
3. Identificer et barns fysiske, følelsesmæssige, sociale og åndelige behov.
4. Forklar målene for plejeplanlægning.
5. forklar de typer af forskellige plejeplaner, der anvendes i børns palliative pleje.
6. Design En forhåndsplan for et barn med progressiv sygdom.

holistisk vurdering

5-1 hvad betyder ordet holistisk?

holistisk betyder hel eller komplet. I sundhedsvæsenet betyder det at overveje den komplette person og alle deres behov i behandlingen af deres sygdom.

5-2 hvad betyder vurdering?

vurdering er processen med at indsamle alle de oplysninger, der er relateret til personen, og hvordan de fungerer i samfundet omkring dem.

5-3 Hvad er en holistisk vurdering af et barn?

holistisk vurdering af et barn betyder at indsamle alle oplysninger om barnets fysiske, psykologiske, sociale (psykosociale) og åndelige behov og omfatter barnets familie.

holistisk vurdering er en vurdering, der inkluderer et barns fysiske, psykosociale og åndelige behov og involverer familien.

5-4 skal børn vurderes holistisk i børns palliative pleje?

Ja. At vurdere et barn på en holistisk måde betyder at se på barnet som et ‘helt’ menneske. For at forbedre barnets livskvalitet og lindre enhver lidelse skal alle barnets behov identificeres på alle områder af deres liv.

definitionen af børns palliativ pleje siger, at det er den samlede pleje af barnets krop, sind og ånd og indebærer at give støtte til familien. Derfor skal alle disse aspekter indgå i vurderingen.

5-5 Hvad mener vi, når vi siger krop, sind og ånd?

dette er de områder, der gør os hele eller komplette som person, og hvordan vi fungerer i en familie og et samfund:

• sind henviser til alle de psykologiske, følelsesmæssige og forholdsmæssige (sociale) aspekter af en person.
• krop refererer til de fysiske aspekter af en person.
• ånd refererer til sjælen, vores tro og hvordan vi praktiserer vores spiritualitet.

5-6 Hvorfor er en holistisk vurdering vigtig?

holistisk vurdering danner grundlaget for interventionerne og ledelsen og en plejeplan for barnet og familien etableret. Vurdering er knyttet til integreret levering af pleje, der vil blive leveret af sundhedsudbydere.

holistisk vurdering er vigtig, da den vil identificere de interventioner, der er nødvendige for at planlægge den integrerede levering af pleje til barnet og familien.

5-7 Hvad er formålet med en holistisk vurdering?

målene for en holistisk vurdering er:

• at give faktuelle oplysninger om barnet og familien
• at få indsigt og forståelse for, hvordan barnet og familien oplever sygdom
• at udforske barnets og familiens håb og forventninger
• at udvikle en problemliste, der inkluderer barnets fysiske, psykosociale og åndelige behov og den støtte, familien har brug for
• for at diskuter og udvikle en plejeplan, der indeholder målene om pleje af barnet.

en holistisk vurdering skal være en proces og ikke en enkelt begivenhed.

målet med en holistisk vurdering er at udvikle en problemliste over alle barnets behov og udvikle en plejeplan specifikt for det barn og familie.

5-8 Hvad gør en god vurdering?

en god vurdering bør tage følgende til efterretning:

• barnet holdes sammen med familien som fokus for vurderingen, dvs.det er barn og familie centreret.
• gode kommunikationsevner, empati, respekt og en ikke-fordømmende holdning er vigtige og nødvendige af sundhedsudbydere.
• vurderingen tager hensyn til barnets alder og udviklingsniveau.
• det omfatter flere sessioner, hvor oplysninger indhentes fra en række teammedlemmer.
• tid skal stilles til rådighed af sundhedsudbydere for at gennemføre en grundig vurdering, Det bør ikke skyndes.
• der afholdes en samtale eller session med forældrene eller plejepersonalet, da de er eksperter i at forstå deres barn.

en god vurdering er barn og familie centreret og kræver tid, gode kommunikationsevner, empati og en ikke-fordømmende holdning.

5-9 hvad er hindringerne for en god holistisk vurdering?

fælles barrierer er:

• tidsbegrænsninger og tilgængelighed for både sundhedsudbydere og familiemedlemmer.
• tidspunktet for vurderingen. Hvis barnet er alvorligt syg eller kritisk, kan en fuldstændig vurdering muligvis ikke udføres.
• den opfattelse, familien har af palliativ pleje, kan påvirke deres vilje til at deltage fuldt ud i at afsløre de oplysninger, der kræves for at gennemføre en holistisk vurdering.
• indstillingen kan påvirke vurderingen. Der kan være mangel på privatliv, sundhedsudbydere kan have travlt, kliniske noter og rapporter er muligvis ikke tilgængelige eller kunne ikke læses, før teammedlemmet afslutter deres vurdering.

barrierer for en god vurdering inkluderer mangel på tid og privatliv.

5-10 hvilke udfordringer kan man støde på, når man vurderer børn?

børn reagerer meget forskelligt på voksne, når de ikke har det godt. Deres udviklingsalder og stadium vil påvirke alle aspekter af deres liv, hvad enten det er fysisk, psykosocial eller åndelig. Børn kan være usamarbejdsvillige, når de er syge og i ukendte miljøer. Derfor kan fysiske undersøgelser være vanskelige og kræve tålmodighed og tid. Børns sygdomme er ofte komplekse, og børn reagerer forskelligt på smerter og symptomer. Sundhedsudbydere kan føle sig dårligt rustet til at håndtere komplekse problemer på grund af uerfarenhed eller manglende træning.

5-11 Hvornår skal der foretages en holistisk vurdering, og hvem skal gøre det?

en holistisk vurdering er ikke en enkelt engangshændelse, der finder sted i et møde, men snarere en løbende proces, der finder sted i hele plejeperioden, når barnets behov ændres. En indledende vurdering kan finde sted over flere sessioner, da de forskellige teammedlemmer vurderer de fysiske, psykosociale og åndelige aspekter af barnet og familien. Forskellige teammedlemmer kan udføre forskellige dele af vurderingen.

vurderingsprocessen

5-12 hvordan skal vurderingsprocessen nærmer sig?

vurdering handler ikke kun om at indsamle de nødvendige oplysninger og data, men også om, hvordan vi nærmer os vurderingen. Den måde, du vurderer på, er også vigtig og inkluderer:

• din holdning til vurderingen
• forklaring af processen til barnet og familien
• observationen af barnet, især deres ikke-verbale sprog, følelser og adfærd, hvordan de engagerer sig i leg og interagerer med andre
• kommunikationsevner og passende sprog på niveau med forældre og barn
• optagelse i detaljer de indsamlede oplysninger og prompte henvisning, når det er nødvendigt.

5-13 Hvad er de trin, der kræves i vurderingsprocessen?

ved vurderingen af barnet er det vigtigt først at fastslå, hvad der er normalt i barnets daglige liv, før man vurderer, hvad der er unormalt. Vurderingsprocessen er i gang og omfatter adskillige trin, vurderingsteknikker og værktøjer, informationskilder, involvering af teammedlemmer og løbende revurdering.

trinene er som følger:

Trin 1: indsamle de krævede data og oplysninger

dette skal være fra:

• barnet: Afhængig af udviklingsalderen og scenen skal du bruge teknikker som observation, verbale diskussioner, leg og forskellige vurderingsværktøjer, der er aldersmæssige. En klinisk historie og fuld fysisk undersøgelse vil være påkrævet, når alle oplysninger er indsamlet.
• familien eller plejepersonalet: spørg forældrene eller plejepersonalet, da de kender barnet og hjemmemiljøet bedst. Hvis familien eller plejeren ikke er fysisk til stede, skal du sørge for at foretage en telefonisk samtale.
• andet sundhedspersonale eller faciliteter, som barnet kan have set eller besøgt, såsom en primær sundhedsklinik, skole og medicinske specialister.

Trin 2: behandle oplysningerne

et teammøde med alle de relevante teammedlemmer skal lettes, hvor alle relevante oplysninger og data, der er indsamlet, kan diskuteres. Husk, at barnet og familien er en del af teamet og har brug for at være involveret i diskussioner og planlægning af pleje.

Trin 3: Kom med en plan for pleje

dette skal imødekomme barnets og familiens behov på det specifikke tidspunkt.

Trin 4: der skal løbende revurdering og gennemgang af plejeplanen

dette er vigtigt, da barnets behov fortsat vil ændre sig i løbet af sygdommen eller sygdommen.

vurderingsprocessen kræver, at data indsamles og behandles af forskellige teammedlemmer og en individuel plejeplan udviklet til barnet, der løbende gennemgås.

figur 5-1: den holistiske vurderingsmetode, der anvendes i børns palliative pleje.

5-14 Hvad er vurderingsværktøjer?

vurderingsværktøjer er formularer eller spørgeskemaer, der udfyldes og bruges til at indsamle data for hver patient. Hvis det er muligt, skal forældrene og familien hjælpe med at udfylde formularerne.

5-15 hvilke er de fælles vurderingsværktøjer, der anvendes i børns palliativ pleje?

der er forskellige vurderingsværktøjer, der specifikt kan bruges til de fysiske, psykosociale og åndelige områder. Eksempler på disse inkluderer:

• fysiske alder passende smertevurderingsværktøjer, f.eks FLACC skala, numerisk, smerte, ansigter og PatchSA farve værktøj
• psykosociale genogrammer
• Spiritual – fica værktøj.

se andre relevante kapitler i denne bog for eksempler på disse værktøjer

vurderingsværktøjer kan bruges til at indsamle data.

5-16 hvordan skal de oplysninger og data, der indsamles fra den holistiske vurdering, dokumenteres?

organisationer, faciliteter og institutioner vil alle have deres egne vurderingsformularer og kontorformularer, der bruges. I børns palliative pleje skal alle relevante oplysninger og data indsamlet af de forskellige teammedlemmer registreres i et enkelt dokument. Dette bør stilles til rådighed for alle de sundhedsudbydere, der er involveret i pasning af barnet, for at de kan få en holistisk forståelse og syn på det enkelte barn og familie.

de indsamlede oplysninger skal registreres i et enkelt dokument, som alle sundhedsudbydere kan se.

pleje planlægning

5-17 Hvad er pleje planlægning?

når alle barnets og familiens behov og bekymringer er identificeret på en problemliste, kan de prioriteres og opdeles i håndterbare løsninger, og der kan udvikles en plejeplan.

plejeplanlægning er samarbejdet med børne -, familie-og sundhedsudbydere om at udvikle realistiske og opnåelige holistiske plejeplaner, der er centreret om børn og familie. Plejeplanlægning starter kort efter diagnosen, og når barnets behov og problemer ændres, og sygdommen eller tilstanden skrider frem, så vil typen af plejeplan ændre sig. Plejeplanlægning tager højde for de mål for pleje, der er etableret, og på hvilket niveau interventionerne vil være.

plejeplanlægning er samarbejdet mellem alle teammedlemmer om at udvikle aftalte holistiske plejeplaner, der er tålmodige og familiecentrerede.

5-18 Hvad er målene for pleje?

mål for pleje er de håb og forventede resultater, som barnet og familien gerne vil se ske eller opnås gennem sygdomsforløbet eller tilstanden. De er baseret på barnets og familiens værdier og præferencer og omfatter de fysiske, psykosociale og åndelige aspekter og er ikke nødvendigvis baseret på bare end-of-life beslutninger.

mål for pleje kan omfatte:

• kontrol af sygdommen
• kontrol af smerte
• opnåelse af milepæle som fødselsdage
• pleje derhjemme
• vedligeholdelse eller rehabilitering
• støtte til familier og kære.

at have mål for pleje vil hjælpe med planlægningen af plejen og det niveau, hvorpå interventioner kan implementeres. Det næste skridt er at udarbejde en plejeplan, der prioriterer målene for pleje.

mål for pleje er barnets og familiens håb og forventninger.

plejeplaner

5-19 Hvad er en plejeplan?

en plejeplan er et skriftligt dokument (værktøj) af de interventioner og støtte, der skal leveres til barnet og familien. Planen giver en ramme for pleje, der skal ydes. Planerne bør gennemgås regelmæssigt for at sikre, at barnets komplekse og skiftende behov fortsat imødekommes.

en plejeplan skal være:

• en skriftlig oversigt over en handlingsplan og pleje, der skal leveres
• et enkelt dokument, der giver alle teammedlemmer og sundhedsudbydere et overblik over den planlagte pleje for patienten og familien
• et enkelt omfattende dokument, hvor alle teammedlemmer registrerer deres planer, anmodninger og noter
• et dokument, der guider sundhedsudbydere på forskellige niveauer af sundhedsydelser.

en plejeplan er en enkelt skriftlig optegnelse, der dokumenterer den handlingsplan og pleje, der skal leveres.

5-20 er der forskellige typer plejeplaner?

Ja. Forskellige plejeplaner udvikles i henhold til scenen og progressionen af barnets sygdom eller sygdom. De forskellige typer plejeplaner inkluderer:

• en palliativ plejeplan: dette udvikles og skrives kort efter diagnosen, når den holistiske vurdering, der identificerer barnets og familiens behov og bekymringer, er afsluttet.
• en advance care plan (ACP): tidspunktet for advance care plan-processen afhænger af sygdomsstadiet og sygdommens progressionshastighed.
• en terminalplejeplan: dette er udviklet til at yde pleje i de sidste 48 timer af livet, der kaldes den terminale fase af barnets liv. Oftest er terminalplejeplanen en del af forskudsplejeplanen.

figur 5-2: palliativ pleje, forskudspleje og terminalplejeplan.

den palliative plejeplan

5-21 hvem udvikler den palliative plejeplan?

en plejeplan skal skrives i partnerskab med alle sundhedsudbydere, der vil være aktivt involveret og ansvarlige for plejen af barnet og familien. Det kan være det primære plejeteam, det palliative plejeteam eller begge dele. Planen skal formidles til alle personer, der yder pleje og interventioner, for at der skal være god kommunikation og et kontinuum af pleje.

5-22 Hvornår skal den palliative plejeplan skrives?

det skrives kort efter diagnosen, når den holistiske vurdering, der identificerer barnets og familiens behov og bekymringer, er afsluttet. Det skal gennemgås og opdateres hver gang der er en vurdering, da behovene og bekymringerne konstant ændrer sig, og alle teammedlemmer skal informeres om disse.

5-23 Hvad er det generelle format for en palliativ plejeplan?

den palliative plejeplan er holistisk og vil derfor omfatte alle områdets, der blev vurderet og problemer identificeret. Den palliative plejeplan identificerer:

• problemerne: hvilke problemer oplever barnet og familien?
• den planlagte handling: Hvad skal der gøres for at afhjælpe problemet?
• teammedlem: Hvem skal gøre hvad?
• tidsramme: Hvornår skal handlingen gennemføres, eller hvornår skal den gennemgås?

en palliativ plejeplan identificerer problemerne, den planlagte handling og af hvem og tidsrammen for handlingen, der skal finde sted eller gennemgås.

Problem	planlagt handling	teammedlem	tidsramme
fysisk:
psykologisk:
sociale:
åndelig:
familie:

figur 5-3. Et format, der kan bruges til en palliativ plejeplan

Se bilag D for et eksempel på en palliativ plejeplan.

Bemærk, at både ikke-farmakologisk og farmakologisk forvaltning skal medtages i handlingsplanen, hvor det er relevant.

Advance care planlægning

5-24 hvad er advance care planlægning?

generelt planlægger folk vigtige livshændelser. Nogle planlægger graviditeter, har fødselsplaner, planlægger bryllupper og laver pensionsplaner. Når det kommer til at lave planer, når man står over for alvorlige sygdomme og omkring død og døende, viger mange væk fra dette. Dette kan skyldes, at folk er bange for døden. At miste et barn er blevet beskrevet som en stor stressfaktor, kun andet end oplevelsen af at leve gennem en naturkatastrofe. Planlægning af noget, der kan være uundgåeligt og faktisk vil være stressende eller endda skræmmende, er vigtigt, da det kan hjælpe familier med at være forberedt, have en vis kontrol over tingene og planlægge i henhold til deres værdisystemer, før en krise opstår.

Advance care planning (ACP) er ‘processen med at diskutere spørgsmål og planlægge fremad i forventning om en ændring i tilstanden i fremtiden. Hovedformålet med processen er at lære patienten at kende, deres sygdom, hvilke komplikationer der kan opstå, hvad familiens værdier er, og hvordan det kan styre beslutningstagningen, før en krise opstår.

avanceret plejeplanlægning er en proces og ikke kun et dokument, der adresserer en forventet fremtidig begivenhed.

Bemærk et forskudsdirektiv er et dokument, hvorved en person (18 år og ældre) sørger for beslutninger om sundhedspleje i tilfælde af, at han eller hun i fremtiden ikke kan træffe disse beslutninger. Disse er også kendt som’ levende testamenter ‘eller’holdbar fuldmagt til sundhedsdokumenter’. Disse gælder ikke for børn.

5-25 hvad er fordelene ved advance care planlægning?

der er flere fordele ved at fremme plejeplanlægning både for sundhedsarbejdere og også for familier.

fordele til sundhedspersonale omfatter:

• giver en følelse af sikkerhed og kontrol
• hjælper med at afklare målene for pleje
• giver klare ledelsesinstruktioner
• forbereder fremtidige situationer og døende proces
• hjælper med at opnå bedre kvalitet af pleje
• undgår behandlinger, der ikke er i personens bedste interesse
• respekterer patient og omsorgsperson autonomi.

der er også fordele for familien:

• får familier til at føle sig mere plejet
• forbedrer kvaliteten af udrangeret pleje (EOL)
• færre problemer med delt beslutningstagning
• større fokus på det syge barn
• flere muligheder for familier til at tage sig af deres følelsesmæssige og åndelige behov
• bedre plejekoordinering
• større støtte til familiens self-efficacy
• bedre dødsfald oplevelse.

Advance care planning hjælper både sundhedspersonale og familier med at få en bedre følelse af kontrol og vide, hvad de skal gøre og ikke gøre i en nødsituation.

5-26 er der nogen ulemper eller risici for at fremme plejeplanlægning?

Advance care planer kan ikke altid planlægge for enhver komplikation, og nogle gange opstår der hændelser, der ikke er relateret til den primære sygdom og kan være vanskelige at håndtere inden for den skitserede plan. Sundhedsudbydere skal have erfaring og visdom, når det kommer til uventede begivenheder. At have en plan kan til tider distrahere sundhedsudbydere fra at tænke uden for planen og kan føre til under ledelse af reversible ikke-relaterede begivenheder.

5-27 Hvad er nøglekomponenterne i en advance care plan?

nøglekomponenter i en avanceret plejeplan inkluderer:

• detaljeret information om patienten og familien
• kontaktoplysninger og adresse på barn og familie
• årsager til behov for en forhåndsplejeplan
• etisk kontrol, især en revideret version
• fagfolk involveret i beslutningstagning
• Genoplivningsstatus
• mål for pleje-og interventionsniveauer
• scenarier, der kan opstå og efterfølgende ledelsesretningslinjer
• nuværende og yderligere lægemidler, der kan være påkrævet
• plejested for komplikationer og terminal pleje
• psykosociale support
• begravelsesarrangementer (hvis relevant)
• underskrifter (patient, omsorgsperson, involveret personale).

Genoplivningsstatus og interventionsniveauer henviser til, om familien (og barnet, hvis det er passende i alderen) ønsker hele spektret af genoplivning og medicinske indgreb, hvis der opstår en livstruende situation, for eksempel en hjertestop eller en massiv blødning, eller om de kun ønsker komfortpleje.

Se bilag J for et eksempel på en tjekliste for plejeplan (end-of-life).

5-28 Hvem skal være involveret i forudgående pleje planlægning?

primærplejeteamet skal lede processen. Mindst to sundhedspersonale bør inddrages, især når der er komplekse etiske spørgsmål, hvor der skal træffes beslutninger om at trække eller tilbageholde behandlingen. Hvor det er tilgængeligt, kan et specialiseret palliativt plejeteam hjælpe med at guide processen. Andre plejehold eller sundhedsudbydere, der er involveret i patientens pleje (f. eks. en onkolog, radioterapeut, neurokirurger, sygeplejersker, socialarbejdere og allierede sundhedsarbejdere) bør være en del af diskussionerne, hvis det er nødvendigt.

barnets primære omsorgsperson eller værge skal være en del af processen og diskussionerne, og begge forældre skal være involveret. Nogle gange kan der være andre familiemedlemmer, der spiller en nøglerolle i pleje eller beslutningstagning. For eksempel, hvor forældre er unge, kan bedsteforældre være uvurderlige i planlægningsprocessen.

hvis en samfundsbaseret organisation eller hjemmeplejere vil være involveret i indførelsen af planerne, er det også nyttigt, hvor det er muligt, at medtage dem som en del af teamdiskussionerne.

vigtigst er det, at barnet har ret til at deltage i beslutningsprocessen omkring deres pleje efter behov.

5-29 Hvornår skal der udarbejdes forhåndsplaner?

tidspunktet for advance care plan-processen afhænger af sygdomsstadiet og progressionshastigheden af sygdommen. Sygdomme, der vides at udvikle sig hurtigere, har brug for mere presserende planlægning, såsom en ikke-hærdelig kræft, mens planlægning i sygdomme med langsom fremgang, såsom cerebral parese, kan udføres med mindre haster.

timingen kan også være afhængig af, hvordan familien kan lide at gøre ting. Nogle vil måske vide og planlægge alt fra diagnosetidspunktet, mens andre måske kun vil gøre dette ‘når tiden kommer’. Det er vigtigt at afbalancere at udsætte planlægningen for længe med at planlægge for tidligt, især hvis dette forårsager angst og nød, der ikke er berettiget i de tidlige stadier af en lang sygdom.

det er en nyttig ide at se efter muligheder, der kan tjene som udløsere til at løse begrebet fremadrettet planlægning. Disse muligheder kan opstå efter uventede livstruende hændelser, eller når det bliver klart, at sygdommen bliver værre på trods af behandlinger.

5-30 hvor skal forskud pleje planlægning ske?

ideelt set bør man forsøge at have disse vanskelige diskussioner i et stille og uroligt rum, mens barnet stadig er stabilt. Desværre er dette sjældent virkeligheden, og nogle gange skal disse planer laves i vanskelige omgivelser som intensivafdelinger. Det er vigtigt at være meget forsigtig med ikke at have følsomme diskussioner omkring barnets seng, selvom det antages, at barnet ikke er i stand til at høre, for eksempel hvis barnet er bedøvet eller ikke reagerer.

ideelt set bør planlægning af forhåndspleje udføres i et roligt, uroligt og privat rum.

5-31 hvordan skal planlægning af forhåndspleje udføres?

en ideel forhåndsplejeplanlægningsproces kunne være følgende:

1. Identificer behovet for en forhåndsplejeplan.
2. indsamle alle tilgængelige oplysninger om barnets sygdom, herunder undersøgelser og litteratur, hvor det er nødvendigt, om sygdommens forventede bane og mulige helbredelseshastigheder.
3. Arranger et holdmøde, hvis det er nødvendigt, for at diskutere sygdommen og psykosociale overvejelser samt mulige scenarier med centrale rollespillere. Dette er især nødvendigt for børn med komplekse sygdomme, der involverer mange systemer, eller hvor prognosen er usikker.
4. begynd at udarbejde en plan for at få en ide om, hvilke spørgsmål og problemer der skal rejses med barnets omsorgspersoner eller familie.
5. hold et møde med barnets plejere eller familie efter behov for at finde ud af deres værdier, ønsker og valg på plejestedet.
6. udarbejde planen ved hjælp af oplysninger indsamlet fra møder med fagfolk og diskussioner med familien.
7. mød med plejeren og barnet, hvor det er relevant, for at diskutere planen og foretage ændringer om nødvendigt.
8. færdiggør planen, og få plejeren eller det ældre barn til at underskrive dokumentet.
9. gør kopier tilgængelige for de relevante parter (familie, hospital og eksterne organisationer, der skal involveres osv.).
10. revidere eller ændre planen efter behov (f.eks. nye komplikationer eller uventet genopretning).

5-32 er en forhåndsplan for et barn juridisk bindende?

Nej, Det er det ikke. Det er et vejledningsdokument og ikke et juridisk dokument som et forskudsdirektiv eller levende vilje.

en forskudsplejeplan er ikke et juridisk bindende dokument i modsætning til en levende vilje.

5-33 kan en forskudsplejeplan ændres?

ja, det kan og bør ændre sig, især hvis tingene ændrer sig i begge retninger, for eksempel uventet hurtig forringelse eller forbedring.

Terminalplejeplaner

5-34 Hvad er en terminalplejeplan?

terminalfasen anses for at være de sidste 48 timer før en person dør. Det er ikke altid muligt at forudsige det nøjagtige tidspunkt, men der er kendte tegn og symptomer, der vil indikere, at denne fase er nået. En terminalplejeplan hjælper med at guide den pleje og interventioner, der skal leveres i de sidste par timer, og den øjeblikkelige pleje og støtte, når barnet er død.

5-35 er terminalplejeplanen et separat dokument fra forskudsplejeplanen?

denne plan er normalt inkluderet i forskudsplejeplanen, men kan udarbejdes som en separat plan, især hvis den pleje, der skal ydes, kun er udtjent pleje. Terminalplejeplanen kan vedhæftes eller arkiveres med advance care-planen, hvis den er udviklet med advance care-planen. Alle sundhedsudbydere skal have adgang til denne plejeplan.

se kapitel 11 for yderligere information om en checkliste for terminalplejeplan.

casestudie

en 13-årig dreng ved navn Peter, der er blevet diagnosticeret med leukæmi, indlægges på det generelle voksenafdelingshospital for behandling af smerter og symptomer. Hans symptomer omfatter ledsmerter, åndenød og træthed. Drengen er den ældste af tre børn og er meget ængstelig og ser deprimeret ud. Han mener, at hans sygdom er straf fra Gud, fordi han ikke kan lide at passe sine søskende, når hans mor arbejder. Hans mor er enlig forælder, der er afhængig af et tilskud og deltidsbeskæftigelse for at forsørge sin familie. Familien bor i et landdistrikt 50 km væk fra hospitalet.

hvilken type vurdering skal plejeteamet gøre, og hvorfor?

han har brug for en holistisk vurdering. Han har en livstruende sygdom, og derfor kræves en palliativ pleje tilgang til hans ledelse. Dette omfatter den samlede pleje af barnets krop, sind og ånd og indebærer at give støtte til familien.

hvad bliver målet med denne holistiske vurdering?

målet vil omfatte:

• at indsamle faktuel information, indsigt og forståelse af barnet og hans familie
• for at udforske hans håb og forventninger
• for at udvikle en problemliste over alle hans behov og den støtte, der kræves af familien
• for at diskutere og udvikle en plejeplan og afgøre, hvem i teamet bedst kan imødekomme behovene og problemerne.

hvem skal holdet indsamle information fra?

oplysninger skal så vidt muligt indsamles fra drengen, hans mor og andre tidligere plejepersonale.

hvilke fælles barrierer kan påvirke en god vurdering?

drengens mor arbejder deltid og har derfor måske ikke tid til at være tilgængelig til at indsamle oplysninger fra. Drengen er i en voksen generel afdeling, så der kan muligvis være mangel på privatliv, og derfor kan han føle sig tilbageholdende med at dele information.

hvilke vurderingsværktøjer kan anvendes af de forskellige teammedlemmer i vurderingen?

en række forskellige vurderingsværktøjer er tilgængelige til vurdering af drengens fysiske, psykosociale og åndelige behov samt de bekymringer og familiestøtte, der er nødvendig. Disse værktøjer kan omfatte et aldersmæssigt passende smertevurderingsværktøj, et åndeligt værktøj, et stamtræ til vurdering af familiedetaljerne og et værktøj til vurdering af drengens nuværende generelle helbred og situation.

hvor skal alle disse oplysninger dokumenteres?

disse oplysninger skal indsamles og dokumenteres på et enkelt dokument, der deles med plejeteamet.

Hvad skal der ske med de oplysninger og data, der indsamles fra vurderingen?

der skal udvikles en individuel plejeplan for denne dreng og hans familie. Denne plejeplan skal prioritere de behov og bekymringer, der er identificeret i den holistiske vurdering.

Hvordan vil du liste hans problemer på den palliative plejeplan (brug følgende skabelon til at indsætte problemerne)?

Problem	planlagt handling	teammedlem	tidsramme
fysisk:
psykologisk:
sociale:
åndelig:
familie:

fysiske problemer inkluderer: Smerter, træthed og åndenød.

psykologiske problemer inkluderer: angst og depression.

sociale problemer inkluderer: ansvarlig for hans yngre søskende, så muligvis ikke går i skole og isolation fra jævnaldrende.

åndelige problemer inkluderer: frygt for at blive straffet af Gud.

familieproblemer inkluderer: økonomiske problemer og mulige transportproblemer for mor at komme til hospitalet.

drengen går hjem, når hans symptomer er under kontrol, og socialarbejderen har hjulpet familien med de psykosociale problemer, familien har. Han er dog indlagt seks måneder senere for end-of-life pleje.

hvilken type plejeplan vil du udvikle for drengen nu?

der kan udvikles en forhåndsplejeplan, hvor potentielle udrangerede scenarier identificeres og planlægges sammen med drengen, hans familie og plejeteamet.

hvilke nøglekomponenter ville du synes er vigtige at medtage i hans forhåndsplejeplan?

nøglekomponenter er:

• målene for pleje-og interventionsniveauer
• genoplivningsstatus
• retningslinjer for behandling af smerter og symptomkontrol.

Hvem skal have en kopi af denne forskudsplejeplan?

alle involverede i pleje af drengen inklusive hans mor skal have en kopi af forskudsplejeplanen.