når det kommer til vores helbred, kan læger være eksperterne, men vi skal være vores egne bedste fortalere. Internettet kan give skræmmende resultater (Bare spørg enhver mor, der googler “feber” klokken 2), men det kan også skabe stærke online-samfund for folk, der søger efter svar. Du kender din krop bedst, og du ved, hvad der føles normalt eller ej.
mit mål med disse samtaler er at fremhæve sjældne (eller måske ikke så sjældne, men sjældent talte om)sundhedsmæssige forhold i håb om, at vi ved at dele information kan hjælpe andre med at skabe forbindelser til deres eget helbred.
her taler jeg med min ven Anne Marie om hendes oplevelse af at blive diagnosticeret med en super sjælden autoimmun lidelse kaldet recidiverende Polychondritis 5. Anne Marie er en af de sjoveste mennesker, jeg kender, en sprudlende tilstedeværelse, der kan lyse op i et rum med hendes latter og hendes latterlige historier. Hun er også en utrolig talentfuld grafisk designer, og hendes madlavning får mig til at græde (vent, hvorfor er jeg kun venner med folk, der kan lave mad?). Hendes holdning er inspirerende, og måske, bare måske, hendes oplevelse ringer en klokke med andre, der gennemgår en frustrerende eller forvirrende sundhedsoplevelse.
kan du give en lille baggrund for, hvornår dine symptomer først begyndte at dukke op, hvordan manifesterede de sig? Og hvad var du første tanker om, hvad der foregik?
for fem år siden, i juni 2012, begyndte jeg at vågne op med øresmerter efter at have sovet på det. Ikke noget særligt. Jeg troede bare, at jeg sov forkert eller måske ikke vendte om om natten. Jeg var i stand til at børste det af i mange uger, og muligvis gik der mange måneder, før det forstyrrede mit liv med nok smerter, der syntes usædvanligt.
smerten manifesteret i mit højre øre. Over tid blev det lilla og meget hævet, med akut, off-the-charts smerte. Hvisken af et ark, der græsser mit øre om natten, ville få mig til at hulke af mig selv i sengen med blændende smerter. Ark. Så ville gråd gøre det værre. Så jeg ville finde mig selv at sidde op i sengen, meget bange for hvad der skete, overvældet af smerten og kvælende følelser og tårer. Samtidig ville jeg vågne op om natten med spastiske hostepasninger. Kvælning, hoste, gispende pas, der ikke kun ville vække mig ud af en dyb søvn, men ville drive mig ud af sengen, som om bygningen var i brand. Jeg ville kæmpe for at bryde igennem kvælningen—ikke indse, at dette var et kongruent symptom. Mine knæ, ankler og fødder gør ondt. Jeg haltede fra tid til anden. Hvad jeg troede var forskellige forekomster ville faktisk forbinde prikker til diagnose.
ørepine; var dog den mest aktuelle sundhedsmæssige bekymring, fordi det var så smertefuldt, og uger med antibiotika, inklusive intravenøs, gjorde intet. Til sidst ville jeg ikke være i stand til at bære briller på grund af smerten ved dem på mit øre. Og i de sidste dage før diagnose og ordentlig medicin kunne jeg ikke gå. At gå fik det til at føles som om mit øre ville falde af—bare vibrationen fra de langsomme byvandringer. Selv med skarpheden af denne smerte troede jeg bare, at jeg havde en infektion. Bestemt ikke noget kronisk. Min iver efter at løse dette og komme videre voksede.
hvad jeg troede var forskellige forekomster ville faktisk forbinde prikker til diagnose.
så, mellem den tid, du udviklede symptomer og den tid, du fik en faktiske diagnoser, hvor lang tid var det? Og hvordan var den proces?
det var omkring 2 måneder fra starten af at søge læger til diagnose. Jeg havde faktisk ikke en primærlæge i DC, som helt sikkert deaktiverede diagnosens bane. Min tilstand er dog så sjælden, at diagnosen i gennemsnit tager 5 år. Fem. År. Jeg kan ikke forestille mig at modstå den slags smerte i den periode. Ingen måde.
i starten skulle jeg bare lide en klinik USA—ugentligt. Endelig fortalte en læge mig at gå til ER. Den store bekymring var, at jeg havde en infektion i øret, som, så tæt på hjernen, kan være en høj alarm situation. Jeg blev pumpet med stoffer. Til sidst, jeg ville gå til ER dagligt, hvilken, i DC som det øverste traumecenter, min “ørepine” tog sidste plads i sammenligning med pistolskud og andre større skader, der kom gennem dørene. Jeg ventede tålmodigt og spillede angry birds (igen og igen og igen). Når jeg ville se en læge, ville de trække mere blod, klemme mit øre, der ville få mig til at skrige øverst på mine lunger, stikke det med nåle (mere skrigende og grædende), flere IV antibiotika. Efter flere dage af dette ville jeg identificere sygeplejersken, at jeg gerne vil starte IV. Hvis du vrikker en nål i min arm for at finde venen, dræber jeg dig. Så der var kun et par sygeplejersker, som jeg virkelig stolede på.
det gik ikke godt.
jeg nåede endelig ud til en kær ven, der er en fantastisk traumekirurg i DC. Jeg sendte ham billeder af mine ører, en helsides liste over symptomer, behandlinger på det tidspunkt, og nuværende status. Jeg havde brug for hans hjælp i ikke kun en anbefaling til en specialist at se, men hjælpe med at få en aftale med den læge. Ikke kun anbefalede han en ENT, men en ENT, der havde særlig specialitet med ører. Dette var min gyldne billet.
i de sjældne nedetid øjeblikke fra unøjagtig behandling på hospitalet* var jeg hjemme og pakket mit liv for at flytte til Chicago-en by, hvor jeg kun havde en ven og intet job. Jeg var så helvede på farten, at det fungerede som en distraktion. Jeg var laserfokuseret på at komme ud af DC. Heldigvis, Jeg tror, det skiftede noget af min Smerte til et formål så håndgribeligt, at jeg er sikker på, at intet kunne have forhindret mig i at indlæse den Uhaul.
*jeg føler det vigtigt at bemærke, at min unøjagtige behandling ikke var dårlig behandling. Jeg skulle til en ER hver dag og blev skiftet fra læge til læge dagligt—det var symptomatisk for, at jeg ikke havde en primærpleje doc, ikke dårlig pleje. Den opmærksomhed, der gives til mig på GV, er, hvad jeg ville forvente af enhver ER, hvis ikke bedre. Det var simpelthen en dårlig situation.
kan du fortælle os om den diagnose, du har?
så jeg blev diagnosticeret med tilbagefaldende Polychondritis for 5 år siden, næsten til dagen. Jeg var nødt til at bære en hot-pink post-it note i min tegnebog med “recidiverende Polychondritis” ridset på det i uger efter diagnosen, har aldrig hørt om det, og med nul evne til at bevare det lange navn. Nogen ville sige, ” Vent. Hvad sker der med dig?”Og jeg ville gå ind i min taske, finde min tegnebog, trække post-It ud og svare, “recidiverende Polychondritis sker for mig.”
hvad ville du sige var balancen mellem, hvad læger var i stand til at fortælle dig, og hvad du fandt ud af dig selv gennem forskning?
så folk, der er diagnosticeret med noget—og det kan være alt fra eksem til kræft, og alt imellem bliver meget ofte eksperter og myndigheder for deres sygdom eller tilstand. Og jeg var ingen undtagelse. Jeg er taknemmelig for den læge, der diagnosticerede mig i DC. Den gennemsnitlige tid det tager for en person med RP at blive diagnosticeret er 5 år. Og for mig er det ikke overraskende, når du tænker på, hvor mange mennesker der bor i “Mellemamerika”, hvor ekspertise måske mangler.
jeg blev straks sat på 80mgs af prednison, som er en gigantisk dosering, og det var vildt effektiv. Inden for få timer kunne jeg sove på mit øre for første gang i måneder. Det var effektiviteten af prednison, der faktisk førte til den skarpe diagnose. Og så var jeg på prednison i årevis, parret med Metotreksat (som jeg kærligt omtaler som Meth). Prednison er ikke en livsstil. Det er ikke bæredygtigt. Jeg omtaler det som en velsignelse og en forbandelse. Det er absolut et mirakelmedicin, men der er bivirkninger, som jeg oplevede som hypoglykæmi ud over de andre mere kendte bivirkninger, som en stigning i sult, anfald af…tør jeg sige det…raseri…og søvnløshed. Men dreng jeg pakkede min lejlighed ud på en dag. Du må tage det gode med det dårlige. Det var altid mit og mine lægeres mål for mig at komme ud af prednisonen så hurtigt og effektivt som muligt uden at forårsage opblussen, og det tog år. Det er et meget udbredt lægemiddel til kræftpatienter som kemoterapi. Jeg var på ugentlige injektioner. Meth er uslebne. Kvalme, sløvhed, krævede blod arbejde for at overvåge nyre-og leverfunktion, og absolut ingen evne til at blive gravid på ting. Du kan blive gravid, men dit barn ville have 5 øjne. Og så skal du være væk fra Methotreksat for 6 måneder før du selv forsøger at blive gravid, og Gud ved, at jeg synes, at tidslinjen skal polstres. Det er bare super vanskeligt.
jeg har altid været leder af min behandling. Mine læger ser til mig, vel vidende, at kun jeg ved, hvordan jeg føler og gør. Jeg førte anklagen for at reducere min medicin og se til Dr. Brun for, om det er plausibelt, og hvad den bedste metode til at gøre det kan være. Jeg opfatter virkelig min behandling som et samarbejde mellem mig og det medicinske team.
under alt dette havde du så mange overgange. Hvordan påvirkede det dig?
under den tidlige diagnose og behandling var jeg lige flyttet til Chicago uden job. Det var en meget stressende tid, men også spændende. Jeg valgte at gøre det skridt, og jeg var absolut fokuseret på at skabe succes for mig selv. Jeg kæmpede stadig meget smerte i de tidlige dage og var langt fra stabil medicinsk. Derudover fandt jeg min “nye normale” (hvilket er absolut en ting). Men jeg ville tage lange gåture langs Søfronten, meditere, forestille mig det job, jeg ønskede, og nyd så meget af Chicago som muligt. Jeg vedtog også hurtigt en vegansk kost for at hjælpe med at bruge mad som et gavnligt værktøj. Der har været undersøgelser, der tyder på, at veganisme kan føre til et fald i autoimmune lidelser eller i det mindste symptomer. Mens ingen vestlig læge vil bekræfte dette, støtter de enhver sund kost og livsstil. For mig var det fornuftigt—spis færre fødevarer, der forårsager betændelse, og heles indefra og ud. Jeg holder mig ikke længere til en vegansk diæt, men ærligt, jeg ville ønske, at jeg gjorde det. Det var en meget enkel, nem, omkostningseffektiv vej at gå.
med hensyn til min forsikringssituation blev jeg oprettet ret godt med Cobra. Dyrt, Ja. Men jeg var i stand til at vedligeholde mine læger og vigtigst af alt—specialister i løbet af de første par måneder. Så landede jeg mit drømmejob og sikrede mig en stor sundhedsforsikringsfordel. Hvilken lettelse.
kan du tale om den følelsesmæssige vægt af din tilstand nu? Hvordan påvirker det din mentale og åndelige sundhed? Hvad er dine mestringsmekanismer?
diagnose af enhver sygdom eller tilstand kan være en vægtig oplevelse, fuld af stress og usikkerhed. Jeg oplevede alt dette med sikkerhed. At finde min nye normale handlede ikke kun om at identificere en ny måde at sundhed på, og hvordan jeg havde det med stofferne, men hvordan jeg håndterede det hele følelsesmæssigt. I de tidlige lægedage, som var hyppige, græd jeg. Jeg græd på lægekontoret, så på mit kontor, og så græd jeg også om natten. “Lægedage”, som jeg kaldte dem, var hårde. Og de var hårde på grund af usikkerheden, og den usikkerhed var meget relateret til det faktum, at jeg endnu ikke havde Svar på flere presserende spørgsmål:
skulle jeg dø? En statistik jeg læste viste, at 50% af patienterne med RP dør inden for de første 10 år.
hvordan ville min krop håndtere stofferne?
hvor længe ville jeg være på disse tunge stoffer?
ville jeg kunne få børn?
ville smerte vare evigt?
hvad hvis jeg kom tilbage. Hvordan ville det være?
hvad jeg har opdaget er, at med stor lægehjælp og tålmodighed, tid virkelig dæmper disse bekymringer. Jeg er i øjeblikket i remission, hvilket er en enorm sejr for mig. Men selv i remission tænker jeg på RP dagligt. Jeg oplevede store traumer til mit højre øre, så jeg kigger altid på det og vurderer, om det er okay. Jeg er også bare ved at komme mig efter vægten af det hele. Og sandfærdigt har jeg ikke fundet min fulde fod endnu. Jeg minder mig selv om at være tålmodig nu, hvor jeg ikke er patient.
Hvad er nogle af de ting, du har lært om sundhedspleje og navigering i det medicinske system?
sidste år oplevede jeg min anden fyring i 4 år, hvilket var langt mere ødelæggende end min første. Det varede også næsten et år. I løbet af den tid havde jeg ingen sygesikring på grund af fejl med Cobra og derefter udvekslingen. Jeg levede i frygt hver dag, og det var før jeg var i remission. Det var ærligt for forfærdeligt at fortælle.
ingen kunne løfte byrden undtagen mig. De var mine medicin, mine symptomer, mine aftaler at lave, mit blodarbejde, min tilstand, mine regninger at betale, min stress. Og mens det virkede hårdt på det tidspunkt, det var bemyndigende, også. Det var min at navigere.
du nævnte, at du nu er i remission. Hurra! Hvor længe forventes det at vare? Eller er der ingen forventninger? Hvordan vil du håndtere, hvis / når det kommer tilbage?
jeg er i remission! Hurra! Der var meget stærk grund til at tro, at jeg aldrig ville være i remission. Men jeg personligt bare aldrig abonnerer på disse negative tanker. Fra dag 1 lyttede jeg til mine læger, lyttede til min krop, øgede meds, da jeg skulle, og var altid flittig med min medicinplan. Min mission var remission, og jeg er taknemmelig for, at jeg var i stand til at finde vej til den anden side.
Dr. brun nævnte i min sidste aftale, at patienter, der har RP og oplever 2 års remission, sandsynligvis aldrig vil komme tilbage. WOW. Jeg håber, at jeg falder ind under denne statistik.
jeg har tænkt meget på tilbagefald, hvordan det ville være, og hvordan jeg ville navigere det følelsesmæssigt. Og når disse tanker kommer ind i min hjerne, lægger jeg det virkelig til side. Jeg føler, at det er så vigtigt at leve fuldt ud i remission, fordi det kunne være flygtigt. Jeg oplevede en masse stress og fretful tænkning, da jeg var under behandling, hvilket er helt gyldigt. Så jeg kan bare ikke lide at bruge meget tid på at tænke på det negative “hvad hvis” nu hvor jeg er på den anden side (det virker bare som spild af sundhed). Alt dette for at sige, et tilbagefald ville være nedslående. Jeg vælger aktivt ordet nedslående over ødelæggende. Nu hvor jeg er i remission, er jeg forsigtig med, hvordan jeg reagerer på udfordringer som denne. Og jeg ved, at det ikke tjener mig til at gå ned i kaninhullet af fortvivlelse. Fordi i bunden af hullet forbliver de samme problemer, de samme problemer, den samme smerte—og de kræver alle løsninger. Og disse løsninger vil aldrig blive fundet i kaninhullet. Hele denne ting har været en enorm voksende og lærerig oplevelse for mig. Jeg har set kaninhullet. Jeg har boet i det kaninhul. Og nu ved jeg, at jeg kan anerkende det og trygt sige nej tak til den følelsesmæssige smerte.
jeg føler, at det er så vigtigt at leve fuldt ud i remission, fordi det kunne være flygtigt.
men du ved…tal med mig i næste uge. Jeg vil sandsynligvis være i kaninhullet. Det er nemt at være klog og tankevækkende, når du skriver.
hvad ville du sige til folk, der har at gøre med en usædvanlig, sjælden eller tilbagevendende medicinsk tilstand? Hvad har du lært?
Nå, jeg ville fortælle dem, hvad min søster fortalte mig. Og hun voksede op med at kæmpe mod Uveitis (en anden meget sjælden autoimmun sygdom). Og hvad hun fortalte mig var ingen tur i parken på det tidspunkt. Jeg græd nok i telefonen til hende. Det var jeg faktisk. Og jeg sagde, hvor svært det var, fordi jeg ikke havde nogen støtte i Chicago, og alle var på østkysten, og hvor alene jeg følte mig. Og til det fortalte hun mig: “Åh, du er alene i dette, Anne Marie. Du har venner og familie, der støtter dig langt væk, men selvom vi alle var der, i slutningen af dagen, er du alene om dette. Dette er din trængsel at krydse.”Og jeg fik ikke helt hvad hun sagde før år senere. Fordi det hele var mit. Det var på mine skuldre. Ingen kunne løfte byrden, men mig. De var mine medicin, mine symptomer, mine aftaler at lave, mit blodarbejde, min tilstand, mine regninger at betale, min stress. Og mens det virkede hårdt på det tidspunkt, det var bemyndigende, også. Det var min at navigere. Og mens jeg havde al støtte i verden, som hun sagde, Fra mine venner og familie, var det min omhu og samarbejde med læger, der hjalp mig med at finde min nye normale og til sidst—remission.
nogle ressourcer:
Immunsystemgendannelsesplan
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Tak, Anne Marie! Sådanne store ord om at tage kontrol over dit helbred og forblive positiv i lyset af usikkerhed. Autoimmune lidelser kan være særligt vanskelige på en persons psyke, da der ofte ikke er nogen kendt årsag eller kur. Så mange af mine kvindelige venner og familie lider af forskellige typer autoimmune lidelser, og som Anne Marie sagde, handler det om at forbinde prikkerne på dine symptomer for at finde den bedste behandling.
hvis du lider af en usædvanlig diagnose, så kontakt mig! Jeg vil gerne tale med dig.