My brain Tumor treatment journey – Parminder’s story

Hirntumore sind schwer zu behandeln und das Überleben bleibt hartnäckig niedrig. Deshalb ist die Hirntumorforschung eine unserer obersten Prioritäten. Im zweiten Teil einer 3-teiligen Serie teilt Parminder ihre Behandlungsreise.

Als man mir zum ersten Mal sagte, ich hätte einen Gehirntumor, lachte ich. Ich habe es einfach nicht geglaubt. Mein Vater war im Zimmer und er sagte mir, ich solle aufhören zu lachen und den Arzt ernst nehmen. Ich konnte es nicht, ich dachte, es wäre einfach nicht möglich.

Ich war damals 28 und wachte jeden Tag mit schrecklichen Kopfschmerzen, bizarrem Déjà-vu und einem seltsamen metallischen Geschmack im Mund auf. Dies geschah für ein paar Wochen. Ich dachte, es hätte etwas mit meinen Zahnfüllungen zu tun, also ging ich zum Zahnarzt, der empfahl, meine Weisheitszähne röntgen zu lassen.

Also ging ich zu einer Röntgenaufnahme und ich weiß ehrlich gesagt nicht, was über mich kam, aber ich habe den Techniker angelogen. Ich sagte ihr, dass ich Kopfschmerzen bekommen hatte und dass es heute so schlimm war, dass ich ohnmächtig geworden war und meinen Kopf auf den Couchtisch geschlagen hatte. Es war eine komplette Lüge, aber ich brauchte nur jemanden, der mich verstand. Sie holte einen Arzt und er war wirklich gut und hörte mir zu, und arrangierte am nächsten Morgen einen CT-Scan für mich.

Meine Eltern kamen mit mir und da wurde uns gesagt: „Ich fürchte, es sind keine guten Nachrichten.“

Warum ich?

Zuerst war ich völlig geschockt. Und dann war ich wütend und dachte: ‚Warum ich?

Nachdem die Ärzte alles erklärt hatten, bewegten sie sich sehr schnell. Sie wussten nicht, ob das, was ich in meinem Kopf wachsen hatte, krebsartig war, aber sie wussten, dass es ein Hirntumor war und dass sie es so schnell wie möglich herausholen mussten.

Die Operation dauerte 8 Stunden, die längsten 8 Stunden im Leben meiner Eltern.

Ich wurde in das Charing Cross Hospital verlegt, wo ich Steroide und Medikamente gegen Krampfanfälle bekam. Es stellte sich heraus, dass der lustige Metallgeschmack in meinem Mund ein Symptom für Anfälle war, die ich hatte, was mir auch ein Déjà-vu gab.

Die Steroide haben mich so hungrig gemacht. Meine Mutter musste jeden zweiten Tag für mich in den Supermarkt gehen, ich konnte nicht aufhören zu essen! Ich hatte eine Operation ein paar Wochen später. Es dauerte 8 Stunden, die längsten 8 Stunden im Leben meiner Eltern. Sie entfernten 70% des Tumors und schickten ihn zur Analyse ab. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und fühlte mich niedergeschlagen, dass ich dort feststeckte.

Es dauerte ungefähr 2 Wochen, bis ich den Brief erhielt, in dem ich aufgefordert wurde, ins Krankenhaus zurückzukehren, um meine Ergebnisse zu besprechen. Sobald ich das Wort ‚Onkologie‘ auf dem Brief sah, wusste ich, dass es Krebs war. Sie sagten mir, ich hätte ein Astrozytom Grad 3. Es war ein ganzes Jahr lang in meinem Kopf gewachsen.

Milchshakes und Hot Dogs

Es war Ende 2011, als ich diagnostiziert wurde. Aber weil es Weihnachten war, wurde mir gesagt, dass ich im neuen Jahr mit der weiteren Behandlung beginnen würde. Ich brauchte 6 Wochen Strahlentherapie und Chemotherapie und konnte keine Pausen machen.

Die Chemotherapie war die härteste Behandlung. Ich musste Medikamente gegen Übelkeit einnehmen, gefolgt von 5 Tabletten Temozolomid jeden Morgen auf nüchternen Magen. Mir wurde gesagt, dass sie sehr giftig sind und sie nicht berühren sollten, also musste ich sie in den Deckel der Flasche und dann in meinen Mund stecken.

Ich habe nur meine Augen geschlossen und versucht, mir vorzustellen, dass ich auf einer tropischen Insel war.

Das erste Mal, als ich die Chemotherapie nahm, fühlte ich mich gut. Ich kam nach Hause und hungerte, also machte ich Burritos und schaufelte mindestens 2 oder 3 runter! Ich konnte nicht verstehen, warum die Leute sich über Krankheit beschwerten. Aber ich habe zu früh gesprochen. 20 Minuten später warf ich alles wieder hoch. Die Medikamente gegen Krankheiten wirkten schließlich, aber sie sind nicht die besten; Mir war die ganze Zeit immer noch übel.

Ich hatte auch eine schlechte allergische Reaktion auf das Temozolomid. Mein Gesicht war mit einem Hautausschlag bedeckt und ich wurde ins Krankenhaus gebracht, wo sie mir Antihistaminika tropfenweise gaben, was es schnell unter Kontrolle brachte. Die Chemotherapie macht Lust, die ganze Zeit zu schlafen. Ich konnte auch nicht wirklich viel essen, ich konnte den Anblick von Essen nicht ertragen. Milchshakes und Hot Dogs waren so ziemlich das einzige, was ich vertragen konnte.

Die Strahlentherapie, die ich neben meiner Chemotherapie hatte, war im Charing Cross Hospital. Ich musste eine Maske haben, die speziell für mich gemacht wurde. Es würde irgendwo zwischen einer halben Stunde und einer Stunde und 40 Minuten dauern. Es war gar nicht so schlimm. Ich habe nur meine Augen geschlossen und versucht, mir vorzustellen, dass ich auf einer tropischen Insel war. Es hat meine Haare nicht zu sehr beeinflusst, außer auf meiner rechten Seite, wo der Strahl hineinging, wo ich keine Haare habe. Aber das verstecke ich gut.

Ein unerwarteter Effekt

Nach der 6-wöchigen Behandlung hatte ich einen weiteren Scan, und sie sahen, dass noch etwas von dem Tumor übrig war. Also hatte ich noch 3 Monate Chemotherapie, aber diesmal war es 1 Woche auf 3 Wochen frei. Ich hatte einen weiteren Scan und mein Arzt sagte, es gäbe keine Anzeichen einer Krankheit. Ich sprang vor Freude auf und hätte die arme Frau fast von ihrem Stuhl gestoßen!

Danach hatte ich alle 3 Monate einen Scan, der auf alle 6 Monate und dann einmal im Jahr zurückging.

Während der Kontrolluntersuchungen war ich schockiert, als ich herausfand, dass die Steroide meine rechte Hüfte betroffen hatten. Ich habe eine sogenannte avaskuläre Nekrose, bei der der Hüftknochen nicht gut mit Blut versorgt wird. Es repariert sich selbst, aber es wird schwach, und letztes Jahr wurde mir gesagt, dass ich, weil ich so aktiv bin, ungefähr 5 Jahre habe, bevor ich einen Hüftersatz brauche. Es bedeutet auch, dass ich keine natürliche Geburt haben kann, wenn ich ein Kind bekommen würde, Ich würde einen Kaiserschnitt brauchen.

Das war alles eine totale Überraschung für mich. Ich wusste alles über den Hunger und das aufgeblähte Gesicht von den Steroiden, aber niemand sagte mir, dass dies eine Nebenwirkung sein könnte.

Déjà vu, wieder

Es war 2012, als ich Entwarnung bekam. Aber leider bekam ich Anfang dieses Jahres wieder Kopfschmerzen, Déjà vu und den komischen Geschmack. Also hatte ich einen weiteren Scan, der zeigte, dass es zurückkam.

Normalerweise weine ich nie, aber ich brach in Tränen aus. Dann riss ich mich zusammen und fragte: „Wie werden wir es diesmal beheben?“ Ich war direkt zur Operation. Sie sagten mir, dass, weil es früh gefangen wurde und es sicher war, dies zu tun, diesmal der Chirurg den ganzen Tumor entfernen konnte.

Ich bin nicht die Art von Person, die herumsitzt und Mitleid mit mir selbst hat.

Das zweite Mal war die Operation viel schwieriger für mich, aber ich war immer noch wieder in der Arbeit nach etwa 2 Wochen. Ich bin nicht die Art von Person, die herumsitzt und Mitleid mit mir selbst hat. Aber die Ärzte fanden 2 weitere kleine Hirntumorflecken, die sie durch eine Operation nicht erreichen können, also brauche ich eine weitere Runde Chemotherapie.

Ich werde immer noch weiterarbeiten, aber in den Wochen, in denen ich die Chemotherapie habe, werde ich von zu Hause aus arbeiten, damit ich schlafen kann, wenn ich muss. Meine Arbeit war so verständnisvoll, und meine Kollegen denken alle, dass ich eine Superfrau bin, um so schnell wieder zur Arbeit zu kommen!

Das Leben ist zu kurz

Parminder research 3

Parminder hatte Temozolomid für ihren Gehirntumor – ein Medikament, das unsere Wissenschaftler entwickelt haben.

Die Hauptsache, die mir bei allem geholfen hat, ist die Unterstützung meiner Familie und Freunde. Es ist etwas zu leben, und hält mich am Laufen. Ich muss das um ihretwillen bekämpfen.

Nachdem ich das erste Mal krank war und jetzt wieder durchmachen muss, habe ich erkannt, dass das Leben viel zu kurz ist und man einfach Spaß haben sollte. Ich habe eine Bucket List; Ich möchte auf Safari in Afrika gehen, Haitauchen in Kapstadt und das Nordlicht sehen. Ich habe es einmal geschlagen, also werde ich es wieder tun.

Ich werde den Krebs auf keinen Fall gewinnen lassen. Ich habe zu viel zu tun.

Wenn Sie von Krebs betroffen sind und mit jemandem sprechen möchten, können Sie unsere Krankenschwestern kostenlos anrufen 0808 800 4040, 9am bis 5pm Montag bis Freitag. Alternative, Sie können unser freundliches und unterstützendes Diskussionsforum beitreten, Krebs-Chat.

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