Cinco recomendaciones para personas con NF2
Publicado Por NF Midwest / El 5 de abril, 2017
El siguiente es un blog del Dr. Luiz Rodrigues . Publicado originalmente en portugués el 27 de marzo de 2017. Las adiciones y la traducción fueron proporcionadas por el Dr. Mata-Machado de la Clínica NF en Amita Health/St.Alexis.
Pregunta: Hoy recibí un diagnóstico de NF2. Nunca he tenido nada serio. Tengo 34 años y tengo una hija de 2 años. Unos días después de que ella naciera, tuve un zumbido en los oídos (pero no podía oír en mi lado izquierdo. Pero no estoy seguro de cuándo sucedió). Fui a un otorrinolaringólogo, que apenas me examinó y me dijo que solo estaba estreñido. Informé que no había escuchado del oído izquierdo durante un tiempo y que el derecho estaba con ese zumbido, pero no parecía preocupado, ya que el zumbido terminó. Así que pensé que todo estaba bien. Seguí con mi vida, sin importarme. Hace unas 3 semanas, tuve un nuevo zumbido, y escuché muy silenciosamente el único oído que me quedaba. Me había mudado y decidí buscar un nuevo otorrinolaringólogo. Me pidió muchas pruebas, incluyendo una resonancia magnética cerebral, que vino con el diagnóstico de NF2. Me gustaría su ayuda y orientación.
Este es nuestro consejo:
First-NF2 suele ser una enfermedad de progresión lenta, los tumores auditivos SIEMPRE son benignos y solo crecen aproximadamente 1 mm al año en promedio y los síntomas (pérdida de audición, tinnitus, mareos) no siempre están relacionados con el tamaño de los tumores.
Segundo-Solo realizamos intervenciones quirúrgicas cuando el beneficio es mayor que los riesgos. Es decir, no operamos un tumor solo porque esté allí y no prescribimos quimioterapia o radioterapia en tumores NF2 (consulte la opinión de los expertos a continuación).
Tercero: El hecho de que sus primeros síntomas aparecieron solo después de los 30 años indica que probablemente tenga la forma menos grave de la enfermedad, una progresión más lenta y menos complicaciones. Cuanto más tarde se produce el primer síntoma, menos grave es la NF2.
Cuarto: La probabilidad de que su hija herede la NF2 de usted es inferior al 50% y puede ser tan baja como el 25%, dependiendo de algunos signos que encontremos en el examen clínico. La herencia en la NF2 es compleja porque en muchos casos, hay una forma de mosaico que significa que solo una parte de su cuerpo tiene la mutación.
Quinto-Ahora podemos evaluarle a usted y a su hija realizando un examen oftálmico relativamente simple, rápido y seguro, que se llama tomografía de coherencia óptica (consulte AQUÍ para obtener más información sobre esta prueba), que nos permite clasificar mejor la presencia o ausencia de NF2 y su complejidad para que podamos actuar con más calma en el futuro.
NF2 Tratamientos Tumorales – Opinión de expertos Para profesionales de la salud que lean en inglés y quieran conocer uno de los últimos artículos científicos que revisan el tratamiento de tumores en NF2, recomiendo hacer clic AQUÍ. En este artículo podemos extraer algunas observaciones interesantes.
1) La cirugía y la radioterapia que los médicos usan comúnmente en schwannomas vestibulares en personas sin NF2 no funcionan bien en personas con NF2. De hecho, los efectos secundarios de la radioterapia en personas con NF2 son suficientes para contraindicar esta forma de tratamiento.
2) Dado que el tratamiento quirúrgico de los schwannomas vestibulares también es menos eficiente en personas con NF2, debe posponerse hasta que esté seguro de que los beneficios superarán los riesgos (consulte AQUÍ ).
3) Los meningiomas también se deben tratar solo con cirugía en personas con NF2 cuando presentan síntomas importantes, y para ellos, la radioterapia también está contraindicada.
4) Hay varios estudios de medicamentos con el fin de reducir los schwannomas vestibulares en personas con NF2, pero no hay certeza de que deban indicarse por el momento. En casos especiales se ha probado el bevacizumab, con resultados alentadores (ver AQUÍ ). Y la radioterapia también está contraindicada para ellos.
