Larry tiene 59 años y cáncer de páncreas avanzado. Aquí, responde a un artículo reciente que afirma que el cáncer es «la mejor manera de morir».
Larry tiene cáncer terminal
Como sobreviviente de cáncer de esófago de 9 años, y ahora paciente de cáncer de páncreas terminal, me ofendió profundamente el reciente artículo del Dr. Richard Smith en el BMJ en el que afirmó que «el cáncer es la mejor manera de morir» y concluyó con «dejemos de desperdiciar miles de millones tratando de curar el cáncer».
Mi primera reacción fue escribir un ataque mordaz contra el autor y el editor que, en mi humilde opinión, actuaron de manera irresponsable, lo que resultó en un frenesí de los medios globales que se centró en esas mordeduras de sonido impactantes.
Sin embargo, otro debate reciente en profundidad en los medios de comunicación, esta vez en torno a la bárbara masacre en las oficinas de Charlie Hebdo en París, me recordó que el derecho a ofender es un principio fundamental de la libertad de expresión.
Que estimuló un replanteamiento, y llegué a la conclusión de que no debía centrarme en el delito, sino participar en el debate y probar las hipótesis que el artículo del Dr. Richard Smith presentaba.
Entonces, ¿es el cáncer la mejor manera de morir? Echemos un vistazo más profundo a esto.
Richard sugiere dos razones para esta hipótesis.
- Una muerte más lenta te da tiempo para poner tus asuntos en orden y resolver tus despedidas.
- Una muerte por cáncer solo es desagradable durante unas pocas semanas al final.
Bueno, ahora estoy en mi cuarto mes de mi sentencia de muerte, y compartiré con ustedes mi experiencia directa sobre estos dos puntos.
Para ser justos con Richard, creo que una muerte más lenta tiene los beneficios que sugiere en su primer punto. PERO, y es un gran «pero», esto también se aplicaría a muchos otros diagnósticos terminales, y es más un argumento para la muerte tardía versus la muerte súbita, NO un argumento que realmente apoye su hipótesis.
Además, me gustaría señalar que realmente no toma mucho tiempo poner sus asuntos en orden. En mi caso particular, diría que en su mayoría había completado esta parte del proceso en alrededor de 2 semanas, que incluía asuntos legales, financieros y comunicaciones con familiares y amigos. Sin duda, lo había completado por completo en 4 semanas.
Así que pasemos al segundo punto: una muerte terminal por cáncer es «solo desagradable en las últimas semanas».
Lo siento Richard, no podrías estar más equivocado si lo intentaras.
Lo guiaré a través de tres aspectos que necesita estudiar mucho más de cerca antes de hacer este tipo de afirmaciones generales.
Aspectos psicológicos
Mientras estaba en quimioterapia postoperatoria, cuando me enfrenté a la realidad de que mi cáncer se había extendido, entré en negación y pensé que mi equipo médico debía estar equivocado.
Los inundé con preguntas y sugerencias de cómo mi historial previo de aberraciones hepáticas podría ser responsable de un diagnóstico erróneo.
Por supuesto, ahora me doy cuenta de lo inútil que fue. Pero necesitaba asesoramiento que me ayudara a darme cuenta.
Sin embargo, lo que esto destaca es que inmediatamente sufrí por las noticias. Eso significaba no poder dormir, no poder sacarlo de mi mente. Estar asustado, desconcertado, confundido y enojado.
Ahora, como señalé anteriormente, esos sentimientos probablemente se agregarían a cualquier diagnóstico terminal. Pero ya me había sometido a una operación de Whipple con dificultades extremas debido a mi esofagectomía anterior, y había pasado 24 semanas en quimioterapia postoperatoria.
Además de esto, estaba convencido de que una vez más había vencido milagrosamente a ‘la gran C’. Me sentía fuerte, (bien fuerte) y sostenía mi peso. Estaba planeando volver a mi trabajo de gran potencia.
Pero en el momento en que esas lesiones hepáticas aparecieron en la tomografía computarizada, todo se estrelló contra las rocas.
Así que, lo siento Richard, pero el impacto psicológico es mucho mayor, y ocurre antes de lo que parece darse cuenta. Probablemente podría escribir un libro completo sobre los aspectos psicológicos, pero les dejaré con algunas pistas:
- No tengo idea de si viviré dos meses o dos años. Un gran problema. ¿Cómo voy a planear lo que hago, o cómo lo financio? Eso me vuelve loco, y es una batalla interior constante. ¿Recuerdas que la actriz Linda Bellingham quería una Navidad más? Tomó la decisión consciente de detener su quimioterapia en noviembre pasado, para poder disfrutarla y luego morir poco después. Gran plan! Sin embargo, un mes después de hacer ese plan, en septiembre, murió de todos modos.
- El progreso de mi quimioterapia, que es mi única arma para «ganar tiempo», es una preocupación constante. ¿Cómo estoy? ¿Por qué los marcadores se disparan tan rápido y bajan tan lentamente?
- ¿Qué tan pronto se librará el cáncer de la quimioterapia, que sin duda lo hará?
- ¿Cómo será cuando mi hígado comience a apagarse?
- ¿Cuánto dolor sufriré?
- ¿Cómo se mantendrá mi dignidad? Tuve mi primer accidente intestinal el sábado por la noche.
- ¡A veces puedo encontrarme sintiéndome culpable! Si logro sobrevivir varios años, ¿cuánto dolor y estrés causarán a los que me rodean? Loco pero cierto.
Aspectos físicos
Cuando usted es un paciente terminal de cáncer, lo único que se puede hacer por usted es colocarlo en quimioterapia paliativa, en mi caso particular, un régimen muy desagradable llamado FOLFIRINOX.
Voy al centro de quimioterapia cada 14 días. La parte de hospitalización tarda siete horas, de principio a fin. Luego regreso a casa conectado a una bomba de quimioterapia, que funciona durante otras 42 horas. Una enfermera viene a mi casa el día 3 para desconectar la bomba.
De cada ciclo de 14 días, pierdo al menos 8 días por náuseas, fatiga clínica, quimioterapia cerebral, neuropatía en las manos y los pies, llagas en la boca, etc.
Con los 6 días restantes, tengo algo de tiempo para trabajar en mi lista de deseos.
Estos aspectos físicos son acumulativos. Me construí una hoja de cálculo de «calidad de vida» que me permite marcar objetivos físicos y emocionales cotidianos simples, como si estuviera lista para ducharme o tener visitantes. O lo positivo que estoy pensando. Hay más de 40 indicadores que anoto todos los días. Durante la mayor parte de la primera semana, mi puntuación de calidad de vida está por debajo del 25%.
A medida que pasa el tiempo, noto que soy más lento, el número de síntomas aumenta y la tasa de recuperación disminuye. Así que no compro el escenario de «caer del borde» que sugieres.
De hecho, esto plantea una pregunta importante. ¿En qué momento se ‘muere’ un paciente de cáncer terminal?
Mi opinión es que realmente comienza en el momento en que los médicos te dicen que eres terminal. Seguro que tienes días buenos y malos, semanas o meses, pero en mi experiencia, y hablar con otros en una posición similar, realmente es un período prolongado de muerte. No un conjunto de fases de las cuales la última está muriendo.
Lucho duro todos los días por un poco más de tiempo de calidad para hacer las cosas que son importantes para mí. Voy al gimnasio 3 veces a la semana. Manejo mi dieta. Soy sensato sobre cómo uso mis reservas de energía. Trato de mantener mi mente activa. En resumen, estoy haciendo todo lo que puedo para mejorar el tiempo que me queda.
PERO nunca hay un solo día en el que no reflexione sobre el hecho de que estoy muriendo.
Aspectos emocionales
Sí, es genial que haya tenido tiempo de comunicarme con toda mi familia, amigos, conocidos y compañeros de trabajo.
al mismo tiempo, este proceso viene con una maldición. Probablemente me llevó ocho semanas «estar en paz» con mi situación. Ahora estoy bastante tranquilo y sereno al respecto. Simplemente quiero navegar con el mínimo de estrés.
Sin embargo, esos mismos grupos de personas me ponen una gran presión a diario. No quieren aceptar que voy a morir. Quieren que sea el milagro que de alguna manera lo evite. Quieren usar Google para encontrar tratamientos alternativos que me «curen». Así que dedico una gran parte de mi tiempo limitado a lidiar con SU equipaje.
Ahora, habrías pensado que, como personaje central de esta tragedia, me concederían un estatus preferencial en lugar de esperar que yo les aconsejara. Pero sabes qué, no lo hacen.
Y he discutido este problema con muchos otros pacientes de cáncer y se encuentran en la misma posición, especialmente con sus familias.
He estado con mi esposa durante 31 años. Yo tengo 59 y ella 52. Tenemos suerte de estar tan enamorados como nunca lo hemos estado. A menos que se presente en nuestro hogar 24/7 usted puede tener ninguna idea de lo que el estrés emocional es como para nosotros. Ella tiene que atenderme a diario aunque, a todos los efectos, no estoy muriendo de cáncer en este momento.
Pero me estoy muriendo. Y la quimioterapia es un gran factor contribuyente en esta etapa. Nunca podemos sacar el tema de nuestras vidas; siempre hay algún factor físico o psicológico que agrava nuestro estado emocional. Reímos, lloramos, nos desesperamos.
Ella trata de mantener el aluvión constante de simpatizantes «en su caja».
Pero cuando se trata de la familia, es una decisión difícil. Tengo una madre de 85 años que no sabe cómo aceptar el hecho de que tendrá que enterrar a su hijo. Al mismo tiempo, ella se ve a sí misma como la víctima de esta tragedia, no yo.
Así que, con suerte, cuando haya revisado algunas de las pruebas que he presentado e investigado su validez en una muestra más amplia de pacientes terminales con cáncer, se dará cuenta de que el cáncer no es en realidad «la mejor manera de morir».
Y al tomar en cuenta estos pensamientos, me gustaría que también supieran que no estoy en el peor extremo del espectro. Todavía me va relativamente bien en comparación con muchos pacientes de cáncer cuyas pruebas superan con creces mis problemas actuales.
Se necesita más investigación
Ahora, para concluir esta respuesta, tocaré brevemente la idea escandalosa de que debemos «dejar de desperdiciar miles de millones tratando de curar el cáncer».
Noté en tu artículo de seguimiento que intentaste «reformular» eso. Pero como no he visto que los medios nacionales se enteren de esto, debo responder directamente a las palabras que escribió por primera vez.
Tengo el privilegio de tener muchos amigos en el mundo médico que se especializan en cáncer. También he tenido una asociación muy larga y productiva con Cancer Research UK a través de una gama de actividades variadas, y en mi opinión significativas.
Déjame decirte lo que he aprendido:
- Sus actividades de investigación han cambiado por completo la supervivencia de algunos de los cánceres más comunes. No hace mucho tiempo que la mayoría de las pacientes de cáncer de mama morían en 10 años. Ahora más de tres cuartas partes sobreviven 10 años. Esas mujeres solían sufrir una larga y traumática muerte inútil. Ahora pueden tener la esperanza de sobrevivir y volver a llevar una vida plena y activa. Intenta decirle a sus familias que deberíamos dejar de investigar. ¡No debemos detenernos hasta que podamos salvarlos a todos!
- En contraste, solo 1 de cada cien pacientes con cáncer de páncreas sobrevive 10 años. Y, lamentablemente, poco ha cambiado eso en las últimas décadas. Claro, es demasiado tarde para mí, pero ¿sabes qué, Richard? Me alegra el corazón saber que la Investigación del Cáncer está analizando de manera profunda e integral cómo pueden cambiar eso para el futuro. Sin su dedicación e ingenio incansables, apoyados por los generosos bolsillos del público del Reino Unido, no tendríamos esperanza. Hasta que mi salud me falle por completo, continuaré trabajando y apoyando la investigación sobre el estilo de vida, la prevención, el diagnóstico temprano y la cura. Y tú también debes hacerlo.
- Las personas mueren de cáncer porque se detecta demasiado tarde. En mi propia experiencia, estaba localmente en estadio avanzado 3 para ambos tipos de cáncer. Al igual que muchos cánceres, ¡no hay síntomas hasta que es demasiado tarde!
- Las personas involucradas en gastar el dinero saben que deben lograr un diagnóstico temprano y también buscar cambios en el estilo de vida cuando sea apropiado. Le recomiendo que lea la Estrategia de investigación de Cancer Research UK.
- He visto muchas iniciativas maravillosas en estos esfuerzos que ahorrarán tiempo a millones de personas porque son tan diligentes en encontrar formas de identificar de manera rentable a las personas en riesgo.
- Usted sabrá, como yo, que la detección masiva de rutina simplemente no es viable comercial ni clínicamente, sin importar cuán grande sea la olla. Pero las pruebas ingeniosas que pueden identificar a los que deben ser enviados para investigación están llegando rápido y rápido.
- Dirijo un grupo de apoyo para pacientes de cáncer gastroesofágico en el Hospital Charing Cross en asociación con los Centros Maggie. Así que he tenido cientos de pacientes entre mis manos en los últimos 7 años. A pesar de lo que puedan sugerir las estadísticas, una proporción significativa de esos pacientes, probablemente del 25 al 30%, son jóvenes. Con eso me refiero a menores de 40 años. Me rompe el corazón cada vez que conozco a un niño de 20 o 30 años con cáncer. Me sentí engañado a los 50 y, hasta cierto punto, me sentí engañado a los 59. Pero eso es insignificante en comparación con ver a una madre soltera de 32 años morir de cáncer de esófago, cuando el sistema dice que debemos centrarnos en hombres mayores de 50 años con síntomas de alarma.
Richard, realmente no puedes creer en esas palabras que escribiste. Según las últimas cifras, 2,5 millones de personas en el Reino Unido viven con y más allá de un diagnóstico de cáncer. Es absolutamente vital que continuemos investigando la prevención y el tratamiento de la enfermedad.
En conclusión, la única cosa en la que probablemente estaríamos de acuerdo, si fueras lo suficientemente valiente para conocerme, es que como sociedad deberíamos reunirnos en la muerte asistida.
Todavía no entiendo por qué podemos hacerlo para los animales, pero rechazarlo para los humanos.
Pero a medida que me enfrento al resultado inevitable de mi diagnóstico terminal, lo único que realmente quiero, por encima de todo, es la oportunidad de decir «Ya he tenido suficiente, es hora de dormirme».
- Las enfermeras de información de Cancer Research UK están disponibles de 9 a.m. a 5 p. m., de lunes a viernes, en el teléfono gratuito 0808 800 4040. También tenemos un foro de discusión – Chat sobre el cáncer-para personas afectadas por el cáncer, y hay una sección en nuestro sitio web que trata sobre la muerte y la muerte.