Le cancer « la meilleure façon de mourir »? Vous ne pourriez pas avoir plus tort si vous avez essayé

Larry a 59 ans et a un cancer du pancréas avancé. Ici, il répond à un article récent affirmant que le cancer est « la meilleure façon de mourir ».

Larry a un cancer en phase terminale

En tant que survivant d’un cancer de l’œsophage de 9 ans – et maintenant patient atteint d’un cancer du pancréas en phase terminale – j’ai été profondément offensé par le récent article du Dr Richard Smith dans le BMJ dans lequel il déclarait que « le cancer est la meilleure façon de mourir » et concluant par « arrêtons de gaspiller des milliards en essayant de guérir le cancer ».

Ma première réaction a été de lancer une attaque cinglante contre l’auteur et l’éditeur qui, à mon humble avis, a agi de manière irresponsable, entraînant une frénésie médiatique mondiale qui s’est concentrée sur ces morsures sonores choquantes.

Cependant, un autre débat médiatique approfondi récent – cette fois autour du massacre barbare des bureaux de Charlie Hebdo à Paris – m’a rappelé que le droit d’offenser est un principe fondamental de la liberté d’expression !

Cela a stimulé une réflexion, et j’ai conclu que je ne devais pas me concentrer sur l’infraction, mais m’engager dans le débat et tester les hypothèses avancées par l’article du Dr Richard Smith.

Alors, le cancer est-il le meilleur moyen de mourir? Regardons un peu plus en détail cela.

Richard suggère deux raisons à cette hypothèse.

• Une mort plus lente vous donne le temps de mettre de l’ordre dans vos affaires et de résoudre vos adieux.
• Un décès par cancer n’est désagréable que quelques semaines à la fin.

Eh bien, j’en suis maintenant au quatrième mois de ma condamnation à mort, et je partagerai avec vous mon expérience directe sur ces deux points.

Pour être juste envers Richard, je crois qu’une mort plus lente a les avantages qu’il suggère dans son premier point. MAIS – et c’est un grand « mais » – cela s’appliquerait également à de nombreux autres diagnostics terminaux, et c’est plus un argument en faveur d’une mort retardée par rapport à une mort subite, PAS un argument qui soutient réellement son hypothèse.

De plus, je voudrais souligner qu’il ne faut vraiment pas très longtemps pour mettre de l’ordre dans vos affaires. Dans mon cas particulier, je dirais que j’avais pour la plupart terminé cette partie du processus en environ 2 semaines, qui comprenait les aspects juridiques, financiers et les communications avec la famille et les amis. Je l’avais certainement complètement terminé en 4 semaines.

Passons donc au deuxième point: un décès par cancer en phase terminale n’est « désagréable que ces dernières semaines ».

Désolé Richard, vous ne pourriez pas avoir plus tort si vous essayiez.

Je vais vous guider à travers trois aspects que vous devez étudier de beaucoup plus près avant de faire ces types d’affirmations générales.

Aspects psychologiques

Pendant que j’étais sous chimiothérapie postopératoire, face à la réalité que mon cancer s’était propagé, je suis entré dans le déni et j’ai pensé que mon équipe médicale devait se tromper.

Je les ai inondés de questions et de suggestions sur la façon dont mes antécédents d’aberrations hépatiques pourraient être responsables d’un diagnostic erroné.

Bien sûr, je réalise maintenant à quel point c’était futile. Mais j’avais besoin de conseils pour m’aider à cette réalisation.

Cependant, ce que cela met en évidence, c’est que j’ai immédiatement souffert de la nouvelle. Cela signifiait ne pas pouvoir dormir, ne pas pouvoir le sortir de mon esprit. Être effrayé, déconcerté, confus et en colère.

Maintenant, comme je l’ai souligné plus tôt, ces sentiments seraient probablement ajoutés à tout diagnostic terminal. Mais j’avais déjà subi une opération de Whipple avec des difficultés extrêmes en raison de mon œsophagectomie précédente, et j’avais passé 24 semaines en chimiothérapie postopératoire.

En plus de cela, j’étais convaincu d’avoir encore une fois miraculeusement battu ‘le grand C’. Je me sentais fort, (bien fort – ish) et je tenais mon poids. J’avais l’intention de retourner à mon travail de haute puissance.

Mais au moment où ces lésions hépatiques sont apparues au scanner, tout s’est écrasé sur les rochers.

Donc, désolé Richard, mais l’impact psychologique est beaucoup plus important, et se produit plus tôt que vous semblez le réaliser. Je pourrais probablement écrire un livre entier sur les aspects psychologiques, mais je vous laisse quelques indices:

• Je ne sais pas si je vivrai deux mois ou deux ans. ÉNORME problème. Comment diable vais-je planifier ce que je fais, ou comment je le finance? Cela me rend fou, et c’est une bataille intérieure constante. Tu te souviens comment l’actrice Linda Bellingham voulait un Noël de plus? Elle a pris la décision consciente d’arrêter sa chimio en novembre dernier, afin qu’elle puisse en profiter et mourir peu de temps après. Super plan! Cependant, un mois après avoir fait ce plan, en septembre, elle est morte de toute façon.
• Les progrès de ma chimiothérapie – qui est ma seule arme pour « gagner du temps » – sont une inquiétude constante. Comment je vais ? Pourquoi les marqueurs montent-ils si vite et descendent-ils si lentement?
• Combien de temps le cancer contournera-t-il la chimio, ce qu’il fera certainement?
• À quoi ressemblera-t-il lorsque mon foie commencera à s’éteindre?
• Dans quelle mesure vais-je souffrir?
• Comment ma dignité sera-t-elle maintenue ? J’ai eu mon premier accident intestinal samedi soir.
• Parfois, je peux me sentir coupable! Si je parviens à survivre plusieurs années, combien de douleur et de stress cela causera-t-il à mon entourage? Fou mais vrai.

Aspects physiques

Lorsque vous êtes un patient atteint d’un cancer en phase terminale, la seule chose qui puisse être faite pour vous est de vous placer sous chimiothérapie palliative – dans mon cas particulier, un régime très méchant appelé FOLFIRINOX.

Je vais au centre de chimio tous les 14 jours. La partie hospitalière prend sept heures, du début à la fin. Je rentre ensuite chez moi connecté à une pompe de chimiothérapie, qui fonctionne pendant encore 42 heures. Une infirmière vient chez moi le jour 3 pour débrancher la pompe.

De chaque cycle de 14 jours, je perds au moins 8 jours à cause de nausées, de fatigue clinique, de chimio-cerveau, de neuropathie dans les mains et les pieds, de plaies dans la bouche, etc.

Avec les 6 jours restants, j’ai un peu de temps pour parcourir ma liste de tâches.

Ces aspects physiques sont cumulatifs. Je me suis construit une feuille de calcul « qualité de vie » qui me permet de marquer des objectifs physiques et émotionnels simples au quotidien – comme si je devais prendre une douche ou avoir des visiteurs. Ou à quel point je pense positivement. Il y a plus de 40 indicateurs que je marque chaque jour. Pendant la majeure partie de la première semaine, mon score de qualité de vie est inférieur à 25%.

Au fil du temps, je remarque que je suis plus lent, que le nombre de symptômes augmente et que le taux de récupération diminue. Donc, je n’achète pas le scénario « tomber du bord » que vous suggérez.

En fait, cela soulève une question importante. À quel moment un patient atteint d’un cancer en phase terminale  » meurt »?

Selon moi, cela commence vraiment au moment où les médecins vous disent que vous êtes en phase terminale. Bien sûr, vous avez de bons et de mauvais jours, des semaines ou des mois – mais d’après mon expérience, et parler à d’autres personnes dans une position similaire, c’est vraiment une longue période de mort. Pas un ensemble de phases dont la dernière est en train de mourir.

Je me bats chaque jour pour avoir plus de temps de qualité pour faire les choses qui sont importantes pour moi. Je vais au gymnase 3 fois par semaine. Je gère mon alimentation. Je suis sensible à la façon dont j’utilise mes réserves d’énergie. J’essaie de garder mon esprit actif. En bref, je fais tout ce que je peux pour améliorer le temps qui me reste.

MAIS il n’y a jamais un seul jour où je ne réfléchis pas au fait que je meurs.

Aspects émotionnels

Oui, c’est formidable d’avoir eu le temps de communiquer avec toute ma famille, mes amis, mes connaissances et mes collègues de travail.

En même temps, ce processus est accompagné d’une malédiction. Il m’a probablement fallu huit semaines pour « être en paix » avec ma situation. Je suis maintenant assez calme et serein à ce sujet. Je veux simplement naviguer avec le minimum de stress.

Pourtant, ces mêmes groupes de personnes m’exercent quotidiennement une pression énorme. Ils ne veulent pas accepter que je meure. Ils veulent que je sois le miracle qui contourne ça. Ils veulent utiliser Google pour trouver des traitements alternatifs qui me « guériront ». Je passe donc une GRANDE partie de mon temps limité à gérer LEURS bagages.

Maintenant, vous auriez pensé qu’en tant que personnage central de cette tragédie, ils m’accorderaient un statut préférentiel plutôt que de m’attendre à ce que je les conseille. Mais vous savez quoi – ils ne le font pas.

Et j’ai discuté de ce problème avec de nombreux autres patients atteints de cancer et ils se retrouvent dans la même position – en particulier avec leurs familles.

Je suis avec ma femme depuis 31 ans. J’ai 59 ans et elle en a 52. Nous avons de la chance d’être aussi amoureux que jamais. Sauf si vous étiez présent dans notre maison 24/7, vous ne pouviez avoir aucune idée possible de ce qu’est le stress émotionnel pour nous. Elle doit me soigner tous les jours même si, à toutes fins utiles, je ne meurs pas d’un cancer pour le moment.

Mais je meurs. Et la chimiothérapie est un facteur contributif important à ce stade. Nous ne pouvons jamais sortir le sujet de nos vies; il y a toujours un facteur physique ou psychologique qui aggrave notre état émotionnel. On rit, on pleure, on désespère.

Elle essaie de garder le barrage constant de sympathisants « dans leur boîte ».

Mais quand il s’agit de la famille, c’est un appel difficile. J’ai une mère de 85 ans qui ne sait pas comment accepter le fait qu’elle devra enterrer son fils. En même temps, elle se voit comme la victime de cette tragédie pas moi.

Donc, j’espère que lorsque vous aurez examiné certaines des preuves que j’ai présentées et étudié leur validité auprès d’un échantillon plus large de patients atteints d’un cancer en phase terminale, vous réaliserez que le cancer n’est pas réellement « la meilleure façon de mourir ».

Et en prenant ces pensées en compte, j’aimerais que vous sachiez également que je ne suis en aucun cas au pire bout du spectre. Je me porte toujours relativement bien par rapport à de nombreux patients atteints de cancer dont les épreuves l’emportent largement sur mes problèmes actuels.

D’autres recherches sont nécessaires

Maintenant, pour conclure cette réponse, je vais aborder brièvement l’idée scandaleuse que nous devrions « arrêter de gaspiller des milliards en essayant de guérir le cancer ».

J’ai noté dans votre article de suivi que vous avez essayé de « recadrer » cela. Mais comme je n’ai pas vu un seul média national s’emparer de ce sujet, je dois répondre directement aux mots que vous avez d’abord écrits.

J’ai le privilège d’avoir de nombreux amis dans le monde médical qui se spécialisent dans le cancer. J’ai également eu une association très longue et productive avec Cancer Research UK dans le cadre d’une gamme d’activités variées – et à mon avis importantes –.

Laissez-moi vous dire ce que j’ai appris:

• Leurs activités de recherche ont complètement changé la survie de certains des cancers les plus courants. Il n’y a pas si longtemps, la plupart des patientes atteintes d’un cancer du sein mouraient en 10 ans. Maintenant, plus des trois quarts survivent 10 ans. Ces femmes avaient l’habitude de subir une longue mort traumatisante et futile. Maintenant, ils peuvent avoir l’espoir d’y survivre et de revenir pour mener une vie pleine et active. Essayez de dire à leurs familles que nous devrions arrêter de faire les recherches. Nous ne devons pas nous arrêter jusqu’à ce que nous puissions tous les sauver!
• En revanche, seulement 1 patient sur cent atteint d’un cancer du pancréas survit 10 ans. Et malheureusement, cela n’a guère changé au cours des dernières décennies. Bien sûr, c’est trop tard pour moi, mais tu sais quoi Richard? Cela me réjouit de savoir que la recherche sur le cancer examine de manière approfondie et globale comment elle peut changer cela pour l’avenir. Sans leur dévouement et leur ingéniosité sans faille, soutenus par les poches généreuses du public britannique, nous n’aurions aucun espoir. Jusqu’à ce que ma santé me tombe complètement en panne, je continuerai à travailler et à soutenir la recherche sur le mode de vie, la prévention, le diagnostic précoce et la guérison. Et vous aussi.
• Les gens meurent du cancer parce qu’il est repéré trop tard. Dans ma propre expérience, j’étais localement avancé au stade 3 pour mes deux cancers. Comme tant de cancers, il n’y a pas de symptômes jusqu’à ce qu’il soit trop tard!
• Ceux qui dépensent l’argent savent qu’ils doivent obtenir un diagnostic précoce et envisager des changements de style de vie le cas échéant. Je vous recommande de lire la Stratégie de recherche de Cancer Research UK.
• J’ai vu de nombreuses initiatives merveilleuses dans ces efforts qui sauveront des millions de personnes à temps parce qu’elles sont si diligentes à trouver des moyens d’identifier de manière rentable les personnes à risque.
• Vous saurez – comme moi – que le dépistage de masse de routine n’est tout simplement pas viable commercialement ni cliniquement, quelle que soit la taille du pot. Mais des tests ingénieux qui peuvent identifier ceux qui devraient être envoyés pour enquête arrivent rapidement.
• Je dirige un groupe de soutien aux patients pour les cancers gastro-œsophagiens à l’hôpital de Charing Cross en association avec les centres Maggie’s. J’ai donc eu des centaines de patients entre mes mains au cours des 7 dernières années. Malgré ce que les statistiques pourraient suggérer, une proportion importante de ces patients, probablement de 25 à 30%, sont jeunes. J’entends par là les moins de 40 ans. Cela me brise le cœur chaque fois que je rencontre un jeune de 20 ou 30 ans atteint d’un cancer. Je me suis senti trompé à 50 ans et, dans une certaine mesure, je me suis senti trompé à 59 ans. Mais cela devient insignifiant par rapport à regarder une mère célibataire de 32 ans mourir d’un cancer de l’œsophage, lorsque le système vous dit que nous devrions nous concentrer sur les hommes de plus de 50 ans présentant des symptômes d’alarme.

Richard, tu ne peux vraiment pas croire en ces mots que tu as écrits. Selon les derniers chiffres, 2,5 millions de personnes au Royaume-Uni vivent avec et au-delà d’un diagnostic de cancer. Il est absolument vital que nous continuions à rechercher la prévention et le traitement de la maladie.

En conclusion, la seule chose sur laquelle nous serions probablement d’accord, si vous aviez le courage de me rencontrer, est qu’en tant que société, nous devrions nous entendre sur l’aide à mourir.

Je ne comprends toujours pas pourquoi nous sommes capables de le faire pour les animaux, mais je le refuse pour les humains.

Mais alors que je fais face à l’issue inévitable de mon diagnostic terminal, la seule chose que je veux VRAIMENT, par-dessus tout, c’est la possibilité de dire « J’en ai assez, il est temps de m’endormir ».

– Larry

• Les infirmières d’information de Cancer Research UK sont disponibles de 9h à 17h, du lundi au vendredi, au numéro gratuit 0808 800 4040. Nous avons également un forum de discussion – Cancer Chat – pour les personnes touchées par le cancer, et il y a une section sur notre site Web qui traite de la mort et de la mort.