Soins palliatifs

soins familiaux

Les soins palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie en fin de vie. Ces conseils peuvent vous aider à trouver les meilleurs soins.

Qu’est-ce que les soins palliatifs?

Pour de nombreux patients gravement malades, les soins palliatifs et les soins palliatifs offrent une alternative plus digne et confortable que de passer vos derniers mois dans l’environnement impersonnel d’un hôpital, loin de la famille, des amis, des animaux de compagnie et de tout ce que vous connaissez et aimez. La médecine palliative vous aide à gérer la douleur, tandis que le centre de soins palliatifs offre des soins spéciaux pour améliorer la qualité de vie de votre patient et de votre famille. Rechercher des soins palliatifs et des soins palliatifs ne consiste pas à abandonner l’espoir ou à précipiter la mort, mais plutôt à obtenir les soins les plus appropriés et de la meilleure qualité au cours de la dernière phase de votre vie.

Les soins palliatifs sont traditionnellement une option pour les personnes dont l’espérance de vie est de six mois ou moins, et impliquent des soins palliatifs (soulagement de la douleur et des symptômes) plutôt que des mesures curatives continues, vous permettant de vivre pleinement vos derniers jours, avec un but, dignité, grâce et soutien. Alors que certains hôpitaux, maisons de soins infirmiers et autres établissements de soins de santé fournissent des soins palliatifs sur place, dans la plupart des cas, ils sont fournis au domicile du patient. Cela vous permet de passer vos derniers jours dans un environnement familier et confortable, entouré de vos proches et soutenu par le personnel de l’hospice.

Le terme  » soins palliatifs  » désigne tout soin qui atténue les symptômes et peut être utile à n’importe quel stade d’une maladie, même lorsqu’il existe encore un espoir de guérison par d’autres moyens. Il s’agit d’une approche axée sur le soulagement de la douleur, des symptômes et du stress émotionnel causé par une maladie grave. Dans certains cas, des traitements palliatifs peuvent être utilisés pour atténuer les effets secondaires du traitement curatif, tels que le soulagement des nausées associées à la chimiothérapie, ce qui peut vous aider à tolérer un traitement plus agressif ou à plus long terme.

Parler de soins palliatifs et de soins palliatifs

Bien que la mort fasse naturellement partie de la vie, l’idée de mourir effraie encore beaucoup d’entre nous. Pour beaucoup dans la société occidentale, la mort reste un sujet tabou. Par conséquent, de nombreux patients et leurs familles restent réticents à discuter même de la possibilité de soins palliatifs ou de soins palliatifs. Alors que la plupart des gens préfèrent mourir chez eux, la norme est toujours que les patients en phase terminale meurent à l’hôpital, recevant un traitement indésirable ou inefficace. Leurs proches n’ont généralement qu’un accès limité et manquent souvent de partager leurs derniers moments de vie.

Certaines familles qui choisissent les soins palliatifs ne le font souvent que pour les derniers jours de leur vie, et regrettent plus tard de ne pas avoir plus de temps pour dire au revoir à leur proche. Pour s’assurer que votre famille comprend vos souhaits, il est important que toute personne atteinte d’une maladie limitant la vie apprenne tout ce qu’elle peut sur les soins palliatifs et les soins palliatifs et discute de ses sentiments avec ses proches avant qu’une crise médicale ne frappe. Lorsque vos proches sont au courant de vos préférences en matière de traitement, ils sont libres de consacrer leur énergie aux soins, à la compassion et à tirer le meilleur parti du temps restant.

Comment fonctionnent les soins palliatifs et les soins palliatifs

En tant que patient, les soins palliatifs se concentrent sur tous les aspects de votre vie et de votre bien-être: physique, social, émotionnel et spirituel. Il n’y a pas de restriction d’âge; toute personne en fin de vie est admissible aux services. Bien que les services de soins palliatifs spécifiques dans le monde diffèrent par les commodités qu’ils fournissent, la plupart comprennent une équipe qui peut inclure votre médecin, un médecin de soins palliatifs, un gestionnaire de cas, des infirmières autorisées et des infirmières auxiliaires autorisées, un conseiller, un diététicien, un thérapeute, un pharmacologue, des travailleurs sociaux, un ministre et divers bénévoles formés.

L’équipe de soins palliatifs élabore un plan de soins adapté à vos besoins individuels en matière de gestion de la douleur et de soulagement des symptômes, et fournit tous les médicaments et thérapies palliatifs nécessaires, les fournitures médicales et l’équipement. En règle générale, les soins palliatifs sont fournis dans le confort de votre foyer et un membre de la famille agit en tant que principal soignant, supervisé par du personnel médical professionnel.

Les fournisseurs de soins palliatifs effectuent des visites régulières pour évaluer vos besoins et fournir des soins et des services supplémentaires, tels que l’orthophonie et la physiothérapie, le massage thérapeutique ou l’assistance alimentaire. Des aides à la santé à domicile certifiées peuvent également être déployées pour l’aide au bain et à d’autres services de soins personnels.

En plus d’avoir du personnel de garde 24 heures sur 24, sept jours sur sept, une équipe de soins palliatifs offre un soutien émotionnel et spirituel en fonction de vos besoins, de vos souhaits et de vos croyances. Et un soutien émotionnel et spirituel est également fourni à vos proches, y compris des conseils en matière de deuil.

Les avantages des soins palliatifs et des soins palliatifs

Tout comme les obstétriciens et les sages-femmes apportent soutien et expertise en début de vie, les fournisseurs de soins palliatifs offrent des connaissances spécialisées et un soutien en fin de vie. Lorsque vous êtes en phase terminale, les soins palliatifs peuvent réduire l’anxiété pour vous et votre famille en vous aidant à tirer le meilleur parti du temps restant et à atteindre un certain niveau d’acceptation. En fait, une recherche publiée dans le Journal of Pain and Symptom Management a révélé que les patients en phase terminale qui recevaient des soins palliatifs vivaient en moyenne 29 jours de plus que ceux qui n’optaient pas pour des soins palliatifs vers la fin de leur vie.

• En tant que patient en phase terminale, souvent déjà dans un état physique et mental affaibli, prendre la décision de recevoir des soins palliatifs au lieu d’un traitement curatif continu peut aider à éviter les dangers d’un traitement excessif.
• Les soins à domicile dispensés par une équipe de soins palliatifs signifient souvent que vous bénéficiez d’un suivi plus important que dans un hôpital.
• En plus de se concentrer sur votre santé physique et votre confort, les soins palliatifs se concentrent également sur les besoins émotionnels et le bien-être spirituel de vous et de vos proches.

Guide des services de soins palliatifs

Les services sont généralement structurés en fonction des besoins et des souhaits de vous, du patient et de votre famille. Celles-ci peuvent changer au fil du temps et au cours des trois différentes étapes des soins:

• Les dernières phases d’une maladie
• Le processus de décès
• La période de deuil

Selon votre situation et le stade de soins, une équipe de soins palliatifs peut fournir toute combinaison des services suivants:

Soins infirmiers. Les infirmières autorisées surveillent vos symptômes et vos médicaments et vous aident à vous renseigner, vous et votre famille, sur ce qui se passe. L’infirmière est également le lien entre vous, votre famille et le médecin.

Services sociaux. Un travailleur social vous conseille et vous conseille, vous et votre famille, et agit à titre de défenseur de la communauté, en vous assurant d’avoir accès aux ressources dont vous avez besoin.

Services médicaux. Votre médecin approuve le plan de soins et travaille avec l’équipe de l’hospice. Dans un programme de soins palliatifs complet, un directeur médical est à la disposition du médecin traitant, du patient et de l’équipe de soins en tant que consultant et ressource.

Soutien spirituel et conseil. Le clergé et d’autres conseillers spirituels sont disponibles pour vous rendre visite et vous fournir un soutien spirituel à la maison. Les soins spirituels sont un processus personnel, et peuvent inclure vous aider à explorer ce que la mort signifie pour vous, résoudre les « affaires inachevées », dire au revoir à vos proches et effectuer une cérémonie ou un rituel religieux spécifique.

Aides à la santé à Domicile et Services d’aide au foyer. Les aides-soignants à domicile fournissent des soins personnels tels que le bain, le rasage et les soins des ongles. Des ménagères peuvent être disponibles pour le ménage léger et la préparation des repas.

Soutien de bénévoles formés. Les bénévoles bienveillants sont depuis longtemps l’épine dorsale des soins palliatifs. Ils sont disponibles pour vous écouter, vous offrir, à vous et à votre famille, un soutien compatissant et vous aider dans les tâches quotidiennes telles que les achats, le baby-sitting et le covoiturage.

Thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques. Ces spécialistes peuvent vous aider à développer de nouvelles façons d’effectuer des tâches qui peuvent être devenues difficiles en raison de la maladie, comme marcher, s’habiller ou se nourrir.

Soins de relève. Les soins de relève permettent à votre famille de s’éloigner de l’intensité des soins prodigués. Un bref séjour dans un centre de soins palliatifs, par exemple, peut offrir une  » pause  » à vous et à vos proches aidants.

Soins aux patients hospitalisés. Même si vous êtes pris en charge à domicile, il peut arriver que vous deviez être admis dans un hôpital, un établissement de soins prolongés ou un établissement de soins palliatifs. Parfois, une intervention médicale peut être recommandée pour faciliter le processus de mort, nécessitant des soins infirmiers 24 heures sur 24 dans un établissement. Votre équipe de soins palliatifs s’occupera de ces soins aux patients hospitalisés et restera impliquée dans votre traitement et avec votre famille.

Soutien au deuil. Le deuil est le temps de deuil que nous vivons tous après la perte d’un être cher. L’équipe de soins palliatifs travaillera avec les membres survivants de votre famille pour les aider à traverser le processus de deuil. Le soutien peut inclure un conseiller ou un bénévole qualifié qui rend visite à votre famille à des périodes précises au cours de la première année, ainsi que des appels téléphoniques, des lettres et des recommandations de groupe de soutien. L’équipe dirigera également vos proches vers des soins médicaux ou autres soins professionnels si nécessaire.

Quand est-ce l’heure des soins palliatifs?

Si vous bénéficiez actuellement de traitements destinés à guérir votre maladie, il n’y a aucune raison d’envisager des soins palliatifs. Et alors que les soins palliatifs peuvent être utiles à n’importe quel stade d’une maladie, y compris en association avec un traitement curatif, pour certains patients en phase terminale, il arrive un moment où le traitement curatif ne fonctionne plus. Les tentatives continues de traitement peuvent même être nocives, ou dans certains cas, le traitement peut fournir quelques semaines ou mois de vie supplémentaires, mais vous vous sentirez trop mal pour profiter de ce temps. Bien que l’espoir d’un rétablissement complet ait peut-être disparu, il y a toujours de l’espoir de passer autant de temps de qualité que possible avec vos proches, ainsi que de l’espoir d’une mort digne et sans douleur.

Il n’y a pas un seul point précis dans une maladie où vous devriez vous renseigner sur les soins palliatifs; cela dépend beaucoup de vous en tant qu’individu. Voici les signes que vous voudrez peut-être explorer des options avec les soins palliatifs:

• Vous avez fait plusieurs voyages aux urgences, votre état s’est stabilisé, mais votre maladie continue de progresser de manière significative, affectant votre qualité de vie.
• Vous avez été admis à l’hôpital plusieurs fois au cours de la dernière année avec les mêmes symptômes ou une aggravation des symptômes.
• Vous souhaitez rester à la maison plutôt que de passer plus de temps à l’hôpital.
• Vous avez décidé d’arrêter de recevoir un traitement curatif pour votre maladie.

Qui est admissible aux soins palliatifs?

Pour être éligible à l’assurance-maladie aux États-Unis, votre médecin doit avoir certifié votre pronostic de six mois ou moins. Cela s’applique à toute personne de tout âge, avec tout type de maladie. Bien entendu, les exigences spécifiques peuvent varier d’un pays à l’autre.

Comment choisir un service de soins palliatifs

Beaucoup d’entre nous peuvent être réticents à interroger des médecins ou d’autres professionnels de la santé sur les services spécifiques et la qualité des soins qu’ils fournissent. Pourtant, poser beaucoup de questions maintenant peut garantir que vous ou votre proche recevez les soins les plus appropriés pendant cette phase finale de la vie.

Lorsque vous choisissez une équipe de soins palliatifs, assurez-vous de poser des questions sur:

• Les ratios patient-soignant pour chaque discipline de soins palliatifs.
• Fréquence moyenne des visites à domicile.
• Temps de réponse et procédures pour les questions et préoccupations après les heures de bureau.
• Continuité des soins (c.-à-d. avoir les mêmes fournisseurs de soins au fil du temps).

Demandez également si le service élaborera un plan de traitement écrit qui sera remis à tous les fournisseurs pour une coordination harmonieuse des soins. Vous et les membres de votre famille devriez également recevoir des copies du plan de soins, énumérant les tâches spécifiques, les jours et les heures de travail, ainsi que les coordonnées du superviseur des soins.