amikor az egészségünkről van szó, az orvosok lehetnek a szakértők, de a saját legjobb támogatóinknak kell lennünk. Az Internet félelmetes eredményeket hozhat (csak kérdezzen meg minden anyát, aki reggel 2-kor “láz” – ot keres), de erőteljes online közösségeket is létrehozhat a válaszokat kereső emberek számára. Tudod, hogy a tested a legjobb, és tudod, hogy mi érzi magát normálisnak vagy sem.
ezekkel az interjúkkal az a célom, hogy kiemeljem a ritka (vagy talán nem is olyan ritka, de ritkán emlegetett)egészségi állapotokat, abban a reményben, hogy az információk megosztásával segíthetünk másoknak kapcsolatot teremteni saját egészségükkel.
itt beszélek Anne Marie barátommal arról a tapasztalatáról, hogy egy szuper ritka autoimmun rendellenességet diagnosztizáltak, amelyet relapszáló Polychondritisnek hívnak 5. Anne Marie az egyik legviccesebb ember, akit ismerek, egy túláradó jelenlét, aki nevetésével és nevetséges történeteivel fel tud világítani egy szobát. Hihetetlenül tehetséges grafikus is, és a szakácsa sírásra késztet (várj, miért csak olyan emberekkel barátkozom, akik szakácsnak tudnak lenni?). Hozzáállása inspiráló, és talán, csak talán, tapasztalata csengőt fog csengeni másokkal, akik frusztráló vagy zavaró egészségügyi tapasztalatokon mennek keresztül.
tudna adni egy kis hátteret, amikor a tünetek először kezdtek megjelenni, hogyan nyilvánultak meg? Mik voltak az első gondolataid arról, hogy mi történt?
öt évvel ezelőtt, 2012 júniusában fülfájással kezdtem felébredni, miután aludtam rajta. Nem nagy ügy. Csak azt hittem, hogy rosszul alszom, vagy talán nem fordulok át éjszaka. Sok hétig tudtam lemosni, és valószínűleg sok hónap telt el, mire elég fájdalommal zavarta meg az életemet, ami szokatlannak tűnt.
a fájdalom a jobb fülemben nyilvánul meg. Idővel lila lett és nagyon duzzadt, akut, off-the-charts fájdalommal. A suttogás egy lapot legeltetés fülem az éjszaka lenne nekem zokogott magam az ágyban vakító fájdalom. Egy lepedő. Akkor a sírás csak rontana a helyzeten. Így azon kaptam magam, hogy felültem az ágyamba, nagyon megijedtem, hogy mi történik, túlterheltek a fájdalomtól, elfojtottam az érzelmeket és a könnyeket. Ugyanakkor éjjel felébredek görcsös köhögési rohamokkal. Fulladás, köhögés, ziháló rohamok, amelyek nemcsak felébresztenek a mély alvásból, de úgy hajtana ki az ágyból, mintha az épület lángolna. Küzdenék, hogy áttörjem a fulladást—nem vettem észre, hogy ez egy egybevágó tünet. Fáj a térdem, a bokám és a lábam. Időnként bicegtem. Azt hittem, hogy az eltérő események valóban összekapcsolják a pontokat a diagnózishoz.
a fülfájás volt azonban a leginkább jelen lévő egészségügyi probléma, mert annyira fájdalmas volt, és a hetekig tartó antibiotikumok, beleértve az intravénás injekciót is, nem tettek semmit. Végül nem tudtam szemüveget viselni a fülem fájdalma miatt. És a diagnózis és a megfelelő gyógyszerek előtti utolsó napokban nem tudtam járni. A séta úgy érezte, mintha a fülem leesne—csak a lassú városi séták rezgése. Még a fájdalom élességével is csak azt hittem, hogy fertőzésem van. Természetesen semmi krónikus. A vágyam, hogy ezt megoldjam és továbblépjek, egyre nőtt.
azt hittem, hogy az eltérő események valóban összekapcsolják a pontokat a diagnózishoz.
tehát a tünetek kialakulása és a tényleges diagnózis felállítása között mennyi idő telt el? És milyen volt ez a folyamat?
körülbelül 2 hónap volt az orvosok keresésének kezdetétől a diagnózisig. Valójában nem volt elsődleges orvosom DC-ben, amely határozottan letiltotta a diagnózis pályáját. Az állapotom azonban olyan ritka, hogy a diagnózis átlagosan 5 évig tart. Öt. Évek óta. El sem tudom képzelni, hogy ennyi ideig elviseljem ezt a fájdalmat. Semmiképp.
az elején, én csak megy, mint egy klinika USA—heti. Végül egy orvos azt mondta, hogy menjek a sürgősségire. A nagy aggodalom az volt, hogy fertőzésem volt a fülemben, ami, olyan közel az agyhoz, magas riasztási helyzet lehet. Tele voltam drogokkal. Végül naponta megyek az ER-be, amely DC-ben, mint a felső traumaközpont, a “fülfájásom” az utolsó helyet foglalta el, összehasonlítva a lövésekkel és más súlyos sérülésekkel, amelyek az ajtókon keresztül érkeznek. Türelmesen vártam, és angry birds-et játszottam (újra és újra és újra). Amint orvoshoz fordultam, több vért vettek, megcsípték a fülemet, amitől a tüdőm tetején sikoltoztam, tűvel szúrták (több sikoltozás és sírás), több intravénás antibiotikumot. Néhány nap múlva ezt, azt azonosítani a nővér, hogy szeretnék kezdeni a IV. Ha tűt szúrsz a karomba, hogy megtaláld a vénát, megöllek. Tehát csak néhány nővér volt, akikre igazán bíztam.
a dolgok nem mentek jól.
végül megkerestem egy kedves barátomat, aki egy csodálatos trauma sebész DC-ben. Küldtem neki képeket a fülemről, egy teljes oldalas listát a tünetekről, az akkori kezelésekről és az aktuális állapotról. Szükségem volt a segítségére, nem csak egy ajánlásban, amelyet egy szakember láthat, de segít abban, hogy időpontot kapjon az orvoshoz. Nem csak egy ENT-t ajánlott, hanem egy ENT-t is, amelynek különleges füle volt. Ez volt az arany jegyem.
azokban a ritka pillanatokban, amikor pontatlanul bántak velem a kórházban*, otthon voltam, és összepakoltam az életemet, hogy Chicagóba költözzek-egy városba, ahol csak egy barátom volt, és nem volt munkám. Annyira eltökélt voltam a mozgásban, hogy elterelésként működött. Lézerközpontú voltam, hogy kijussak Washingtonból. Hálásan, azt hiszem, a fájdalom egy részét olyan kézzelfogható célra fordította, hogy biztos vagyok benne, hogy semmi sem akadályozhatta meg abban, hogy feltöltsem ezt az Uhault.
*fontosnak tartom megjegyezni, hogy a pontatlan kezelésem nem rossz kezelés volt. Minden nap egy ER—be mentem, naponta orvosról orvosra váltottam-ez tünete volt annak, hogy nem volt alapellátási doc, nem rossz ellátás. A GW-nél rám fordított figyelem az, amit bármelyik ER-től elvárnék, ha nem jobb. Egyszerűen rossz helyzet volt.
meg tudná mondani nekünk a diagnózist?
tehát 5 évvel ezelőtt, majdnem a napig diagnosztizáltak relapszáló Polychondritist. A pénztárcámban egy forró rózsaszín post-it jegyzetet kellett hordoznom, amelyen a diagnózis után hetekig karcos volt a” relapszáló Polychondritis”, még soha nem hallottam róla, és nulla képességgel, hogy megtartsa ezt a hosszú nevet. Valaki azt mondaná: “várj. Mi van veled?”És bemennék a táskámba, megtalálnám a pénztárcámat, kihúznám a post-it-t, és válaszolnék” – relapszáló Polychondritis történik velem.”
mit mondanál, mi lenne az egyensúly aközött, amit az orvosok el tudtak mondani neked, és amit te magad derítettél ki a kutatás során?
tehát azok az emberek, akiknél diagnosztizáltak valamit—és ez bármi lehet az ekcémától a rákig, és minden, ami a kettő között van, nagyon gyakran betegségük vagy állapotuk szakértőjévé és hatóságává válnak. És én sem voltam kivétel. Hálás vagyok az orvosnak, aki Washingtonban diagnosztizált. Az RP-ben szenvedő személy diagnosztizálásának átlagos ideje 5 év. És számomra ez nem meglepő, ha belegondolunk, hány ember él “Közép-Amerikában”, ahol hiányozhat a szakértelem.
azonnal 80 mg prednizont kaptam, ami óriási adag, és vadul hatékony volt. Órákon belül hónapok óta először tudtam a fülemen aludni. A prednizon hatékonysága vezetett az éles diagnózishoz. Aztán évekig prednizont szedtem, metotrexáttal párosítva (amit szeretettel Meth-nek nevezek). A prednizon nem életmód. Nem fenntartható. Áldásként és átokként tekintek rá. Ez abszolút csodaszer, de vannak olyan mellékhatások, amelyeket tapasztaltam, mint a hipoglikémia, a többi jól ismert mellékhatás mellett, mint az éhség, a rohamok…merem mondani…düh…és álmatlanság. De fiú egy nap alatt kicsomagoltam a lakásomat. A jót a rosszakkal együtt kell venni. Mindig is az volt a célom az orvosaimmal, hogy a lehető leggyorsabban és leghatékonyabban szedjem a prednizont, anélkül, hogy fellángolnék, és ez évekbe telt. A metotrexát biológiai és széles körben alkalmazott gyógyszer a rákos betegek számára kemoterápiaként. Hetente kaptam injekciót. A metamfetamin kemény. Hányinger, levertség, szükséges vérvizsgálat a vese-és májfunkció monitorozásához, és egyáltalán nem képes teherbe esni a cuccon. Teherbe eshet, de a gyermekének 5 szeme lenne. És akkor 6 hónapig le kell állítani a metotrexátot, mielőtt még teherbe esne, és Isten tudja, azt hiszem, ezt az idővonalat ki kell párnázni. Csak nagyon trükkös.
mindig is a kezelésem vezetője voltam. Az orvosaim úgy tekintenek rám, hogy tudják, csak én tudom, mit érzek és mit csinálok. Én vezettem a díjat a gyógyszereim csökkentéséért, és Dr. Brown, hogy ez hihető-e, és mi lehet a legjobb módszer erre. A kezelésemet valóban az orvosi csapat és köztem való együttműködésnek tekintem.
mindez alatt olyan sok átmenet volt. Milyen hatással volt ez rád?
a korai diagnózis és kezelés alatt éppen Chicagóba költöztem, munka nélkül. Nagyon stresszes idő volt, de izgalmas is. Úgy döntöttem, hogy megteszem ezt a lépést, és abszolút arra koncentráltam, hogy sikert teremtsek magamnak. Még mindig sok fájdalommal küzdöttem azokban a korai napokban, és orvosilag messze nem voltam stabil. Ezen felül megtaláltam az “új normámat” (ami abszolút dolog). De hosszú sétákat tettem a tó partján, meditáltam, elképzeltem a kívánt munkát, és amennyire csak lehetséges, felszívtam Chicagót. Gyorsan elfogadtam a vegán étrendet is, hogy elősegítsem az étel hasznos eszközként való felhasználását. Tanulmányok kimutatták, hogy a veganizmus az autoimmun rendellenességek, vagy legalábbis a tünetek csökkenéséhez vezethet. Bár egyetlen nyugati orvos sem fogja megerősíteni ezt, támogatják az egészséges étrendet és életmódot. Számomra volt értelme-Egyél kevesebb olyan ételt, amely gyulladást okoz, és belülről kifelé gyógyul. Már nem tartom be a vegán étrendet, de őszintén szólva, bárcsak megtenném. Nagyon egyszerű volt, könnyű, költséghatékony út.
ami a biztosítási helyzetemet illeti, elég jól fel voltam állítva a Cobra-val. Drága, igen. De képes voltam fenntartani az orvosaimat, és ami a legfontosabb—a szakembereket az első néhány hónapban. Aztán megkaptam álmaim állását, és nagy egészségbiztosítási juttatást szereztem. Micsoda megkönnyebbülés.
tudsz most beszélni az állapotod érzelmi súlyáról? Hogyan befolyásolja a mentális és lelki egészségedet? Mik a megküzdési mechanizmusaid?
bármely betegség vagy állapot diagnosztizálása súlyos tapasztalat lehet, tele stresszel és bizonytalansággal. Mindezt biztosan megtapasztaltam. Az új normális állapotom megtalálása nem csak az Egészség új módjának azonosítását jelentette, és azt, hogy hogyan éreztem magam a drogokon, hanem azt is, hogy érzelmileg hogyan kezeltem az egészet. A korai orvosi napokban, amelyek gyakoriak voltak, sírtam. Sírtam az orvosi rendelőben, aztán az irodámban, aztán éjszaka is sírtam. A” doktor napok”, ahogy hívtam őket, nehézek voltak. És a bizonytalanság miatt nehezek voltak, és ez a bizonytalanság nagyban összefüggött azzal a ténnyel, hogy még nem kaptam választ néhány sürgető kérdésre:
meg fogok halni? Az egyik statisztika, amelyet olvastam, azt mutatta, hogy az RP-ben szenvedő betegek 50% – a meghal az első 10 évben.
hogyan kezelné a testem a drogokat?
mennyi ideig lennék ezekkel a nehéz drogokkal?
lehet-e gyermekem?
a fájdalom örökké tart?
mi van, ha visszaestem. Az milyen lenne?
azt fedeztem fel, hogy nagy orvosi ellátással és türelemmel az idő valóban enyhíti ezeket a szorongásokat. Jelenleg remisszióban vagyok, ami hatalmas győzelem számomra. De még remisszióban is gondolok az RP-re naponta. Súlyos traumát tapasztaltam a jobb fülemben, ezért mindig megnézem, és megvizsgálom, hogy rendben van-e. Én is csak egyfajta lábadozik a súlya az egészet. És őszintén szólva még nem találtam meg a teljes lábamat. Emlékeztetem magam, hogy türelmes vagyok, most, hogy nem vagyok beteg.
mit tanultál az egészségügyről és az orvosi rendszerben való navigálásról?
tavaly 4 év alatt a második elbocsátásomat tapasztaltam, ami sokkal pusztítóbb volt, mint az első. Ez is közel egy évig tartott. Ez idő alatt nem volt egészségbiztosításom a Cobra, majd a csere hibái miatt. Minden nap félelemben éltem, és ez még azelőtt volt, hogy meggyógyultam volna. Őszintén szólva túl szörnyű volt elmondani.
rajtam kívül senki sem tudta levenni a terhet. Ezek voltak a gyógyszereim, a tüneteim, a megbeszélt időpontjaim, a vérképem, az állapotom, a fizetendő Számláim, a stresszem. És bár akkoriban keménynek tűnt, ez is felhatalmazást adott. Nekem kellett navigálnom.
említetted, hogy most remisszióban vagy. Hurrá! Mennyi ideig fog tartani? Vagy nincsenek elvárások? Hogyan fogja kezelni, ha / amikor visszatér?
remisszióban vagyok! Hurrá! Nagyon erős okom volt azt hinni, hogy soha nem leszek remisszióban. De én személy szerint soha nem iratkoztam fel ezekre a negatív gondolatokra. Az 1. naptól kezdve hallgattam az orvosaimat, hallgattam a testemet, növeltem a gyógyszereket, amikor kellett, és mindig szorgalmas voltam a gyógyszeres ütemtervemmel. A küldetésem az elengedés volt, és hálás vagyok, hogy sikerült megtalálnom az utat a másik oldalra.
Dr. Brown az utolsó találkozómon megemlítette, hogy azok a betegek, akiknek RP-je van, és 2 év remissziót tapasztalnak, valószínűleg soha nem fognak visszaesni. WOW. Remélem, hogy ebbe a statisztikába tartozom.
sokat gondolkodtam a visszaesésről, milyen lenne az, és hogyan irányítanám ezt érzelmileg. És amint ezek a gondolatok belépnek az agyamba, tényleg félreteszem. Úgy érzem, nagyon fontos, hogy teljes mértékben remisszióban éljünk, mert ez múlandó lehet. Sok stresszt és nyugtalan gondolkodást tapasztaltam a kezelés alatt, ami teljesen érvényes. Tehát csak nem szeretek sok időt tölteni a negatív “mi lenne, ha” gondolkodással, amikor a másik oldalon vagyok (ez csak egészségpazarlásnak tűnik). Mindez azt jelenti, hogy a visszaesés elkeserítő lenne. Aktívan választom az elkeserítő szót a pusztító helyett. Most, hogy remisszióban vagyok, óvatos vagyok, hogyan reagálok az ilyen kihívásokra. És tudom, hogy nem szolgál engem, hogy lemenjek a kétségbeesés nyúllyukába. Mert a lyuk alján ugyanazok a problémák maradnak, ugyanazok a problémák, ugyanazok a fájdalmak—és mindegyik megoldást igényel. És ezeket a megoldásokat soha nem találjuk meg a nyúl üregében. Ez az egész egy hatalmas növekvő és tanulási tapasztalat volt számomra. Láttam azt a nyúllyukat. Éltem abban a nyúllyukban. És most már tudom, hogy tudomásul tudom venni, és magabiztosan nemet tudok mondani ennek az érzelmi fájdalomnak köszönhetően.
olyan fontosnak érzem, hogy teljes remisszióban éljek, mert múlandó lehet.
de tudod…beszélj velem jövő héten. Valószínűleg a nyúllyukban leszek. Könnyű bölcsnek és átgondoltnak lenni gépelés közben.
mit mondana azoknak az embereknek, akik szokatlan, ritka vagy visszatérő betegséggel küzdenek? Mit tanultál?
nos, elmondanám nekik, amit a nővérem mondott nekem. Uveitis (egy másik nagyon ritka autoimmun betegség) elleni küzdelemben nőtt fel. Azt mondta, akkor nem sétáltam a parkban. Valószínűleg sírtam a telefonban. Valójában az voltam. És azt mondtam, milyen nehéz volt, mert nem volt támogatásom Chicagóban, és mindenki a keleti parton volt, és milyen egyedül éreztem magam. Erre azt mondta nekem: “Ó, egyedül vagy ebben, Anne Marie. Vannak barátaid és családod, akik messziről támogatnak, de még ha mindannyian ott is lennénk, a nap végén egyedül vagy ebben. Ez a nehézség, hogy áthaladjon.”És csak évekkel később értettem meg teljesen, amit mondott. Mert mind az enyém volt. A vállamon volt. Rajtam kívül senki sem tudta levenni a terhet. Ezek voltak a gyógyszereim, a tüneteim, a megbeszélt időpontjaim, a vérképem, az állapotom, a fizetendő Számláim, a stresszem. És bár akkoriban keménynek tűnt, ez is felhatalmazást adott. Nekem kellett navigálnom. És bár a világon minden támogatást megkaptam, mint mondta, a barátaimtól és a családomtól, a szorgalmam és az orvosokkal való együttműködés segített megtalálni az új normális, és végül-a remissziót.
néhány forrás:
immunrendszer helyreállítási terv
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
köszönöm, Anne Marie! Ilyen nagyszerű szavak arról, hogy átveszed az irányítást az egészséged felett, és pozitív maradsz a bizonytalansággal szemben. Az autoimmun rendellenességek különösen nehézkesek lehetnek az ember pszichéjében, mivel gyakran nincs ismert ok vagy gyógymód. Olyan sok női barátom és családom különböző típusú autoimmun betegségekben szenved, és ahogy Anne Marie mondta, a tünetek pontjainak összekapcsolása a legjobb kezelés megtalálása érdekében.
ha szokatlan diagnózisban szenved, vegye fel a kapcsolatot velem! Szeretnék beszélni veled.