Larry 59 éves és előrehaladott hasnyálmirigyrákja van. Itt válaszol egy nemrégiben megjelent cikkre, amely azt állítja, hogy a rák a legjobb módja a halálnak.
Larrynek terminális rákja van
9 éve nyelőcsőrákos túlélőként-és most terminális hasnyálmirigyrákos betegként-mélyen megsértett Dr. Richard Smith legutóbbi cikke a BMJ-ben, amelyben kijelentette, hogy “a rák a legjobb módja a halálnak”, és azzal zárul, hogy “ne pazaroljunk milliárdokat a rák gyógyítására”.
az első reakcióm az volt, hogy éles támadást intéztem a szerző és a kiadó ellen, akik szerény véleményem szerint felelőtlenül viselkedtek, ami globális médiaőrületet eredményezett, amely ezekre a sokkoló hangcsípésekre összpontosított.
azonban egy újabb, a közelmúltban lezajlott, mélyreható médiavita-ezúttal a Charlie Hebdo párizsi irodáiban történt barbár mészárlás körül – emlékeztetett arra, hogy a sértéshez való jog a szólásszabadság egyik alapelve!
ez ösztönözte az újragondolást, és arra a következtetésre jutottam, hogy nem a bűncselekményre kell összpontosítanom, hanem részt kell vennem a vitában és tesztelni a Dr. Richard Smith cikkében felvetett hipotéziseket.
tehát a rák a legjobb módja a halálnak? Nézzünk egy kicsit mélyebbre ebben.
Richard két okot javasol ennek a hipotézisnek.
- a lassabb halál időt ad arra, hogy rendezze ügyeit és megoldja a búcsút.
- a rákos halál csak néhány hétig kellemetlen a végén.
Nos, most a halálos ítéletem negyedik hónapjában vagyok, és megosztom veletek közvetlen tapasztalataimat e két pontról.
hogy igazságos legyek Richarddal szemben, úgy gondolom, hogy a lassabb halálnak megvannak az előnyei, amelyeket az első pontjában javasol. De-És ez egy nagy ‘ de ‘ – ez sok más terminális diagnózisra is vonatkozna, és inkább érv a késleltetett vagy a hirtelen halál mellett, nem pedig olyan érv, amely valóban alátámasztja hipotézisét.
ezenkívül rámutatnék arra, hogy valóban nem tart sokáig az ügyeinek rendezése. Az én konkrét esetben azt mondanám, hogy én többnyire befejezte ezt a részét a folyamat mintegy 2 hét, amely magában foglalja a jogi, pénzügyi és kommunikációs család és barátok. Én biztosan teljesen befejezte belül 4 hétig.
tehát térjünk át a második pontra: a végső rákos halál csak az elmúlt hetekben kellemetlen.
sajnálom Richard, akkor nem lehet nagyobb baj, ha megpróbálta.
három szempontot mutatok be, amelyeket sokkal alaposabban meg kell tanulmányoznia, mielőtt ilyen típusú általános állításokat tesz.
pszichológiai szempontok
míg a műtét utáni kemoterápián voltam, amikor szembesültem azzal a valósággal, hogy a rákom elterjedt, tagadni kezdtem, és azt gondoltam, hogy az orvosi csapatomnak tévednie kell.
kérdésekkel és javaslatokkal árasztottam el őket arról, hogy a korábbi májbetegségeim hogyan lehetnek felelősek a téves diagnózisért.
természetesen most már tudom, milyen hiábavaló volt. De szükségem volt tanácsadásra, hogy segítsen nekem ezt a felismerést.
ez azonban kiemeli, hogy azonnal szenvedtem a hírektől. Ez azt jelentette, hogy nem tudtam aludni, nem tudtam kiverni a fejemből. Ijedtnek, zavarodottnak, zavarodottnak és dühösnek lenni.
most, ahogy korábban kiemeltem, ezek az érzések valószínűleg minden terminális diagnózishoz kapcsolódnak. De már átestem egy Whipple-műtéten, rendkívüli nehézségekkel a korábbi oesophagectomia miatt, és 24 hetet töltöttem a műtét utáni kemoterápiában.
ezen felül meg voltam győződve arról, hogy ismét csodával határos módon legyőztem a nagy C-t. Erősnek éreztem magam, és megtartottam a súlyomat. Azt terveztem, hogy visszatérek a nagy teljesítményű munkámhoz.
de abban a pillanatban, hogy azok a májkárosodások megjelentek a CT-n, minden szétesett a sziklákon.
szóval, sajnálom Richard, de a pszichológiai hatás sokkal nagyobb, és hamarabb jelentkezik, mint gondolnád. Valószínűleg egy egész könyvet tudnék írni a pszichológiai szempontokról, de néhány nyomot hagyok neked:
- fogalmam sincs, hogy két hónapot vagy két évet fogok élni. Hatalmas probléma. Hogyan tervezhetem meg, amit csinálok,vagy hogyan finanszírozom? Ez őrületbe kerget, és állandó belső harc. Emlékszel, hogy Linda Bellingham színésznő még egy karácsonyt akart? Tavaly novemberben tudatosan döntött a kemo leállításáról, hogy élvezhesse, majd nem sokkal később meghaljon. Remek terv! Egy hónappal azután, hogy elkészítette ezt a tervet, szeptemberben, egyébként meghalt.
- a kemoterápiám előrehaladása – amely az egyetlen fegyverem az idő vásárlására – állandó aggodalom. Hogy vagyok? Miért lőnek fel olyan gyorsan és jönnek le olyan lassan?
- milyen hamar kerül a rák a kemo köré, amit biztosan meg fog tenni?
- milyen lesz, amikor a májam leáll?
- mennyi fájdalom lesz?
- hogyan őrizhető meg méltóságom? Szombat este volt az első bélbalesetem.
- időnként tényleg bűntudatot érzek! Ha sikerül túlélnem néhány évet, mennyi fájdalmat és stresszt okoz ez a körülöttem lévőknek? Őrült, de igaz.
fizikai szempontok
ha terminális rákos beteg vagy, az egyetlen dolog, amit meg lehet tenni az Ön számára, hogy palliatív kemoterápiát alkalmazzon – az én esetemben egy nagyon csúnya rendszer, az úgynevezett FOLFIRINOX.
14 naponta megyek a kemoterápiás központba. A fekvőbeteg-rész hét órát vesz igénybe, az elejétől a végéig. Ezután hazatérek egy kemoterápiás szivattyúhoz csatlakoztatva, amely további 42 órán át működik. A nővér jön az otthonomba a 3. napon, hogy húzza ki a szivattyút.
minden 14 napos ciklusból legalább 8 napot veszítek hányinger, klinikai fáradtság, kemo agy, neuropathia a kezemben és a lábamban, sebek a számban stb.
a fennmaradó 6 nappal van egy kis időm, hogy végigdolgozzam a bakancslistámat.
ezek a fizikai szempontok kumulatívak. Készítettem magamnak egy életminőségi táblázatot, amely lehetővé teszi számomra, hogy egyszerű mindennapi fizikai és érzelmi célokat érjek el – például ha zuhanyozni vagy látogatókat akarok. Vagy mennyire pozitívan gondolkodom. Több mint 40 mutató van, amelyeket minden nap pontozok. Az első hét nagy részében az életminőségi pontszámom 25% alatt van.
az idő múlásával azt veszem észre, hogy lassabb vagyok, a tünetek száma növekszik, a gyógyulás üteme pedig csökken. Tehát nem veszem be az Ön által javasolt’ fall off the edge ‘ forgatókönyvet.
valójában ez fontos kérdést vet fel. Mikor hal meg egy terminális rákos beteg?
véleményem szerint valóban akkor kezdődik, amikor az orvosok azt mondják, hogy terminális vagy. Persze, hogy vannak jó és rossz napjaid, heteid vagy hónapjaid – de tapasztalatom szerint, és ha hasonló helyzetben lévő emberekkel beszélgetsz, ez valóban egy hosszabb halálozási időszak. Nem olyan fázisok halmaza, amelyek közül az utolsó haldoklik.
minden nap keményen küzdök egy kis minőségi időért, hogy elvégezzem a számomra fontos dolgokat. Hetente 3-szor megyek az edzőterembe. Én kezelem a diétámat. Tisztában vagyok azzal, hogyan használom az energiatartalékaimat. Igyekszem aktívan tartani az elmémet. Röviden, mindent megteszek, hogy növeljem a hátralévő időmet.
de nincs olyan nap, amikor ne gondolkodnék azon, hogy haldoklom.
érzelmi szempontok
igen, nagyszerű, hogy volt időm kommunikálni az összes családommal, barátaimmal, ismerőseimmel és munkatársaimmal.
ugyanakkor ez a folyamat átokkal jár. Valószínűleg nyolc hétbe telt, mire megbékéltem a helyzetemmel. Most már elég nyugodt és nyugodt vagyok ezzel kapcsolatban. Egyszerűen csak a minimális stressz mellett akarok navigálni.
mégis ugyanazok az emberek csoportjai hatalmas terhet rónak rám naponta. Nem akarják elfogadni, hogy meg fogok halni. Azt akarják, hogy én legyek a csoda, ami valahogy kikerül belőle. A Google segítségével alternatív kezeléseket akarnak találni, amelyek meggyógyítanak. Így töltök egy hatalmas mennyiségű én korlátozott ideig maradt foglalkozik a poggyász.
Nos, azt gondolhattátok volna, hogy mint a tragédia központi szereplője, előnyben részesítenek engem, ahelyett, hogy tanácsot várnának tőlem. De tudod mit – nem.
és ezt a problémát sok más rákos beteggel megvitattam, és ugyanabban a helyzetben találják magukat – különösen a családjukkal.
31 éve vagyok a feleségemmel. Én 59 vagyok, ő pedig 52. Szerencsések vagyunk, hogy olyan szerelmesek vagyunk, mint valaha. Hacsak nem voltál jelen az otthonunkban 24/7 akkor nem lehet ötlete, hogy mi az érzelmi stressz, mint nekünk. Naponta kell gondoznia, annak ellenére, hogy minden szempontból jelenleg nem halok meg rákban.
de haldoklom. A kemoterápia ebben a szakaszban nagy szerepet játszik. Soha nem tudjuk kihúzni a témát az életünkből; mindig van valamilyen fizikai vagy pszichológiai tényező, amely súlyosbítja érzelmi állapotunkat. Nevetünk, sírunk, kétségbeesünk.
megpróbálja megtartani a jóakarók állandó duzzasztását “a dobozukban”.
de amikor a családról van szó, ez nehéz hívás. Van egy 85 éves anyám, aki nem tudja, hogyan kell megbékélni azzal a ténnyel, hogy el kell temetnie a fiát. Ugyanakkor saját magát tekinti áldozatnak ebben a tragédiában, nem engem.
tehát, remélhetőleg, amikor áttekintették az általam előterjesztett bizonyítékokat, és megvizsgálták azok érvényességét a terminális rákos betegek szélesebb mintáján, rájönnek, hogy a rák valójában nem a legjobb módja a halálnak.
és amikor ezeket a gondolatokat a fedélzetre veszem, szeretném, ha azt is tudnák, hogy egyáltalán nem vagyok a spektrum legrosszabb végén. Még mindig viszonylag jól teljesítek sok rákos beteghez képest, akiknek megpróbáltatásai jelentősen meghaladják a jelenlegi problémáimat.
további kutatásokra van szükség
most, hogy lezárjam ezt a választ, röviden érintem azt a felháborító gondolatot, hogy ‘ne pazaroljunk milliárdokat a rák gyógyítására’.
megjegyeztem a nyomon követési cikket, hogy megpróbálta “reframe”, hogy. De mivel nem láttam, hogy egy nemzeti média felvette volna ezt, közvetlenül válaszolnom kell az Ön által először írt szavakra.
kiváltságos vagyok, hogy sok barátom van az orvosi világban, akik a rákra szakosodtak. Én is volt egy nagyon hosszú és produktív kapcsolata Cancer Research UK egy sor változatos – és véleményem szerint jelentős-tevékenységek.
hadd mondjam el, mit tanultam:
- kutatási tevékenységük teljesen megváltoztatta a leggyakoribb rákok túlélését. Nem volt olyan régen, hogy a legtöbb emlőrákos beteg 10 éven belül meghalt. Most több mint háromnegyede 10 évig él. Azok a nők hosszú traumatikus hiábavaló halált szenvedtek. Most reménykedhetnek abban, hogy túlélik, és visszatérnek, hogy teljes és aktív életet éljenek. Mondjátok meg a családjaiknak, hogy abba kellene hagynunk a kutatást. Nem állhatunk meg, amíg meg nem tudjuk menteni őket!
- ezzel szemben minden száz hasnyálmirigyrákos beteg közül csak 1 él túl 10 évet. És sajnos az elmúlt évtizedekben ez nem sokat változott. Persze, nekem már túl késő, de tudod mit Richard? Örömmel tölt el, hogy a rákkutatás mélyen és holisztikusan vizsgálja, hogyan változtathatnak ezen a jövőben. Anélkül, hogy az Egyesült Királyság Nagyvonalú zsebei támogatnák az elhivatottságukat és leleményességüket, nem lenne reményünk. Amíg az egészségem teljesen meg nem szűnik, továbbra is dolgozom és támogatom az életmód, a megelőzés, a korai diagnózis és a gyógyítás kutatását. Ahogy neked is.
- az emberek azért halnak meg rákban, mert túl későn veszik észre. Saját tapasztalatom szerint helyileg előrehaladott állapotban voltam 3 mindkét rákom esetében. Mint oly sok rák, nincsenek tünetek, amíg túl késő!
- azok, akik részt vesznek a pénz elköltésében, tudják, hogy korai diagnózist kell elérniük, és szükség esetén életmódváltásra is törekedniük kell. Ajánlom, hogy olvassa el a Cancer Research UK kutatási stratégiáját.
- sok csodálatos kezdeményezést láttam ezekben az erőfeszítésekben, amelyek emberek millióit mentik meg időben, mert olyan szorgalmasak, hogy kitalálják, hogyan lehet költséghatékonyan azonosítani a veszélyeztetetteket.
- tudni fogja – ahogy én is -, hogy a rutinszerű tömeges szűrés egyszerűen nem életképes sem kereskedelmi, sem klinikai szempontból, függetlenül attól, hogy mekkora a pot. De az ötletes tesztek, amelyek azonosítani tudják azokat,akiket vizsgálatra kell küldeni, vastag és gyors.
- gyomor-nyelőcső rákos betegek támogató csoportját vezetem a Charing Cross kórházban, a Maggie központjaival együtt. Tehát több száz betegem volt a kezemben az elmúlt 7 évben. Annak ellenére, amit a statisztikák sugallhatnak, a betegek jelentős része, valószínűleg 25-30%, fiatal. Ez alatt a 40 alattiakat értem. Megszakad a szívem minden alkalommal, amikor találkozom a 20 vagy 30 éves rákos. Úgy éreztem, becsaptak 50 évesen, és bizonyos mértékig úgy érzem, becsaptak 59 évesen. De ez jelentéktelenné válik ahhoz képest, hogy egy 32 éves egyedülálló anya nyelőcsőrákban hal meg, amikor a rendszer azt mondja, hogy az 50 év feletti férfiakra kell összpontosítanunk, akiknek riasztási tünetei vannak.
Richard, te tényleg nem hiszel azokban a szavakban, amiket írtál. A legfrissebb adatok szerint az Egyesült Királyságban 2,5 millió ember él a rák diagnózisával és azon túl. Létfontosságú, hogy folytassuk a betegség megelőzésének és kezelésének kutatását.
összefoglalva, az egyetlen dolog, amiben valószínűleg egyetértünk, ha elég bátor vagy ahhoz, hogy találkozz velem, az az, hogy mint társadalom, össze kell szednünk a S**t-t az asszisztált haldoklásról.
még mindig nem értem, miért vagyunk képesek megtenni az állatokért, de elutasítjuk az emberek számára.
de ahogy szembesülök a terminális diagnózisom elkerülhetetlen kimenetelével, az egyetlen dolog, amit mindenekelőtt szeretnék, az a lehetőség, hogy azt mondjam: “elég volt, itt az ideje, hogy aludjak”.
– Larry
- Cancer Research UK információs ápolók állnak 9am-5pm, hétfőtől péntekig, ingyenesen hívható 0808 800 4040. Van egy vitafórumunk-Cancer Chat-a rák által érintett emberek számára, és van egy rész a weboldalunkon, amely a halálról és a haldoklásról szól.