5 Valutazione olistica e pianificazione delle cure palliative

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Contenuto

• Obiettivi
• valutazione Olistica
• Il processo di valutazione
• pianificazione di Cura
• piani di Cura
• cure palliative piano
• Advance care planning
• Terminale piani di cura
• Caso di studio

Obiettivi

al termine di questo capitolo, si dovrebbe essere in grado di:

1. Spiegare il concetto di valutazione olistica.
2. Spiegare l’importanza della valutazione olistica nelle cure palliative dei bambini.
3. Identifica i bisogni fisici, emotivi, sociali e spirituali di un bambino.
4. Spiegare gli obiettivi della pianificazione delle cure.
5. Spiegare i tipi di diversi piani di cura utilizzati nelle cure palliative dei bambini.
6. Progettare un piano di assistenza preventiva per un bambino con malattia progressiva.

Valutazione olistica

5-1 Cosa significa la parola olistico?

Olistico significa intero o completo. In sanità, significa considerare la persona completa e tutti i loro bisogni nel trattamento della loro malattia.

5-2 Cosa significa valutazione?

La valutazione è il processo di raccolta di tutte le informazioni relative alla persona e al modo in cui funzionano all’interno della comunità che li circonda.

5-3 Che cos’è una valutazione olistica di un bambino?

Valutazione olistica di un bambino significa raccogliere tutte le informazioni sui bisogni fisici, psicologici, sociali (psicosociali) e spirituali del bambino e include la famiglia del bambino.

La valutazione olistica è una valutazione che include i bisogni fisici, psicosociali e spirituali di un bambino e coinvolge la famiglia.

5-4 I bambini devono essere valutati olisticamente nelle cure palliative dei bambini?

Sì. Valutare un bambino in modo olistico significa guardare il bambino come un essere umano “intero”. Al fine di migliorare la qualità della vita del bambino e alleviare qualsiasi sofferenza, tutti i bisogni del bambino dovrebbero essere identificati in tutte le aree della loro vita.

La definizione di cure palliative per bambini afferma che è la cura totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e implica il sostegno alla famiglia. Pertanto, tutti questi aspetti devono essere inclusi nella valutazione.

5-5 Cosa intendiamo quando diciamo corpo, mente e spirito?

Queste sono le aree che ci rendono interi o completi come persona e come funzioniamo all’interno di una famiglia e di una società:

• La mente si riferisce a tutti gli aspetti psicologici, emotivi e relazionali (sociali) di una persona.
• Il corpo si riferisce agli aspetti fisici di una persona.
• Lo spirito si riferisce all’anima, alle nostre credenze e al modo in cui pratichiamo la nostra spiritualità.

5-6 Perché è importante una valutazione olistica?

La valutazione olistica costituisce la base su cui sono pianificati gli interventi e la gestione e un piano di cura per il bambino e la famiglia stabilito. La valutazione è legata alla fornitura integrata di cure che saranno fornite dagli operatori sanitari.

La valutazione olistica è importante in quanto identificherà gli interventi necessari per pianificare l’erogazione integrata delle cure al bambino e alla famiglia.

5-7 Quali sono gli obiettivi di una valutazione olistica?

Gli obiettivi di una valutazione olistica sono:

• Per fornire informazioni concrete sul bambino e la famiglia
• Per ottenere una visione e comprensione su come il bambino e la sua famiglia l’esperienza di malattia
• Per esplorare le speranze e le aspettative del bambino e della famiglia
• sviluppare un problema che comprende un elenco fisico, psicosociali e spirituali bisogni del bambino e il sostegno della famiglia richiedono
• Per discutere e sviluppare un piano di cura che comprende gli obiettivi della cura per il bambino.

Una valutazione olistica dovrebbe essere un processo e non un singolo evento.

L’obiettivo di una valutazione olistica è quello di sviluppare un elenco di problemi di tutti i bisogni del bambino e sviluppare un piano di assistenza specifico per quel bambino e la famiglia.

5-8 Ciò che rende una buona valutazione?

Una buona valutazione dovrebbe prendere nota di quanto segue:

• Il bambino, insieme alla famiglia, è tenuto al centro della valutazione, cioè è centrato sul bambino e sulla famiglia.
• Buone capacità comunicative, empatia, rispetto e un atteggiamento non giudicante sono importanti e necessari per gli operatori sanitari.
• La valutazione considera l’età e il livello di sviluppo del bambino.
• Include più sessioni in cui le informazioni vengono ottenute da una varietà di membri del team.
• Il tempo deve essere messo a disposizione dagli operatori sanitari per completare una valutazione approfondita, non dovrebbe essere affrettato.
• Un colloquio o una sessione si svolge con i genitori o gli operatori sanitari in quanto sono esperti nella comprensione del loro bambino.

Una buona valutazione è incentrata sul bambino e sulla famiglia e richiede tempo, buone capacità di comunicazione, empatia e un atteggiamento non giudicante.

5-9 Quali sono gli ostacoli a una buona valutazione olistica?

Le barriere comuni sono:

• Limiti di tempo e la disponibilità di entrambi gli operatori sanitari e familiari.
• I tempi della valutazione. Se il bambino è gravemente malato o critico, una valutazione completa potrebbe non essere in grado di essere condotta.
• La percezione che la famiglia ha delle cure palliative può influenzare la loro volontà di partecipare pienamente alla divulgazione delle informazioni necessarie per completare una valutazione olistica.
• L’impostazione può influenzare la valutazione. Potrebbe esserci una mancanza di privacy, gli operatori sanitari potrebbero essere occupati, le note cliniche e le relazioni potrebbero non essere disponibili o non essere lette prima che il membro del team completi la valutazione.

Gli ostacoli a una buona valutazione includono la mancanza di tempo e di privacy.

5-10 Quali sfide possono essere incontrate quando si valutano i bambini?

I bambini rispondono in modo molto diverso agli adulti quando non stanno bene. La loro età evolutiva e stadio avrà un impatto su ogni aspetto della loro vita sia essa fisica, psicosociale o spirituale. I bambini possono essere poco collaborativi quando sono malati e in ambienti non familiari. Pertanto, gli esami fisici possono essere difficili e richiedono pazienza e tempo. Le malattie dei bambini sono spesso complesse e i bambini rispondono in modo diverso al dolore e ai sintomi. Gli operatori sanitari possono sentirsi mal equipaggiati per affrontare problemi complessi a causa dell’inesperienza o della mancanza di formazione.

5-11 Quando dovrebbe essere fatta una valutazione olistica e chi dovrebbe farlo?

Una valutazione olistica non è un singolo evento una tantum che si svolge in una sola seduta, ma piuttosto un processo continuo che si verifica durante tutto il periodo di cura al variare delle esigenze del bambino. Una valutazione iniziale può avvenire su più sessioni mentre i vari membri del team valutano gli aspetti fisici, psicosociali e spirituali del bambino e della famiglia. Diversi membri del team possono fare diverse parti della valutazione.

Il processo di valutazione

5-12 Come deve essere affrontato il processo di valutazione?

La valutazione non riguarda solo la raccolta delle informazioni e dei dati richiesti, ma anche il modo in cui affrontiamo la valutazione. Il modo di valutare è anche importante e include:

• il Vostro atteggiamento verso di valutazione
• Spiegazione del processo per il bambino e la sua famiglia
• L’osservazione del bambino, soprattutto per il loro linguaggio non verbale, emozioni e comportamento, come si impegnano in gioco e di interazione con gli altri
• capacità di Comunicazione e di linguaggio appropriato, a livello di genitori e bambino
• Registrazione nel dettaglio la, raccolta di informazioni e comandi riferimento quando necessario.

5-13 Quali sono i passaggi necessari nel processo di valutazione?

Nel valutare il bambino, è importante prima stabilire ciò che è normale nella vita quotidiana del bambino prima di valutare ciò che è anormale. Il processo di valutazione è in corso e comprende numerosi passaggi, tecniche e strumenti di valutazione, fonti di informazione, coinvolgimento dei membri del team e continua rivalutazione.

I passaggi sono i seguenti:

Passo 1: Raccogliere i dati e le informazioni richieste

Questo dovrebbe essere da:

• Il bambino: A seconda dell’età e della fase di sviluppo, utilizzare tecniche come l’osservazione, le discussioni verbali, il gioco e vari strumenti di valutazione adatti all’età. Una storia clinica e un esame fisico completo saranno necessari una volta che tutte le informazioni sono state raccolte.
• La famiglia o gli operatori sanitari: intervistare i genitori o gli operatori sanitari in quanto conoscono meglio il bambino e l’ambiente domestico. Se la famiglia o il caregiver non sono fisicamente presenti, prendere accordi per fare un colloquio telefonico.
• Altri operatori sanitari o strutture che il bambino potrebbe aver visto o visitato, come una clinica di salute primaria, una scuola e medici specialisti.

Passo 2: Elaborare le informazioni

È necessario facilitare una riunione di squadra con tutti i membri del team appropriati in cui tutte le informazioni e i dati rilevanti raccolti possono essere discussi. Ricorda che il bambino e la famiglia fanno parte del team e devono essere coinvolti nelle discussioni e nella pianificazione delle cure.

Fase 3: Vieni con un piano di cura

Questo dovrebbe soddisfare le esigenze del bambino e della famiglia in quel momento specifico.

Fase 4: Sarà necessario riesaminare e rivedere in corso il piano di assistenza

Questo è importante, poiché le esigenze del bambino continueranno a cambiare durante il corso della malattia o della malattia.

Il processo di valutazione richiede che i dati siano raccolti ed elaborati da vari membri del team e un piano di assistenza individuale sviluppato per il bambino che viene continuamente rivisto.

Figura 5-1: L’approccio di valutazione olistica utilizzato nelle cure palliative dei bambini.

5-14 Quali sono gli strumenti di valutazione?

Gli strumenti di valutazione sono moduli o questionari compilati e utilizzati per raccogliere dati per ciascun paziente. Se possibile, i genitori e la famiglia dovrebbero aiutare a completare i moduli.

5-15 Quali sono gli strumenti comuni di valutazione utilizzati nelle cure palliative per bambini?

Esistono vari strumenti di valutazione che possono essere utilizzati specificamente per le aree fisiche, psicosociali e spirituali. Esempi di questi includono:

• Strumenti di valutazione del dolore appropriati per l’età fisica, ad esempio Scala FLACC, numerico, dolore, volti e PATCHSUN colore
• Psicosociale – genogrammi
• Spirituale – FICA strumento.

Vedi altri capitoli rilevanti in questo libro per esempi di questi strumenti

Gli strumenti di valutazione possono essere utilizzati per raccogliere dati.

5-16 Come dovrebbero essere documentate le informazioni e i dati raccolti dalla valutazione olistica?

Organizzazioni, strutture e istituzioni avranno tutti i propri moduli di valutazione e moduli di clerking che vengono utilizzati. Nelle cure palliative per bambini tutte le informazioni e i dati rilevanti raccolti dai vari membri del team devono essere registrati in un unico documento. Questo dovrebbe essere messo a disposizione di tutti gli operatori sanitari coinvolti nella cura del bambino in modo che possano ottenere una comprensione olistica e una visione del singolo bambino e della famiglia.

Le informazioni raccolte devono essere registrate in un unico documento che tutti gli operatori sanitari possono visualizzare.

Pianificazione dell’assistenza

5-17 Che cos’è la pianificazione dell’assistenza?

Una volta che tutti i bisogni e le preoccupazioni del bambino e della famiglia sono stati identificati in un elenco di problemi, possono essere prioritari e suddivisi in soluzioni gestibili e può essere sviluppato un piano di cura.

Care planning è il lavoro insieme al bambino, alla famiglia e agli operatori sanitari per sviluppare piani olistici realistici e realizzabili di cura centrati sul bambino e sulla famiglia. La pianificazione della cura inizia subito dopo la diagnosi e, man mano che i bisogni e i problemi del bambino cambiano e la malattia o la condizione progredisce, il tipo di piano di cura cambierà. La pianificazione delle cure prende in considerazione gli obiettivi di cura che sono stati stabiliti e a quale livello saranno gli interventi.

Care planning è il lavoro insieme di tutti i membri del team per sviluppare piani olistici concordati di cura che siano centrati sul paziente e sulla famiglia.

5-18 Quali sono gli obiettivi di cura?

Gli obiettivi di cura sono le speranze e i risultati attesi che il bambino e la famiglia vorrebbero vedere accadere o essere raggiunti attraverso il corso della malattia o della condizione. Si basano sui valori e sulle preferenze del bambino e della famiglia e comprendono gli aspetti fisici, psicosociali e spirituali e non sono necessariamente basati su decisioni di fine vita.

Obiettivi di cura possono includere:

• Controllo della malattia
• Controllo del dolore
• Raggiungere pietre miliari come compleanni
• Essere curati a casa
• Manutenzione o di riabilitazione
• Supporto per le famiglie e le persone care.

Avere obiettivi di cura aiuterà nella pianificazione delle cure e il livello a cui gli interventi possono essere implementati. Il prossimo passo è elaborare un piano di assistenza che dia priorità agli obiettivi di cura.

Gli obiettivi di cura sono le speranze e le aspettative del bambino e della famiglia.

Piani di assistenza

5-19 Che cos’è un piano di assistenza?

Un piano di assistenza è un documento scritto (strumento) degli interventi e del supporto che devono essere forniti al bambino e alla famiglia. Il piano fornisce un quadro per l’assistenza da fornire. I piani dovrebbero essere riesaminati regolarmente al fine di garantire che le esigenze complesse e mutevoli del bambino continuino ad essere affrontate.

Un piano di assistenza dovrebbe essere:

• Una registrazione scritta di un piano di azione e la cura che viene fornito
• Un unico documento che permette a tutti i membri del team e gli operatori sanitari una panoramica delle cure previste per il paziente e la famiglia
• Un unico documento completo in cui tutti i membri del team di registrare i loro piani, le richieste e note
• Un documento che guida i fornitori di assistenza sanitaria a diversi livelli di servizi di assistenza sanitaria.

Un piano di cura è un singolo record scritto che documenta il piano d’azione e la cura che deve essere fornito.

5-20 Ci sono diversi tipi di piani di cura?

Sì. Diversi piani di cura sono sviluppati in base allo stadio e alla progressione della malattia o della malattia del bambino. I diversi tipi di piani di cura includono:

• Un piano di cure palliative: questo viene sviluppato e scritto subito dopo la diagnosi una volta completata la valutazione olistica, che identifica i bisogni e le preoccupazioni del bambino e della famiglia.
• Un piano di advance care (ACP): I tempi del processo di advance care plan dipendono dallo stadio della malattia e dal tasso di progressione della malattia.
• Un piano di cura terminale: questo è sviluppato per fornire assistenza nelle ultime 48 ore di vita che è indicato come la fase terminale della vita del bambino. Molto spesso il piano di assistenza terminale fa parte del piano di assistenza avanzata.

Figura 5-2: Cure palliative, advance care e piano di cure terminali.

Il piano di cure palliative

5-21 Chi sviluppa il piano di cure palliative?

Un piano di assistenza dovrebbe essere scritto in collaborazione con tutti gli operatori sanitari che saranno attivamente coinvolti e responsabili per la cura del bambino e della famiglia. Potrebbe essere il team di cure primarie, il team di cure palliative o entrambi. Il piano dovrà essere comunicato a tutte le persone che forniscono assistenza e interventi in modo che ci sia una buona comunicazione e un continuum di cura.

5-22 Quando deve essere scritto il piano di cure palliative?

Viene scritto subito dopo la diagnosi una volta completata la valutazione olistica, che identifica i bisogni e le preoccupazioni del bambino e della famiglia. Deve essere rivisto e aggiornato ogni volta che c’è una valutazione come le esigenze e le preoccupazioni saranno in continua evoluzione e tutti i membri del team devono essere informati di questi.

5-23 Qual è il formato generale di un piano di cure palliative?

Il piano di cure palliative è olistico e quindi comprenderà tutte le aree che sono state valutate e le problematiche individuate. Il piano di cure palliative identifica:

• I problemi: quali problemi stanno vivendo il bambino e la famiglia?
• L’azione prevista: cosa occorre fare per alleviare il problema?
• Membro del team: Chi dovrebbe fare cosa?
• Lasso di tempo: quando sarà completata l’azione o quando dovrebbe essere rivista?

Un piano di cure palliative identifica i problemi, l’azione pianificata e da chi, e il lasso di tempo per l’azione di prendere posto o essere rivisto.

Problema	Azione pianificata	membro del Team	Time frame
Fisica:
Psicologico:
Sociale:
Spirituale:
Famiglia:

Figura 5-3. Un formato che può essere utilizzato per un piano di cure palliative

Vedere l’appendice D per un esempio di un piano di cure palliative.

Nota Il piano d’azione dovrà includere, se del caso, sia la gestione non farmacologica che quella farmacologica.

Advance care planning

5-24 Che cos’è advance care planning?

In generale, le persone pianificano eventi importanti della vita. Alcuni pianificare gravidanze, hanno piani di parto, pianificare matrimoni e fare piani di pensionamento. Quando si tratta di fare piani quando si affrontano malattie gravi e intorno alla morte e alla morte, molti evitano questo. Questo può essere perché le persone hanno paura della morte. Perdere un bambino è stato descritto come un importante fattore di stress, solo secondo l’esperienza di vivere attraverso un disastro naturale. Pianificare qualcosa che può essere inevitabile e sarà davvero stressante o addirittura spaventoso è importante in quanto può aiutare le famiglie ad essere preparate, ad avere un certo controllo sulle cose e a pianificare in base ai loro sistemi di valori prima che si verifichi una crisi.

Advance care planning (ACP) è ” il processo di discussione delle questioni e di pianificazione in anticipo in previsione di un cambiamento di condizione in futuro.”L’obiettivo principale del processo è conoscere il paziente, la sua malattia, quali complicazioni possono sorgere, quali sono i valori della famiglia e come ciò potrebbe guidare il processo decisionale prima che si verifichi una crisi.

La pianificazione avanzata dell’assistenza è un processo e non solo un documento che affronta un evento futuro previsto.

Nota Una direttiva anticipata è un documento con il quale una persona (di età pari o superiore a 18 anni) prende disposizioni per le decisioni sanitarie nel caso in cui, in futuro, non sia in grado di prendere tali decisioni. Questi sono noti anche come’ Testamento biologico ‘o’Procura durevole per i documenti di assistenza sanitaria’. Questi non sono applicabili ai bambini.

5-25 Quali sono i vantaggi di advance care planning?

Ci sono diversi vantaggi per promuovere la pianificazione delle cure sia per gli operatori sanitari che per le famiglie.

I benefici per gli operatori sanitari includono:

• Dà un senso di sicurezza e di controllo
• Aiuta a chiarire gli obiettivi di cura
• Fornisce chiare istruzioni per la gestione del
• Prepara per situazioni future e il processo di morte
• Aiuta a raggiungere una migliore qualità di cura
• Evita trattamenti che non sono la persona migliore interesse
• Rispetta paziente e caregiver autonomia.

Ci sono anche benefici per la famiglia:

• Rende le famiglie si sentono più curati
• Migliora la qualità del fine vita (EOL) cura
• Meno problemi con la condivisione delle decisioni
• Maggiore attenzione al bambino malato
• Maggiori opportunità per le famiglie a partecipare ai loro bisogni emotivi e spirituali
• Migliorare il coordinamento dell’assistenza
• Maggiore sostegno per la famiglia, auto-efficacia
• Meglio lutto esperienza.

Advance care planning aiuta sia gli operatori sanitari che le famiglie ad avere un migliore senso di controllo e sapere cosa fare e non fare in caso di emergenza.

5-26 Ci sono svantaggi o rischi per far avanzare la pianificazione delle cure?

I piani di assistenza avanzata non possono sempre pianificare ogni complicazione e talvolta sorgono eventi che non sono correlati alla malattia primaria e possono essere difficili da gestire all’interno del piano delineato. Gli operatori sanitari devono avere esperienza e saggezza quando si tratta di eventi imprevisti. Avere un piano può a volte distrarre gli operatori sanitari dal pensare al di fuori del piano e può portare a sotto gestione di eventi reversibili non correlati.

5-27 Quali sono i componenti chiave di un piano di advance care?

I componenti chiave di un piano di assistenza avanzata includono:

• informazioni Dettagliate sul paziente e la famiglia
• recapiti e l’indirizzo di il bambino e la famiglia
• Motivi per cui necessitano di un anticipo del piano di cura
• Etica controlli, in particolare una versione riveduta
• i Professionisti coinvolti nel processo decisionale
• lo status di Rianimazione
• Obiettivi di cura e di livelli di intervento
• Scenari che si possono presentare e le successive linee guida per la gestione
• Corrente e altri farmaci che possono essere richiesti
• Luogo di cura per le complicazioni e cure terminali
• Psicosociale supporto
• Accordi funebri (se pertinenti)
• Firme (paziente, caregiver, personale coinvolto).

Lo stato di rianimazione e i livelli di intervento si riferiscono al fatto che la famiglia (e il bambino, se l’età è appropriata) desiderano l’intera gamma di rianimazione e interventi medici in caso di situazione pericolosa per la vita, ad esempio un arresto cardiaco o un’emorragia massiccia, o se desiderano solo cure di comfort.

Vedere l’appendice J per un esempio di lista di controllo del piano di assistenza anticipata (fine vita).

5-28 Chi dovrebbe essere coinvolto nella pianificazione anticipata delle cure?

Il team di assistenza primaria dovrebbe guidare il processo. Dovrebbero essere coinvolti almeno due operatori sanitari, soprattutto quando vi sono questioni etiche complesse in cui è necessario decidere di sospendere o sospendere il trattamento. Se disponibile, un team di cure palliative specialistiche può aiutare a guidare il processo. Altri team di assistenza o operatori sanitari coinvolti nella cura del paziente (ad es. un oncologo, radioterapista, neurochirurghi, infermieri, assistenti sociali e operatori sanitari alleati) dovrebbero essere parte delle discussioni se necessario.

Il caregiver primario o tutore legale del bambino deve essere parte del processo e delle discussioni, ed entrambi i genitori dovrebbero essere coinvolti. A volte ci possono essere altri membri della famiglia che svolgono un ruolo chiave nella cura o nel processo decisionale. Ad esempio, dove i genitori sono giovani, i nonni possono essere inestimabili nel processo di pianificazione.

Se un’organizzazione basata sulla comunità o gli assistenti domestici saranno coinvolti nell’istituzione dei piani, è anche utile, ove possibile, includerli nelle discussioni del gruppo.

Soprattutto, il bambino ha il diritto di partecipare al processo decisionale intorno alla loro cura a seconda dei casi.

5-29 Quando devono essere elaborati piani di assistenza avanzata?

I tempi del processo di advance care plan dipendono dallo stadio della malattia e dal tasso di progressione della malattia. Le malattie che sono note per progredire più velocemente avranno bisogno di una pianificazione più urgente, come un cancro non curabile, mentre la pianificazione in malattie con progressi lenti come la paralisi cerebrale può essere eseguita con meno urgenza.

I tempi possono anche dipendere da come la famiglia ama fare le cose. Alcuni potrebbero voler sapere e pianificare tutto dal momento della diagnosi, mentre altri potrebbero voler fare questo solo ‘quando arriva il momento’. È importante bilanciare posticipare la pianificazione per troppo tempo con fare piani troppo presto, soprattutto se questo causa ansia e angoscia che non è giustificata nelle prime fasi di una lunga malattia.

Si tratta di un’idea utile per guardare per le opportunità che possono servire come trigger per affrontare il concetto di pianificazione in avanti. Queste opportunità possono verificarsi dopo eventi imprevisti pericolosi per la vita o quando sta diventando chiaro che la malattia sta peggiorando nonostante i trattamenti.

5-30 Dove dovrebbe avvenire la pianificazione anticipata delle cure?

Idealmente si dovrebbe cercare di avere queste difficili discussioni in uno spazio tranquillo e senza fronzoli mentre il bambino è ancora stabile. Sfortunatamente, questa è raramente la realtà e talvolta questi piani devono essere fatti in contesti difficili come le unità di terapia intensiva. E ‘ importante essere molto attenti a non avere discussioni sensibili intorno al letto del bambino, anche se si pensa che che il bambino non è in grado di sentire, per esempio, se il bambino è sedato o non risponde.

Idealmente, la pianificazione anticipata delle cure dovrebbe essere effettuata in uno spazio tranquillo, non spinto e privato.

5-31 Come dovrebbe essere fatta la pianificazione anticipata delle cure?

Un processo di pianificazione advance care ideale potrebbe essere il seguente:

1. Identificare la necessità di un piano di assistenza anticipata.
2. Raccogliere tutte le informazioni disponibili sulla malattia del bambino comprese le indagini e la letteratura, se necessario, sulla traiettoria prevista della malattia e possibili tassi di guarigione.
3. Organizzare una riunione di gruppo, se necessario, per discutere la malattia e le considerazioni psicosociali, nonché possibili scenari con i principali attori di ruolo. Ciò è particolarmente necessario per i bambini con malattie complesse che coinvolgono molti sistemi o dove la prognosi è incerta.
4. Inizia a redigere un piano in modo da avere un’idea su quali domande e problemi devono essere sollevati con i caregiver o la famiglia del bambino.
5. Avere un incontro con gli operatori sanitari del bambino o la famiglia, se necessario, per scoprire i loro valori, desideri e scelte sul luogo di cura.
6. Elaborare il piano utilizzando le informazioni raccolte da incontri con professionisti e discussioni con la famiglia.
7. Incontra il caregiver e il bambino, se del caso, per discutere il piano e apportare modifiche se necessario.
8. Finalizza il piano e chiedi al caregiver o al bambino più grande di firmare il documento.
9. Mettere copie a disposizione delle parti interessate (famiglia, ospedale e organizzazioni esterne da coinvolgere, ecc.).
10. Rivedere o modificare il piano come e quando necessario (ad esempio nuove complicazioni o recupero imprevisto).

5-32 Un piano di assistenza anticipata per un bambino è legalmente vincolante?

No, non lo è. È un documento di orientamento e non un documento legale come una direttiva anticipata o un testamento biologico.

Un piano di assistenza anticipata non è un documento legalmente vincolante a differenza di un testamento biologico.

5-33 Un piano di assistenza anticipata può essere modificato?

Sì, può e deve cambiare, specialmente se le cose cambiano in entrambe le direzioni, ad esempio, un rapido deterioramento o miglioramento imprevisto.

Piani di assistenza ai terminali

5-34 Che cos’è un piano di assistenza ai terminali?

La fase terminale è considerata le ultime 48 ore prima che una persona muoia. Non è sempre possibile prevedere l’ora esatta, ma ci sono segni e sintomi noti che indicheranno che questa fase è stata raggiunta. Un piano di assistenza terminale aiuterà a guidare le cure e gli interventi da fornire in queste ultime ore e le cure e il supporto immediati una volta che il bambino è morto.

5-35 Il piano di assistenza terminale è un documento separato dal piano di assistenza avanzata?

Questo piano è solitamente incluso nel piano di assistenza anticipata, ma può essere elaborato come un piano separato, specialmente se l’assistenza da fornire è solo assistenza di fine vita. Il piano terminal care può essere allegato o archiviato con il piano advance care se sviluppato con il piano advance care. Tutti gli operatori sanitari dovrebbero avere accesso a questo piano di assistenza.

Vedere il capitolo 11 per ulteriori informazioni su una lista di controllo del piano di cura terminale.

Caso di studio

Un ragazzo di 13 anni di nome Peter, a cui è stata diagnosticata la leucemia, è ricoverato all’ospedale General adult ward per la gestione del dolore e dei sintomi. I suoi sintomi includono dolori articolari, affanno e stanchezza. Il ragazzo è il più vecchio di tre figli ed è molto ansioso e sembra depresso. Pensa che la sua malattia sia una punizione di Dio perché non gli piace prendersi cura dei suoi fratelli quando sua madre lavora. Sua madre è un genitore single, che si basa su una borsa di studio e lavoro part-time per provvedere alla sua famiglia. La famiglia vive in una zona rurale a 50 km dall’ospedale.

Che tipo di valutazione dovrà fare il team di assistenza e perché?

Avrà bisogno di una valutazione olistica. Ha una malattia pericolosa per la vita e quindi è necessario un approccio alle cure palliative alla sua gestione. Ciò include la cura totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comporta il sostegno alla famiglia.

Quale sarà l’obiettivo di questa valutazione olistica?

Lo scopo è quello di includere:

• Per raccogliere informazioni fattuali, e la conoscenza del bambino e della sua famiglia
• Per esplorare le sue speranze e le aspettative
• sviluppare un elenco di problemi di tutti i suoi bisogni e il sostegno alla famiglia
• Per discutere e sviluppare un piano di cura e di determinare che la squadra possa meglio rispondere alle esigenze e problemi.

Da chi ha bisogno il team di raccogliere informazioni?

Le informazioni devono essere raccolte dal ragazzo, da sua madre e da qualsiasi altro prestatore di assistenza precedente, per quanto possibile.

Quali barriere comuni potrebbero influenzare una buona valutazione?

La madre del ragazzo lavora part-time quindi non può avere il tempo di essere a disposizione per raccogliere informazioni da. Il ragazzo è in un reparto generale adulto, quindi potrebbe esserci una mancanza di privacy e quindi potrebbe sentirsi riluttante a condividere informazioni.

Quali strumenti di valutazione possono essere utilizzati dai vari membri del team nella valutazione?

Sono disponibili diversi strumenti di valutazione da utilizzare nella valutazione dei bisogni fisici, psicosociali e spirituali del ragazzo, nonché delle preoccupazioni e del supporto familiare necessario. Questi strumenti possono includere uno strumento di valutazione del dolore adeguato all’età, uno strumento spirituale, un albero genealogico per valutare i dettagli della famiglia e uno strumento per valutare l’attuale salute generale e la situazione del ragazzo.

Dove devono essere documentate tutte queste informazioni?

Queste informazioni devono essere raccolte e documentate su un unico documento condiviso con il team di assistenza.

Che cosa deve accadere con le informazioni e i dati raccolti dalla valutazione?

Un piano individuale di cura deve essere sviluppato per questo ragazzo e la sua famiglia. Questo piano di assistenza deve dare la priorità ai bisogni e alle preoccupazioni identificati nella valutazione olistica.

Come elencheresti i suoi problemi sul piano delle cure palliative (usa il seguente modello per inserire i problemi)?

Problema	Azione pianificata	membro del Team	Time frame
Fisica:
Psicologico:
Sociale:
Spirituale:
Famiglia:

problemi Fisici includono: Dolore, stanchezza e mancanza di respiro.

I problemi psicologici includono: Ansia e depressione.

I problemi sociali includono: Responsabile per i suoi fratelli più piccoli, quindi forse non andare a scuola e l’isolamento dai coetanei.

I problemi spirituali includono: La paura di essere puniti da Dio.

I problemi familiari includono: problemi finanziari e possibili problemi di trasporto per la madre per arrivare in ospedale.

Il ragazzo torna a casa una volta che i suoi sintomi sono sotto controllo e l’assistente sociale ha assistito la famiglia con i problemi psicosociali della famiglia. Egli tuttavia è ammesso sei mesi più tardi per la cura di fine vita.

Che tipo di piano di cura svilupperesti per il ragazzo ora?

È possibile sviluppare un piano di assistenza preventiva in cui vengono identificati e pianificati potenziali scenari di fine vita, insieme al ragazzo, alla sua famiglia e al team di assistenza.

Quali componenti chiave ritieni importanti da includere nel suo piano di assistenza avanzata?

Componenti chiave sono:

• Gli obiettivi di cura e livelli di intervento
• Lo stato di rianimazione
• Linee guida di gestione per il controllo del dolore e dei sintomi.

Chi ha bisogno di avere una copia di questo piano di assistenza anticipata?

Tutti coloro che sono coinvolti nella cura del ragazzo, inclusa sua madre, devono avere una copia del piano di assistenza anticipata.