Quando si tratta della nostra salute, i medici possono essere gli esperti, ma dobbiamo essere i nostri migliori sostenitori. Internet può portare risultati terrificanti (basta chiedere a qualsiasi madre googling “febbre” alle 2 del mattino) ma può anche creare potenti comunità online per le persone alla ricerca di risposte. Conosci il tuo corpo meglio, e sai cosa si sente normale o no.
Il mio obiettivo con queste interviste è quello di evidenziare condizioni di salute rare (o forse non così rare ma raramente parlate), nella speranza che condividendo le informazioni, possiamo aiutare gli altri a stabilire connessioni con la propria salute.
Qui parlo con la mia amica Anne Marie della sua esperienza con la diagnosi di una malattia autoimmune super rara chiamata policondrite recidivante 5. Anne Marie è una delle persone più divertenti che conosco, una presenza esuberante che può illuminare una stanza con la sua risata e le sue storie ridicole. È anche una graphic designer incredibilmente talentuosa e la sua cucina mi fa piangere (aspetta, perché sono solo amica di persone che sanno cucinare?). Il suo atteggiamento è stimolante, e forse, solo forse, la sua esperienza suonerà un campanello con gli altri che stanno attraversando un’esperienza di salute frustrante o confusa.
Puoi dare un piccolo background di quando i tuoi sintomi hanno iniziato a comparire, come si sono manifestati? E quali sono stati i primi pensieri su quello che stava succedendo?
Cinque anni fa, nel giugno 2012, ho iniziato a svegliarmi con dolore all’orecchio dopo aver dormito su di esso. Niente di che. Ho solo pensato che stavo dormendo in modo errato o forse non girando nella notte. Sono stato in grado di spazzolare via per molte settimane, e molto probabilmente molti mesi sono passati prima che stava interrompendo la mia vita con abbastanza dolore che sembrava fuori dal comune.
Il dolore manifestato nel mio orecchio destro. Nel corso del tempo è diventato viola e molto gonfio, con dolore acuto e fuori scala. Il sussurro di un lenzuolo che pascolava il mio orecchio nella notte mi avrebbe fatto singhiozzare da solo a letto con dolore accecante. Foglio. Poi il pianto peggiorerebbe le cose. Così mi trovavo seduta a letto, molto spaventata per quello che stava accadendo, sopraffatta dal dolore, e soffocando emozioni e lacrime. Allo stesso tempo, mi svegliavo di notte con attacchi di tosse spastici. Attacchi di soffocamento, tosse, ansimanti che non solo mi sveglierebbero da un sonno profondo, ma mi spingerebbero fuori dal letto come se l’edificio fosse in fiamme. Vorrei combattere per sfondare il soffocamento – non rendendomi conto che questo era un sintomo congruente. E knees mi fanno male le ginocchia, le caviglie e i piedi. Zoppicavo ogni tanto. Quello che credevo fossero eventi disparati sarebbe davvero un punto di collegamento per la diagnosi.
Il dolore all’orecchio; tuttavia, era la preoccupazione per la salute più presente perché era così doloroso e settimane di antibiotici, inclusa la somministrazione endovenosa, non facevano nulla. Alla fine, non sarei in grado di indossare gli occhiali a causa del dolore di loro sul mio orecchio. E negli ultimi giorni prima della diagnosi e delle medicine adeguate, non ero in grado di camminare. Camminare faceva sentire come se il mio orecchio stesse per cadere-solo la vibrazione di quelle lente passeggiate in città. Anche con l’acutezza di questo dolore, pensavo di avere un’infezione. Certamente niente di cronico. Il mio desiderio di risolvere questo problema e andare avanti stava crescendo.
Quello che credevo fossero eventi disparati sarebbe davvero un punto di collegamento per la diagnosi.
Quindi, tra il tempo in cui hai sviluppato i sintomi e il tempo in cui hai ottenuto una diagnosi effettiva, quanto tempo è stato? E com’era quel processo?
Erano circa 2 mesi dall’inizio della ricerca di medici alla diagnosi. In realtà non avevo un medico di base a Washington che ha sicuramente disabilitato la traiettoria della diagnosi. La mia condizione, tuttavia, è così rara che la diagnosi richiede in media 5 anni. Cinque. Anno. Non riesco a immaginare di sopportare quel tipo di dolore per quel periodo di tempo. È impossibile.
All’inizio, stavo per come una clinica USA—weekly. Alla fine, un medico mi ha detto di andare al pronto soccorso. La grande preoccupazione era che ho avuto un’infezione nell’orecchio, che, così vicino al cervello, può essere una situazione di massima allerta. Ero pieno di droga. Alla fine, andavo al pronto soccorso ogni giorno, che, in DC come il primo centro traumatologico, il mio “mal d’orecchio” ha preso l’ultimo posto quando rispetto ai colpi di pistola e ad altre gravi lesioni che attraversavano le porte. Ho aspettato pazientemente e giocato Angry Birds (più e più e più volte). Una volta che vedevo un dottore, attiravano più sangue, mi pizzicavano l’orecchio che mi faceva urlare in cima ai miei polmoni, lo pungevano con aghi (più urla e pianti), più antibiotici per via endovenosa. Dopo diversi giorni di questo, vorrei identificare l’infermiera che vorrei iniziare la flebo. Se muovi un ago nel mio braccio per trovare la vena, ti uccidero’. Quindi c’erano solo un paio di infermiere di cui mi fidavo davvero.
Le cose non stavano andando bene.
Ho finalmente raggiunto un caro amico che è un chirurgo straordinario trauma in DC. Gli ho mandato le foto delle mie orecchie, una lista a tutta pagina di sintomi, trattamenti a quel punto, e lo stato attuale. Avevo bisogno del suo aiuto non solo per una raccomandazione per uno specialista da vedere, ma per aiutare a ottenere un appuntamento con quel medico. Non solo ha raccomandato un ENT, ma un ENT che aveva particolare specialità con le orecchie. Questo era il mio biglietto d’oro.
Nei rari momenti di inattività da un trattamento impreciso all’ospedale*, ero a casa, preparavo la mia vita per trasferirmi a Chicago, una città dove avevo solo un amico e nessun lavoro. Ero così deciso a muovermi che ha agito come una distrazione. Ero concentrato sul laser per uscire da Washington. Per fortuna, penso che abbia spostato parte del mio dolore a uno scopo così tangibile che sono certo che nulla avrebbe potuto impedirmi di caricare quell’Uhaul.
*Ritengo importante notare che il mio trattamento impreciso non è stato un trattamento scadente. Stavo andando in un pronto soccorso ogni giorno, spostandomi da un medico all’altro ogni giorno—questo era sintomatico del mio non avere un medico di base, non scarsa cura. L ” attenzione data a me a GW è quello che mi aspetterei da qualsiasi ER, se non meglio. Era semplicemente una brutta situazione.
Puoi dirci la diagnosi che hai?
Così mi è stata diagnosticata una policondrite recidivante 5 anni fa, quasi fino al giorno. Ho dovuto portare in giro una nota post-it rosa caldo nel mio portafoglio con” Polychondritis recidivante ” graffiata su di esso per settimane dopo la diagnosi, non averne mai sentito parlare e con zero capacità di mantenere quel nome lungo. Qualcuno direbbe: “Aspetta. Che ti sta succedendo?”E andrei nella mia borsa, troverei il mio portafoglio, tirerei fuori il post-it e risponderei: “Mi sta accadendo la policondrite recidivante.”
Quale sarebbe l’equilibrio tra ciò che i medici sono stati in grado di dirti e ciò che hai scoperto tu stesso attraverso la ricerca?
Quindi, le persone a cui viene diagnosticato qualcosa—e che potrebbe essere qualsiasi cosa, dall’eczema al cancro, e tutto il resto, diventano molto spesso esperti e autorità della loro malattia o condizione. E non ho fatto eccezione. Sono grato per il medico che mi ha diagnosticato a Washington. Il tempo medio necessario per una persona con RP da diagnosticare è di 5 anni. E per me, questo non è sorprendente quando si pensa a quante persone vivono in “Middle America” dove l’esperienza potrebbe mancare.
Sono stato immediatamente messo su 80mgs di prednisone che è un dosaggio gigantesco, ed è stato selvaggiamente efficace. In poche ore sono stato in grado di dormire sul mio orecchio per la prima volta dopo mesi. È stata l’efficacia del prednisone che ha effettivamente portato alla diagnosi acuta. E poi sono stato su prednisone per anni, accoppiato con Methotrexate (che affettuosamente mi riferisco a come Meth). Il prednisone non è uno stile di vita. Non è sostenibile. Mi riferisco ad esso come una benedizione e una maledizione. È ASSOLUTAMENTE un farmaco miracoloso, ma ci sono effetti collaterali che ho sperimentato come l’ipoglicemia oltre agli altri effetti collaterali più noti, come un picco di fame, attacchi di rage oserei dire rage rabbia insomnia e insonnia. Ma ragazzo ho disfatto il mio appartamento in un giorno. Devi prendere il buono con il cattivo. È sempre stato il mio obiettivo e quello dei miei medici per me scendere dal prednisone il più rapidamente ed efficacemente possibile, senza causare un divampare, e ci sono voluti anni. Il metotrexato è un farmaco biologico ed è un farmaco ampiamente usato per i pazienti oncologici come chemioterapia. Facevo iniezioni settimanali. La metanfetamina e ‘ dura. Nausea, letargia, esami del sangue necessari per monitorare la funzionalità renale ed epatica e assolutamente nessuna capacità di rimanere incinta sulla roba. POTRESTI rimanere incinta, ma tuo figlio avrebbe 5 occhi. E poi devi essere fuori di metotrexato per 6 mesi prima ancora di tentare di rimanere incinta, e Dio sa che penso che la timeline dovrebbe essere imbottita. E ‘ solo super complicato.
Sono sempre stato il leader del mio trattamento. I miei medici mi guardano, sapendo che solo io so come mi sento e come faccio. Ho guidato la carica per diminuire le mie medicine e guardare al Dr. Brown per sapere se è plausibile e quale potrebbe essere il metodo migliore per farlo. Percepisco veramente il mio trattamento come una collaborazione tra me e il team medico.
Durante tutto questo, hai avuto così tante transizioni. Che effetto ha avuto su di te?
Durante la diagnosi precoce e il trattamento, mi ero appena trasferito a Chicago, senza lavoro. E ‘ stato un momento molto stressante, ma anche esilarante. Ho scelto di fare quella mossa ed ero assolutamente concentrato sulla creazione di successo per me stesso. Stavo ancora combattendo un sacco di dolore in quei primi giorni ed era tutt’altro che stabile dal punto di vista medico. Inoltre, stavo trovando il mio “nuovo normale” (che è assolutamente una cosa). Ma vorrei fare lunghe passeggiate lungo la riva del lago, meditare, immaginare il lavoro che volevo, e godersi quanto più di Chicago possibile. Ho anche adottato rapidamente una dieta vegana per aiutare a usare il cibo come strumento benefico. Ci sono stati studi che indicano che il veganismo può portare a una diminuzione dei disturbi autoimmuni, o almeno dei sintomi. Mentre nessun medico occidentale confermerà questo, supportano qualsiasi dieta sana e stile di vita. Per me, aveva senso-mangiare meno cibi che causano l’infiammazione e guarire dall’interno verso l’esterno. Non aderisco più a una dieta vegana, ma onestamente, vorrei averlo fatto. E ‘ stato un modo molto semplice, facile, conveniente per andare.
Per quanto riguarda la mia situazione assicurativa, sono stato impostato abbastanza bene con Cobra. Costoso, sì. Ma sono stato in grado di mantenere i miei medici e, soprattutto, specialisti, durante quei primi mesi. Poi ho atterrato il mio lavoro da sogno e assicurato un grande beneficio di assicurazione sanitaria. Che sollievo.
Puoi parlare del peso emotivo della tua condizione ora? In che modo influisce sulla tua salute mentale e spirituale? Quali sono i tuoi meccanismi di coping?
La diagnosi di qualsiasi malattia o condizione può essere un’esperienza pesante, piena di stress e incertezza. Ho sperimentato tutto questo di sicuro. Trovare il mio nuovo normale non era solo di identificare un nuovo modo di salute e come mi sentivo sulle droghe, ma come stavo gestendo tutto emotivamente. Nei primi giorni del dottore, che erano frequenti, piansi. Ho pianto nello studio del medico, poi nel mio ufficio, e poi piangevo anche di notte. I “Doctor Days”, come li chiamavo, erano DIFFICILI. Ed erano difficili a causa dell’incertezza, e quell’incertezza era molto legata al fatto che non avevo ancora risposte a diverse domande pressanti:
Stavo per morire? Una statistica che ho letto ha indicato che il 50% dei pazienti con RP muore entro i primi 10 anni.
Come gestirebbe il mio corpo i farmaci?
Quanto tempo dovrei essere su queste droghe pesanti?
Sarei in grado di avere figli?
Il dolore durerà per sempre?
Cosa succede se ho avuto una ricaduta. Come sarebbe?
Quello che ho scoperto è che con grande cura medica e pazienza, il tempo allevia veramente queste ansie. Sono attualmente in remissione, che è una grande vittoria per me. Ma anche in remissione, penso a RP ogni giorno. Ho subito un grave trauma all’orecchio destro, quindi lo guardo sempre e valuto se va bene. Mi sto anche riprendendo dal peso di tutto questo. E sinceramente non ho ancora trovato il mio pieno appoggio. Mi ricordo di essere paziente ora che non sono un paziente.
Quali sono alcune delle cose che hai imparato sull’assistenza sanitaria e sulla navigazione nel sistema medico?
L’anno scorso ho sperimentato il mio secondo licenziamento in 4 anni, che è stato molto più devastante del mio primo. È durato anche quasi un anno. Durante quel periodo, non avevo assicurazione sanitaria a causa di errori con Cobra e poi lo scambio. Vivevo nella paura ogni giorno, e questo era prima che fossi in remissione. Era onestamente troppo orribile da raccontare.
Nessuno poteva sollevare il peso tranne me. Erano le mie medicine, i miei sintomi, i miei appuntamenti da fare, le mie analisi del sangue, le mie condizioni, le mie bollette da pagare, il mio stress. E mentre sembrava dura al momento, è stato che abilita, pure. Era mio navigare.
Hai detto che ora sei in remissione. Urrà! Quanto tempo dovrebbe durare? O, non ci sono aspettative? Come ti occuperai se / quando tornerà?
Sono in remissione! Urrà! C’erano forti ragioni per credere che non sarei mai stato in remissione. Ma personalmente non ho mai sottoscritto quei pensieri negativi. Dal giorno 1 ho ascoltato i miei medici, ascoltato il mio corpo, aumentato meds quando ho dovuto, ed è stato sempre diligente con il mio programma di farmaci. La mia missione era la remissione e sono grato che sono stato in grado di trovare la mia strada verso l’altro lato.
Il dottor Brown ha menzionato nel mio ultimo appuntamento che i pazienti che hanno RP e sperimentano 2 anni di remissione rischiano di non ricadere mai. WOW. Spero di rientrare in questa statistica.
Ho pensato molto alla ricaduta, a come sarebbe stato e a come avrei navigato emotivamente. E una volta che quei pensieri entrano nel mio cervello, li metto davvero da parte. Sento che è così importante vivere pienamente in remissione perché potrebbe essere fugace. Ho sperimentato un sacco di stress e di pensiero fastidioso quando ero in trattamento, che è totalmente valido. Quindi non mi piace passare molto tempo a pensare al negativo “cosa succede se” ora che sono dall’altra parte (sembra solo uno spreco di salute). Tutto questo per dire, una ricaduta sarebbe scoraggiante. Sto attivamente scegliendo la parola scoraggiante su devastante. Ora che sono in remissione, sono attento a come reagisco a sfide come questa. E so che non mi serve andare nella tana della disperazione. Perché in fondo a quel buco rimangono gli stessi problemi, gli stessi problemi, lo stesso dolore—e tutti richiedono soluzioni. E quelle soluzioni non si troveranno mai nella tana del coniglio. Tutta questa cosa è stata un’enorme esperienza di crescita e apprendimento per me. Ho visto quella tana di coniglio. Ho vissuto nella tana del coniglio. E ora so che posso riconoscerlo e dire con fiducia no grazie a quel dolore emotivo.
Sento che è così importante vivere pienamente in remissione perché potrebbe essere fugace.
Ma sai talk parlami la prossima settimana. Probabilmente saro ‘ nella tana del coniglio. È facile essere saggi e riflessivi quando si digita.
Cosa diresti alle persone che hanno a che fare con una condizione medica insolita, rara o ricorrente? Cosa hai imparato?
Beh, direi loro quello che mi ha detto mia sorella. Ed è cresciuta combattendo l’uveite (un’altra malattia autoimmune molto rara). E quello che mi ha detto era nessuna passeggiata nel parco, al momento. Probabilmente stavo piangendo al telefono con lei. In effetti, lo ero. E stavo dicendo quanto fosse difficile perché non avevo alcun supporto a Chicago e tutti erano sulla costa orientale, e quanto mi sentissi solo. E a questo mi ha detto: “Oh, sei sola in questo, Anne Marie. Hai amici e familiari che ti sostengono da lontano, ma anche se fossimo tutti lì, alla fine della giornata, sei solo in questo. Questa è la tua difficoltà a attraversare.”E non ho completamente capito quello che stava dicendo fino a anni dopo. Perche ‘ era tutto mio. Era sulle mie spalle. Nessuno poteva sollevare il fardello tranne me. Erano le mie medicine, i miei sintomi, i miei appuntamenti da fare, le mie analisi del sangue, le mie condizioni, le mie bollette da pagare, il mio stress. E mentre sembrava dura al momento, è stato che abilita, pure. Era mio navigare. E mentre ho avuto tutto il supporto del mondo, come ha detto, dai miei amici e dalla mia famiglia, è stata la mia diligenza e collaborazione con i medici che mi ha aiutato a trovare la mia nuova normalità, e alla fine—remissione.
Alcune risorse:
Piano di recupero del sistema immunitario
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Grazie, Anne Marie! Tali grandi parole di prendere il controllo della vostra salute e rimanere positivo di fronte all’incertezza. I disturbi autoimmuni possono essere particolarmente difficili sulla psiche di una persona in quanto spesso non esiste una causa o una cura nota. Così molte delle mie amiche e familiari soffrono di diversi tipi di malattie autoimmuni, e come ha detto Anne Marie, si tratta di collegare i punti sui sintomi al fine di trovare il miglior trattamento.
Se soffri di una diagnosi insolita, mettiti in contatto con me! Mi piacerebbe parlare con te.