Nota del redattore: Per il supporto navigazione vita dopo una morte di tipo 1, si prega di visitare Jesse era qui, un programma unico di Oltre tipo 1, fornendo risorse ai coniugi, fratelli, nonni, e gli amici in difficoltà.
Credo che in generale, c’è ancora molta confusione sul diabete di tipo 1. Ci sono molti malintesi comuni, come è stato causato da una cattiva abitudine (abbiamo mangiato troppo zucchero), o è una diagnosi automatica se una nonna aveva qualche forma di diabete, spesso pronunciato “diabeetus.”Mia nonna in realtà lo chiamava “sugar-betes”, che sicuramente mi ha fatto rotolare gli occhi, duro. Un’altra parola comunemente usata nella conversazione T1D è la parola “solo.”Non potresti semplicemente fare questo…”, “perché non puoi semplicemente …” e ” almeno il diabete è solo …”
Ora parliamo di DKA. In realtà ho notato quando uso il termine DKA, le persone non hanno detto molto perché non ne sanno nulla. La chetoacidosi diabetica è una complicanza grave e pericolosa per la vita, che colpisce principalmente i diabetici di tipo 1. DKA può svilupparsi quando il livello di zucchero nel sangue è elevato e il livello di insulina è basso. Lo squilibrio nel corpo provoca un accumulo di chetoni, che sono tossici. Se non trattata, può portare a un coma diabetico e alla morte.
Mi è stato diagnosticato a 8 anni con diabete di tipo 1. Fortunatamente, mia madre aveva familiarità con i sintomi e sono stato ricoverato in ospedale con uno zucchero nel sangue di circa 500 mg / dl (27,8 mmol/L). Mi ero letteralmente appena trasferito in una nuova città, nuova casa, e stavo per andare in una nuova scuola. Ora avevo una nuova malattia da affrontare. Anche se la mia famiglia è stata molto favorevole, abbiamo preso l’approccio di “non agire come se nulla fosse sbagliato” in modo che non mi sentissi isolato da T1D.
Questo alla fine mi ha portato a curare la mia malattia troppo casualmente. Certamente ho chiesto subito l’indipendenza; Volevo iniettarmi, non chiedere aiuto con ogni basso livello di zucchero nel sangue, e ho resistito a un aiuto extra con gli alti livelli di zucchero nel sangue. Ero abbastanza sulla difensiva quando qualcuno ha chiesto che cosa i miei zuccheri nel sangue erano, come mi sentivo come se stavo fallendo se non ero in perfetta gamma. Questo ha creato un ottovolante per quanto riguarda il controllo della mia salute, che probabilmente potrei scrivere un romanzo su, ma che verrà più tardi.
Un ricordo vivido per me è una notte in cui vomitavo nella mia camera da letto (circa 12 anni), troppo debole per alzarmi dal letto, e mio fratello maggiore Nick mi stava solo fissando con il panico, ma in silenzio. Mia madre mi ha costretto al pronto soccorso ed ero in DKA; Ho preso i liquidi IV e la vergogna del medico del pronto soccorso che mi ha sgridato su ogni futura complicazione che avrei potuto sviluppare se non avessi preso sul serio la mia malattia. La dura realtà di questa malattia era chiara, eppure è diventato più di un silenziatore per me di ogni altra cosa.
Più tardi nei miei anni del college, e credo di aver collezionato circa tre ricoveri da DKA. Riflettendo su quegli anni, sono inorridito dal fatto di non aver comunicato un “piano di emergenza” più specifico con nessuno responsabile. Per fortuna ho fatto alcuni amici abbastanza impressionante che erano al di là di supporto di me, ma ho anche vissuto nel mio appartamento per alcuni anni (con obiettivi donna indipendente) e non lasciare che il gestore del sito sapere che avevo T1D. Chiunque con conoscenza o esperienza di DKA sa che sono fortunato sono vivo per scrivere anche questa storia.
Il mio fratello maggiore (di circa 2,5 anni) Nick avrebbe chiesto a mia madre perché il DKA era così serio, e perché sarei stato in ospedale per così tanto tempo, e non è “solo” come un’influenza. Anche se ho condiviso un rapporto straordinario con mio fratello, il mio T1D non è stato parlato molto crescendo. Ero sulla difensiva, vergognoso e talvolta solo testardo. Quindi non ho condiviso tutti i dettagli, almeno non fino a quando non gli è stato diagnosticato il T1D all’età di 22 anni.
Posso dirti esattamente dove ero seduto e il tempo per il giorno e il modello di cellulare che avevo, quando Nick mi ha chiamato e ha detto: “Non posso credere a quello che hai passato in tutti questi anni. La mia sorellina e ‘ stata dura da quando eri piccola e io sono qui a lamentarmi di una striscia reattiva.”Ho riso ad alta voce, gonfiato di orgoglio ed emozione, sgonfiato di sollievo, e abbiamo parlato per un’ora di tutte le lamentele che la malattia presenta.
Mio fratello è stata la prima persona a cui mi sono aperto con tutto il cuore sulla mia malattia che aveva idea di cosa stavo parlando e riguardava le lotte quotidiane come nessun altro. Mi sentivo in colpa per avere un senso di sollievo, perché ovviamente non volevo che avesse la malattia, ma avevo 11 anni di conversazione T1D da avere. Abbiamo spesso scherzato sulla sua fase di luna di miele perché ha dovuto prendere pochissima insulina e ha avuto lo status di unicorno per un po’, ma ho anche provato dolore perché sapevo troppo bene quanto sia complicata la malattia. Ben presto abbiamo avuto la conversazione ricorrente di come follemente ingiusto i prezzi delle forniture erano, e preso l’abitudine di chiamare l’altro dopo ogni visita alla farmacia per confrontare le nostre bollette. Nick si era trasferito in Minnesota, ha iniziato una nuova carriera, e non aveva l’assicurazione medica. Il suo conto ha battuto il mio ogni volta, e mi ha fatto star male.
Mentre lottavo con il controllo del mio T1D nei miei vent’anni, ho avuto la fortuna di trovare l’uomo dei miei sogni. Sono stato costretto a parlare della mia malattia con lui quando ha aperto un cassetto di probabilmente un centinaio di siringhe che non avevo ancora depositato in un contenitore di sharps. Immaginate la sua sorpresa! Egli in realtà ha preso un devoto interesse per i dettagli, e ha offerto più sostegno e incoraggiamento di quanto sapevo anche possibile. Alcuni anni dopo, eravamo fidanzati per sposarci in una cantina degna di una rivista in California, e la mia vita si sentiva meglio che mai. Nick mi aveva recentemente chiamato dopo aver provato il suo smoking con il suo giovane figlio e portatore di anelli, e quella chiamata sembrava rendere tutto molto reale per il matrimonio.
La famiglia di Nick sarebbe volare fuori e rimanere per una settimana, e non avrei potuto essere più entusiasta di celebrare questo matrimonio con tutti. In una domenica sera di febbraio, il mio migliore amico ed io stavamo assemblando i miei inviti di nozze quando Nick ha chiamato per il check-in, come spesso ha fatto. Sembrava stanco e brevemente detto che non si sentiva bene per un paio di giorni. Distratto dal mio matrimonio, gli ho subito detto di prendersi cura di se stesso, gli ho detto che lo amavo e lo chiamerei presto.
Pochi giorni dopo, ho ricevuto una chiamata al lavoro dalla sua ragazza (e madre dei loro figli) dicendo che Nick era in ospedale in coma. Paralizzato dall’incredulità e dal panico, ho cercato di avvolgere la testa intorno alla situazione. Non ricordo ogni dettaglio della conversazione come tutto quello che riuscivo a pensare era il coma; ma alla fine ho capito che Nick ha avuto una grave influenza allo stomaco per alcuni giorni, è diventato estremamente disidratato e ha subito un attacco di cuore.
I paramedici lo rianimarono sul pavimento della sua casa, e all’ospedale i medici avrebbero eseguito un metodo di raffreddamento per ridurre il gonfiore del cervello e dovrebbe svegliarsi nei prossimi giorni. Ho detto che i miei genitori erano fuori città in una zona” difficile da raggiungere ” con poca accoglienza? Quella notte, mentre giacevo irrequieto a letto, stavo cercando di capire come arrivare in ospedale in Minnesota prima che si svegliasse in modo da potergli dare un inferno di un momento difficile per essere così drammatico per un’influenza. Immaginavo il suo sorriso contagioso e l’abbraccio che avremmo condiviso.
La mattina dopo, in realtà sono andato a lavorare in leggera negazione. Ho pensato di ottenere alcune cose fatto e lasciare che la mia famiglia di lavoro sapere cosa stava succedendo e perché sarei volare a Minnesota presto. Non ero al lavoro per più di 10 minuti quando ho ricevuto la chiamata dalla ragazza di Nick che mi diceva che i medici avevano interpretato male le sue condizioni, e la temuta frase “non c’è niente che possano fare.”Sarebbe stato in supporto vitale fino all’arrivo della famiglia. Sono caduto in ginocchio e mi è sfuggito un urlo che solo la tragedia può creare.
I miei genitori, fidanzato e ho fatto il volo incredibilmente lungo per Minnesota dalla California,con un ritardo di volo inaspettato e straziante. Finalmente siamo arrivati in ospedale, e la prima volta che ho visto Nick, sembrava davvero in salute. Oltre ai dispositivi medici previsti collegati, non sembrava nemmeno in pessime condizioni. Quella notte, gli tenni stretta la mano per tutto il tempo che ricordo, pregandolo di svegliarsi, lo giuro un trilione di volte.
I medici hanno spiegato che aveva perso troppo ossigeno al cervello dal suo attacco cardiaco, ed era completamente morto cerebrale. Secondo i nostri desideri, potrebbero condurre un altro test al mattino per verificare qualsiasi attività cerebrale. Abbiamo pregato con ogni fibra del nostro essere per un miracolo. Il test non offriva alcun miracolo, e ora stavamo circondando le sue mani a incastro, con il suo pastore che recitava le preghiere finali. Nick è morto il 27 febbraio 2009. Ho ricordi inquietanti degli ultimi passi fuori dall’ospedale, lungo un corridoio freddo e buio, con troppe porte che si sono chiuse dietro di noi, lasciando Nick dietro, e mia madre e io ci siamo tenuti un passo alla volta. Quando le porte si aprirono verso l’esterno, il freddo gelido di un inverno Minnesota mi schiaffeggiò in faccia e il respiro profondo che ho preso era fisicamente difficile da ingoiare come le mie lacrime dolorosamente pungevano i miei occhi. Pensavo fosse impossibile che il sole splendesse nell’oscurità della morte.
La causa della morte è stata determinata DKA. I medici e gli infermieri hanno espresso la loro sorpresa per il risultato di Nick considerando quanto fosse sano. Non avevano ” mai visto niente di simile.”Siamo stati in grado di donare i suoi organi, anche il suo cuore. Mi piace pensare che il destinatario del cuore abbia guadagnato il senso dell’umorismo di Nick, l’anima forte, l’amore per una linea di basso forte, incredibili passi di danza e il carisma che ha definito il suo spirito.
Due funerali più tardi (in Minnesota e in California), sono emersi maggiori dettagli sulla sequenza di eventi tragici. Fondamentalmente, Nick pensava di avere l’influenza dello stomaco, come ha fatto qualche settimana prima e ha combattuto. Tuttavia, questo è diventato grave rapidamente. Stava vomitando spesso, aveva zuccheri nel sangue instabili da insulino-resistenza, e aveva chiesto di essere portato in ospedale momenti prima di soffrire il suo attacco di cuore.
Non aveva l’assicurazione medica e c’era esitazione a portarlo da un medico o dall’ospedale a causa di ciò.
Il pensiero che nessuna assicurazione, o più specificamente, denaro, sprecato tempo prezioso, o anche preoccupato mio fratello e la sua famiglia per il tempo che stava soffrendo, mi fa schifo. Ho anche lottare con il pensiero che questa morte era probabilmente prevenibile. Ho sofferto e sono sopravvissuto a DKA innumerevoli volte nei miei 26 anni con T1D. Non posso fare a meno di pensare “se fosse arrivato prima in ospedale, sarebbe ancora qui”, perché sono qui per scrivere questa storia di DKA. Conosceva almeno la gravità della disidratazione e del DKA? Avrei dovuto dirglielo ancora un milione di volte. Se l’aiuto medico fosse stato cercato prima, non avrebbe sviluppato DKA, avuto un attacco di cuore e morto? Vorrei dire di sì, ma non lo sapremo mai.
Quello che sappiamo è che la gravità del DKA è mortale. Sappiamo che chiunque con T1D deve essere preparato per un’emergenza, e persone care, familiari, amici, insegnanti, colleghi di lavoro, medici, infermieri e estranei devono essere in grado di riconoscere segni e sintomi di DKA. Sappiamo che dobbiamo essere sostenitori per una migliore educazione intorno DKA. Sappiamo di non prendere alla leggera questa malattia. Sappiamo che troppe vite sono state prese da DKA. E, cosa più importante per me, so che passerò il resto della mia vita a mantenere vivo lo spirito di Nick per i suoi due dolci figli e sosterrò la consapevolezza della DKA. Combatterò la mia battaglia di salute personale con positività, poiché questa profonda perdita dimostra quanto sia sacra la vita. Nella nostra vita spesso frenetica e frenetica, prenditi un momento per considerare gli innumerevoli modi in cui puoi fornire supporto a qualcuno. Che si tratti di educare se stessi su cosa fare in caso di emergenza o semplicemente ascoltare le preoccupazioni di un amico, può impedire una tragedia come questa.
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