I tumori cerebrali sono difficili da trattare e la sopravvivenza rimane ostinatamente bassa. Ecco perché la ricerca sul tumore al cervello è una delle nostre priorità. Nel secondo di una serie di 3 parti, Parminder condivide il suo viaggio di trattamento.
Quando mi è stato detto che avevo un tumore al cervello ho riso. E ‘ solo che non ci credevo. Mio padre era nella stanza e mi ha detto di smettere di ridere e di prendere sul serio il dottore. Non potevo, pensavo che non fosse possibile.
All’epoca avevo 28 anni e mi svegliavo ogni giorno con un terribile mal di testa, bizzarri déjà vu e uno strano sapore metallico in bocca. Questo è successo per alcune settimane. Ho pensato che fosse qualcosa a che fare con le mie otturazioni dei denti così sono andato dal dentista che ha raccomandato di ottenere i miei denti del giudizio radiografati.
Quindi, sono andato a fare una radiografia e onestamente non so cosa mi è successo, ma ho mentito al tecnico. Le ho detto che avevo avuto mal di testa e che oggi era così brutto, ero svenuto e ho battuto la testa sul tavolino. Era una bugia completa, ma avevo solo bisogno di qualcuno che mi capisse. Ha preso un medico e lui era davvero bravo e mi ha ascoltato, e ha organizzato una TAC per me la mattina seguente.
I miei genitori sono venuti con me e in quel momento ci è stato detto: “Temo che non sia una buona notizia.”
Perché io?
All’inizio ero in completo shock. E poi mi arrabbiai e pensai: ‘perché io?’
Dopo che i medici hanno spiegato tutto, si sono mossi molto rapidamente. Non sapevano se quello che avevo in testa fosse canceroso, ma sapevano che era un tumore al cervello e che dovevano tirarlo fuori il prima possibile.
L’intervento è durato 8 ore, le 8 ore più lunghe della vita dei miei genitori.
Sono stato trasferito al Charing Cross Hospital dove sono stato messo su steroidi e farmaci anti-sequestro. Si è scoperto che il gusto metallico divertente nella mia bocca era un sintomo di convulsioni che avevo avuto, che mi ha anche dato déjà vu.
Gli steroidi mi hanno fatto così fame. Mia mamma doveva andare al supermercato ogni due giorni per me, non riuscivo a smettere di mangiare! Ho avuto un intervento poche settimane dopo. È durato 8 ore, le 8 ore più lunghe della vita dei miei genitori. Hanno rimosso il 70% del tumore e lo hanno inviato per essere analizzato. Sono stato in ospedale per 10 giorni e mi sentivo giù che ero bloccato lì.
Erano circa 2 settimane prima che ricevessi la lettera che mi diceva di tornare in ospedale per discutere i miei risultati. Non appena ho visto la parola ‘oncologia’ sulla lettera ho capito che era il cancro. Mi hanno detto che avevo un astrocitoma di grado 3. Era cresciuto nella mia testa per un anno intero.
Frullati e hot dog
Era la fine del 2011 quando mi è stata diagnosticata. Ma poiché era Natale, mi è stato detto che avrei iniziato un ulteriore trattamento nel nuovo anno. Avevo bisogno di 6 settimane di radioterapia e chemioterapia e non potevo avere pause.
La chemioterapia è stata il trattamento più difficile. Ho dovuto prendere farmaci anti-malattia seguiti da 5 compresse di temozolomide ogni mattina a stomaco vuoto. Mi è stato detto che sono molto tossici e di non toccarli, quindi ho dovuto metterli nel coperchio della bottiglia e poi nella mia bocca.
Ho appena usato per chiudere gli occhi e cercare di immaginare che ero su un’isola tropicale.
La prima volta che ho preso la chemioterapia mi sono sentito bene. Sono tornato a casa e stavo morendo di fame così ho fatto burritos e spalato almeno 2 o 3 giù! Non riuscivo a capire perché la gente si lamentasse della malattia. Ma ho parlato troppo presto. 20 minuti dopo stavo buttando tutto indietro. I farmaci anti-malattia alla fine hanno funzionato, ma non sono i migliori; mi sentivo ancora nauseato per tutto il tempo.
Ho anche avuto una brutta reazione allergica alla temozolomide. La mia faccia era coperta da un’eruzione cutanea e sono stato ricoverato in ospedale dove mi hanno dato antistaminici su una flebo, che ha rapidamente ottenuto sotto controllo. La chemioterapia ti fa venire voglia di dormire tutto il tempo. Inoltre non potevo davvero mangiare molto, non potevo sopportare la vista del cibo. Frullati e hot dog erano praticamente l’unica cosa che riuscivo a stomaco.
La radioterapia che ho avuto insieme alla mia chemioterapia era al Charing Cross Hospital. Dovevo avere una maschera fatta apposta per me. Ci vorrebbe ovunque tra mezz’ora e un’ora e 40 minuti. Non era poi cosi ‘ male. Ho appena usato per chiudere gli occhi e cercare di immaginare che ero su un’isola tropicale. Non ha influenzato i miei capelli troppo tranne che per il mio lato destro dove il raggio è entrato, dove non ho capelli. Ma lo nascondo bene.
Un effetto inaspettato
Dopo le 6 settimane di trattamento ho fatto un’altra scansione e hanno visto che c’era ancora del tumore. Quindi, ho avuto altri 3 mesi di chemioterapia, ma questa volta era 1 settimana su 3 settimane di riposo. Ho fatto un’altra scansione e il mio medico ha detto che non c’erano prove di malattia. Ho saltato per la gioia e quasi buttato la povera donna dalla sedia!
Dopo di che ho avuto una scansione ogni 3 mesi, che è scesa a ogni 6 mesi e poi una volta all’anno.
Durante i controlli sono rimasto scioccato nello scoprire che gli steroidi avevano colpito la mia anca destra. Ho una cosa chiamata necrosi avascolare, dove non c’è una buona scorta di sangue all’osso dell’anca. Si ripara da solo ma diventa debole, e l’anno scorso mi è stato detto che perché sono così attivo, ho circa 5 anni prima che potessi aver bisogno di una sostituzione dell’anca. Significa anche che non posso avere un parto naturale se dovessi avere un figlio, avrei bisogno di un cesareo.
È stata una sorpresa totale per me. Sapevo tutto sulla fame e il viso gonfio dagli steroidi, ma nessuno mi ha detto che questo potrebbe essere un effetto collaterale.
Déjà vu, ancora
Era il 2012 quando ho ottenuto il tutto chiaro. Ma, purtroppo, all’inizio di quest’anno ho iniziato a ricevere mal di testa, déjà vu e il gusto divertente di nuovo. Quindi, ho fatto un’altra scansione, che ha mostrato che era tornato.
Di solito non piango mai, ma scoppio in lacrime. Poi mi sono tirato insieme e ho chiesto: “come faremo a risolvere il problema questa volta allora?”Ero pronto per un intervento chirurgico. Mi hanno detto che perché è stato catturato presto ed era sicuro farlo, questa volta il chirurgo potrebbe rimuovere tutto il tumore.
Non sono il tipo di persona che se ne sta in giro a provare pena per me stessa.
La seconda volta l’intervento è stato molto più difficile per me, ma ero ancora tornato al lavoro dopo circa 2 settimane. Non sono il tipo di persona che se ne sta in giro a provare pena per me stessa. Ma i medici hanno trovato altre 2 piccole macchie di tumore al cervello che non riescono a raggiungere con l’intervento, quindi ho bisogno di un altro ciclo di chemioterapia.
Ho ancora intenzione di continuare a lavorare, ma le settimane ho la chemioterapia ho intenzione di lavorare da casa, in modo da poter avere un sonno quando ho bisogno di. Il mio lavoro è stato così comprensivo, e tutti i miei colleghi pensano che io sia Superwoman per tornare al lavoro così in fretta!
La vita è troppo breve
Parminder aveva temozolomide per il suo tumore al cervello – un farmaco sviluppato dai nostri scienziati.
La cosa principale che mi ha aiutato in tutto è il supporto della mia famiglia e dei miei amici. E ‘ qualcosa per cui vivere, e mi fa andare avanti. Devo combattere per il loro bene.
Essendo stato malato la prima volta e ora di dover passare attraverso di essa di nuovo, ho capito che la vita è troppo breve e si dovrebbe solo divertirsi. Ho una lista di cose da fare; voglio fare un safari in Africa, fare immersioni con gli squali a Città del Capo e vedere l’aurora boreale. Ho battuto una volta, quindi ho intenzione di farlo di nuovo.
Non c’è modo che lascerò vincere il cancro. Ho troppo da fare.
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