5 Helhetlig vurdering og palliativ planlegging

Ta kapittelquizen før og etter du leser dette kapitlet.

åpne kapittelquiz

Innhold

• Mål
• Helhetlig vurdering
• vurderingsprosessen
• Omsorgsplanlegging
• Omsorgsplaner
• palliativ plan
• palliativ plan
• planlegging av forhåndsplanlegging
• terminalplaner
• Case Study

Mål

Når du har fullført dette kapittelet, bør du kunne:

1. Forklar begrepet helhetlig vurdering.
2. Forklar betydningen av helhetlig vurdering i barns palliativ omsorg.
3. Identifiser et barns fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov.
4. Forklar målene for omsorgsplanlegging.
5. Forklar hvilke typer ulike omsorgsplaner som brukes i barns palliativ omsorg.
6. Utforme en forhåndsplanlegging for et barn med progressiv sykdom.

Holistisk vurdering

5-1 Hva betyr ordet holistisk?

Holistisk betyr hel eller fullstendig. I helsevesenet betyr det å vurdere hele personen og alle deres behov i behandlingen av sykdommen deres.

5-2 Hva betyr vurdering?

Vurdering er prosessen med å samle all informasjon relatert til personen og hvordan de fungerer i samfunnet rundt dem.

5-3 Hva er en helhetlig vurdering av et barn?

Helhetlig vurdering av et barn betyr å samle all informasjon om barnets fysiske, psykologiske, sosiale (psykososiale) og åndelige behov og inkludere barnets familie.

Holistisk vurdering er en Vurdering som inkluderer barnets fysiske, psykososiale og åndelige behov og involverer familien.

5-4 trenger barn å bli vurdert holistisk i barnas palliative omsorg?

Ja. Å vurdere et barn på en helhetlig måte betyr å se på barnet som et helt menneske. For å forbedre barnets livskvalitet og lindre lidelse, bør alle barnets behov identifiseres på alle områder av livet.

definisjonen av barns palliative omsorg sier at det er den totale omsorg for barnets kropp, sinn og ånd og innebærer å gi støtte til familien. Derfor må alle disse aspektene inkluderes i vurderingen.

5-5 Hva mener vi når vi sier kropp, sinn og ånd?

dette er områdene som gjør oss hele eller komplette som person og hvordan vi fungerer i en familie og samfunn:

• Mind refererer til alle de psykologiske, emosjonelle og forholdet (sosiale) aspekter av en person.
• Kropp refererer til de fysiske aspektene av en person.
• Ånd refererer til sjelen, vår tro og hvordan vi praktiserer vår åndelighet.

5-6 Hvorfor er en helhetlig vurdering viktig?

Helhetlig vurdering danner grunnlaget for at tiltak og forvaltning planlegges og en omsorgsplan for barnet og familien etableres. Vurdering er knyttet til integrert levering av omsorg som vil bli gitt av helsepersonell.

Helhetlig vurdering er viktig da Det vil identifisere tiltakene som kreves for å planlegge integrert levering av omsorg til barnet og familien.

5-7 Hva er målet med en helhetlig vurdering?

målene for en helhetlig vurdering er:

• å gi faktainformasjon om barnet og familien
• å få innsikt og forståelse for hvordan barnet og familien opplever sykdom
• å utforske håp og forventninger til barnet og familien
• å utvikle en problemliste som inkluderer barnets fysiske, psykososiale og åndelige behov og den støtten familien trenger
• å diskutere og utvikle en omsorgsplan som inkluderer målene for omsorg for barnet.

en helhetlig vurdering bør være en prosess og ikke en enkelt hendelse.

målet med en helhetlig vurdering er å utvikle en problemliste over alle barnets behov og utvikle en omsorgsplan spesielt for barnet og familien.

5-8 Hva gjør en god vurdering?

en god vurdering bør være oppmerksom på følgende:

• barnet, sammen med familien, holdes som fokus for vurderingen, dvs. det er barn og familie sentrert.
• Gode kommunikasjonsevner, empati, respekt og en ikke-dømmende holdning er viktig og nødvendig av helsepersonell.
• vurderingen tar hensyn til barnets alder og utviklingsnivå.
• Det inkluderer flere økter der informasjon er hentet fra en rekke teammedlemmer.
• Tiden må gjøres tilgjengelig av helsepersonell for å fullføre en grundig vurdering, det bør ikke skyndes.
• et intervju eller økt holdes med foreldrene eller omsorgspersonene som de er eksperter i å forstå deres barn.

en god vurdering er barn og familie sentrert og krever tid, gode kommunikasjonsevner, empati og en ikke-dømmende holdning.

5-9 Hva er hindringene for en god helhetlig vurdering?

Vanlige barrierer er:

• Tidsbegrensninger og tilgjengelighet for både helsepersonell og familiemedlemmer.
• tidspunktet for vurderingen. Hvis barnet er alvorlig syk eller kritisk, kan det hende at en fullstendig vurdering ikke kan gjennomføres.
• familiens oppfatning av palliativ omsorg kan påvirke deres vilje til å delta fullt ut i å avsløre informasjonen som kreves for å fullføre en helhetlig vurdering.
• innstillingen kan påvirke vurderingen. Det kan være mangel på personvern, helsepersonell kan være opptatt, kliniske notater og rapporter er kanskje ikke tilgjengelige eller kan ikke leses før teammedlemmet fullfører sin vurdering.

Barrierer for en god vurdering inkluderer mangel på tid og privatliv.

5-10 Hvilke utfordringer kan oppstå når man vurderer barn?

Barn reagerer veldig forskjellig på voksne når de ikke har det bra. Deres utviklingsalder og stadium vil påvirke alle aspekter av livet, det være seg fysisk, psykososial eller åndelig. Barn kan være lite samarbeidsvillige når de er syke og i ukjente omgivelser. Derfor kan fysiske undersøkelser være vanskelige og kreve tålmodighet og tid. Barns sykdommer er ofte komplekse og barn reagerer forskjellig på smerte og symptomer. Helsepersonell kan føle seg dårlig rustet til å håndtere komplekse problemer på grunn av uerfarenhet eller mangel på trening.

5-11 når skal en helhetlig vurdering gjøres og hvem skal gjøre det?

en helhetlig vurdering er ikke en enkelt, engangshendelse som foregår i en sittende, men snarere en pågående prosess som skjer gjennom omsorgsperioden etter hvert som barnets behov endres. En innledende vurdering kan finne sted over flere økter som de ulike gruppemedlemmene vurdere de fysiske, psykososiale og åndelige aspekter av barnet og familien. Ulike gruppemedlemmer kan gjøre forskjellige deler av vurderingen.

vurderingsprosessen

5-12 hvordan bør vurderingsprosessen bli kontaktet?

Vurdering handler ikke bare om å samle inn informasjon og data som kreves, men også om hvordan vi nærmer oss vurderingen. Måten du vurderer er også viktig og inkluderer:

• din holdning til vurderingen
• Forklaring av prosessen til barnet og familien
• observasjon av barnet, spesielt deres ikke-verbale språk, følelser og atferd, hvordan de engasjerer seg i lek og samhandler med andre
• Kommunikasjonsevner og passende språk på foreldre og barns nivå
• henvisning når det er nødvendig.

5-13 Hva er trinnene som kreves i vurderingsprosessen?

ved vurdering av barnet er det viktig å først fastslå hva som er normalt i barnets daglige liv før man vurderer hva som er unormalt. Vurderingsprosessen pågår og inkluderer mange trinn, vurderingsteknikker og verktøy, informasjonskilder, involvering av teammedlemmer og kontinuerlig revurdering.

trinnene er som følger:

Trinn 1: Samle data og informasjon som kreves

Dette skal være fra:

• barnet: Avhengig av utviklingsalder og stadium, bruk teknikker som observasjon, verbale diskusjoner, lek og ulike vurderingsverktøy som er aldersmessig. En klinisk historie og full fysisk undersøkelse vil være nødvendig når all informasjon er samlet.
• familien eller omsorgspersonene: Intervju foreldrene eller omsorgspersonene som de kjenner barnet og hjemmemiljøet best. Hvis familien eller omsorgspersonen ikke er fysisk til stede, gjør ordninger for å gjøre et telefonintervju.
• Annet helsepersonell eller fasiliteter som barnet kan ha sett eller besøkt, for eksempel en primærhelseklinikk, skole og medisinske spesialister.

Trinn 2: Behandle informasjonen

et teammøte med alle de aktuelle teammedlemmene må tilrettelegges der all relevant informasjon og data som er samlet kan diskuteres. Husk at barnet og familien er en del av teamet og må være involvert i diskusjoner og planlegging av omsorg.

Trinn 3: Kom opp med en plan for omsorg

Dette bør møte behovene til barnet og familien på den bestemte tiden.

Trinn 4: det må være løpende revurdering og gjennomgang av omsorgsplanen

dette er viktig, da barnets behov vil fortsette å endres i løpet av sykdommen eller sykdommen.

vurderingsprosessen krever at data samles inn og behandles av ulike teammedlemmer og en individuell omsorgsplan utviklet for barnet som kontinuerlig gjennomgås.

Figur 5-1: den holistiske vurderingsmetoden som brukes i barns palliativ omsorg.

5-14 Hva er vurderingsverktøy?

Vurderingsverktøy Er skjemaer eller spørreskjemaer som fylles ut og brukes til å samle data for hver pasient. Hvis det er mulig, bør foreldrene og familien bidra til å fullføre skjemaene.

5-15 Hvilke er de vanligste vurderingsverktøyene som brukes i barns palliativ omsorg?

det finnes ulike vurderingsverktøy som kan brukes spesielt for de fysiske, psykososiale og åndelige områdene. Eksempler på disse inkluderer:

• Fysisk-alder passende smertevurderingsverktøy, f. EKS FLACC skala, numerisk, smerte, ansikter og PatchSA fargeverktøy
• Psykososiale – genogrammer
• Åndelig – FICA verktøy.

se andre relevante kapitler i denne boken for eksempler på disse verktøyene

Vurderingsverktøy kan brukes til å samle inn data.

5-16 Hvordan skal informasjonen og dataene som samles inn fra den helhetlige vurderingen dokumenteres?

Organisasjoner, fasiliteter og institusjoner vil alle ha egne vurderingsskjemaer og kontorskjemaer som brukes. I barnas palliative omsorg bør all relevant informasjon og data samlet av de ulike lagmedlemmene registreres i et enkelt dokument. Dette bør gjøres tilgjengelig for alle helsepersonell som er involvert i omsorg for barnet, for at de skal få en helhetlig forståelse og syn på det enkelte barn og familie.

informasjonen som samles inn, skal registreres i et enkelt dokument for alle helsepersonell å se.

Omsorgsplanlegging

5-17 hva er omsorgsplanlegging?

når alle behovene og bekymringene til barnet og familien er identifisert i en problemliste, kan de prioriteres og brytes ned i håndterbare løsninger og en omsorgsplan kan utvikles.

Omsorgsplanlegging er å jobbe sammen med barn, familie og helsepersonell for å utvikle realistiske og oppnåelige helhetlige omsorgsplaner som er barn og familie sentrert. Omsorgsplanlegging starter kort tid etter diagnosen, og etter hvert som barnets behov og problemer endres og sykdommen eller tilstanden utvikler seg, vil typen omsorgsplan endres. Omsorgsplanlegging tar hensyn til målene for omsorg som er etablert og på hvilket nivå tiltakene vil være.

Omsorgsplanlegging er å samarbeide med alle teammedlemmer for å utvikle avtalte helhetlige omsorgsplaner som er pasient-og familiesentrerte.

5-18 Hva er målene for omsorg?

Mål for omsorg er håp og forventede resultater som barnet og familien ønsker å se skje eller oppnås gjennom sykdom eller tilstand. De er basert på barnets og familiens verdier og preferanser og inkluderer de fysiske, psykososiale og åndelige aspekter og er ikke nødvendigvis basert på bare end-of-life beslutninger.

mål for omsorg kan omfatte:

• Kontrollere sykdommen
• Kontrollere smerte
• oppnå milepæler som fødselsdager
• å bli tatt vare på hjemme
• Vedlikehold eller rehabilitering
• Støtte til familier og kjære.

Å ha mål om omsorg vil bistå i planleggingen av omsorg og nivået på hvilke tiltak kan gjennomføres. Det neste trinnet er å utarbeide en omsorgsplan som prioriterer omsorgsmålene.

Mål for omsorg er håp og forventninger til barnet og familien.

Omsorgsplaner

5-19 Hva er en omsorgsplan?

en omsorgsplan er et skriftlig dokument (verktøy) av tiltak og støtte som skal gis til barnet og familien. Planen gir et rammeverk for omsorg som skal gis. Planene bør gjennomgås regelmessig for å sikre at barnets komplekse og skiftende behov fortsetter å bli adressert.

en omsorgsplan bør være:

• en skriftlig oversikt over en handlingsplan og omsorg som skal gis
• et enkelt dokument som gir alle teammedlemmer og helsepersonell en oversikt over den planlagte omsorgen for pasienten og familien
• Et enkelt omfattende dokument der alle teammedlemmer registrerer sine planer, forespørsler og notater
• et dokument som veileder helsepersonell på ulike nivåer av helsetjenester.

en omsorgsplan er en enkelt skriftlig oversikt som dokumenterer handlingsplan og omsorg som skal gis.

5-20 Er det forskjellige typer omsorgsplaner?

Ja. Ulike omsorgsplaner utvikles i henhold til scenen og utviklingen av barnets sykdom eller sykdom. De ulike typer omsorgsplaner inkluderer:

• en palliativ omsorgsplan: dette er utviklet og skrevet kort tid etter diagnosen når den helhetlige vurderingen, som identifiserer barnets og familiens behov og bekymringer, er fullført.
• en advance care plan (ACP): tidspunktet for advance care plan prosessen avhenger av stadium av sykdom og frekvensen av progresjon av sykdommen.
• en terminal omsorg plan: dette er utviklet for å gi omsorg i de siste 48 timene av livet som er referert til som den terminale fasen av barnets liv. Oftest terminal omsorg plan er en del av advance care plan.

Figur 5-2: Palliativ omsorg, forhåndspleie og terminalplan.

den palliative omsorgsplanen

5-21 Hvem utvikler den palliative omsorgsplanen?

en omsorgsplan skal skrives i samarbeid med alle helsepersonell som vil være aktivt involvert og ansvarlig for omsorg for barnet og familien. Det kan være primærhelsetjenesten, det palliative omsorgsteamet eller begge deler. Planen må kommuniseres til alle personer som gir omsorg og tiltak for at det skal være god kommunikasjon og et kontinuum av omsorg.

5-22 når skal palliativ plan skrives?

det skrives kort tid etter diagnosen når den helhetlige vurderingen, som identifiserer barnets og familiens behov og bekymringer, er fullført. Det må gjennomgås og oppdateres hver gang det er en vurdering som behov og bekymringer vil være i stadig endring, og alle gruppemedlemmer må informeres om disse.

5-23 Hva er det generelle formatet for en palliativ omsorgsplan?

den palliative omsorgsplanen er helhetlig og vil derfor inkludere alle områdets som ble vurdert og problemer identifisert. Den palliative omsorgsplanen identifiserer:

• problemene: Hvilke problemer opplever barnet og familien?
• handlingen planlagt: Hva må gjøres for å lindre problemet?
• Teammedlem: Hvem skal gjøre hva?
• Tidsramme: når skal handlingen fullføres eller når skal den gjennomgås?

en palliativ omsorgsplan identifiserer problemene, handlingen som er planlagt og av hvem, og tidsrammen for handlingen som skal finne sted eller bli vurdert.

Problem	Planlagt Handling	Teammedlem	Tidsramme
Fysisk:
Psykologisk:
Sosiale Medier:
Åndelig:
Familien:

Figur 5-3. Et format som kan brukes til en palliativ omsorgsplan

Se Vedlegg D for et eksempel på en palliativ omsorgsplan.

Merk At både ikke-farmakologisk og farmakologisk behandling må inkluderes i handlingsplanen der det er hensiktsmessig.

forhåndsplanlegging

5-24 Hva er forhåndsplanlegging?

generelt planlegger folk for viktige livshendelser. Noen planlegger graviditeter, har fødselsplaner, planlegger bryllup og gjør pensjonsplaner. Når det gjelder å lage planer når du står overfor alvorlige sykdommer og rundt død og døende, mange viker unna dette. Dette kan være fordi folk er redd for døden. Å miste et barn har blitt beskrevet som en stor stressor, bare andre til opplevelsen av å leve gjennom en naturkatastrofe. Planlegging for noe som kan være uunngåelig og vil faktisk være stressende eller skremmende er viktig som det kan hjelpe familier å være forberedt, å ha noen kontroll over ting og å planlegge i henhold til deres verdisystemer før en krise oppstår.

Advance care planning (ACP) er ‘ prosessen med å diskutere problemer og planlegge fremover i påvente av en endring i tilstand i fremtiden.- Hovedmålet med prosessen er å bli kjent med pasienten, deres sykdom, hvilke komplikasjoner som kan oppstå, hva familiens verdier er og hvordan det kan lede beslutninger før en krise oppstår.

Avansert omsorgsplanlegging er en prosess, og ikke bare et dokument som adresserer en forventet fremtidig hendelse.

Merk et forskuddsdirektiv er et dokument der en person (18 år og eldre) legger til rette for helsetjenester beslutninger i tilfelle at han eller hun i fremtiden ikke blir i stand til å ta disse beslutningene. Disse Er også kjent som ‘Levende Testamenter’ eller ‘Holdbar Fullmakt For Helsevesenet Dokumenter’. Disse gjelder ikke for barn.

5-25 hva er fordelene med forhåndsplanlegging?

det er flere fordeler for å fremme omsorgsplanlegging både for helsepersonell og også for familier.

Fordeler til helsepersonell inkluderer:

• Gir en følelse av sikkerhet og kontroll
• bidrar til å avklare målene for omsorg
• Gir klare ledelsesinstruksjoner
• Forbereder for fremtidige situasjoner og døende prosessen
• Bidrar til å oppnå bedre kvalitet på omsorg
• Unngår behandlinger som ikke er i personens beste interesse
• respekterer pasient-og omsorgspersoners autonomi.

det er også fordeler for familien:

• får familier til å føle seg mer ivaretatt
• Forbedrer kvaliteten på end-of-life (EOL) omsorg
• Færre problemer med felles beslutningsprosesser
• Større fokus på det syke barnet
• flere muligheter for familier til å ivareta sine følelsesmessige og åndelige behov
• bedre omsorgskoordinering
• større støtte til familiens egeninnsats
• bedre opplevelse av sorg.

Advance care planning hjelper både helsepersonell og familier til å ha en bedre følelse av kontroll og vet hva de skal gjøre og ikke å gjøre i en nødsituasjon.

5-26 Er det noen ulemper eller risiko for å forhåndsplanlegging?

Advance care plans kan ikke alltid planlegge for alle komplikasjoner, og noen ganger oppstår hendelser som ikke er relatert til den primære sykdommen og kan være vanskelig å håndtere innenfor den skisserte planen. Helsepersonell må ha erfaring og visdom når det gjelder uventede hendelser. Å ha en plan kan til tider distrahere helsepersonell fra å tenke utenfor planen og kan føre til under forvaltning av reversible urelaterte hendelser.

5-27 Hva er de viktigste komponentene i en advance care plan?

Nøkkelkomponenter i en avansert omsorgsplan inkluderer:

• Detaljert informasjon om pasienten og familien
• kontaktinformasjon og adresse til barn og familie
• Årsaker til behov for en forhåndsplanlegging
• Etiske kontroller, spesielt en revidert versjon
• Fagpersoner involvert i beslutningsprosesser
• Gjenopplivingsstatus
• mål for omsorg og intervensjonsnivåer
• Scenarier som kan oppstå og påfølgende retningslinjer for håndtering
• aktuelle og tilleggsmedisiner som kan være nødvendige
• sted for omsorg for komplikasjoner og terminal omsorg
• psykososiale støtte
• Begravelsesarrangementer (hvis relevant)
• Signaturer (pasient, omsorgsperson, involvert personale).

Gjenopplivingsstatus og intervensjonsnivåer refererer til om familien (og barnet, hvis alder passer) ønsker hele spekteret av gjenoppliving og medisinske tiltak hvis en livstruende situasjon oppstår, for eksempel en hjertestans eller en massiv blødning, eller om de bare ønsker komfortpleie.

Se vedlegg J for et eksempel på en forhånd (end-of-life) care plan sjekkliste.

5-28 Hvem bør være involvert i planlegging av forhåndsplanlegging?

primærhelsetjenesten skal lede prosessen. Minst to helsepersonell bør være involvert, spesielt når det er komplekse etiske problemer der det må tas beslutninger om å trekke tilbake eller holde tilbake behandling. Der det er tilgjengelig, kan en spesialist palliativ omsorg team hjelpe lede prosessen. Andre pleieteam eller helsepersonell som er involvert i pasientens behandling (f. eks. en onkolog, radioterapeut, nevrokirurger, sykepleiere, sosialarbeidere og allierte helsepersonell) bør være en del av diskusjonene om nødvendig.

barnets primære omsorgsperson eller verge må være en del av prosessen og diskusjonene, og begge foreldrene skal være involvert. Noen ganger kan det være andre familiemedlemmer som spiller en nøkkelrolle i omsorg eller beslutningstaking. For eksempel, hvor foreldrene er unge, kan besteforeldre være uvurderlige i planleggingsprosessen.

hvis en samfunnsbasert organisasjon eller hjemmepleiere vil være involvert i å iverksette planene, er det også nyttig, der det er mulig, å inkludere dem som en del av teamdiskusjonene.

viktigst av alt, barnet har rett til å delta i beslutningsprosesser rundt deres omsorg etter behov.

5-29 når skal det utarbeides omsorgsplaner?

tidspunktet for forhåndsplanprosessen avhenger av sykdomsstadiet og sykdomsprogresjonen. Sykdommer som er kjent for å utvikle seg raskere, vil trenge mer presserende planlegging, for eksempel en ikke-herdbar kreft, mens planlegging i sykdommer med langsom fremgang som cerebral parese kan gjøres med mindre haster.

timingen kan også være avhengig av hvordan familien liker å gjøre ting. Noen vil kanskje vite og planlegge alt fra diagnosetidspunktet, mens andre kanskje bare vil gjøre dette når tiden kommer. Det er viktig å balansere utsette planlegging for lenge med å lage planer for tidlig, spesielt hvis dette fører til angst og nød som ikke er berettiget i de tidlige stadiene av en lang sykdom.

det er en nyttig ide å se etter muligheter som kan tjene som utløsere for å takle konseptet for videre planlegging. Disse mulighetene kan oppstå etter uventede livstruende hendelser eller når det blir klart at sykdommen blir verre til tross for behandlinger.

5-30 hvor bør forhåndsplanlegging skje?

Ideelt sett bør man prøve å ha disse vanskelige diskusjonene i et stille og uberørt rom mens barnet fortsatt er stabilt. Dessverre er dette sjelden virkeligheten, og noen ganger må disse planene gjøres i vanskelige innstillinger som intensivavdelinger. Det er viktig å være veldig forsiktig med å ha sensitive diskusjoner rundt barnets seng, selv om det antas at barnet ikke er i stand til å høre, for eksempel hvis barnet er bedøvet eller ikke reagerer.

Ideelt sett bør forhåndsplanlegging gjøres i et rolig, uberørt og privat rom.

5-31 Hvordan skal forhåndsplanlegging gjøres?

en ideell forhåndsplanleggingsprosess kan være følgende:

1. Identifisere behovet for en forhånd omsorg plan.
2. Samle all tilgjengelig informasjon om barnets sykdom, inkludert undersøkelser og litteratur, om nødvendig, på forventet bane av sykdommen og mulig kur priser.
3. Organiser om nødvendig et lagmøte for å diskutere sykdom og psykososiale hensyn samt mulige scenarier med sentrale rollespillere. Dette er spesielt nødvendig for barn med komplekse sykdommer som involverer mange systemer eller hvor prognosen er usikker.
4. Begynn å utarbeide en plan For å få en ide om hvilke spørsmål og problemer som må tas opp med barnets omsorgspersoner eller familie.
5. Ha et møte med barnets omsorgspersoner eller familie etter behov for å finne ut deres verdier, ønsker og valg på omsorgsstedet.
6. Utarbeide planen ved hjelp av informasjon samlet inn fra møter med fagfolk og diskusjoner med familien.
7. Møt med omsorgsperson og barn, der det er hensiktsmessig, for å diskutere planen og gjøre endringer om nødvendig.
8. Fullfør planen og få omsorgspersonen eller det eldre barnet til å signere dokumentet.
9. Gjøre kopier tilgjengelig for relevante parter (familie, sykehus og eksterne organisasjoner som skal involveres osv.).
10. Revidere eller endre planen etter behov (f. eks. nye komplikasjoner eller uventet gjenoppretting).

5-32 er en forhåndsplanlegging for et barn juridisk bindende?

Nei, det er det ikke. Det er et veiledningsdokument og ikke et juridisk dokument som et forskuddsdirektiv eller levende vilje.

en forhåndsplanlegging er ikke et juridisk bindende dokument i motsetning til en levende vilje.

5-33 Kan en forhåndsplanlegging endres?

ja, det kan og bør endres, spesielt hvis ting endres i begge retninger, for eksempel uventet rask forverring eller forbedring.

Terminalplaner

5-34 hva er en terminalplan?

terminalfasen anses å være de siste 48 timene før en person dør. Det er ikke alltid mulig å forutsi den nøyaktige tiden, men det er kjente tegn og symptomer som vil indikere at denne fasen er nådd. En terminal omsorg plan vil hjelpe veilede omsorg og tiltak som skal gis i disse siste timene og umiddelbar omsorg og støtte når barnet har dødd.

5-35 er terminal care plan et eget dokument fra advance care plan?

denne planen er vanligvis inkludert i advance care plan, men kan utarbeides som en egen plan, spesielt hvis omsorg som skal gis er bare end-of-life omsorg. Terminal care plan kan være vedlagt eller arkivert med advance care plan hvis utviklet med advance care plan. Alle helsepersonell bør ha tilgang til denne omsorgsplanen.

Se kapittel 11 for ytterligere informasjon om en sjekkliste for terminalpleie.

Case study

En 13 år gammel gutt Som heter Peter, som har blitt diagnostisert med leukemi, er innlagt på general adult ward hospital for smerte og symptombehandling. Hans symptomer inkluderer leddsmerter, åndenød og tretthet. Gutten er den eldste av tre barn og er veldig engstelig og virker deprimert. Han mener at hans sykdom er straff Fra Gud fordi han ikke liker å se etter sine søsken når moren jobber. Hans mor er en enslig forsørger, som er avhengig av et stipend og deltidsarbeid for å forsørge sin familie. Familien bor i et landlig område 50 km fra sykehuset.

Hvilken type vurdering må omsorgsgruppen gjøre og hvorfor?

Han vil trenge en helhetlig vurdering. Han har en livstruende sykdom, og derfor er det nødvendig med en palliativ tilnærming til hans ledelse. Dette inkluderer total omsorg for barnets kropp, sinn og ånd og innebærer å gi støtte til familien.

Hva blir målet med denne helhetsvurderingen?

målet vil omfatte:

• å samle faktainformasjon, innsikt og forståelse av barnet og hans familie
• for å utforske hans håp og forventninger
• for å utvikle en problemliste over alle hans behov og støtten som kreves av familien
• for å diskutere og utvikle en omsorgsplan og avgjøre hvem i teamet som best kan møte behovene og problemene.

Hvem trenger teamet å samle informasjon fra?

Informasjon må innhentes fra gutten, hans mor og andre tidligere omsorgspersoner så langt det er mulig.

hvilke felles barrierer kan påvirke en god vurdering?

guttens mor jobber deltid derfor kan ikke ha tid til å være tilgjengelig for å samle informasjon fra. Gutten er i en voksen generell menighet, så det kan muligens være mangel på privatliv, og derfor kan han føle seg motvillig til å dele informasjon.

Hvilke vurderingsverktøy kan brukes av de ulike teammedlemmene i vurderingen?

en rekke ulike vurderingsverktøy er tilgjengelige for å bruke i vurderingen av guttens fysiske, psykososiale og åndelige behov, samt bekymringer og familiestøtte som trengs. Disse verktøyene kan inkludere en alder passende smertevurderingsverktøy, et åndelig verktøy, et slektstre for å vurdere familiedetaljer og et verktøy for å vurdere guttens nåværende generelle helse og situasjon.

hvor må all denne informasjonen dokumenteres?

denne informasjonen skal samles og dokumenteres på et enkelt dokument som deles med omsorgsteamet.

Hva må skje med informasjonen og dataene som samles inn fra vurderingen?

en individuell plan for omsorg må utvikles for denne gutten og hans familie. Denne omsorgsplanen må prioritere de behov og bekymringer som er identifisert i den helhetlige vurderingen.

Hvordan vil du liste hans problemer på palliativ plan (bruk følgende mal for å sette inn problemene)?

Problem	Planlagt Handling	Teammedlem	Tidsramme
Fysisk:
Psykologisk:
Sosiale Medier:
Åndelig:
Familien:

Fysiske problemer inkluderer: Smerter, tretthet og kortpustethet.

Psykologiske problemer inkluderer: Angst og depresjon.

Sosiale problemer inkluderer: Ansvarlig for sine yngre søsken, så muligens ikke å gå på skole og isolasjon fra jevnaldrende.

Åndelige problemer inkluderer: Frykt for å bli straffet Av Gud.

Familieproblemer inkluderer: Økonomiske problemer og mulige transportproblemer for mor å komme til sykehus.

gutten går hjem når symptomene er under kontroll og sosialarbeideren har bistått familien med de psykososiale problemene familien har. Han er imidlertid innlagt seks måneder senere for end-of-life omsorg.

Hva slags omsorgsplan vil du utvikle for gutten nå?

en advance care plan kan utvikles der potensielle end-of-life scenarier er identifisert og planlagt for, sammen med gutten, hans familie og omsorg teamet.

Hvilke viktige komponenter vil du synes er viktig å inkludere i hans forhåndspleie plan?

Nøkkelkomponenter er:

• målene for omsorg og intervensjonsnivåer
• gjenopplivingsstatus
• Retningslinjer For behandling av smerte og symptomkontroll.

Hvem trenger å ha en kopi av denne forhåndsplanleggingen?

Alle som er involvert i omsorgen for gutten, inkludert hans mor, må ha en kopi av omsorgsplanen.