Fem anbefalinger for PERSONER MED NF2
Skrevet AV NF Midwest | 5. April, 2017
følgende er en blogg Av Dr. Luiz Rodrigues . Opprinnelig skrevet i portugisisk På Mars 27, 2017. Tillegg og oversettelse ble levert Av Dr. Mata-Machado fra Nf Klinikken På Amita Health / St. Alexis.
Spørsmål: jeg fikk EN NF2-diagnose i dag. Jeg har aldri hatt noe alvorlig. Jeg er 34 år gammel og har en 2 år gammel datter. Noen dager etter at hun ble født, hadde jeg en ringing i ørene mine (men kunne ikke høre på venstre side. Men jeg er ikke sikker på når det skjedde). Jeg dro til EN ENT-spesialist, som knapt undersøkte meg og fortalte meg at jeg bare var forstoppet. Jeg rapporterte at jeg ikke hadde hørt fra venstre øre for en stund, og høyre var med det summende, men han virket ikke bekymret, da summingen endte. Så jeg trodde alt var i orden. Jeg gikk videre med livet mitt, uten å bry seg om det. For ca 3 uker siden hadde jeg en ny buzz, og jeg lyttet veldig stille til det eneste øret jeg hadde igjen. Jeg hadde flyttet og bestemte meg for å se etter en ny ENT. Han spurte meg om mange tester, inkludert en HJERNE MR, som fulgte med DIAGNOSEN NF2. Jeg vil gjerne ha din hjelp og veiledning.
Her er vårt råd:
FØRST-NF2 er vanligvis en sakte progressiv sykdom, auditive svulster er alltid godartede og vokser bare ca 1 mm per år i gjennomsnitt, og symptomene (hørselstap, tinnitus, svimmelhet) er ikke alltid relatert til størrelsen på svulstene.
Andre-vi utfører bare kirurgisk inngrep når fordelen er større enn risikoen. Det vil si at vi ikke driver en svulst bare fordi den er der, og vi foreskriver ikke kjemoterapi eller strålebehandling på NF2-svulster(se ekspertuttalelse nedenfor).
Tredje-det faktum at de første symptomene dukket opp først etter 30 år, indikerer at du sannsynligvis har den minst alvorlige sykdomsformen, en langsommere progresjon og færre komplikasjoner. Jo senere det første symptomet, jo mindre alvorlig NF2.
Fjerde-din datters sjanse for å ha arvet NF2 fra deg er mindre enn 50%, og kan være så lav som 25%, avhengig av noen tegn vi finner på den kliniske undersøkelsen. Arvelighet I NF2 er kompleks fordi det i mange tilfeller er en mosaikkform som betyr at bare en del av kroppen din har mutasjonen.
Femte-Vi kan nå evaluere deg og din datter ved å utføre en relativt enkel, rask og sikker oftalmisk undersøkelse, som kalles optisk koherens tomografi (SE her FOR mer informasjon om denne testen), som gjør at vi bedre kan klassifisere NÆRVÆR ELLER fravær AV NF2 og hvor komplisert det er slik at vi kan handle mer rolig i fremtiden.
NF2 Tumor Treatments-Expert Opinion for helsepersonell som leser på engelsk og ønsker å vite en av de nyeste vitenskapelige artikler som gjennomgår behandling av svulster I NF2, anbefaler jeg å klikke her. I denne artikkelen kan vi trekke ut noen interessante observasjoner.
1) Kirurgi og strålebehandling som leger vanligvis bruker i vestibularisschwannomer på mennesker uten NF2 ikke fungerer godt i mennesker med NF2. Faktisk er bivirkningene av strålebehandling hos PERSONER MED NF2 tilstrekkelig til å kontraindisere denne form for behandling.
2) siden kirurgisk behandling av vestibularisschwannomer også er mindre effektiv hos PERSONER MED NF2, må den utsettes til du er sikker på at fordelene vil oppveie risikoen (SE her ).
3) Meningeomer bør også bare behandles med kirurgi hos PERSONER MED NF2 når de presenterer viktige symptomer, og for dem er strålebehandling også kontraindisert.
4) det er flere legemiddelstudier med det formål å redusere vestibularisschwannomer hos personer MED NF2, men det er ingen sikkerhet for at de skal angis for tiden. I spesielle tilfeller har bevacizumab vært forsøkt, med oppmuntrende resultater (SE her). Og strålebehandling er også kontraindisert for dem.
