vijf aanbevelingen voor mensen met NF2
geplaatst door NF Midwest / op 5 April, 2017
het volgende is een blog van Dr. Luiz Rodrigues . Oorspronkelijk geplaatst in portugees op 27 maart 2017. Aanvullingen en vertaling werden verzorgd door Dr.Mata-Machado van de NF kliniek in Amita Health/St. Alexis.
vraag: Ik heb vandaag een NF2-diagnose gekregen. Ik heb nooit echt iets serieus gehad. Ik ben 34 en heb een dochter van twee. Een paar dagen na haar geboorte had ik een suis in mijn oren (maar kon niet horen aan mijn linkerkant. Maar ik weet niet zeker wanneer dat gebeurde). Ik ging naar een KNO-specialist, die me nauwelijks onderzocht en me vertelde dat ik alleen geconstipeerd was. Ik meldde dat ik niet had gehoord van het linkeroor voor een tijdje en de rechter was met dat zoemen, maar hij leek niet bezorgd, als het zoemen eindigde. Dus ik dacht dat alles in orde was. Ik ging door met mijn leven, zonder er om te geven. Ongeveer 3 weken geleden had ik een nieuwe buzz, en ik luisterde heel rustig naar het enige oor dat ik nog had. Ik was verhuisd en besloot op zoek te gaan naar een nieuwe KNO. Hij vroeg me om een heleboel tests, waaronder een MRI van de hersenen, die kwam met de diagnose van NF2. Ik wil graag uw hulp en begeleiding.
hier is ons advies:
eerst-NF2 is meestal een langzaam progressieve ziekte, gehoortumoren zijn altijd goedaardig en groeien slechts ongeveer 1 mm per jaar gemiddeld en de symptomen (gehoorverlies, tinnitus, duizeligheid) zijn niet altijd gerelateerd aan de grootte van de tumoren.
Tweede-wij voeren alleen chirurgische ingrepen uit wanneer het voordeel groter is dan de risico ‘ s. Dat wil zeggen, we werken niet een tumor alleen maar omdat het er is en we geen chemotherapie of bestraling voorschrijven op NF2 tumoren (Zie advies van de expert hieronder). Ten derde-het feit dat uw eerste symptomen pas na uw dertigste verschenen, geeft aan dat u waarschijnlijk de minst ernstige vorm van de ziekte heeft, een tragere progressie en minder complicaties. Hoe later het eerste symptoom, hoe minder ernstig de NF2.
vierde-de kans dat uw dochter NF2 van u heeft geërfd is minder dan 50% en kan zelfs 25% zijn, afhankelijk van enkele tekenen die we bij het klinisch onderzoek aantreffen. Erfelijkheid in NF2 is complex omdat er in veel gevallen een mozaïekvorm is die betekent dat slechts één deel van je lichaam de mutatie heeft.
vijfde-we kunnen u en uw dochter nu evalueren door een relatief eenvoudig, snel en veilig oogonderzoek uit te voeren, dat optische coherentietomografie wordt genoemd (zie hier voor meer informatie over deze test), waardoor we de aanwezigheid of afwezigheid van NF2 beter kunnen classificeren en hoe complex het is, zodat we in de toekomst rustiger kunnen handelen.
NF2 Tumor Treatments-advies van een expert voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die in het Engels lezen en een van de nieuwste wetenschappelijke artikelen willen weten over de behandeling van tumoren in NF2, adviseer ik om hier te klikken. In dit artikel kunnen we enkele interessante observaties extraheren.
1) chirurgie en radiotherapie die artsen gewoonlijk gebruiken bij vestibulaire schwannomen bij mensen zonder NF2 werken niet goed bij mensen met NF2. In feite zijn de bijwerkingen van radiotherapie bij mensen met NF2 voldoende om een contra-indicatie te geven voor deze vorm van behandeling.
2) aangezien de chirurgische behandeling van vestibulaire schwannomas ook minder efficiënt is bij mensen met NF2, moet deze worden uitgesteld tot u er zeker van bent dat de voordelen opwegen tegen de risico ‘ s (zie hier).
3) meningeomen mogen ook alleen met chirurgie worden behandeld bij mensen met NF2 wanneer zij belangrijke symptomen vertonen, en voor hen is bestralingstherapie ook gecontra-indiceerd.
4) Er zijn verschillende geneesmiddelenstudies met het oog op het verminderen van vestibulaire schwannomen bij mensen met NF2, maar er is geen zekerheid dat ze voorlopig moeten worden geïndiceerd. In speciale gevallen is bevacizumab geprobeerd, met bemoedigende resultaten (zie hier ). En radiotherapie is ook gecontra-indiceerd voor hen.
