“de test toonde aan dat beide eileiders geblokkeerd zijn. Of u had een infectie die nooit werd behandeld of u endometriose heeft.”Dit was het gesprek dat mijn ziekte bij me introduceerde, ongeveer twee jaar geleden, toen mijn man en ik probeerden een tweede kind te krijgen.
hoewel ik eerder van endometriose had gehoord, had ik geen idee hoe het mijn leven zou beïnvloeden. Ik was naar de dokter gegaan om zwanger te raken. In plaats van twee lijnen op een stok, kreeg ik een diagnose die maanden van ondraaglijke pijn betekende en, uiteindelijk, het verlies van mijn vruchtbaarheid en verwijdering van mijn baarmoeder.
gerelateerd: Julianne Hough ‘ s endometriose diagnose leerde haar dat het geen schande is om toe te geven dat je pijn hebt
endometriose wordt vaak aangeduid als een “onzichtbare ziekte” omdat vrouwen die het lijden verschrikkelijk aan de binnenkant, maar kan er goed uitzien naar de buitenwereld. De ziekte veroorzaakt weefsel dat lijkt op de baarmoeder voering—het soort dat je elke maand tijdens je menstruatie—om te groeien op organen buiten de baarmoeder, waardoor pijnlijke menstruatie, pijnlijke seks, pijnlijke kom bewegingen en plassen, onvruchtbaarheid, extreme vermoeidheid, heupzenuw pijn, overmatige bloeden, en G. I. problemen. In sommige gevallen kan het ervoor zorgen dat bekkenorganen aan elkaar vast komen te zitten. Endometriosis beà nvloedt 176 miljoen vrouwen en neemt gewoonlijk acht tot 10 maanden om te diagnosticeren, soms omdat hun pijn als overreactions aan slechte menstruatiekrampen wordt afgeschreven. Het kostte me twee maanden om een diagnose te stellen omdat ik elk symptoom had.
mijn artsen vertelden me dat er twee behandelingsopties waren: hormonen (om de pijn onder controle te houden en de progressie van de endometriose te stoppen) of chirurgie (om het hele endometriumweefsel of delen daarvan te verwijderen). Ik probeerde een hormoon genaamd Lupron, maar mijn gezondheid verslechterde snel. De pijn werd constant. Ik was altijd uitgeput, hoeveel ik ook sliep. Elke fysieke activiteit, zelfs gewoon lopen naar de keuken of badkamer, was ondraaglijk. Mijn lichaam deed pijn alsof ik griep had, en zenuwpijn schoot mijn benen neer. Het voelde vaak alsof ik werd gestoken in de buik, vagina en endeldarm allemaal tegelijk. Stoelgang zou me bijna flauw doen vallen op het toilet. Na vijf maanden van pijn, smeekte ik mijn dokter om me van de hormonen af te halen en een verkennende operatie uit te voeren. Toen zag ze de endometriose. Ze nam wat ze kon, maar er was te veel—Ik zou een specialist nodig hebben.
voor deze etappe bracht ik mijn tijd door als moeder op de kleuterschool van mijn zoon en wandelde ik met mijn familie in de San Bernardino hills. Maar ik kon het huis niet meer uit. Dus ik woonde online. Ik ben lid geworden van endometriose groepen op Facebook. Ik bracht de meeste tijd door in Nancy ‘ s hoekje, wat ik een van de meest educatieve bronnen vond voor vrouwen met deze ziekte. Ik leerde dat als je echt verlichting wilde, excisie chirurgie-het verwijderen van endometriale laesies uit de gezonde organen-de beste behandeling was. Het is een riskante en ingewikkelde procedure omdat je belangrijke organen zoals de blaas en de darm doorsnijdt. Er zijn niet veel gynaecologische chirurgen die het willen doen, maar ik vond er een in Los Angeles. Hij had een lange wachtlijst en ik moest van verzekeraar wisselen. Het zou maanden duren voordat ik in een operatiekamer zou zijn. Drie maanden, om precies te zijn-en ze waren de langste drie maanden van mijn leven.
gerelateerd: Waarom ik Make-up op vlak voor de bevalling
gedurende die tijd vroeg mijn man, een professionele fotograaf, of hij foto ‘ s kon nemen om mijn reis voor en na de operatie te documenteren. Ik ging akkoord omdat ik dacht dat hij het goed zou doen om vast te leggen hoe een onzichtbare ziekte er eigenlijk uitziet. Hij zei dat hij zich hulpeloos voelde toen hij me in zoveel pijn zag en dat het project hem het gevoel gaf dat hij hielp. Het grappige was dat hij al een enorme hulp was. De man werkte fulltime en ging over op de rollen die ik had rond het huis te nemen. Hij deed alles behalve mijn zoon elke dag ophalen van school. Hij hield me stevig vast terwijl ik huilde en vertelde me hoe sterk ik was. Hij zorgde ervoor dat ik At en mijn medicijnen nam en kwam bij me voor bijna elke doktersafspraak.
en hij fotografeerde alles: Ik was helemaal in bed, nam narcotica en zenuwblokkerende medicatie om de pijn onder controle te houden tot ik een operatie kon krijgen. Ik gebruikte 24 uur per dag een verwarmingspad. Dat is niet overdreven: ik had drie pads en kocht een convertor, zodat ik er een kon gebruiken tijdens autoritten. Zoveel blootstelling aan constante hitte veroorzaakte een huidaandoening genaamd toasted skin syndrome over mijn hele onderrug.
Toen kwam de depressie. Ik werd elke dag wakker met de hoop dat er iets was veranderd en ik me beter zou voelen, alleen om de realiteit te laten werken zodra ik rechtop ging zitten. Toen ik me goed genoeg voelde om het huis te verlaten, was ik bezaaid met angst, me afvragend wanneer de pijn zou terugkeren en hoe snel ik weer thuis kon komen. Er waren mensen die zich afvroegen of ik het allemaal verzon. Toen ik de plannen annuleerde, dachten vrienden dat ik de pijn overdreef, en uiteindelijk stopten de uitnodigingen. Ik was bedlegerig tijdens Thanksgiving, Kerstmis en Nieuwjaar, en terwijl al mijn vrienden en familie naar feestjes gingen en feestelijk waren, keek ik naar het op Instagram terwijl ik in een bal was opgerold.
gerelateerd: Waarom Erin Andrews haar diagnose van baarmoederhalskanker verborgen hield voor haar collega ‘ s
toen ik voor het eerst mijn operatie met de endometriose specialist had gepland, was mijn plan om de endometriale laesies door excisies te verwijderen. Maar toen ik verder ging met onderzoek en praten met artsen, werd het me duidelijk dat dat niet genoeg zou zijn. Ik had abnormale bloedingen die, bovenop endometriose, tekenen vertoonden van een ziekte die soms gepaard gaat met: adenomyose, dat is wanneer het endometrium weefsel groeit niet alleen buiten de baarmoeder, maar eigenlijk breekt door de wanden. Het was tijd om mijn hele baarmoeder te verwijderen. Ik wilde om een hysterectomie vragen.
als vrouw—een vrouw die hoopte opnieuw zwanger te worden-was dat geen gemakkelijke beslissing. Maar ik voelde me alsof mijn eigen baarmoeder me vergiftigde. Nieuwe symptomen bleven komen, Ik wist al dat ik niet wilde proberen zwanger te raken via IVF omdat hormonen me in het verleden niet goed hadden behandeld. Hoe graag ik ook nog een kind wilde, ik voel me zo gelukkig dat ik ondanks deze ziekte zwangerschap en moederschap heb kunnen ervaren, en ik wilde mijn energie kunnen concentreren op het kind dat ik heb en liefheb.
mijn zoon is 6 en weet waarschijnlijk meer over endometriose dan de meeste gynaecologen. Ik begon er met hem over te praten nadat hij om een broer of zus begon te vragen, voor mijn eerste operatie. Ik groeide op met zussen en wilde hem dat geven. En door tranen en schuldgevoel, legde ik uit waarom ik hem geen broer of zus kon geven en waarom ik, op een gegeven moment, een operatie nodig zou hebben. Maar elke keer als hij me zag huilen of kronkelen van de pijn, troostte hij me met een knuffel of een kus en zei: “Het is goed mama. Het ligt niet aan jou-het ligt aan de ziekte, maar je zult beter worden.”(Hij krijgt dat van zijn vader.)
gerelateerd: Artsen eindelijk erkennen dat rugpijn van uw menstruatie Is een echte aandoening
dus ik ging ermee door. Ik moest drie ontheffingen tekenen en mijn chirurg overtuigen dat ik klaar was met mijn vruchtbaarheid voordat hij ermee instemde om de hysterectomie toe te voegen aan mijn operatie. Toen ik wakker werd van de operatie, voelde ik meteen verlichting van mijn endo-pijn. Ze zeiden dat mijn baarmoeder zo misvormd was dat het leek alsof hij 13 weken zwanger was. Op een vreemde manier was dat wraakzuchtig. Mijn pijn was echt.; het zat niet in mijn hoofd.
toch is herstel na een operatie als de mijne geen eenvoudig of pijnloos proces. Ik moet mezelf er voortdurend aan herinneren dat ik nu amper zeven weken uit de operatie ben en nog een lange weg voor me heb voordat ik klaar ben om terug te gaan naar mijn oude leven. Ik heb fysiotherapie nodig, omdat mijn rug voortdurend pijn doet, waarschijnlijk door maanden in bed. Ik heb gehoord dat het ook maanden zal duren voordat de vermoeidheid opheft. Maar ik hoop dat ik binnenkort met mijn fiets kan fietsen en mijn zoon naar school kan brengen en kan reizen.
Ik ben me ervan bewust dat de ziekte zich in de toekomst in andere delen van mijn lichaam kan voordoen, maar ik moet hopen dat dat niet het geval zal zijn. Zes maanden geleden kon ik amper in bed zitten. Sommige van mijn relaties hebben geleden door de uitdagingen waar ik voor stond, en ik heb moeten rouwen om die verliezen, maar dit proces heeft ook mijn relaties versterkt met de mensen die er voor mij waren. Ik zal niet vergeten hoe mijn ongelooflijk ondersteunende moeder, schoonmoeder, zussen, en een paar goede vrienden stuurde me grappige sms ‘ jes wanneer ik ze het meest nodig had, maakte me zelfgemaakte maaltijden, maakte het gemakkelijk voor mij om naar het ziekenhuis, en babysat. Mijn zoon kroop met mij in bed voor ochtendknuffels en Harry Potter verhaaltijd, en mijn man, onder andere, maakte het mogelijk voor mij, en andere vrouwen die lijden aan deze ziekte, om het te zien als niemand anders krijgt. Ze gaven me niet alleen het gevoel dat ik geliefd was, maar ze geloofden ook dat mijn ziekte en pijn echt waren.
alle onderwerpen in Lifestyle
Let ‘ s Make It Newsletter-Official
nooit meer InStyle FOMO! Krijg de beste exclusieve mode -, beauty -, celebrity-en winkeladvies rechtstreeks in je inbox.