- ciclul oboselii și disfuncției Cognitive
- diagnosticarea oboselii
- disfuncție cognitivă
- Lupus și tulburări de somn
- oboseală legată de Lupus și probleme musculo-scheletice
- tratamentul oboselii legate de lupus: Menținerea sănătății este cea mai bună apărare
ciclul oboselii și disfuncției Cognitive
la cei cu lupus (cunoscut și sub numele de lupus eritematos sistemic sau les), povestea oboselii și disfuncției cognitive este ceea ce Dr.Melanie Harrison compară cu povestea „găinii și oului”.”Fiecare simptom îl afectează direct pe celălalt și poate face ravagii asupra corpului uman forțându-l să suporte un ciclu continuu de confuzie cauzat de epuizare, care este cauzat de confuzie, care este cauzată de epuizare și așa mai departe. Un astfel de scenariu este greu pentru indivizi să trăiască cu și dificil pentru medici pentru a diagnostica.
în rândul populației generale a Statelor Unite, oboseala este principala plângere în peste zece milioane de vizite la medic, sau un sfert din toate vizitele anuale. Acest lucru se datorează în mare parte faptului că starea în sine este atât de dinamică; mulți pacienți care suferă de oboseală se plâng adesea de oboseală fizică, unde articulațiile și oasele sunt doar uzate, în timp ce alții descriu mai mult o oboseală psihologică care rezultă din stresul vieții, al muncii și al familiei. Alții se plâng pur și simplu de oboseala mentală, atunci când mintea lor este tulbure sau nu funcționează atât de clar pe cât cred ei că ar trebui. În momente diferite și în moduri diferite, aproape oricine poate suferi de una sau orice combinație a acestor afecțiuni.
în ciuda unor astfel de moduri diferite de a se prezenta, fiecare simptom variabil al oboselii este la fel de real și poate fi adesea mult mai pronunțat la cei cu lupus. Potrivit dr. Harrison, cei cu lupus tind să experimenteze oboseala legată de lupus ca „ceva mai mult din interiorul” corpului uman. Deși termenul sună nesigur, se pretează la o înțelegere diferită, iar unii pot argumenta mai profund, a simptomului la cei care îl experimentează ca urmare a lupusului; oboseala este mai mult decât simpla apatie. Mai degrabă, este atunci când cineva are mici probleme la începutul unei sarcini, dar în schimb obosește ușor și are probleme să țină pasul (din nou, fie că este mental, fizic, psihologic sau altfel).
„oboseala, în special legată de bolile autoimune precum lupusul, este adesea persistentă”, spune dr.Harrison. „Este foarte intangibil, dar știți diferența – în special cei cu lupus știu diferența. Nu este același lucru ca și cum ai avea o răceală, nu este același lucru ca și cum nu ai dormi bine.”
diagnosticarea oboselii
împreună cu erupțiile cutanate și artrita, oboseala este printre cele mai frecvente simptome ale lupusului. Peste 81% dintre cei cu lupus, atât activi, cât și inactivi, vor experimenta oboseală supărătoare care le va afecta capacitatea de a trăi normal. În ciuda acestui procent ridicat, oboseala, din cauza variabilității simptomului și a dezvoltării sale tipice subtile, este adesea trecută cu vederea atât de pacienți, cât și de medici. Într-adevăr, de multe ori numai atunci când pacienții se plâng mai întâi de oboseală își dau seama că ceva „a fost oprit” de ceva vreme. Acest lucru, potrivit dr. Harrison, este unul dintre motivele pentru care medicii au avut astfel de probleme în diagnosticarea acestuia.
„pentru că nu putem face un test de sânge pentru el, nu putem face o radiografie pentru el, nu avem specific questions…it este foarte dificil pentru noi să o măsurăm”, spune dr.Harrison. Drept urmare, comunitatea medicală a avut puține șanse să studieze oboseala și, ceea ce este infinit mai rău, rareori pretinde succes în tratarea afecțiunii, cu excepția cazului în care sunt cunoscute atât un declanșator, cât și o cauză continuă a simptomului.
cauzele oboselii pot fi multe și de aceea reducerea unei cauze specifice poate fi atât de dificilă. Din punct de vedere fizic, oboseala poate fi rezultatul efortului, durerii sau bolilor precum scleroza multiplă, artrita reumatoidă sau lupusul; din punct de vedere comportamental, poate fi cauzată de somn slab, abuz de substanțe, stres sau orice alt tip de perturbare a activităților zilnice; și psihologic, poate rezulta din probleme neuropsihiatrice, cum ar fi tulburările de dispoziție sau disfuncția cognitivă în sine.
disfuncția cognitivă
funcția cognitivă se referă la suma tuturor activităților care compun gândirea cognitivă. Aceasta include preluarea de noi informații, interpretarea informațiilor, crearea și stocarea de noi amintiri, rezolvarea problemelor etc. Dacă orice proces cognitiv este întrerupt, se spune că suferă de disfuncție cognitivă.
la cei cu lupus, 80% se plâng de probleme cognitive care le întrerup viața. Uneori, acest lucru se poate manifesta în moduri banale, cum ar fi uitarea a ceea ce ar trebui să cumpere la supermarket, în timp ce alteori pot fi în discuție informații mai serioase, de exemplu, uitarea de unde să-și ia copiii. Adesea, disfuncția cognitivă poate duce la o scădere severă a calității vieții, deoarece problemele cognitive creează un sentiment de nesiguranță.
„poate exista o pierdere a independenței, fie pentru că de fapt nu poți face lucruri precum plata facturilor în mod corespunzător, fie pentru că ți-e teamă că, dacă încerci să faci ceva, nu se va face bine, așa că doar eviți aceste activități”, spune dr.Harrison. „Există o mare anxietate și o mare depresie asociată cu aceasta.”
potrivit dr. Harrison, există, de asemenea, un mare sentiment de frică în jurul disfuncției cognitive. Pacienții își fac griji că boala va progresa, lăsându-și în cele din urmă mintea „dementă.”Pe baza anilor de studiu, Dr. Harrison a concluzionat că, în majoritatea cazurilor (cu excepția apariției altor afecțiuni medicale, cum ar fi accident vascular cerebral recurent sau alte afecțiuni care afectează creierul), pacienții care suferă de disfuncție cognitivă nu prezintă simptome progresive.
cauzele disfuncției cognitive sunt similare cu cele ale oboselii. La cei cu lupus pot include orice fel de boală care afectează sistemul nervos central, orice afecțiune care afectează creierul, tulburări psihiatrice (inclusiv una sau combinație de 19 sindroame neuropsihiatrice subliniate de Colegiul American de Reumatologie), febră, medicamente (cum ar fi steroizi precum prednison), tulburări de somn, durere și oboseală. Asemănările nu se termină aici.
la cei cu lupus, disfuncția cognitivă, la fel ca oboseala, poate varia de la ușoară la severă și se poate manifesta în orice număr de moduri, lăsând pacienții să descrie cu exactitate același simptom în timp ce fiecare îl experimentează diferit.
„o mulțime de oameni vor spune că știu că nu gândesc la fel de clar ca înainte de a dezvolta lupus”, spune dr.Harrison. „Unele zile sunt cu siguranță mai bune decât altele, iar unele săptămâni sunt mai bune decât altele, iar unele luni sunt mai bune decât altele, dar nu se întorc niciodată la ceea ce era linia lor de bază înainte de a avea boala.”
nu există un tratament definitiv pentru disfuncția cognitivă (din nou, deoarece la fel ca în oboseală, nu există cauze specifice care să creeze întotdeauna condiția în corpul uman).
când sunt plasate una lângă alta, simptomele oboselii și simptomele disfuncției cognitive sunt izbitor de asemănătoare și indică un ciclu de condiții care pot fi paralizante. Dr. Harrison afirmă în mod clar problema atunci când spune că „gândirea devine mai dificilă atunci când ești obosit și când te concentrezi pe gândirea clară, provoacă oboseală, deoarece gândirea ta este afectată. Acum, care dintre acestea a început acest cerc vicios?”
Lupus și tulburări de somn
pentru cei cu lupus, o noapte bună de somn este printre cele mai valoroase activități în care se poate angaja pentru a rămâne sănătos și pentru a evita simptomele bolii precum oboseala și disfuncția cognitivă. Din păcate, 61% dintre cei cu lupus susțin că nu se simt reîmprospătați după o noapte de somn. De obicei, cei cu lupus au probleme de somn care pot include oricare sau toate dintre următoarele:
- somn neliniștit
- calitate slabă a somnului
- somn prea scurt de o durată
- probleme de adormire
- incapacitatea de a rămâne adormit
un alt element al tulburării de somn pe care Dr. Harrison îl identifică este ceea ce ea numește „fobie de somn”:
„pacienții cu Lupus tind să stea treji și sunt preocupați să nu doarmă, dar ce se întâmplă când te gândești:” O, Doamne, nu adorm și am atât de multe de făcut mâine?”spune dr. Harrison. „Cu cât devii mai anxios, cu atât este mai puțin probabil să poți adormi sau să dormi bine atunci când adormi.”
după cum sa menționat mai devreme, lipsa somnului poate duce la oboseală și poate provoca o mare anxietate, dar poate duce și la sentimente de depresie, care pot agrava simptomele disfuncției cognitive și pot face somnul mai dificil, creând încă un alt scenariu „pui și ou” în care o condiție o promovează pe cealaltă într-o mișcare reciprocă.
oboseală legată de Lupus și probleme musculo-scheletice
la cei cu lupus, ca și în populația generală, problemele musculo-scheletice, cum ar fi artrita, reprezintă o parte semnificativă a plângerilor pacientului. Problemele musculo-scheletice sunt frecvent citate ca o cauză a oboselii. De obicei, acestea nu sunt cronice, dar la cei cu lupus, există dureri articulare și musculare care sunt inflamatorii și, prin urmare, mai greu de suportat.
dintre cei cu lupus, peste 95% susțin că suferă durerea și umflarea asociate cu artrita (cel mai frecvent simptom al lupusului). Un procent suplimentar de 20-30% dintre pacienți suferă, de asemenea, de fibromialgie, o afecțiune similară cu artrita în care durerile și durerile sunt prezente, dar nu apar vizibil în examinările fizice sau în testele de sânge. Din nou, aceste afecțiuni pot provoca tulburări de somn care, la rândul lor, provoacă atât oboseală, cât și disfuncție cognitivă.
Anemia este încă o altă afecțiune care afectează mulți din populația generală, dar este, de asemenea, asociată în mod obișnuit cu lupusul, oboseala legată de lupus și disfuncția cognitivă. În fluxul sanguin, fierul este responsabil pentru transportul oxigenului în tot corpul. Când un pacient este anemic (definit ca un deficit de fier), apare o situație în care celulele sanguine ale pacientului nu pot transporta suficient oxigen. Corpul este apoi forțat să facă față prin atragerea mai multor oxigen prin mijloace precum căscatul, crescând sentimentele de oboseală. Când cei cu lupus experimentează acest lucru, ei îl experimentează de obicei ca ceea ce Dr.Harrison numește „anemia unei boli cronice”, în care pacienții dezvoltă anemie lent – rezultatul inflamației din organism.
” ai suficient fier”, spune dr. Harrison, ” dar sistemul tău nu funcționează bine.”
tratamentul oboselii legate de Lupus: menținerea sănătății este cea mai bună apărare
Dr. Harrison subliniază că, deși comunitatea medicală nu știe tot ce trebuie să știe despre oboseala legată de lupus și disfuncția cognitivă, ei fac pași mari înainte în studiile lor.
„Morala poveștii este că cauza oboselii nu este clară”, spune ea, „dar am făcut unele progrese și învățăm mai multe despre subiect.”
Dr. Harrison reiterează că cauzele atât pentru oboseală, cât și pentru disfuncția cognitivă la cei cu lupus sunt numeroase și pot varia de la afecțiuni separate în organism, cum ar fi tulburări de dispoziție, dureri musculare sau afecțiuni pulmonare (cum ar fi bronșita cronică) la factori externi, cum ar fi stresul la locul de muncă și la domiciliu sau utilizarea medicamentelor. Indiferent de cauză, odată ce ciclul de oboseală și disfuncție cognitivă a început, simptomele pot fi dificil de manevrat.
pur și simplu pentru că există întrebări rămase fără răspuns atunci când se ocupă de lupus nu înseamnă că medicii nu au sfaturi atunci când vine vorba de limitarea efectelor bolii. Dr. Harrison subliniază, așa cum fac majoritatea profesioniștilor din domeniul medical, că este vital să menținem un stil de viață sănătos care să includă o dietă echilibrată, un somn suficient și exerciții fizice. Respectarea acestor standarde nu poate preveni toate simptomele bolii, dar pe termen lung va menține corpul puternic și bine pregătit pentru a face față oricăror afecțiuni legate de lupus.
Aflați mai multe despre atelierul HSS SLE, un grup gratuit de sprijin și educație organizat lunar pentru persoanele cu lupus și familiile și prietenii acestora.
actualizat: 11/9/2009
rezumat de James P. O ‘ Rourke
autori
Melanie Harrison, MD