Fatigue liée au Lupus et Dysfonctionnement Cognitif: Le Poulet et l’Œuf

1. Le Cycle de Fatigue et de Dysfonctionnement Cognitif
2. Diagnostic de la Fatigue
3. Dysfonctionnement Cognitif
4. Troubles du Lupus et du Sommeil
5. Fatigue liée au Lupus et Problèmes musculo-squelettiques
6. Traitement de la fatigue liée au lupus: Rester en bonne santé est la meilleure défense

Le Cycle de fatigue et de dysfonctionnement cognitif

Chez les personnes atteintes de lupus (également connu sous le nom de lupus érythémateux disséminé ou LED), l’histoire de la fatigue et du dysfonctionnement cognitif est ce que la Dre Melanie Harrison compare à l’histoire de la « poule et œuf. »Chaque symptôme a un impact direct sur l’autre et peut faire des ravages sur le corps humain en le forçant à supporter un cycle continu de confusion causé par l’épuisement, qui est causé par la confusion, qui est causée par l’épuisement, etc. Un tel scénario est difficile à vivre pour les individus et difficile à diagnostiquer pour les médecins.

Parmi la population générale des États-Unis, la fatigue est la principale plainte dans plus de dix millions de visites chez le médecin, soit un quart de toutes les visites annuelles. C’est en grande partie parce que la condition elle-même est si dynamique; de nombreux patients souffrant de fatigue se plaignent souvent de fatigue physique, où les articulations et les os sont simplement usés, tandis que d’autres décrivent davantage une fatigue psychologique résultant du stress de la vie, du travail et de la famille. D’autres encore se plaignent simplement de fatigue mentale, lorsque leur esprit est flou ou ne fonctionne pas aussi clairement qu’ils le croient. À différents moments et de différentes manières, à peu près n’importe qui peut souffrir d’une ou de n’importe quelle combinaison de ces maladies.

Malgré ces différentes façons de se présenter, chaque symptôme variable de fatigue est également réel et peut souvent être beaucoup plus prononcé chez les personnes atteintes de lupus. Selon le Dr Harrison, les personnes atteintes de lupus ont tendance à ressentir une fatigue liée au lupus comme « quelque chose de plus de l’intérieur » du corps humain. Bien que le terme semble incertain, il se prête à une compréhension différente, et certains peuvent argumenter plus profondément, du symptôme chez ceux qui l’éprouvent à la suite du lupus; la fatigue est plus qu’une simple apathie. C’est plutôt quand on a peu de mal à commencer une tâche, mais qu’on se fatigue facilement et qu’on a du mal à suivre (encore une fois, que ce soit mentalement, physiquement, psychologiquement ou autrement).

« La fatigue, en particulier liée aux maladies auto-immunes comme le lupus, est souvent persistante », explique le Dr Harrison. « C’est très intangible, mais vous connaissez la différence – en particulier ceux qui souffrent de lupus connaissent la différence. Ce n’est pas la même chose que d’avoir un rhume, ce n’est pas la même chose que de ne pas avoir une bonne nuit de sommeil. »

Diagnostic de la fatigue

Avec les éruptions cutanées et l’arthrite, la fatigue fait partie des symptômes les plus courants du lupus. Plus de 81% des personnes atteintes de lupus, actives et inactives, ressentiront une fatigue gênante qui nuira à leur capacité à vivre normalement. Malgré ce pourcentage élevé, la fatigue, en raison de la variabilité du symptôme et de son développement typiquement subtil, est souvent négligée par les patients et les médecins. En effet, souvent, ce n’est que lorsque les patients se plaignent pour la première fois de fatigue qu’ils se rendent compte que quelque chose est « éteint » depuis un bon moment. Selon le Dr Harrison, c’est l’une des raisons pour lesquelles les médecins ont eu tant de mal à le diagnostiquer.

« Parce que nous ne pouvons pas faire de test sanguin pour cela, nous ne pouvons pas faire de radiographie pour cela, nous n’avons pas de données spécifiques questions…it c’est vraiment difficile pour nous de le mesurer « , explique le Dr Harrison. En conséquence, la communauté médicale a eu peu de chance d’étudier la fatigue et, ce qui est infiniment pire, prétend rarement réussir à traiter la maladie à moins qu’un déclencheur et une cause continue du symptôme ne soient connus.

Les causes de fatigue peuvent être nombreuses, et c’est pourquoi il peut être si difficile de réduire une cause spécifique. D’un point de vue physique, la fatigue peut être le résultat d’un effort, de douleurs ou de maladies telles que la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus; comportementalement, elle peut être causée par un mauvais sommeil, un abus de substances, un stress ou tout autre type de perturbation des activités quotidiennes; et psychologiquement, elle peut résulter de problèmes neuropsychiatriques tels que des troubles de l’humeur ou un dysfonctionnement cognitif lui-même.

Dysfonctionnement cognitif

La fonction cognitive fait référence à la somme de toutes les activités qui composent la pensée cognitive. Cela inclut la prise de nouvelles informations, l’interprétation de l’information, la création et le stockage de nouveaux souvenirs, la résolution de problèmes, etc. Si des processus cognitifs sont perturbés, on dit que l’un souffre de dysfonctionnement cognitif.

Chez les personnes atteintes de lupus, 80% se plaignent de problèmes cognitifs qui interrompent leur vie. Parfois, cela peut se manifester de manière triviale, par exemple en oubliant ce que l’on est censé acheter au supermarché, tandis qu’à d’autres moments, des informations plus sérieuses peuvent être en question, par exemple en oubliant où aller chercher ses enfants. Souvent, un dysfonctionnement cognitif peut entraîner une grave diminution de la qualité de vie, car les problèmes cognitifs créent un sentiment d’insécurité.

« Il peut y avoir une perte d’indépendance, soit parce que vous ne pouvez pas faire des choses comme payer les factures correctement, soit parce que vous avez peur que si vous essayez de faire quelque chose, cela ne sera pas bien fait, alors vous évitez simplement ces activités », explique le Dr Harrison. « Il y a beaucoup d’anxiété et beaucoup de dépression qui y sont associées. »

Selon le Dr Harrison, il existe également un grand sentiment de peur entourant le dysfonctionnement cognitif. Les patients craignent que la maladie progresse, laissant finalement leur esprit « dément. » D’après ses années d’études, le Dr. Harrison a conclu que dans la plupart des cas (à moins de la survenue d’autres affections médicales telles que des accidents vasculaires cérébraux récurrents ou d’autres affections affectant le cerveau), les patients souffrant de dysfonctionnement cognitif ne présentent pas de symptômes progressifs.

Les causes du dysfonctionnement cognitif sont similaires à celles de la fatigue. Chez les personnes atteintes de lupus, elles peuvent inclure toute sorte de maladie affectant le système nerveux central, toute affection affectant le cerveau, des troubles psychiatriques (y compris un ou une combinaison de 19 syndromes neuropsychiatriques décrits par l’American College of Rheumatology), de la fièvre, des médicaments (tels que des stéroïdes comme la prednisone), des troubles du sommeil, de la douleur et de la fatigue. Les similitudes ne s’arrêtent pas là.

Chez les personnes atteintes de lupus, le dysfonctionnement cognitif, tout comme la fatigue, peut aller de léger à sévère et peut se manifester de plusieurs manières, laissant les patients décrire avec précision le même symptôme alors que chacun le ressent différemment.

« Beaucoup de gens diront qu’ils savent qu’ils ne pensent pas aussi clairement qu’avant de développer le lupus », explique le Dr Harrison. « Certains jours sont certainement meilleurs que d’autres, et certaines semaines sont meilleures que d’autres, et certains mois sont meilleurs que d’autres, mais ils ne reviennent jamais tout à fait à ce qu’ils étaient avant d’avoir la maladie. »

Il n’y a pas de traitement définitif pour le dysfonctionnement cognitif (encore une fois, car tout comme dans la fatigue, il n’y a pas de causes spécifiques qui créent toujours la condition dans le corps humain).

Lorsqu’ils sont placés côte à côte, les symptômes de fatigue et les symptômes de dysfonctionnement cognitif sont remarquablement similaires et indiquent un cycle de conditions pouvant être invalidantes. Dr. Harrison énonce clairement le problème quand elle dit que « penser devient plus difficile lorsque vous êtes fatigué et lorsque vous vous concentrez sur la pensée clairement, cela provoque de la fatigue parce que votre pensée est altérée. Lequel d’entre eux a déclenché ce cercle vicieux ? »

Lupus et Troubles du sommeil

Pour les personnes atteintes de lupus, une bonne nuit de sommeil est l’une des activités les plus précieuses dans lesquelles on peut s’engager afin de rester en bonne santé et d’éviter les symptômes de la maladie comme la fatigue et le dysfonctionnement cognitif. Malheureusement, 61% des personnes atteintes de lupus affirment ne pas se sentir rafraîchies après une nuit de sommeil. En règle générale, les personnes atteintes de lupus ont des problèmes de sommeil qui peuvent inclure tout ou partie des éléments suivants:

• Sommeil agité
• Mauvaise qualité du sommeil
• Sommeil pendant une durée trop courte
• Problèmes d’endormissement
• Incapacité à rester endormi

Un autre élément de trouble du sommeil identifié par le Dr Harrison est ce qu’elle appelle la « phobie du sommeil »:

« Les patients atteints de lupus ont tendance à rester éveillés et sont préoccupés de ne pas dormir, mais que se passe-t-il lorsque vous pensez: « Oh mon Dieu, je ne m’endors pas et j’ai tant à faire demain? » dit le Dr Harrison. « Plus vous êtes anxieux, moins vous aurez de chances de vous endormir ou de bien dormir lorsque vous vous endormirez. »

Comme indiqué précédemment, le manque de sommeil peut entraîner de la fatigue et peut causer une grande anxiété, mais il peut également entraîner des sentiments de dépression, ce qui peut aggraver les symptômes de dysfonctionnement cognitif et rendre le sommeil plus difficile, créant un autre scénario « poule et œuf » où une condition favorise l’autre dans un mouvement réciproque.

Fatigue liée au lupus et problèmes musculo-squelettiques

Chez les personnes atteintes de lupus, comme dans la population générale, les problèmes musculo-squelettiques tels que l’arthrite représentent une partie importante des plaintes des patients. Les problèmes musculo-squelettiques sont souvent cités comme une cause de fatigue. En règle générale, ceux-ci ne sont pas chroniques, mais chez les personnes atteintes de lupus, il existe des douleurs articulaires et musculaires inflammatoires et donc plus difficiles à supporter.

Parmi les personnes atteintes de lupus, plus de 95% affirment souffrir de la douleur et de l’enflure associées à l’arthrite (le symptôme le plus courant du lupus). 20 à 30% supplémentaires des patients souffrent également de fibromyalgie, une affection similaire à l’arthrite où des douleurs et des douleurs sont présentes mais ne se manifestent pas visiblement lors d’examens physiques ou de tests sanguins. Encore une fois, ces conditions peuvent provoquer des troubles du sommeil qui, à leur tour, provoquent à la fois de la fatigue et un dysfonctionnement cognitif.

L’anémie est une autre affection qui touche de nombreux membres de la population générale, mais qui est également fréquemment associée au lupus, à la fatigue liée au lupus et au dysfonctionnement cognitif. Dans la circulation sanguine, le fer est responsable du transport de l’oxygène dans tout le corps. Lorsqu’un patient est anémique (défini comme une carence en fer), une situation se produit dans laquelle les cellules sanguines du patient ne peuvent pas transporter suffisamment d’oxygène. Le corps est alors obligé de faire face en attirant plus d’oxygène par des moyens tels que le bâillement, l’augmentation des sentiments de fatigue. Lorsque les personnes atteintes de lupus en font l’expérience, elles en font généralement l’expérience comme ce que le Dr Harrison appelle « l’anémie d’une maladie chronique », dans laquelle les patients développent une anémie lentement – le résultat de l’inflammation dans le corps.

« Vous avez assez de fer, dit le Dr Harrison, mais votre système ne fonctionne tout simplement pas bien. »

Traitement de la fatigue liée au Lupus: Rester en bonne santé est la meilleure défense

Dr. Harrison souligne que bien que la communauté médicale ne sache pas tout ce qu’il y a à savoir sur la fatigue liée au lupus et le dysfonctionnement cognitif, elle fait de grands progrès dans ses études.

« La morale de l’histoire est que la cause de la fatigue n’est pas claire », dit-elle, « mais nous avons fait des progrès et en apprenons davantage sur le sujet. »

Dr. Harrison réitère que les causes de fatigue et de dysfonctionnement cognitif chez les personnes atteintes de lupus sont nombreuses et peuvent aller de conditions distinctes dans le corps telles que des troubles de l’humeur, des douleurs musculaires ou des affections pulmonaires (telles que la bronchite chronique) à des facteurs externes tels que le stress au travail et à la maison ou la consommation de médicaments. Quelle que soit la cause, une fois que le cycle de fatigue et de dysfonctionnement cognitif a commencé, les symptômes peuvent être difficiles à gérer.

Ce n’est pas parce qu’il y a des questions sans réponse dans le traitement du lupus que les médecins n’ont aucun conseil pour limiter les effets de la maladie. Le Dr Harrison souligne, comme le font la plupart des professionnels de la santé, qu’il est essentiel de maintenir un mode de vie sain qui comprend une alimentation équilibrée, un sommeil suffisant et de l’exercice. Le respect de ces normes peut ne pas prévenir tous les symptômes de la maladie, mais à long terme, cela maintiendra le corps fort et bien préparé pour faire face aux conditions liées au lupus.

En savoir plus sur l’atelier sur l’ELS HSS, un groupe de soutien et d’éducation gratuit organisé mensuellement pour les personnes atteintes de lupus, leurs familles et leurs amis.

Mise à jour: 9/11/2009

Résumé par James P. O’Rourke

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