- Il Ciclo di Fatica e di Disfunzione Cognitiva
- la Diagnosi di Stanchezza
- Disfunzione Cognitiva
- Lupus e Disturbi del Sonno
- Lupus-related Fatigue e Problemi muscolo scheletrici
- Trattamento di Lupus-related Fatigue: Mantenere sano è la migliore difesa
Il ciclo di fatica e disfunzione cognitiva
In quelli con lupus, (noto anche come lupus eritematoso sistemico o SLE), la storia di fatica e disfunzione cognitiva è ciò che la dottoressa Melanie Harrison paragona alla storia del “pollo e uovo.”Ogni sintomo ha un impatto diretto sull’altro e può devastare il corpo umano costringendolo a sopportare un ciclo continuo di confusione causata dall’esaurimento, che è causato dalla confusione, che è causata dall’esaurimento e così via. Tale scenario è difficile per gli individui a vivere con e difficile per i medici da diagnosticare.
Tra la popolazione generale degli Stati Uniti, la fatica è la principale lamentela in oltre dieci milioni di visite mediche, o un quarto di tutte le visite ogni anno. Questo è in gran parte perché la condizione stessa è così dinamica; molti pazienti che soffrono di stanchezza spesso lamentano stanchezza fisica, dove le articolazioni e le ossa sono appena usurate, mentre altri descrivono più di una stanchezza psicologica che deriva dallo stress della vita, del lavoro e della famiglia. Altri ancora si lamentano semplicemente della stanchezza mentale, quando la loro mente è confusa o non funziona così chiaramente come credono che dovrebbe. In tempi diversi e in modi diversi, quasi chiunque può soffrire di una o qualsiasi combinazione di questi disturbi.
Nonostante questi diversi modi di presentarsi, ogni sintomo variabile di affaticamento è ugualmente reale e spesso può essere molto più pronunciato in quelli con lupus. Secondo il Dr. Harrison, quelli con lupus tendono a sperimentare la fatica legata al lupus come “qualcosa di più dall’interno” del corpo umano. Anche se il termine sembra incerto, si presta a una comprensione diversa, e alcuni potrebbero obiettare più profonda, del sintomo in coloro che lo sperimentano come risultato del lupus; la fatica è più che semplice svogliatezza. Piuttosto, è quando uno ha pochi problemi a iniziare un compito, ma invece si stanca facilmente e ha difficoltà a tenere il passo (di nuovo, sia mentalmente, fisicamente, psicologicamente o in altro modo).
“L’affaticamento, specialmente legato a malattie autoimmuni come il lupus, è spesso persistente”, afferma il Dr. Harrison. “È molto intangibile, ma sai la differenza – specialmente quelli con lupus conoscono la differenza. Non è la stessa cosa che avere un raffreddore, non è la stessa cosa che non dormire bene.”
Diagnosi di affaticamento
Insieme a eruzioni cutanee e artrite, l’affaticamento è tra i sintomi più comuni del lupus. Oltre l ‘ 81% di quelli con lupus, sia attivi che inattivi, sperimenterà un fastidioso affaticamento che comprometterà la loro capacità di vivere normalmente. Nonostante questa alta percentuale, la fatica, a causa della variabilità del sintomo e del suo sviluppo tipicamente sottile, è spesso trascurata sia dai pazienti che dai medici. Infatti, molte volte è solo quando i pazienti si lamentano prima della stanchezza che si rendono conto che qualcosa è “stato spento” per un bel po’. Questo, secondo il Dr. Harrison, è uno dei motivi per cui i medici hanno avuto problemi a diagnosticarlo.
“Perché non possiamo fare un esame del sangue per esso, non possiamo fare una radiografia per esso, non abbiamo specifiche questions…it è davvero difficile per noi misurarlo”, dice il dottor Harrison. Di conseguenza, la comunità medica ha avuto poche possibilità di studiare la fatica e, ciò che è infinitamente peggio, raramente rivendica il successo nel trattamento del disturbo a meno che non siano noti sia un trigger che una causa continua per il sintomo.
Le cause di affaticamento possono essere molte, ed è per questo che restringere una causa specifica può essere così difficile. Da un punto di vista fisico, la fatica può essere il risultato di sforzo, dolore o malattie come la sclerosi multipla, l’artrite reumatoide o il lupus; comportamentalmente, può essere causato da sonno povero, abuso di sostanze, stress o qualsiasi altro tipo di interruzione nelle attività quotidiane; e psicologicamente, può derivare da problemi neuropsichiatrici come disturbi dell’umore o disfunzione cognitiva stessa.
Disfunzione cognitiva
La funzione cognitiva si riferisce alla somma di tutte le attività che compongono il pensiero cognitivo. Ciò include l’acquisizione di nuove informazioni, l’interpretazione delle informazioni, la creazione e la memorizzazione di nuovi ricordi, la risoluzione dei problemi, ecc. Se i processi cognitivi vengono interrotti, si dice che uno soffra di disfunzione cognitiva.
In quelli con lupus, l ‘ 80% si lamenta di problemi cognitivi che interrompono la loro vita. A volte questo può manifestarsi in modi banali come dimenticare ciò che si dovrebbe comprare al supermercato, mentre altre volte possono essere in discussione informazioni più serie, ad esempio, dimenticando dove andare a prendere i propri figli. Spesso, la disfunzione cognitiva può portare a una grave diminuzione della qualità della vita perché i problemi cognitivi creano un senso di insicurezza.
“Ci può essere una perdita di indipendenza, o perché in realtà non puoi fare cose come pagare le bollette correttamente o perché hai paura che se provi a fare qualcosa, non sarà fatto bene, quindi eviti queste attività”, dice il dottor Harrison. “C’è una grande quantità di ansia e una grande quantità di depressione ad essa associata.”
Secondo il Dr. Harrison, c’è anche un grande senso di paura che circonda la disfunzione cognitiva. I pazienti temono che la malattia progredirà, alla fine lasciando le loro menti “demente.”In base ai suoi anni di studio, il Dott. Harrison ha concluso che nella maggior parte dei casi (salvo il verificarsi di altre condizioni mediche come ictus ricorrente o altre condizioni che interessano il cervello) i pazienti affetti da disfunzione cognitiva non presentano sintomi progressivi.
Le cause della disfunzione cognitiva sono simili a quelle della fatica. In quelli con lupus possono includere qualsiasi tipo di malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, qualsiasi condizione che colpisce il cervello, disturbi psichiatrici (tra cui uno o una combinazione di 19 sindromi neuropsichiatriche delineato dall’American College of Rheumatology), febbre, farmaci (come gli steroidi come il prednisone), disturbi del sonno, il dolore e la fatica. Le somiglianze non finiscono qui.
In quelli con lupus, la disfunzione cognitiva, proprio come la fatica, può variare da lieve a grave e può manifestarsi in qualsiasi numero di modi, lasciando i pazienti che descrivono accuratamente lo stesso sintomo mentre ciascuno lo sperimenta in modo diverso.
“Molte persone diranno che sanno che non stanno pensando così chiaramente come prima di sviluppare il lupus”, dice il dottor Harrison. “Alcuni giorni sono decisamente migliori di altri, e alcune settimane sono migliori di altri, e alcuni mesi sono migliori di altri, ma non tornano mai a quello che era la loro linea di base prima di avere la malattia.”
Non esiste un trattamento definitivo per la disfunzione cognitiva (di nuovo, perché proprio come nella fatica, non ci sono cause specifiche che creano sempre la condizione nel corpo umano).
Se affiancati, i sintomi della fatica e i sintomi della disfunzione cognitiva sono sorprendentemente simili e sono indicativi di un ciclo di condizioni che possono essere paralizzanti. Il Dott. Harrison afferma chiaramente il problema quando dice che ” pensare diventa più difficile quando sei affaticato e quando ti concentri sul pensare chiaramente, causa affaticamento perché il tuo pensiero è compromesso. Ora, quale di questi ha dato inizio a questo circolo vizioso?”
Lupus e disturbi del sonno
Per quelli con lupus, una buona notte di sonno è tra le attività più preziose in cui si può impegnarsi per rimanere in buona salute ed evitare i sintomi della malattia come affaticamento e disfunzione cognitiva. Sfortunatamente, il 61 per cento di quelli con lupus afferma di non sentirsi riposati dopo una notte di sonno. In genere, quelli con lupus hanno problemi di sonno che possono includere alcuni o tutti i seguenti:
- sonno Inquieto
- Scarsa qualità del sonno
- Sonno troppo breve di durata
- Problemi di addormentarsi
- Incapacità di rimanere addormentato
un Altro elemento di disturbo del sonno Dr. Harrison identifica è quello che lei chiama “il sonno fobia”:
“I pazienti con lupus tendono a rimanere svegli e sono preoccupati di non dormire, ma cosa succede quando pensi:’ Oh mio Dio, non mi addormento e ho così tanto da fare domani?'”dice il dottor Harrison. “Più sei ansioso, meno è probabile che sarai in grado di addormentarti o dormire bene quando ti addormenti.”
Come affermato in precedenza, la mancanza di sonno può portare a stanchezza e può causare grande ansia, ma può anche portare a sentimenti di depressione, che possono peggiorare i sintomi della disfunzione cognitiva e rendere il sonno più difficile, creando ancora un altro scenario” pollo e uova ” in cui una condizione favorisce l’altra in un movimento reciproco.
Affaticamento correlato al lupus e problemi muscoloscheletrici
In quelli con lupus, come nella popolazione generale, problemi muscoloscheletrici come l’artrite rappresentano una parte significativa dei reclami dei pazienti. I problemi muscoloscheletrici sono comunemente citati come causa di affaticamento. In genere, questi non sono cronici, ma in quelli con lupus, ci sono dolori articolari e muscolari che sono infiammatori e quindi più difficili da sopportare.
Di quelli con lupus, oltre il 95% afferma di soffrire il dolore e il gonfiore associati all’artrite (il sintomo più comune del lupus). Un ulteriore 20-30 per cento dei pazienti soffrono anche di fibromialgia, una condizione simile all’artrite in cui dolori e dolori sono presenti, ma non riescono a presentarsi visibilmente in esami fisici o su esami del sangue. Ancora una volta, queste condizioni possono causare disturbi del sonno che, a loro volta, causano sia affaticamento che disfunzione cognitiva.
L’anemia è ancora un’altra condizione che colpisce molti nella popolazione generale, ma è anche comunemente associata a lupus, affaticamento correlato al lupus e disfunzione cognitiva. Nel sangue, il ferro è responsabile del trasporto di ossigeno in tutto il corpo. Quando un paziente è anemico (definito come una carenza di ferro), si verifica una situazione in cui le cellule del sangue di un paziente non possono trasportare abbastanza ossigeno. Il corpo è quindi costretto a far fronte attirando più ossigeno attraverso mezzi come sbadigliare, aumentando i sentimenti di stanchezza. Quando quelli con lupus sperimentano questo, in genere lo sperimentano come ciò che il Dr. Harrison chiama “anemia di una malattia cronica”, in cui i pazienti sviluppano anemia lentamente – il risultato dell’infiammazione nel corpo.
“Hai abbastanza ferro”, dice il dottor Harrison, “ma il tuo sistema non funziona bene.”
Trattamento della fatica legata al lupus: mantenere sano è la migliore difesa
Dr. Harrison sottolinea che anche se la comunità medica non sa tutto quello che c’è da sapere sulla fatica lupus-correlati e disfunzione cognitiva, stanno facendo grandi passi avanti nei loro studi.
“La morale della storia è che la causa della stanchezza non è chiara”, dice, “ma abbiamo fatto qualche progresso e stiamo imparando di più sull’argomento.”
Dott. Harrison ribadisce che le cause di affaticamento e disfunzione cognitiva in quelli con lupus sono numerose e possono variare da condizioni separate all’interno del corpo come disturbi dell’umore, dolori muscolari o disturbi polmonari (come la bronchite cronica) a fattori esterni come lo stress sul lavoro e in casa o l’uso di farmaci. Indipendentemente dalla causa, una volta iniziato il ciclo di affaticamento e disfunzione cognitiva, i sintomi possono essere difficili da gestire.
Semplicemente perché ci sono domande rimaste senza risposta quando si tratta di lupus non significa che i medici non abbiano consigli quando si tratta di limitare gli effetti della malattia. Dr. Harrison sottolinea, come la maggior parte dei professionisti medici, che è vitale per mantenere uno stile di vita sano che include una dieta equilibrata, sonno sufficiente, ed esercizio fisico. Mantenere questi standard non può prevenire tutti i sintomi della malattia, ma a lungo termine manterrà il proprio corpo forte e ben preparato per affrontare qualsiasi condizione di lupus correlati possono sorgere.
Scopri di più sul Workshop HSS SLE, un gruppo di supporto e istruzione gratuito tenuto mensilmente per le persone con lupus e le loro famiglie e amici.
Aggiornamento: 11/9/2009
Riepilogo by James P. O’Rourke
Autori
Melanie Harrison, MD