- cykl zmęczenia i dysfunkcji poznawczych
- diagnozowanie zmęczenia
- dysfunkcja poznawcza
- toczeń i zaburzenia snu
- zmęczenie związane z toczniem i problemy mięśniowo-szkieletowe
- leczenie zmęczenia związanego z toczniem: Utrzymanie zdrowia jest najlepszą obroną
cykl zmęczenia i dysfunkcji poznawczych
u osób z toczniem rumieniowatym (znanym również jako toczeń rumieniowaty układowy lub SLE), historia zmęczenia i dysfunkcji poznawczych jest tym, co dr Melanie Harrison porównuje do historii „kurczaka i jaja.”Każdy objaw bezpośrednio oddziałuje na drugi i może siać spustoszenie w ludzkim ciele, zmuszając jednego do znoszenia trwającego cyklu zamieszania spowodowanego wyczerpaniem, które jest spowodowane zamieszaniem, które jest spowodowane wyczerpaniem i tak dalej. Taki scenariusz jest trudny dla osób do życia i trudny do zdiagnozowania przez lekarzy.
wśród ogólnej populacji Stanów Zjednoczonych zmęczenie jest główną przyczyną ponad dziesięciu milionów wizyt lekarskich, czyli jednej czwartej wszystkich wizyt rocznie. Jest to w dużej mierze dlatego, że stan sam w sobie jest tak dynamiczny; wielu pacjentów cierpiących na zmęczenie często skarżą się na zmęczenie fizyczne, gdzie stawy i kości są po prostu zużyte, podczas gdy inni opisują bardziej zmęczenie psychiczne, które wynika ze stresów życia, pracy i rodziny. Jeszcze inni skarżą się po prostu na zmęczenie psychiczne, kiedy ich umysł jest zamglony lub nie działa tak wyraźnie, jak uważają, że powinien. W różnych czasach i na różne sposoby, prawie każdy może cierpieć na jedną lub dowolną kombinację tych dolegliwości.
pomimo tak różnych sposobów prezentowania się, każdy zmienny objaw zmęczenia jest równie prawdziwy i często może być znacznie wyraźniejszy u osób z toczniem. Według dr Harrison, osoby z toczniem mają tendencję do odczuwania zmęczenia związanego z toczniem jako „czegoś więcej od wewnątrz” ludzkiego ciała. Chociaż termin brzmi niepewnie, nadaje się do innego, a niektórzy mogą twierdzić głębiej, zrozumienie objawów u tych, którzy doświadczają go w wyniku tocznia; zmęczenie jest czymś więcej niż tylko apatia. Raczej, gdy ktoś ma małe problemy z rozpoczęciem zadania, ale zamiast opony łatwo i ma problemy z utrzymaniem się (ponownie, czy to psychicznie, fizycznie, psychicznie, lub w inny sposób).
„zmęczenie, szczególnie związane z chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak toczeń, jest często trwałe”, mówi dr Harrison. „To bardzo nieuchwytne, ale znasz różnicę – szczególnie ci z toczniem znają różnicę. To nie to samo, co przeziębienie, to nie to samo, co brak dobrego snu.”
diagnozowanie zmęczenia
wraz z wysypkami skórnymi i zapaleniem stawów zmęczenie jest jednym z najczęstszych objawów tocznia. Ponad 81 procent osób z toczniem, zarówno aktywnych, jak i nieaktywnych, doświadczy kłopotliwego zmęczenia, które pogorszy ich zdolność do normalnego życia. Pomimo tego wysokiego odsetka zmęczenie, ze względu na zmienność objawu i jego typowo subtelny rozwój, jest często pomijane zarówno przez pacjentów, jak i lekarzy. Rzeczywiście, wiele razy jest to tylko wtedy, gdy pacjenci po raz pierwszy skarżą się na zmęczenie, że zdają sobie sprawę, że coś „było wyłączone” przez dłuższy czas. To, według dr Harrisona, jest jednym z powodów, dla których lekarze mieli takie problemy z diagnozą.
„bo nie możemy zrobić badania krwi, nie możemy zrobić prześwietlenia, nie mamy konkretnych questions…it naprawdę trudno nam to zmierzyć”, mówi dr Harrison. W rezultacie środowisko medyczne ma niewielkie szanse na zbadanie zmęczenia i, co jest nieskończenie gorsze, rzadko twierdzi sukces w leczeniu dolegliwości, chyba że znany jest zarówno WYZWALACZ, jak i ciągła przyczyna objawu.
przyczyn zmęczenia może być wiele i dlatego zawężenie jednej konkretnej przyczyny może być tak trudne. Z fizycznego punktu widzenia zmęczenie może być wynikiem wysiłku, ból, lub chorób, takich jak stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, lub toczeń; behawioralnie może być spowodowany złym snem, nadużywaniem substancji, stresem lub jakimkolwiek innym rodzajem zakłóceń w codziennych czynnościach; a psychologicznie może wynikać z problemów neuropsychiatrycznych, takich jak zaburzenia nastroju lub sama dysfunkcja poznawcza.
dysfunkcja poznawcza
funkcja poznawcza odnosi się do sumy wszystkich czynności składających się na myśl poznawczą. Obejmuje to przyjmowanie nowych informacji, interpretację informacji, tworzenie i przechowywanie nowych wspomnień, rozwiązywanie problemów itp. Jeśli jakiekolwiek procesy poznawcze są zakłócone, mówi się, że cierpi na zaburzenia poznawcze.
u osób z toczniem 80% narzeka na problemy poznawcze, które przerywają ich życie. Czasami może to przejawiać się w trywialny sposób, np. zapominając o tym, co należy kupić w supermarkecie, podczas gdy innym razem mogą pojawić się poważniejsze informacje, np. zapominając, gdzie odebrać swoje dzieci. Często zaburzenia poznawcze mogą prowadzić do poważnego spadku jakości życia, ponieważ problemy poznawcze tworzą poczucie niepewności.
„może dojść do utraty niezależności, albo dlatego, że nie możesz właściwie płacić rachunków, albo dlatego, że boisz się, że jeśli spróbujesz coś zrobić, nie będzie to zrobione dobrze, więc po prostu unikasz tych czynności”, mówi dr Harrison. „Wiąże się z tym wiele lęków i wiele depresji.”
według dr Harrisona istnieje również wielkie poczucie strachu wokół dysfunkcji poznawczych. Pacjenci obawiają się, że choroba będzie się rozwijać, ostatecznie pozostawiając ich umysły ” obłąkane.”Opierając się na jej latach nauki, Dr. Harrison doszedł do wniosku, że w większości przypadków (z wyjątkiem wystąpienia innych schorzeń, takich jak nawracający udar lub inne warunki wpływające na mózg) pacjenci cierpiący na zaburzenia poznawcze nie doświadczają objawów postępujących.
przyczyny zaburzeń poznawczych są podobne do przyczyn zmęczenia. U osób z toczniem mogą obejmować wszelkiego rodzaju choroby wpływające na ośrodkowy układ nerwowy, każdy stan wpływający na mózg, zaburzenia psychiczne (w tym jeden lub połączenie 19 zespołów neuropsychiatrycznych określonych przez American College of Rheumatology), gorączka, leki (takie jak steroidy, takie jak prednizon), zaburzenia snu, ból i zmęczenie. Podobieństwa nie kończą się na tym.
u osób z toczniem zaburzenia poznawcze, podobnie jak zmęczenie, mogą wahać się od łagodnego do ciężkiego i mogą objawiać się na wiele sposobów, pozostawiając pacjentów dokładnie opisujących ten sam objaw, podczas gdy każdy doświadcza go inaczej.
„Wiele osób powie, że wie, że nie myśli tak jasno, jak przed zachorowaniem na toczeń”, mówi dr Harrison. „Niektóre dni są zdecydowanie lepsze niż inne, niektóre tygodnie są lepsze niż inne, a niektóre miesiące są lepsze niż inne, ale nigdy nie wracają do stanu wyjściowego przed zachorowaniem.”
nie ma ostatecznego leczenia dysfunkcji poznawczych (ponownie, ponieważ podobnie jak w zmęczeniu, nie ma konkretnych przyczyn, które zawsze tworzą stan w ludzkim ciele).
po umieszczeniu obok siebie objawy zmęczenia i objawy dysfunkcji poznawczej są uderzająco podobne i wskazują na cykl warunków, które mogą być paraliżujące. Dr. Harrison wyraźnie stwierdza problem, gdy mówi, że: „myślenie staje się trudniejsze, gdy jesteś zmęczony i kiedy koncentrujesz się na jasnym myśleniu, powoduje zmęczenie, ponieważ twoje myślenie jest upośledzone. Które z nich zapoczątkowało to błędne koło?”
toczeń i zaburzenia snu
dla osób z toczniem Dobra noc snu jest jedną z najcenniejszych czynności, w które można zaangażować się, aby zachować zdrowie i uniknąć objawów choroby, takich jak zmęczenie i zaburzenia poznawcze. Niestety, 61 procent osób z toczniem twierdzi, że nie czują się odświeżeni po nocy snu. Zazwyczaj osoby z toczniem mają problemy ze snem, które mogą obejmować jedną lub wszystkie z następujących:
- niespokojny sen
- zła jakość snu
- sen zbyt krótki
- problemy z zasypianiem
- niezdolność do pozostania we śnie
kolejnym elementem zaburzeń snu Dr Harrison identyfikuje to, co nazywa „fobią snu”.:
„pacjenci z toczniem zwykle śpią i martwią się, że nie śpią, ale co się dzieje, gdy myślisz:” o mój Boże, nie zasypiam i mam tyle do zrobienia jutro?”- mówi dr Harrison. „Im bardziej się denerwujesz, tym mniej prawdopodobne jest, że będziesz w stanie zasnąć lub dobrze spać, gdy zasypiasz.”
jak wspomniano wcześniej, brak snu może prowadzić do zmęczenia i może powodować wielki niepokój, ale może również prowadzić do depresji, która może pogorszyć objawy dysfunkcji poznawczej i utrudnić sen, tworząc kolejny scenariusz „kurczak i jajko”, w którym jeden warunek popycha drugi w ruchu wzajemnym.
zmęczenie związane z toczniem i problemy mięśniowo-szkieletowe
u osób z toczniem, podobnie jak w populacji ogólnej, problemy mięśniowo-szkieletowe, takie jak zapalenie stawów, stanowią znaczną część dolegliwości pacjentów. Problemy mięśniowo-szkieletowe są powszechnie wymieniane jako przyczyna zmęczenia. Zazwyczaj nie są to przewlekłe, ale u osób z toczniem występują bóle stawów i mięśni, które są zapalne, a zatem trudniejsze do zniesienia.
osób z toczniem, ponad 95 procent twierdzi, że cierpi na ból i obrzęk związany z zapaleniem stawów (najczęstszym objawem tocznia). Dodatkowe 20-30 procent pacjentów cierpi również na fibromialgię, stan podobny do zapalenia stawów, gdzie bóle i bóle są obecne, ale nie pojawiają się wyraźnie w badaniach fizycznych lub na badania krwi. Ponownie, warunki te mogą powodować zaburzenia snu, które z kolei powodują zarówno zmęczenie, jak i zaburzenia poznawcze.
Anemia jest kolejnym stanem, który dotyka wielu w populacji ogólnej, ale jest również często związany z toczniem, zmęczeniem związanym z toczniem i dysfunkcją poznawczą. W krwiobiegu żelazo jest odpowiedzialne za przenoszenie tlenu w całym organizmie. Gdy pacjent ma anemię (zdefiniowaną jako niedobór żelaza), pojawia się sytuacja, w której komórki krwi pacjenta nie mogą przenosić wystarczającej ilości tlenu. Ciało jest następnie zmuszone do radzenia sobie, pobierając więcej tlenu za pomocą takich środków jak ziewanie, zwiększając uczucie zmęczenia. Kiedy osoby z toczniem doświadczają tego, zazwyczaj doświadczają tego, co dr Harrison nazywa „niedokrwistością przewlekłej choroby”, w której pacjenci rozwijają niedokrwistość powoli – wynik stanu zapalnego w organizmie.
„masz wystarczająco dużo żelaza”, mówi dr Harrison, ” ale twój system po prostu nie działa dobrze.”
leczenie zmęczenia związanego z toczniem: utrzymanie zdrowia jest najlepszą obroną
Dr. Harrison podkreśla, że chociaż społeczność medyczna nie wie wszystkiego o zmęczeniu związanym z toczniem i dysfunkcjach poznawczych, robią wielkie postępy w swoich badaniach.
„Morał z tej historii jest taki, że przyczyna zmęczenia nie jest jasna”, mówi, ” ale poczyniliśmy pewne postępy i dowiadujemy się więcej na ten temat.”
Dr Harrison powtarza, że przyczyny zarówno zmęczenia i zaburzeń poznawczych u osób z toczniem są liczne i mogą wahać się od oddzielnych warunków w organizmie, takich jak zaburzenia nastroju, bóle mięśni, lub dolegliwości płuc (takie jak przewlekłe zapalenie oskrzeli) do czynników zewnętrznych, takich jak stres w pracy iw domu lub stosowania leków. Niezależnie od przyczyny, po rozpoczęciu cyklu zmęczenia i dysfunkcji poznawczych objawy mogą być trudne do opanowania.
tylko dlatego, że istnieją pytania pozostawione bez odpowiedzi, gdy mamy do czynienia z toczniem, nie oznacza, że lekarze nie mają porady, jeśli chodzi o ograniczenie skutków choroby. Dr Harrison wskazuje, jak większość lekarzy, że ważne jest utrzymanie zdrowego stylu życia, który obejmuje zbilansowaną dietę, wystarczającą ilość snu i ćwiczenia. Przestrzeganie tych standardów może nie zapobiegać wszystkim objawom choroby, ale na dłuższą metę utrzyma ciało silne i dobrze przygotowane do radzenia sobie z wszelkimi warunkami związanymi z toczniem.
dowiedz się więcej o warsztatach HSS SLE, bezpłatnej grupie wsparcia i edukacji organizowanej co miesiąc dla osób z toczniem oraz ich rodzin i przyjaciół.
aktualizacja: 11/9/2009
Streszczenie James P. O’Rourke
autorzy
Melanie Harrison, MD