Życie z pierwotną postępującą afazją (PPA)

istnieją dwa rodzaje afazji: rodzaj, który ma identyfikowalną przyczynę, taką jak udar mózgu lub urazowe uszkodzenie mózgu (TBI) … i rodzaj, który nie.

kiedy osoba z niewyjaśnionych powodów zaczyna wykazywać postępujące pogorszenie funkcji językowych (mówienie, rozumienie, czytanie, pisanie itp.), Pierwotna afazja postępująca (PPA) jest podejrzana. Gdy kolejne skany MRI pokazują śmierć komórek mózgu w obszarze językowym po lewej stronie mózgu, podczas gdy nie wykazują żadnych cech Alzheimera, lub choroby Picka, diagnoza jest z pewnością PPA.

mówią, że ostateczne potwierdzenie PPA nie jest możliwe bez bezpośredniego badania mikroskopowego tkanki mózgowej … Zwykle wykonywanego w autopsji lub czasami biopsji ( dość ryzykownej). Wydaje się to jednak problemem tylko dla badań medycznych. Ponieważ nie ma, w chwili obecnej, nie znane lekarstwo lub lek, który może spowolnić postęp być może takie badania w końcu przyniesie użyteczne wyniki.

PPA jest tym, co moja żona ma … od 2007 roku, ale dopiero na początku 2009 roku, tuż po tym, jak skończyła 75 lat. Więc żyjemy z PPA przez około siedem lat … pięć lat od diagnozy.

PPA jest często trudne do zdiagnozowania, ponieważ objawy są stopniowe i często mylące. Będąc w wieku 70 lat (jestem tydzień starszy) początkowo myśleliśmy, że jej problem z mową wynika z wieku … ale szybko okazało się, że dzieje się coś innego, ponieważ pisanie i czytanie również zaczęło się pogarszać . Będąc bardzo zdrowym inaczej nasz lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) nie był zaniepokojony. To było w 2008 roku.

dopiero, gdy na początku 2009 roku zaczęła doświadczać „wirującego świata”, aktywnie szukaliśmy pomocy. Zgodnie z przewidywaniami nasz PCP zdiagnozował łagodne napadowe zawroty głowy pozycyjne (BPPV), aby zalecić fizykoterapię. Nie pomogło. Zawroty głowy nadal z różną intensywnością i czasem trwania, ale po około czterech miesiącach, podczas corocznego badania okulistycznego, okulista zasugerował, że zostanie zbadana przez miejscowego lekarza laryngologa, który wie wszystko o zawrotach głowy. Otóż laryngolog potwierdził to, co podejrzewaliśmy: nie miała zawrotów głowy, więc coś innego musiało być problemem … czas pokaże.

co ciekawe, większość zawrotów głowy ustała wkrótce potem, ale jej mowa i pismo nadal się pogarszały, co skłoniło nas do wizyty u neurologa w grudniu 2009 roku. Zrobił EEG i rezonans magnetyczny, by zdiagnozować PPA 10 grudnia 2009 … diagnoza, która pasuje do wszystkich naszych doświadczeń.

od 2010 roku jej pisanie naprawdę zaczęło cierpieć, gdy traciła kontrolę nad prawą ręką. Przez rok stało się jasne, że choroba zaatakowała korę ruchową po lewej stronie mózgu, która kontroluje ruch po prawej stronie ciała. W połowie 2010 roku czytanie stawało się coraz trudniejsze … nie mogła już czytać książki.

do września 2011 roku straciła prawie wszystkie możliwości używania prawej ręki, więc konieczne stało się używanie lewej ręki wyłącznie do jedzenia i wszystkiego innego, co było trudne, ponieważ była naturalnie praworęczna. Palce jej prawej nogi również zostały naruszone, ale ruchliwość jej prawej ręki i nogi pozostała w większości nienaruszona.

równowaga jednak została naruszona tak, że stało się konieczne, aby pomóc jej chodzić wszędzie, nawet do łazienki. Ponieważ nie korzystała już z prawej ręki, konieczne stało się również, abym pomógł jej się ubrać, związać buty, a nawet wytrzeć po oddaniu moczu i funkcji jelit.

gdy w styczniu 2012 r.miało być przedłużone prawo jazdy, w wieku 78 lat zdecydowała się nie odnawiać. Choroba postępowała z miesiąca na miesiąc przez cały 2012, ponieważ nadal przyjmowałem dla niej coraz więcej funkcji. Ale kiedy nadeszła jesień, po raz kolejny zabraliśmy nasz Kamper na południowy zachód, aby codzienna różnorodność była w stanie zapewnić przyjemną stymulację dla nas obu w zimie. Życie było dobre.

wielka zmiana w 2013 roku polegała na utracie „funkcji wykonawczej” mózgu, która jest odpowiedzialna za podejmowanie decyzji, więc wydaje się, że choroba postępuje teraz do płata czołowo-skroniowego. Nie mogła już dokonać wyboru kolacji ani wybrać programu telewizyjnego, więc teraz podejmowałem wszystkie jej decyzje. Inną rzeczą jest to, że po połowie roku nie mogła już podróżować … nawet nie towarzyszyć mi w historii zakupów.

w sierpniu 2013 r. zasłabła po trudnym wypróżnieniu i po raz pierwszy w życiu uznałem za konieczne wezwanie karetki pogotowia. Spędziła dwa dni w szpitalu na rekonwalescencji. W tym momencie każdy znaczący wysiłek-tylko prysznic stojący – może być wyczerpujący. Poranne zajęcia są oczywiście lepsze niż wieczory.

taka jest natura progresji choroby. Nie zauważasz zmian z dnia na dzień, ale robisz to z miesiąca na miesiąc. To, co mamy dzisiaj, będzie inne w przyszłym miesiącu … a nawet więcej-tak w przyszłym roku.

moja żona opiekowała się mną przez prawie 60 lat. Niewiele robiłem w domu … ona była gospodynią domową, a ja w większości byłem żywicielem rodziny. Po dzieci w lewo (mamy cztery) poszła do pracy głównie, aby uniknąć nudy i był zaskoczony, myślę, że dowiedzieć się, że była bardziej niż równa wszystkim innym w miejscu pracy, tak, że wkrótce robi pracę, co wcześniej zajęło trzy osoby. I nadal robiła wszystko w domu (byłem zły … ale nigdy nie narzekała). Była po prostu bardzo sprawną osobą.

teraz robię to wszystko … ale nie jestem aż tak skuteczny. Zawsze byłam osobą projektową (bez zegara), ale teraz znajduję potrzebę opracowania rutyny … ona mi w tym pomaga i często znajdujemy wielką satysfakcję, gdy w końcu rozpoznaję oczywiste.

Komunikacja: tutaj pomaga małżeństwo 60 lat. Zawsze mieliśmy dobrze rozwinięte umiejętności komunikacji niewerbalnej … spojrzenie, skinienie, gest … i jesteśmy w stanie szybko zrozumieć znaczenie. Bardzo rzadko jest lekko sfrustrowana, próbując powiedzieć coś, co jest aktualne w swoim znaczeniu … w tym momencie koncentruję się, aby nie przegapić żadnego z powiązanych znaków … prawie zawsze zrozumieć, co chce, żebym zrobił w czasie, aby wpłynąć na wynik. Przez większość czasu jej inteligencja i przyjemne zachowanie pozostawały nienaruszone.

jesteśmy trochę staroświeccy. Odkąd pamiętam, wspólnie podejmowaliśmy każde nowe wyzwanie, dostosowując się do tego, czego nie możemy zmienić. Nie ma powodu do żalu … nie ma potrzeby specjalnej troski ze strony nikogo … nie mamy na to czasu … więc po prostu cieszymy się tym, co każdy dzień przynosi i do tej pory było całkiem dobrze. Wciąż mamy za co być wdzięczni i jesteśmy, jak mówią nasze wnuki, najlepszymi przyjaciółmi na zawsze.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

More: