no que diz respeito à nossa saúde, os médicos podem ser os especialistas, mas devemos ser os nossos próprios melhores defensores. A Internet pode trazer resultados aterrorizantes (basta perguntar a qualquer mãe pesquisando “febre” às 2 da manhã), mas também pode criar poderosas comunidades online para as pessoas que procuram respostas. Conheces melhor o teu corpo, e sabes o que parece normal ou não.
meu objetivo com estas entrevistas é destacar raras (ou talvez não tão raras, mas raramente falado)condições de saúde, na esperança de que, compartilhando informações, podemos ajudar os outros a fazer conexões com sua própria saúde.
aqui falo com a minha amiga Anne Marie sobre a sua experiência ter sido diagnosticada com uma doença auto-imune super rara chamada Poliquondrite recidivante 5. Anne Marie é uma das pessoas mais engraçadas que conheço, uma presença exuberante que pode iluminar um quarto com o seu riso e as suas histórias ridículas. Ela também é uma designer gráfica incrivelmente talentosa e sua cozinha me faz chorar (espere, por que eu sou apenas amigo de pessoas que podem cozinhar?). Sua atitude é inspiradora, e talvez, apenas Talvez, sua experiência vai soar um sino com outros que estão passando por uma frustrante ou confusa experiência de saúde.Pode dar uma ideia de quando os seus sintomas começaram a aparecer, como é que eles se manifestaram? E quais foram as suas primeiras ideias sobre o que se estava a passar?Há cinco anos, em junho de 2012, comecei a acordar com dores no ouvido depois de dormir nele. Nada de mais. Pensei que estava a dormir incorrectamente ou talvez não me tivesse virado à noite. Eu fui capaz de descartá-lo por muitas semanas, e possivelmente muitos meses se passaram antes que ele estava interrompendo minha vida com dor suficiente que parecia fora do comum.
a dor manifestou-se no meu ouvido direito. Com o tempo tornou-se roxo e muito inchado, com dor aguda, fora das tabelas. O sussurro de um lençol a pastar-me a orelha durante a noite fazia-me chorar sozinha na cama com uma dor ofuscante. Folha. Então o choro pioraria as coisas. Então eu me encontrava sentado na cama, muito assustado com o que estava acontecendo, oprimido pela dor, e sufocando emoções e lágrimas. Ao mesmo tempo, acordava todas as noites com ataques de tosse espástica. Sufocar, tossir, ofegar, não só me acordaria de um sono profundo, como me faria sair da cama como se o edifício estivesse a arder. Eu lutaria para ultrapassar a asfixia – sem perceber que isto era um sintoma congruente. E doem-me os joelhos, tornozelos e pés. Coxeava de vez em quando. O que eu acreditava serem ocorrências díspares seria, de facto, ligar pontos para o diagnóstico.
a dor auricular; no entanto, foi a preocupação de saúde mais presente porque foi tão dolorosa, e semanas de antibióticos, incluindo intravenoso, não estavam fazendo nada. Eventualmente, eu seria incapaz de usar óculos devido à dor deles no meu ouvido. E nos últimos dias antes do diagnóstico e dos medicamentos adequados, não consegui andar. Andar fazia-me sentir como se o meu ouvido fosse cair—apenas a vibração daqueles passeios lentos da cidade. Mesmo com a acuidade desta dor, pensei que tinha uma infecção. Nada crónico. A minha ânsia de resolver isto e seguir em frente estava a crescer.
o que eu acreditava serem ocorrências díspares seria de fato ligar pontos para o diagnóstico.Então, entre o tempo em que desenvolveu sintomas e o momento em que obteve um diagnóstico real, quanto tempo foi isso? E como foi esse processo?
foi cerca de 2 meses desde o início da procura de médicos para o diagnóstico. Na verdade, não tinha um médico de cuidados primários em DC que definitivamente incapacitasse a trajectória do diagnóstico. Minha condição, no entanto, é tão rara que o diagnóstico em média leva 5 anos. Quatro. Tempo. Não consigo imaginar suportar esse tipo de dor durante esse tempo. Nem pensar.No início, ia gostar de uma clínica USA—weekly. Finalmente, um médico disse-me para ir às urgências. A grande preocupação era que eu tinha uma infecção no ouvido, que, tão perto do cérebro, pode ser uma situação de alerta. Estava a ser bombeado com drogas. Eventualmente, eu iria para o ER daily, que, em DC como o centro de trauma de topo, minha” dor de ouvido ” teve o último lugar quando em comparação com tiros de Arma e outros ferimentos graves que vêm através das portas. Esperei pacientemente e joguei angry birds (uma e outra vez). Quando ia ao médico, tiravam-me mais sangue, beliscavam-me a orelha que me fazia gritar a plenos pulmões, picavam-na com agulhas (mais gritos e choro), mais antibióticos por via intravenosa. Depois de vários dias disso, eu identificaria a enfermeira que eu gostaria de iniciar o IV. Se mexeres uma agulha no meu braço para encontrares a veia, mato-te. Então, só havia algumas enfermeiras que eu realmente confiava nisso.
as coisas não estavam indo bem.Finalmente contactei um querido amigo que é um cirurgião de trauma fantástico em DC. Enviei-lhe fotos dos meus ouvidos, uma lista de página inteira de sintomas, tratamentos nessa altura, e estado actual. Precisava da ajuda dele não só numa recomendação para um especialista ver, mas também numa consulta com aquele médico. Não só recomendou um otorrinolaringologista, como também um otorrinolaringologista que tinha uma especialidade especial com orelhas. Este era o meu bilhete dourado.
In the rare down-time moments from imprecise treatment at the hospital*, I was home, packing up my life to move to Chicago—a city where I had only one friend and no job. Eu estava tão decidido a mexer-me que agia como uma distracção. Estava concentrado em sair de Washington. Felizmente, acho que mudou alguma da minha dor para um propósito tão tangível que tenho a certeza que nada me poderia ter impedido de carregar aquele Uhaul.
* penso que é importante notar que o meu tratamento incorrecto não foi um tratamento deficiente. Ia para as urgências todos os dias, passava de médico para médico diariamente, o que era sintomático de não ter um médico de cuidados primários, não de cuidados pobres. A atenção que me foi dada na GW é o que eu esperaria de qualquer ER, se não melhor. Foi apenas uma má situação.Pode falar-nos do diagnóstico que tem?
assim, fui diagnosticado com Poliquondrite recidiva há 5 anos, quase até o dia. Eu tive que carregar em torno de um post-it rosa quente em minha carteira com” Polychondritis recidivante ” arranhado nele por semanas após o diagnóstico, nunca tendo ouvido falar dele, e com a capacidade zero de reter esse nome longo. Alguém diria: “espera. O que se passa contigo?”E eu ia à minha mala, encontrava a minha carteira, tirava o post-it, e respondia:” a Poliquondrite está a acontecer-me.”
o que você diria ser o equilíbrio entre o que os médicos foram capazes de lhe dizer, e o que você descobriu através da pesquisa?
assim, as pessoas que são diagnosticadas com algo-e que pode ser qualquer coisa de eczema ao câncer, e tudo no meio, muitas vezes tornam-se especialistas e autoridades de sua doença ou condição. E eu não fui excepção. Estou grato pelo médico que me diagnosticou em Washington. O tempo médio que leva para uma pessoa com PR a ser diagnosticada é de 5 anos. E para mim, isso não é surpreendente quando você pensa sobre quantas pessoas vivem na “América Central” onde a experiência pode estar faltando.
fui imediatamente colocado em 80 mg de prednisona, que é uma dosagem gigantesca, e foi extremamente eficaz. Em poucas horas consegui dormir no meu ouvido pela primeira vez em meses. Foi a eficácia da prednisona que levou ao diagnóstico agudo. E então eu estava em prednisona por anos, emparelhado com metotrexato (que eu carinhosamente me refiro como Meth). Prednisona não é um estilo de vida. Não é sustentável. Refiro-me a isso como uma bênção e uma maldição. É absolutamente uma droga milagrosa, mas há efeitos secundários que eu experimentei como hipoglicemia, além dos outros efeitos secundários mais conhecidos, como um pico de fome, ataques de…atrevo-me a dizê-lo…raiva…e insónia. Mas desfiz as malas num dia. Tens de aceitar o bom e o mau. Sempre foi o meu objectivo e dos meus médicos para mim sair da prednisona o mais rápida e eficazmente possível, sem causar uma explosão, e isso levou anos. O metotrexato é um medicamento biológico e é um medicamento amplamente utilizado em doentes com cancro como quimioterapia. Estava a tomar injecções semanais. Metanfetamina é difícil. Náuseas, letargia, exames de sangue necessários para monitorar a função renal e hepática, e absolutamente nenhuma capacidade de engravidar sobre o material. Podes engravidar, mas o teu filho teria 5 olhos. E então você tem que estar fora de metotrexato por 6 meses antes mesmo de tentar engravidar, e Deus sabe que eu acho que a linha do tempo deve ser acolchoada. É super complicado.Sempre fui o líder do meu tratamento. Os meus médicos olham para mim, sabendo que só eu sei como me sinto e como me sinto. Eu liderei a acusação por diminuir os meus medicamentos e olho para o Dr. Brown para saber se isso é plausível e qual o melhor método para fazê-lo pode ser. Percebo o meu tratamento como uma colaboração entre mim e a equipa médica.Durante tudo isso, você teve tantas transições. Como é que isso te afectou?
durante o diagnóstico precoce e tratamento, eu tinha acabado de se mudar para Chicago, sem emprego. Foi um tempo muito stressante, mas também emocionante. Eu escolhi fazer esse movimento e eu estava absolutamente focado em criar sucesso para mim mesmo. Eu ainda estava lutando com muita dor naqueles primeiros dias e estava longe de ser estável medicamente. Além disso, eu estava encontrando meu “novo normal” (que é absolutamente uma coisa). Mas dava longas caminhadas pela frente do lago, meditava, visualizava o trabalho que queria, e absorvia o máximo de Chicago possível. Eu também rapidamente adotou uma dieta vegan, a fim de ajudar a usar a comida como uma ferramenta benéfica. Tem havido estudos que indicam que o veganismo pode levar a uma diminuição dos distúrbios auto-imunes, ou pelo menos, sintomas. Embora nenhum médico Ocidental irá confirmar isso, eles apoiam qualquer dieta saudável e estilo de vida. Para mim, fazia sentido—comer menos alimentos que causam inflamação, e curar de dentro para fora. Já não cumpro uma dieta vegetariana, mas, sinceramente, quem me dera. Era uma maneira muito simples, fácil e rentável de ir.Em relação à minha situação de seguro, eu estava muito bem configurado com o Cobra. Caro, sim. Mas eu fui capaz de Manter meus médicos e mais importante—especialistas, durante esses primeiros meses. Depois consegui o emprego dos meus sonhos e consegui um grande benefício do seguro de saúde. Que alívio.Pode falar sobre o peso emocional da sua condição agora? Como isso afeta sua saúde mental e espiritual? Quais são os seus mecanismos de defesa?O diagnóstico de qualquer doença ou condição pode ser uma experiência pesada, cheia de stress e incerteza. Eu experimentei tudo isso com certeza. Encontrar o meu novo normal não era apenas identificar uma nova forma de saúde e como me sentia com as drogas, mas como lidava com tudo emocionalmente. Nos primeiros tempos dos médicos, que eram frequentes, chorei. Chorei no consultório do médico, depois no meu, e depois chorava à noite também. “Dias de doutor”, como lhes chamava, eram difíceis. E eles foram difíceis por causa da incerteza, e essa incerteza estava muito relacionada com o fato de que eu ainda não tinha respostas para várias perguntas urgentes:
eu iria morrer? Uma estatística que li indicou que 50% dos pacientes com PR morrem nos primeiros 10 anos.Como é que o meu corpo lidaria com as drogas?Durante quanto tempo estaria a tomar estas drogas pesadas?Serei capaz de ter filhos?A dor duraria para sempre?
e se tive uma recaída. Como seria?
o que eu descobri é que com grande cuidado médico e paciência, o tempo realmente alivia essas ansiedades. Estou em remissão, o que é uma grande vitória para mim. Mas mesmo em remissão, penso no RP diariamente. Sofri um grande trauma no ouvido direito, por isso estou sempre a olhar para ele e a avaliar se está tudo bem. Também estou a recuperar do peso de tudo. E, na verdade, ainda não encontrei o meu pé direito. Lembro-me de ser paciente agora que não sou paciente.
quais são algumas das coisas que você aprendeu sobre cuidados de saúde e navegação no sistema médico? No ano passado experimentei a minha segunda demissão em 4 anos, o que foi muito mais devastador do que a minha primeira. Também durou quase um ano. Durante esse tempo, Eu não tinha seguro de saúde devido a erros com Cobra e, em seguida, a troca. Eu vivia com medo todos os dias, e isso foi antes de eu estar em remissão. Foi mesmo horrível demais para contar.Ninguém conseguia levantar o fardo a não ser eu. Eram os meus medicamentos, os meus sintomas, as minhas consultas, as minhas análises ao sangue, a minha condição, as minhas contas a pagar, o meu stress. E apesar de parecer duro na época, também era fortalecedor. Era minha para navegar.Mencionou que está agora em remissão. Viva! Quanto tempo se espera que dure? Ou, não há expectativas? Como vais lidar se / quando voltar? Estou em remissão! Viva! Havia razões muito fortes para acreditar que eu nunca estaria em remissão. Mas eu, pessoalmente, nunca subscrevi esses pensamentos negativos. Desde o primeiro dia que ouvia os meus médicos, ouvia o meu corpo, aumentava os medicamentos quando tinha de o fazer, e era sempre diligente com a minha agenda de medicação. A minha missão era a remissão e estou grato por ter conseguido chegar ao outro lado.
o Dr. Brown mencionou na minha última consulta que os doentes com PR e experiência de 2 anos de remissão são susceptíveis de nunca recidiva. IMPRESSIONAR. Espero que me enquadre nessa estatística.Pensei muito sobre a recaída, como seria e como iria lidar com isso emocionalmente. E assim que esses pensamentos entram no meu cérebro, ponho-os de lado. Sinto que é muito importante viver completamente em remissão porque pode ser fugaz. Eu experimentei muito estresse e pensamento ofensivo quando estava em tratamento, o que é totalmente válido. Então eu não gosto de gastar muito tempo pensando sobre o negativo “e se” agora que eu estou do outro lado (parece apenas um desperdício de saúde). Tudo isso para dizer, uma recaída seria desanimador. Estou a escolher activamente a palavra desanimador em vez de devastador. Agora que estou em remissão, tenho cuidado com a forma como reajo a desafios como este. E sei que não me serve descer pela toca do desespero. Porque no fundo desse buraco permanecem os mesmos problemas, os mesmos problemas, a mesma dor—e todos eles requerem soluções. E essas soluções nunca serão encontradas na Toca do coelho. Tudo isto tem sido uma enorme experiência de crescimento e aprendizagem para mim. Já vi aquela toca de coelho. Já vivi naquela toca de coelho. E agora sei que posso reconhecê-lo e dizer não com confiança graças a essa dor emocional.Eu sinto que é tão importante viver completamente em remissão porque pode ser fugaz.Fala comigo na próxima semana. Provavelmente estarei na Toca do coelho. É fácil ser sábio e atencioso ao escrever.O que diria às pessoas que estão a lidar com uma doença invulgar, rara ou recorrente? O que aprendeste? Bem, eu dir-lhes-ia o que a minha irmã me disse. E ela cresceu lutando contra a uveíte (outra doença autoimune muito rara). E o que ela me disse foi que não havia passeio no parque na altura. Devia estar a chorar ao telefone para ela. Na verdade, estava. E eu estava dizendo como era difícil porque eu não tinha nenhum apoio em Chicago e todos estavam na costa leste, e como eu me sentia sozinho. E para isso ela me disse: “oh, Você está sozinha nisso, Anne Marie. Tens amigos e família a apoiar-te de longe, mas mesmo que estivéssemos todos lá, ao fim e ao cabo, estás sozinho nisto. Esta é a tua dificuldade de atravessar.”E só percebi o que ela dizia anos depois. Porque era tudo meu. Estava nos meus ombros. Ninguém conseguia levantar o fardo a não ser eu. Eram os meus medicamentos, os meus sintomas, as minhas consultas, as minhas análises ao sangue, a minha condição, as minhas contas a pagar, o meu stress. E apesar de parecer duro na época, também era fortalecedor. Era minha para navegar. E enquanto eu tinha todo o apoio do mundo, como ela disse, de meus amigos e família, foi minha diligência e colaboração com os médicos que me ajudaram a encontrar o meu novo normal, e eventualmente—remissão.Alguns recursos:
plano de recuperação do sistema imunitário
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obrigado, Anne Marie! Palavras tão grandes sobre assumir o controle de sua saúde e permanecer positivo em face da incerteza. Os distúrbios auto-imunes podem ser particularmente difíceis na psique de uma pessoa, pois muitas vezes não há causa conhecida ou cura. Muitas das minhas amigas e familiares sofrem de diferentes tipos de distúrbios auto-imunes, e como disse Anne Marie, é tudo sobre ligar os pontos nos seus sintomas, a fim de encontrar o melhor tratamento. Se sofrer de um diagnóstico invulgar, contacte-me! Adorava falar consigo.