Redaktørens Note: for support at navigere i livet efter en type 1-død, besøg Jesse var her, et unikt program af Beyond Type 1, der giver ressourcer til ægtefæller, søskende, bedsteforældre og venner i nød.
jeg tror, at der generelt stadig er meget forvirring omkring Type 1 diabetes. Der er mange almindelige misforståelser, ligesom det var forårsaget af en dårlig vane (vi spiste for meget sukker), eller er en automatisk diagnose, hvis en bedstemor havde en form for diabetes, ofte udtalt “diabeetus.”Min egen bedstemor kaldte det faktisk “sugar-betes”, som helt sikkert fik mine øjne til at rulle hårdt. Et andet almindeligt anvendt ord i T1D-samtale er ordet “bare.”Kunne du ikke bare gøre dette…,” “Hvorfor kan du ikke bare … “og” i det mindste diabetes er bare … ”
lad os nu tale om DKA. Jeg har faktisk bemærket, når jeg bruger udtrykket DKA, folk har ikke sagt meget, fordi de ikke ved noget om det. Diabetisk ketoacidose er en alvorlig, livstruende komplikation, der for det meste påvirker type 1 diabetikere. DKA kan udvikle sig, når dit blodsukker er højt, og insulinniveauet er lavt. Ubalancen i kroppen forårsager en opbygning af ketoner, som er giftige. Hvis det ikke behandles, kan det føre til diabetisk koma og død.
jeg blev diagnosticeret 8 år gammel med type 1 diabetes. Heldigvis var min mor bekendt med symptomerne, og jeg blev indlagt på hospitalet med et blodsukker på omkring 500 mg/dl (27, 8 mmol/L). Jeg var bogstaveligt talt lige flyttet til en ny by, nyt hus, og var ved at gå på en ny skole. Nu havde jeg en ny sygdom at tackle. Selvom min familie var meget støttende, tog vi tilgangen til” opfør dig ikke som om noget er galt”, så jeg ikke følte mig isoleret af T1D.
dette resulterede til sidst i, at jeg behandlede min sygdom for tilfældigt. Jeg krævede bestemt uafhængighed med det samme; Jeg ønskede at injicere mig selv, ikke ringe til hjælp med hvert lavt blodsukker og modstod ekstra hjælp med de høje blodsukker. Jeg var ret defensiv, da nogen spurgte, hvad mine blodsukker var, da jeg følte, at jeg svigtede, hvis jeg ikke var i perfekt rækkevidde. Dette skabte en rutsjebane med hensyn til kontrol af mit helbred, som jeg sandsynligvis kunne skrive en roman om, men det kommer senere.
en levende hukommelse for mig er en nat, jeg kastede op i mit soveværelse (omkring 12 år gammel), for svag til endda at komme ud af sengen, og min ældre bror Nick stirrede bare på mig med panik, men tavs. Min mor tvang mig til ER, og jeg var i DKA; jeg fik IV-væskerne, og Skammen fra ER-lægen, der skældte mig om enhver fremtidig komplikation, jeg kunne udvikle, hvis jeg ikke tog min sygdom alvorligt. Den barske virkelighed af denne sygdom var klar, men blev mere af en lyddæmper for mig end noget andet.
senere i mine collegeår, og jeg tror, jeg fik omkring tre indlæggelser fra DKA. Når jeg reflekterer over disse år nu, er jeg forfærdet over, at jeg ikke kommunikerede en mere specifik “nødplan” med nogen, der har ansvaret. Jeg fik heldigvis nogle ret fantastiske venner, der var ud over at støtte mig, men jeg boede endda i min egen lejlighed i et par år (med uafhængige kvindemål) og lod ikke site manager vide, at jeg havde T1D. enhver med viden eller erfaring med DKA ved, at jeg er heldig, at jeg lever for endda at skrive denne historie.
min ældre (omkring 2,5 år) bror Nick ville spørge min mor, hvorfor DKA var så alvorlig, og hvorfor jeg ville være på hospitalet så længe, og er det ikke “bare” som en flu. Selvom jeg delte et ekstraordinært forhold til min bror, min T1D blev ikke talt om meget at vokse op. Jeg var defensiv, skammelig og nogle gange bare stædig. Så jeg delte ikke alle detaljerne, i det mindste ikke før han blev diagnosticeret med T1D i en alder af 22 år.
jeg kan fortælle dig nøjagtigt, hvor jeg sad, og vejret for dagen og den model af mobiltelefon, jeg havde, da Nick ringede til mig og sagde: “Jeg kan ikke tro, hvad du har gennemgået i alle disse år. Min lillesøster har lige været en badass siden du var lille, og jeg er herovre klager over en teststrimmel.”Jeg lo højt, svulmede af stolthed og følelser, deflaterede med lettelse, og vi talte i en time om alle de klager, sygdommen præsenterer.
min bror var den første person, jeg helhjertet åbnede op for om min sygdom, der havde nogen ide om, hvad jeg talte om, og relateret til de daglige kampe som ingen andre. Jeg følte mig skyldig for at have en følelse af lettelse, fordi jeg selvfølgelig ikke ønskede, at han skulle have sygdommen, men jeg havde 11 års T1D-samtale. Vi spøgte ofte med hans bryllupsrejse, fordi han måtte tage meget lidt insulin og slags havde den enhjørningsstatus et stykke tid, men jeg følte også sorg, fordi jeg vidste for godt, hvor kompliceret sygdommen bliver. Vi havde snart den tilbagevendende samtale om, hvor sindssygt uretfærdige priserne på forsyninger var, og lavede en vane med at ringe til hinanden efter hvert besøg på apoteket for at sammenligne vores regninger. Nick var flyttet til Minnesota, startede en ny karriere, og havde ikke medicinsk forsikring. Hans regning slog min hver gang, og det gjorde mig syg.
mens jeg kæmpede med kontrollen over min T1D i tyverne, var jeg heldig nok til at finde manden i mine drømme. Jeg blev tvunget til at tale om min sygdom med ham, da han åbnede en skuffe med sandsynligvis hundrede sprøjter, som jeg endnu ikke havde deponeret i en kanylebeholder. Forestil dig hans overraskelse! Han interesserede sig faktisk for detaljerne, og tilbød mere støtte og opmuntring, end jeg endda vidste muligt. Et par år senere, vi blev forlovet med at blive gift på en magasinværdig vingård i Californien, og mit liv føltes bedre end nogensinde. Nick havde for nylig ringet til mig efter at have prøvet sin smoking med sin unge søn og ringbærer, og det opkald syntes at gøre alt meget rigtigt til brylluppet.
Nicks familie ville flyve ud og blive i en uge, og jeg kunne bare ikke have været mere begejstret for at fejre dette ægteskab med alle. En søndag aften i Februar, min bedste ven og jeg samlede mine bryllupsinvitationer, da Nick ringede for at tjekke ind, som han ofte gjorde. Han lød træt og nævnte kort, at han ikke havde haft det godt i et par dage. Distraheret af mit bryllup, jeg bad ham hurtigt om at tage sig af sig selv, Jeg fortalte ham, at jeg elskede ham og snart ville ringe til ham.
et par dage senere modtog jeg et opkald på arbejde fra hans kæreste (og mor til deres børn) og sagde, at Nick var på hospitalet i koma. Lammet af vantro og panik forsøgte jeg at pakke mit hoved rundt om situationen. Jeg kan ikke huske alle detaljer i samtalen, da alt hvad jeg kunne tænke på var koma; men til sidst fandt ud af, at Nick havde en alvorlig maveinfluens i et par dage, blev ekstremt dehydreret og fik et hjerteanfald.
paramedicinerne genoplivede ham på gulvet i sit hjem, og på hospitalet udførte lægerne en kølemetode for at reducere hævelse i hjernen, og han skulle vågne op i de næste par dage. Nævnte jeg, at mine forældre var ude af byen i et “svært at nå” område med lidt modtagelse? Den aften, da jeg lå rastløs i sengen, jeg var ved at finde ud af, hvordan man kommer til hospitalet i Minnesota, før han vågnede, så jeg kunne give ham en helvedes hård tid for at være så dramatisk over en flu. Jeg forestillede mig hans smittende smil, og den omfavnelse, vi ville dele.
næste morgen gik jeg faktisk på arbejde i let benægtelse. Jeg troede, jeg ville få nogle ting gjort og lade min arbejdsfamilie vide, hvad der foregik, og hvorfor jeg snart ville flyve til Minnesota. Jeg var ikke på arbejde i mere end 10 minutter, da jeg fik opkaldet fra Nicks kæreste, der fortalte mig, at lægerne havde fortolket hans tilstand forkert, og den frygtede sætning “der er intet, de kan gøre.”Han ville være på livsstøtte, indtil familien ankom. Jeg faldt hårdt på mine knæ, og et skrig undslap mig, som kun tragedie kan skabe.
mine forældre, forlovede og jeg lavede den umuligt lange flyvning til Minnesota fra Californien med en uventet og tarmskærende flyforsinkelse. Vi kom endelig til hospitalet, og første gang jeg så Nick, så han faktisk sund ud. Bortset fra det forventede medicinske udstyr tilsluttet, så han ikke engang i rigtig dårlig form. Den aften, jeg holdt hans hånd stramt, så længe jeg kan huske, tigger ham om at vågne op, jeg sværger en billion gange.
lægerne forklarede, at han havde mistet for meget ilt til sin hjerne fra sit hjerteanfald og var helt hjernedød. Efter vores ønsker kunne de foretage en anden test om morgenen for at kontrollere for hjerneaktivitet. Vi bad med hver fiber af vores væsener for et mirakel. Testen tilbød intet mirakel, og nu omringede vi hans seng sammenlåsende hænder, med hans Præst, der reciterede endelige bønner. Nick døde den 27. februar 2009. Jeg har hjemsøgte minder om de sidste trin ud af hospitalet, ned en forkølelse, mørk gang, med for mange døre, der smækkede lukket bag os, efterlader Nick bag, og min mor og jeg holdt hinanden op et skridt ad gangen. Da dørene åbnede udefra, den kølige kulde fra en Minnesota-vinter slog mig i ansigtet, og det dybe åndedrag, jeg tog, var fysisk svært at sluge, da mine tårer smerteligt stak Mine øjne. Jeg troede, det skulle være umuligt for solen at skinne i Dødens mørke.
dødsårsagen blev bestemt DKA. Lægerne og sygeplejerskerne udtrykte deres overraskelse ved Nicks resultat i betragtning af hvor sund han var. De havde ” aldrig set noget helt som dette.”Vi var i stand til at donere hans organer, selv hans hjerte. Jeg kan godt lide at tro, at hjertemodtageren fik Nicks sans for humor, stærk sjæl, kærlighed til en høj baslinje, utrolige dansetrin og karismaen, der definerede hans ånd.
to begravelser senere (i Minnesota og Californien) opstod flere detaljer om sekvensen af tragiske begivenheder. I bund og grund, Nick troede, at han havde maveinfluensen, som han gjorde et par uger før og kæmpede for det. Dette blev dog hurtigt alvorligt. Han kastede ofte op, havde ustabile blodsukker fra insulinresistens og havde bedt om at blive taget til hospitalet øjeblikke før han fik sit hjerteanfald.
han havde ikke sygesikring, og der var tøven med at få ham til en læge eller hospitalet på grund af det.
tanken om, at ingen forsikring, eller mere specifikt penge, spildte dyrebar tid eller endda bekymrede min bror og hans familie for den tid, han led, gør mig syg. Jeg kæmper også med tanken om, at denne død sandsynligvis kunne forebygges. Jeg led og overlevede fra DKA utallige gange i mine 26 år med T1D. jeg kan ikke hjælpe med at tænke “hvis han kom til et hospital før, ville han stadig være her”, fordi jeg er her for at skrive denne DKA-historie. Vidste han endda sværhedsgraden af dehydrering og DKA? Jeg skulle have sagt det en million gange mere. Hvis der blev søgt lægehjælp før, ville han ikke have udviklet DKA, haft et hjerteanfald og døde? Jeg vil gerne sige ja, men det får vi aldrig at vide.
hvad vi ved er, at sværhedsgraden af DKA er dødelig. Vi ved, at alle med T1D skal være forberedt på en nødsituation, og kære, familie, venner, lærere, kolleger, læger, sygeplejersker og fremmede skal være i stand til at genkende tegn og symptomer på DKA. Vi ved, at vi skal være fortalere for bedre uddannelse omkring DKA. Vi ved ikke at tage denne sygdom let. Vi ved, at der er taget for mange liv fra DKA. Og vigtigst for mig, jeg ved, at jeg vil tilbringe resten af mit liv med at holde Nicks ånd i live for hans to søde børn, og jeg vil gå ind for DKA-bevidsthed. Jeg vil kæmpe min personlige sundhedskamp med positivitet, da dette dybe tab beviser, hvor helligt liv er. I Vores ofte hektiske, hurtige liv, tag et øjeblik på at overveje de utallige måder, du kan yde støtte til nogen. Uanset om det betyder at uddanne dig selv om, hvad du skal gøre i tilfælde af en nødsituation eller blot lytte til en vens bekymringer, kan det forhindre en tragedie som denne.
Læs mere om DKA i diagnose og ledelse.