Es gibt zwei Arten von Aphasie: die Art, die eine identifizierbare Ursache wie Schlaganfall oder Traumatische Hirnverletzung (TBI) hat … und die Art, die dies nicht tut.
Wenn eine Person aus unerklärlichen Gründen eine fortschreitende Verschlechterung der Sprachfunktionen (Sprechen, Verstehen, Lesen, Schreiben usw.) aufweist.), Primäre progressive Aphasie (PPA) ist verdächtig. Wenn nachfolgende MRT-Scans Hirnzelltod im Sprachbereich auf der linken Seite des Gehirns zeigen, während sie keine Merkmale von Alzheimer oder Pick-Krankheit aufweisen, ist die Diagnose mit Sicherheit PPA.
Sie sagen, dass eine definitive PPA-Bestätigung ohne direkte mikroskopische Untersuchung des Hirngewebes nicht möglich ist … normalerweise in Autopsie oder manchmal eine Biopsie (ziemlich riskant). Dies scheint jedoch nur für die medizinische Forschung ein Problem zu sein. Da es derzeit kein bekanntes Heilmittel oder Medikament gibt, das das Fortschreiten verlangsamen kann, wird eine solche Forschung möglicherweise zu nützlichen Ergebnissen führen.
PPA ist das, was meine Frau hat … seit 2007, aber erst Anfang 2009 identifiziert, kurz nachdem sie 75 geworden war. Wir leben also seit ungefähr sieben Jahren mit PPA … fünf Jahre seit der Diagnose.
PPA ist oft schwer zu diagnostizieren, da die Symptome allmählich und oft verwirrend sind. Da wir in unseren 70ern waren (ich bin eine Woche älter), dachten wir zunächst, ihr Sprachproblem sei altersbedingt … aber es stellte sich bald heraus, dass sich etwas anderes abspielte, als sich auch das Schreiben und Lesen zu verschlechtern begann. Sehr gesund zu sein, sonst war unser Hausarzt (PCP) nicht besorgt. Das war 2008.
Erst als sie Anfang 2009 anfing, schwindelerregende ‚Spinning World‘-Zauber zu erleben, suchten wir aktiv Hilfe. Vorhersehbar diagnostizierte unser PCP einen gutartigen paroxysmalen Positionsschwindel (BPPV), um eine physikalische Therapie zu empfehlen. Hat nicht geholfen. Die Schwindelanfälle setzten sich mit unterschiedlicher Intensität und Dauer fort, aber dann, etwa vier Monate später, während unserer jährlichen Augenuntersuchung, schlug der Augenarzt vor, sie von einem örtlichen HNO-Arzt untersuchen zu lassen, der alles über Schwindel weiß. Nun, der HNO-Arzt bestätigte, was wir vermuteten: Sie hatte keinen Schwindel, also musste etwas anderes das Problem sein … die Zeit würde es zeigen.
Interessanterweise hörten die meisten Schwindelanfälle bald darauf auf, aber ihre Sprache und Handschrift verschlechterten sich weiter, was uns veranlasste, im Dezember 2009 einen Neurologen aufzusuchen. Am 10. Dezember 2009 machte er ein EEG und ein MRT, um PPA zu diagnostizieren … eine Diagnose, die zu all unseren Erfahrungen passte.
Ab 2010 begann ihr Schreiben wirklich zu leiden, da sie die feinmotorische Kontrolle über ihre rechte Hand verlor. Im Laufe des Jahres wurde klar, dass die Krankheit in den motorischen Kortex auf der linken Seite ihres Gehirns eingedrungen war … der die Bewegung auf der rechten Körperseite steuert. Mitte 2010 wurde das Lesen immer schwieriger … sie konnte kein Buch mehr lesen.
Im September 2011 verlor sie fast den gesamten Gebrauch ihrer rechten Hand, so dass es notwendig wurde, ihre linke Hand ausschließlich zum Essen und für alles andere zu verwenden, was schwierig war, da sie von Natur aus Rechtshänder war. Die Zehen ihres rechten Beines waren ebenfalls betroffen, aber die Beweglichkeit ihres rechten Armes und Beines blieb weitgehend unberührt.
Das Gleichgewicht war jedoch beeinträchtigt, so dass ich ihr helfen musste, überall hin zu gehen, sogar ins Badezimmer. Da sie ihre rechte Hand nicht mehr gebrauchen konnte, wurde es für mich auch notwendig, ihr beim Anziehen zu helfen, ihre Schuhe zu binden und sogar nach dem Wasserlassen und den Darmfunktionen zu wischen.
Als ihr Führerschein im Januar 2012 im Alter von 78 Jahren erneuert werden sollte, beschloss sie, ihn nicht zu verlängern. Die Krankheit setzte sich im Laufe des Jahres 2012 von Monat zu Monat fort, da ich immer mehr Funktionen für sie übernahm. Aber als der Herbst kam, fuhren wir noch einmal mit unserem Wohnmobil in den Südwesten, so dass die tägliche Abwechslung für uns beide über den Winter eine angenehme Anregung sein konnte. Das Leben war gut.
Die große Veränderung für 2013 war, die ‚exekutive Funktion‘ des Gehirns zu verlieren, die für die Entscheidungsfindung verantwortlich ist, so dass es scheint, dass die Krankheit jetzt zum Frontal-Temporallappen fortgeschritten ist. Sie konnte kein Abendessen mehr wählen oder ein Fernsehprogramm auswählen, so dass ich jetzt alle ihre Entscheidungen traf. Die andere Sache ist, dass sie nach Mitte des Jahres nicht mehr reisen konnte … nicht einmal, um mich zur Lebensmittelgeschichte zu begleiten.
Im August 2013 brach sie nach einem schwierigen Stuhlgang zusammen und zum ersten Mal in unserem Leben fand ich es notwendig, einen Krankenwagen zu rufen. Sie verbrachte zwei Tage im Krankenhaus, um sich zu erholen. An diesem Punkt kann jede signifikante Anstrengung – nur eine Stand-up–Dusche – anstrengend sein. Morgenaktivitäten sind offensichtlich besser als Abende.
Dies ist die Art des Fortschreitens der Krankheit. Sie bemerken die Änderungen nicht von Tag zu Tag, sondern von Monat zu Monat. Was wir heute haben, wird nächsten Monat anders sein … und noch mehr – also nächstes Jahr.
Meine Frau hat sich fast 60 Jahre lang um mich gekümmert. Ich habe sehr wenig um das Haus herum gemacht … sie war die Hausfrau und zum größten Teil war ich der Ernährer. Nachdem die Kinder gegangen waren (wir haben vier), ging sie meistens zur Arbeit, um Langeweile zu vermeiden, und war überrascht zu erfahren, dass sie allen anderen am Arbeitsplatz mehr als gleich war, so dass sie bald die Arbeit von dem erledigte, was zuvor drei Leute brauchte. Und sie hat immer noch alles rund um das Haus gemacht (ich war schlecht … aber sie hat sich nie beschwert). Sie war einfach eine sehr effiziente Person.
Jetzt mache ich alles … aber ich bin nicht so effizient. Ich war schon immer eine Projektperson (keine Uhr), aber jetzt finde ich das Bedürfnis, eine Routine zu entwickeln … sie hilft mir dabei und wir finden oft große Befriedigung, wenn ich endlich das Offensichtliche erkenne.
Kommunikation: Hier hilft es, 60 Jahre verheiratet zu sein. Wir hatten schon immer gut entwickelte nonverbale Kommunikationsfähigkeiten … ein Blick, ein Nicken, eine Geste … und wir können die Bedeutung schnell verstehen. Sehr selten wird sie leicht frustriert, wenn sie versucht, etwas zu sagen, das in seiner Wichtigkeit zeitgemäß ist … an diesem Punkt konzentriere ich mich darauf, keines der damit verbundenen Zeichen zu verpassen … um fast immer zu verstehen, was sie will, dass ich in einer Zeit tue, um das Ergebnis zu beeinflussen. Hauptsächlich, Ihre Intelligenz und ihr angenehmes Verhalten sind in diesen Jahren unberührt geblieben.
Wir sind ein bisschen old-School. Solange ich mich erinnern kann, haben wir jede neue Herausforderung gemeinsam gemeistert, indem wir uns an das angepasst haben, was wir nicht ändern können. Kein Mitleid … keine besondere Rücksichtnahme von irgendjemandem … wir haben keine Zeit dafür … also genießen wir einfach, was jeder Tag bringt und bisher war es ziemlich gut. Wir haben immer noch viel zu danken und wir sind, wie unsere Enkel sagen, BFF (best friends forever).