Cuando se trata de nuestra salud, los médicos pueden ser los expertos, pero nosotros debemos ser nuestros mejores defensores. Internet puede traer resultados aterradores (solo pregúntale a cualquier madre que busque «fiebre» en Google a las 2 de la mañana), pero también puede crear poderosas comunidades en línea para personas que buscan respuestas. Conoces mejor tu cuerpo, y sabes lo que se siente normal o no.
Mi objetivo con estas entrevistas es destacar afecciones de salud raras (o tal vez no tan raras, pero de las que se habla raramente), con la esperanza de que al compartir información, podamos ayudar a otros a establecer conexiones con su propia salud.
Aquí hablo con mi amiga Anne Marie sobre su experiencia al ser diagnosticada con un trastorno autoinmune súper raro llamado Policondritis recidivante 5. Anne Marie es una de las personas más divertidas que conozco, una presencia exuberante que puede iluminar una habitación con su risa y sus historias ridículas. También es una diseñadora gráfica increíblemente talentosa y su cocina me hace llorar (espera, ¿por qué solo soy amiga de personas que saben cocinar?). Su actitud es inspiradora, y tal vez, solo tal vez, su experiencia le suene a otras personas que están pasando por una experiencia de salud frustrante o confusa.
¿Puede dar un poco de antecedentes de cuándo comenzaron a aparecer sus síntomas por primera vez, cómo se manifestaron? ¿Y cuáles fueron tus primeras ideas sobre lo que estaba pasando?
Hace cinco años, en junio de 2012, comencé a despertarme con dolor de oído después de dormir en él. No es gran cosa. Solo pensé que estaba durmiendo incorrectamente o que tal vez no me daba la vuelta por la noche. Pude quitármelo de encima durante muchas semanas, y posiblemente pasaron muchos meses antes de que interrumpiera mi vida con suficiente dolor que parecía fuera de lo común.
El dolor manifestado en mi oído derecho. Con el tiempo se volvió púrpura y muy hinchada, con un dolor agudo y fuera de lo común. El susurro de una sábana que roza mi oreja en la noche me tendría sollozando solo en la cama con un dolor cegador. Hoja. Entonces el llanto lo empeoraría. Así que me encontraba sentada en la cama, muy asustada por lo que estaba pasando, abrumada por el dolor, y las emociones y lágrimas sofocantes. Al mismo tiempo, me despertaba todas las noches con ataques de tos espástica. Asfixia, tos, jadeo se adapta, que no sólo me despertaba de un profundo sueño, pero podría conducirme fuera de la cama como el edificio estaba en llamas. Lucharía para superar la asfixia, sin darme cuenta de que este era un síntoma congruente. Y me duelen las rodillas, los tobillos y los pies. Cojeaba de vez en cuando. Lo que yo creía que eran sucesos dispares, de hecho, serían puntos de conexión para el diagnóstico.
El dolor de oído; sin embargo, fue la preocupación de salud más presente porque era muy doloroso, y semanas de antibióticos, incluso intravenosos, no hacían nada. Con el tiempo, no podría usar anteojos debido al dolor que me causan en el oído. Y en los últimos días antes del diagnóstico y los medicamentos adecuados, no podía caminar. Caminar hacía sentir como si mi oído se me fuera a caer, solo la vibración de esos lentos paseos por la ciudad. Incluso con la agudeza de este dolor, pensé que tenía una infección. Ciertamente nada crónico. Mi afán por resolver esto y seguir adelante crecía.
Lo que yo creía que eran ocurrencias dispares, de hecho, serían puntos de conexión para el diagnóstico.
Entonces, entre el momento en que desarrolló los síntomas y el momento en que recibió un diagnóstico real, ¿cuánto tiempo fue eso? ¿Y cómo fue ese proceso?
Fue de aproximadamente 2 meses desde el inicio de la búsqueda de médicos hasta el diagnóstico. De hecho, no tenía un médico de atención primaria en DC, lo que definitivamente deshabilitó la trayectoria del diagnóstico. Mi condición, sin embargo, es tan rara que el diagnóstico en promedio toma 5 años. Cinco. Año. No puedo imaginar soportar ese tipo de dolor durante ese tiempo. De ninguna manera.
Al principio, me iba a gustar una Clínica semanal en EE.UU. Finalmente, un médico me dijo que fuera a Urgencias. La gran preocupación era que tenía una infección en el oído, que, tan cerca del cerebro, puede ser una situación de alerta máxima. Me estaban inyectando drogas. Eventualmente, iría a la sala de emergencias todos los días, que, en DC como el centro de trauma superior, mi «dolor de oído» ocupó el último lugar en comparación con los disparos de armas de fuego y otras lesiones importantes que entraban por las puertas. Esperé pacientemente y jugué angry birds (una y otra y otra vez). Una vez que veía a un médico, me sacaban más sangre, me pellizcaban la oreja que me hacía gritar en la parte superior de los pulmones, me pinchaban con agujas (más gritos y llantos), más antibióticos intravenosos. Después de varios días de esto, identificaba a la enfermera que me gustaría iniciar la vía intravenosa. Si mueves una aguja en mi brazo para encontrar la vena, te mataré. Así que solo confié en un par de enfermeras.
las Cosas no iban bien.
Finalmente me acerqué a un querido amigo que es un cirujano de trauma increíble en DC. Le envié fotos de mis oídos, una lista completa de síntomas, tratamientos en ese momento y estado actual. Necesitaba su ayuda no solo en una recomendación para que un especialista la viera, sino también ayuda para conseguir una cita con ese médico. No solo recomendó un otorrinolaringólogo, sino un otorrinolaringólogo que tenía una especialidad particular con las orejas. Este era mi boleto dorado.
En los raros momentos de inactividad por el tratamiento inexacto en el hospital*, estaba en casa, empacando mi vida para mudarme a Chicago, una ciudad donde solo tenía un amigo y no tenía trabajo. Estaba tan empeñado en moverme que actuaba como una distracción. Estaba concentrado en salir de Washington. Afortunadamente, creo que cambió parte de mi dolor a un propósito tan tangible que estoy seguro de que nada podría haberme impedido cargar ese Uhaul.
*Siento que es importante tener en cuenta que mi tratamiento incorrecto no fue un tratamiento deficiente. Iba a una sala de emergencias todos los días, me cambiaban de médico a médico todos los días, esto era sintomático de que no tenía un médico de atención primaria, no una atención deficiente. La atención que me prestan en GW es lo que esperaría de cualquier sala de emergencias, si no mejor. Era simplemente una mala situación.
¿Puede informarnos sobre el diagnóstico que tiene?
Así que me diagnosticaron Policondritis recidivante hace 5 años, casi hasta el día de hoy. Tuve que llevar una nota de post-it de color rosa en mi billetera con «Policondritis recidivante» rayada en ella durante semanas después del diagnóstico, sin haber oído hablar de ella, y sin capacidad para retener ese nombre largo. Alguien diría: «Espera. ¿Qué está pasando contigo?»Y entraba en mi bolso, encontraba mi billetera, sacaba el post-it y respondía:» La policondritis recidivante me está sucediendo.»
¿Cuál dirías que era el equilibrio entre lo que los médicos pudieron decirte y lo que descubriste a través de la investigación?
Por lo tanto, las personas a las que se les diagnostica algo, y que podría ser cualquier cosa, desde eccema hasta cáncer, y todo lo demás, a menudo se convierten en expertos y autoridades de su enfermedad o afección. Y yo no fui la excepción. Estoy agradecido por el médico que me diagnosticó en Washington. El tiempo promedio que tarda una persona con RP en ser diagnosticada es de 5 años. Y para mí, eso no es sorprendente cuando se piensa en cuántas personas viven en «América Central» donde podría faltar experiencia.
Me pusieron inmediatamente 80 mg de prednisona, que es una dosis gigantesca, y fue tremendamente efectiva. En cuestión de horas pude dormir boca abajo por primera vez en meses. Fue la eficacia de la prednisona lo que llevó al diagnóstico agudo. Y luego tomé prednisona durante años, junto con Metotrexato (al que me refiero cariñosamente como metanfetamina). La prednisona no es un estilo de vida. No es sostenible. Me refiero a esto como una bendición y una maldición. Es ABSOLUTAMENTE una droga milagrosa, pero hay efectos secundarios que experimenté como hipoglucemia, además de otros efectos secundarios más conocidos, como un aumento del hambre, episodios de rage me atrevo a decirlo rage rabia.e insomnio. Pero desempaqué mi apartamento en un DÍA. Tienes que tomar lo bueno con lo malo. Siempre fue mi objetivo y el de mis médicos dejar la prednisona lo más rápida y eficazmente posible, sin causar un brote, y eso llevó años. El metotrexato es un medicamento biológico y se usa ampliamente en pacientes con cáncer como quimioterapia. Me inyectaba semanalmente. La metanfetamina es dura. Náuseas, letargo, análisis de sangre necesarios para controlar la función renal y hepática, y absolutamente ninguna capacidad para quedar embarazada con esa cosa. Usted PODRÍA quedar embarazada, pero su hijo tendría 5 ojos. Y luego tienes que estar sin Metotrexato durante 6 meses antes de intentar quedar embarazada, y Dios sabe que creo que esa línea de tiempo debe ser acolchada. Es súper complicado.
siempre he sido el líder de mi tratamiento. Mis médicos me miran, sabiendo que solo yo sé cómo me siento y cómo me siento. Lideré la carga por disminuir mis medicamentos y busqué al Dr. Marrón para saber si eso es plausible y cuál podría ser el mejor método para hacerlo. Realmente percibo mi tratamiento como una colaboración entre el equipo médico y yo.
Durante todo esto, tuviste muchas transiciones. ¿Cómo te afectó eso?
Durante el diagnóstico y tratamiento tempranos, acababa de mudarme a Chicago, sin trabajo. Fue un momento muy estresante, pero también estimulante. Elegí hacer ese movimiento y estaba absolutamente enfocada en crear éxito para mí misma. Todavía estaba luchando contra mucho dolor en esos primeros días y estaba lejos de ser estable desde el punto de vista médico. Además, estaba encontrando mi «nueva normalidad» (que es absolutamente una cosa). Pero daba largos paseos a lo largo de la orilla del lago, meditaba, imaginaba el trabajo que quería y absorbía la mayor cantidad de Chicago posible. También adopté rápidamente una dieta vegana para ayudar a usar los alimentos como una herramienta beneficiosa. Ha habido estudios que indican que el veganismo puede conducir a una disminución de los trastornos autoinmunes, o al menos, de los síntomas. Si bien ningún médico occidental confirmará esto, apoyan cualquier dieta y estilo de vida saludables. Para mí, tenía sentido: comer menos alimentos que causen inflamación y sanar de adentro hacia afuera. Ya no me adhiero a una dieta vegana, pero honestamente, ojalá lo hiciera. Era una forma muy simple, fácil y rentable de hacerlo.
Con respecto a mi situación de seguro, me instalé bastante bien con Cobra. Caro, sí. Pero pude mantener a mis médicos y, lo que es más importante, a mis especialistas, durante esos primeros meses. Luego conseguí el trabajo de mis sueños y me aseguré un gran beneficio de seguro de salud. Qué alivio.
¿Puede hablar sobre el peso emocional de su afección ahora? ¿Cómo afecta su salud mental y espiritual? ¿Cuáles son sus mecanismos de afrontamiento?
El diagnóstico de cualquier enfermedad o condición puede ser una experiencia pesada, llena de estrés e incertidumbre. Experimenté todo eso con seguridad. Encontrar mi nueva normalidad no solo se trataba de identificar una nueva forma de salud y cómo me sentía con las drogas, sino de cómo lo estaba manejando emocionalmente. En los primeros días de médico, que eran frecuentes, lloraba. Lloraba en el consultorio del médico, luego en mi consultorio, y luego lloraba por la noche también. «Los días de Doctor», como los llamaba, eran DIFÍCILES. Y eran difíciles debido a la incertidumbre, y esa incertidumbre estaba muy relacionada con el hecho de que todavía no tenía respuestas a varias preguntas apremiantes:
¿Iba a morir? Una estadística que leí indicaba que el 50% de los pacientes con RP mueren en los primeros 10 años.
¿Cómo manejaría mi cuerpo las drogas?
¿Cuánto tiempo estaría con estas drogas pesadas?
¿Podría tener hijos?
¿El dolor duraría para siempre?
¿Qué pasa si tengo una recaída. ¿Cómo sería eso?
Lo que he descubierto es que con gran atención médica y paciencia, el tiempo alivia realmente estas ansiedades. Actualmente estoy en remisión, lo que es una gran victoria para mí. Pero incluso en remisión, pienso en RP todos los días. Experimenté un trauma importante en mi oído derecho, así que siempre lo miro y evalúo si está bien. También me estoy recuperando del peso de todo. Y la verdad es que aún no he encontrado mi base completa. Me recuerdo a mí mismo a ser paciente ahora que no lo soy.
¿Cuáles son algunas de las cosas que ha aprendido sobre la atención médica y la navegación por el sistema médico?
El año pasado experimenté mi segundo despido en 4 años, que fue mucho más devastador que el primero. También duró casi un año. Durante ese tiempo, no tenía seguro de salud debido a errores con Cobra y luego con el Intercambio. Vivía con miedo todos los días, y esto fue antes de que estuviera en remisión. Honestamente, era demasiado horrible para contarlo.
Nadie más que yo podía levantar la carga. Eran mis medicamentos, mis síntomas, mis citas que hacer, mis análisis de sangre, mi condición, mis cuentas que pagar, mi estrés. Y aunque parecía duro en ese momento, también era empoderador. Era mío para navegar.
Usted mencionó que ahora está en remisión. ¡Hurra! Cuánto tiempo se espera que dure? O, no hay expectativas? ¿Cómo te las arreglarás si/cuando vuelva?
estoy en remisión! ¡Hurra! Había fuertes razones para creer que nunca estaría en remisión. Pero personalmente nunca me suscribí a esos pensamientos negativos. Desde el día 1, escuché a mis médicos, escuché a mi cuerpo, aumenté los medicamentos cuando tenía que hacerlo y siempre fui diligente con mi horario de medicamentos. Mi misión era la remisión y estoy agradecido de haber podido encontrar mi camino al otro lado.
El Dr. Brown mencionó en mi última cita que los pacientes que tienen RP y experimentan 2 años de remisión es probable que nunca recaigan. WOW. Espero estar dentro de esa estadística.
He pensado mucho sobre la recaída, cómo sería y cómo navegaría emocionalmente. Y una vez que esos pensamientos entran en mi cerebro, realmente los dejo a un lado. Siento que es muy importante vivir completamente en remisión porque podría ser fugaz. Experimenté mucho estrés y pensamiento inquieto cuando estaba en tratamiento, lo cual es totalmente válido. Así que no me gusta pasar mucho tiempo pensando en el negativo «qué pasaría si» ahora que estoy en el otro lado (parece un desperdicio de salud). Todo eso para decir, una recaída sería desalentador. Estoy eligiendo activamente la palabra desalentador sobre devastador. Ahora que estoy en remisión, tengo cuidado con cómo reacciono a desafíos como este. Y sé que no me sirve ir por la madriguera del conejo de la desesperación. Porque en el fondo de ese agujero permanecen los mismos problemas, los mismos problemas, el mismo dolor, y todos requieren soluciones. Y esas soluciones nunca se encontrarán en la madriguera del conejo. Todo esto ha sido una gran experiencia de crecimiento y aprendizaje para mí. He visto esa madriguera de conejo. He vivido en esa madriguera de conejo. Y ahora sé que puedo reconocerlo y decir con confianza que no gracias a ese dolor emocional.
Siento que es muy importante vivir completamente en remisión porque podría ser fugaz.
Pero ya sabes talk háblame la próxima semana. Probablemente estaré en la madriguera del conejo. Es fácil ser sabio y reflexivo al escribir.
¿Qué le diría a las personas que están lidiando con una afección médica inusual, rara o recurrente? ¿Qué has aprendido?
Bueno, les diría lo que me dijo mi hermana. Y creció luchando contra la uveítis (otra enfermedad autoinmune muy rara). Y lo que me dijo en ese momento no era caminar por el parque. Probablemente estaba llorando por teléfono con ella. De hecho, lo estaba. Y estaba diciendo lo difícil que fue porque no tenía ningún apoyo en Chicago y todos estaban en la costa este, y lo sola que me sentía. Y a eso me dijo: «Oh, estás sola en esto, Anne Marie. Tienes amigos y familiares que te apoyan desde lejos, pero incluso si todos estuviéramos allí, al final del día, estás solo en esto. Esta es su dificultad para atravesar.»Y no entendí totalmente lo que estaba diciendo hasta años después. Porque era todo mío. Estaba sobre mis hombros. Nadie podía levantar la carga más que yo. Eran mis medicamentos, mis síntomas, mis citas que hacer, mis análisis de sangre, mi condición, mis cuentas que pagar, mi estrés. Y aunque parecía duro en ese momento, también era empoderador. Era mío para navegar. Y aunque tenía todo el apoyo del mundo, como ella dijo, de mis amigos y familiares, fue mi diligencia y colaboración con los médicos lo que me ayudó a encontrar mi nueva normalidad y, finalmente, la remisión.
Algunos recursos:
Plan de Recuperación del Sistema Inmunitario
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
¡Gracias, Anne Marie! Palabras geniales sobre tomar el control de su salud y mantenerse positivo frente a la incertidumbre. Los trastornos autoinmunitarios pueden ser particularmente difíciles para la psique de una persona, ya que a menudo no hay una causa o cura conocida. Muchas de mis amigas y familiares sufren diferentes tipos de trastornos autoinmunes, y como dijo Anne Marie, se trata de conectar los puntos en sus síntomas para encontrar el mejor tratamiento.
Si usted sufre de un diagnóstico inusual, póngase en contacto conmigo! Me encantaría hablar contigo.