lupukseen liittyvä väsymys ja kognitiiviset häiriöt: kana ja muna

1. väsymyksen ja kognitiivisten toimintahäiriöiden sykli
2. väsymyksen diagnosointi
3. kognitiiviset häiriöt
4. Lupus ja unihäiriöt
5. lupukseen liittyvä väsymys ja tuki-ja liikuntaelimistön ongelmat
6. lupukseen liittyvän väsymyksen hoito: Terveenä pysyminen on paras puolustus

väsymyksen ja kognitiivisen toimintahäiriön kierre

lupusta (tunnetaan myös nimellä systeeminen lupus erythematosus tai SLE) sairastavilla, väsymyksen ja kognitiivisen toimintahäiriön tarina on mitä tohtori Melanie Harrison vertaa tarinaan ”kana ja muna.”Jokainen oire vaikuttaa suoraan toiseen ja voi aiheuttaa tuhoa ihmisruumiissa pakottamalla ihmisen kestämään jatkuvan hämmennyksen kierteen, joka johtuu uupumuksesta, joka johtuu uupumuksesta ja niin edelleen. Tällainen skenaario on vaikea yksilöiden elää ja vaikea lääkäreiden diagnosoida.

yhdysvaltalaisväestön keskuudessa väsymys on suurin vaiva yli kymmenessä miljoonassa lääkärikäynnissä eli neljänneksessä kaikista käynneistä vuosittain. Tämä johtuu pitkälti siitä, että itse tila on niin dynaaminen; monet väsymyksestä kärsivät potilaat valittavat usein fyysistä väsymystä, jossa nivelet ja luut ovat vain kuluneet, kun taas toiset kuvaavat enemmän psykologista väsymystä, joka johtuu elämän, työn ja perheen rasituksista. Toiset taas valittavat vain henkistä väsymystä, kun heidän mielensä on utuinen tai ei toimi niin selvästi kuin heidän mielestään pitäisi. Eri aikoina ja eri tavoin lähes kuka tahansa voi kärsiä yhdestä tai mistä tahansa näiden vaivojen yhdistelmästä.

erilaisista esiintymistavoista huolimatta jokainen vaihteleva väsymysoire on yhtä todellinen ja voi usein olla paljon voimakkaampi lupusta sairastavilla. Tri Harrisonin mukaan ne, joilla on lupus, kokevat yleensä lupukseen liittyvän väsymyksen ”enemmän ihmisruumiin sisältä”. Vaikka termi kuulostaa epävarmalta, se sopii eri, ja jotkut voivat väittää syvempää, ymmärrystä oire niillä, jotka kokevat sen seurauksena lupus; väsymys on enemmän kuin pelkkä haluttomuus. Pikemminkin se on silloin, kun jollakulla on vähän vaikeuksia jonkin tehtävän aloittamisessa, mutta sen sijaan hän väsyy helposti ja hänellä on vaikeuksia pysyä perässä (jälleen, olipa se sitten henkisesti, fyysisesti, psyykkisesti tai muuten).

”väsymys, joka liittyy erityisesti autoimmuunisairauksiin, kuten lupukseen, on usein jatkuvaa”, tohtori Harrison sanoo. ”Se on hyvin aineeton, mutta tiedät eron – varsinkin lupuksesta kärsivät tietävät eron. Se ei ole sama asia kuin pelkkä flunssa, se ei ole sama asia kuin se, ettei saa kunnon yöunia.”

väsymyksen diagnosointi

ihottumien ja niveltulehduksen ohella väsymys on lupuksen yleisimpiä oireita. Yli 81 prosenttia niistä, joilla lupus, sekä aktiivinen ja passiivinen, kokee hankala väsymys, joka heikentää niiden kykyä elää normaalisti. Korkeasta prosentista huolimatta uupumus, joka johtuu oireen vaihtelusta ja sen tyypillisesti hienovaraisesta kehittymisestä, jää usein huomaamatta sekä potilailta että lääkäreiltä. Monesti vasta sitten, kun potilaat ensin valittavat väsymystä, he tajuavat, että jokin on ”ollut pielessä” jo jonkin aikaa. Tämä on Harrisonin mukaan yksi syy siihen, miksi lääkäreillä on ollut niin vaikea diagnosoida sitä.

”Because we can’ t do a blood test for it, We can ’t do an x-ray for it, we don ’t have specific questions…it meidän on todella vaikea mitata sitä”, sanoo tohtori Harrison. Tämän vuoksi lääkäriyhteisöllä ei ole ollut juurikaan mahdollisuuksia tutkia väsymystä, ja mikä on äärettömän paljon pahempaa, se harvoin väittää onnistuneensa sairauden hoidossa, ellei sekä laukaisevaa että jatkuvaa syytä oireelle tunneta.

väsymyksen syitä voi olla monia, ja siksi yhden tietyn syyn rajaaminen voi olla niin vaikeaa. Fyysisestä näkökulmasta väsymys voi johtua rasituksesta, kivusta tai sairauksista, kuten MS-taudista, nivelreumasta tai lupuksesta; behaviorally, se voi johtua huono uni, päihteiden, stressi, tai muunlaisia häiriöitä päivittäisissä toiminnoissa; ja psykologisesti, se voi johtua neuropsykiatriset ongelmat, kuten mielialahäiriöt tai kognitiivinen toimintahäiriö itse.

kognitiiviset häiriöt

kognitiivisilla toiminnoilla tarkoitetaan kaikkien kognitiivisen ajattelun muodostavien toimintojen summaa. Tähän sisältyy uuden tiedon omaksuminen, tiedon tulkinta, uusien muistojen luominen ja tallentaminen, ongelmanratkaisu jne. Jos jokin kognitiivinen prosessi häiriintyy, sanotaan kärsivän kognitiivisesta toimintahäiriöstä.

lupusta sairastavista 80 prosenttia valittaa kognitiivisia ongelmia, jotka keskeyttävät heidän elämänsä. Joskus tämä voi ilmetä vähäpätöisillä tavoilla, kuten unohtamalla, mitä on tarkoitus ostaa supermarketista, kun taas toisinaan kyse voi olla vakavammasta tiedosta, esim.unohtamalla, mistä hakea lapsensa. Usein kognitiiviset häiriöt voivat johtaa vakavaan elämänlaadun heikkenemiseen, koska kognitiiviset ongelmat luovat turvattomuuden tunnetta.

”itsenäisyyden voi menettää joko siksi, että ei oikeasti pysty tekemään asioita kuten maksamaan laskuja kunnolla, tai siksi, että pelkää, että jos yrittää tehdä jotain, se ei tule tehdyksi oikein, joten sitä vain välttää”, tohtori Harrison sanoo. ”Siihen liittyy paljon ahdistusta ja masennusta.”

tohtori Harrisonin mukaan kognitiivisiin toimintahäiriöihin liittyy myös suuri pelon tunne. Potilaat pelkäävät, että tauti etenee, ja lopulta heidän mielensä ”dementoituu.”Opiskeluvuosiensa perusteella Tri. Harrison on päätellyt, että useimmissa tapauksissa (lukuun ottamatta muiden sairauksien, kuten toistuvan aivohalvauksen tai muiden aivoihin vaikuttavien tilojen esiintymistä) kognitiivisesta toimintahäiriöstä kärsivät potilaat eivät koe eteneviä oireita.

kognitiivisten toimintahäiriöiden syyt ovat samanlaisia kuin väsymyksen. Niillä, joilla lupus ne voivat sisältää minkäänlaista sairaus vaikuttaa keskushermostoon, mikä tahansa sairaus, joka vaikuttaa aivoihin, psykiatriset häiriöt (mukaan lukien yksi tai yhdistelmä 19 neuropsykiatriset oireyhtymät hahmoteltu American College of Reumatology), kuume, lääkitys (kuten steroideja kuten prednisoni), unihäiriöt, kipu, ja väsymys. Yhtäläisyydet eivät pääty tähän.

potilailla, joilla on lupus, kognitiiviset häiriöt, aivan kuten väsymys, voivat vaihdella lievästä vakavaan ja voivat ilmetä monin eri tavoin, jolloin potilaat kuvaavat tarkasti saman oireen, kun taas kukin kokee sen eri tavalla.

” monet ihmiset sanovat tietävänsä, etteivät ajattele yhtä selkeästi kuin ennen kuin sairastuivat lupukseen”, sanoo tohtori Harrison. ”Jotkut päivät ovat ehdottomasti parempia kuin toiset, ja jotkut viikot ovat parempia kuin toiset, ja jotkut kuukaudet ovat parempia kuin toiset, mutta ne eivät koskaan täysin palaa siihen, mikä heidän perustasonsa oli ennen kuin heillä oli sairaus.”

kognitiiviseen toimintahäiriöön ei ole olemassa lopullista hoitoa (jälleen, koska aivan kuten väsymyksessä, ei ole erityisiä syitä, jotka aina luovat tilan ihmiskehossa).

vierekkäin sijoitettuna väsymysoireet ja kognitiivisen toimintahäiriön oireet ovat silmiinpistävän samanlaisia ja viittaavat sairauskierteeseen, joka voi olla lamauttava. Toht. Harrison toteaa ongelman selvästi sanoessaan, että ” ajattelu vaikeutuu, kun olet väsynyt ja kun keskityt ajattelemaan selkeästi, se aiheuttaa väsymystä, koska ajattelusi on heikentynyt. Mikä näistä aloitti tämän noidankehän?”

Lupus ja unihäiriöt

lupusta sairastavilla hyvät yöunet ovat arvokkaimpia toimintoja, joihin voi osallistua pysyäkseen terveenä ja välttääkseen sairauden oireita, kuten väsymystä ja kognitiivisia häiriöitä. Valitettavasti 61 prosenttia lupusta sairastavista väittää, että he eivät tunne oloaan virkeäksi yöunien jälkeen. Tyypillisesti, joilla lupus on unihäiriöitä, jotka voivat sisältää jonkin tai kaikki seuraavista:

• levoton uni
• huono unen laatu
• liian lyhyt kesto
• Nukahtamisongelmat
• kyvyttömyys pysyä unessa

toinen unihäiriön tekijä, jonka tohtori Harrison tunnistaa, on ”unifobia”.:

” Lupuspotilailla on tapana maata hereillä ja olla huolissaan siitä, ettei nuku, mutta mitä tapahtuu, kun ajattelee: ’Voi luoja, en nukahda ja minulla on niin paljon tekemistä huomenna?”sanoo tohtori Harrison. ”Mitä levottomammaksi tulet, sitä epätodennäköisempää on, että pystyt nukahtamaan tai nukkumaan hyvin, kun nukahdat.”

kuten aiemmin todettiin, unenpuute voi johtaa väsymykseen ja aiheuttaa suurta ahdistusta, mutta se voi myös johtaa masennukseen, joka voi pahentaa kognitiivisen toimintahäiriön oireita ja vaikeuttaa nukkumista, luoden jälleen uuden ”kana ja muna” – skenaarion, jossa yksi ehto edistää toista vastavuoroisessa liikkeessä.

lupukseen liittyvä väsymys ja tuki-ja liikuntaelinten ongelmat

lupusta sairastavilla, kuten koko väestöllä, tuki-ja liikuntaelinten ongelmat, kuten niveltulehdus, muodostavat merkittävän osan potilaiden vaivoista. Väsymyksen syyksi mainitaan yleisesti tuki-ja liikuntaelinten ongelmat. Tyypillisesti nämä eivät ole kroonisia, mutta lupusta sairastavilla on nivel-ja lihaskipuja, jotka ovat tulehduksellisia ja siksi vaikeammin siedettäviä.

lupusta sairastavista yli 95 prosenttia väittää kärsivänsä niveltulehdukseen liittyvästä kivusta ja turvotuksesta (lupuksen yleisin oire). Lisäksi 20-30 prosenttia potilaista kärsii myös fibromyalgiasta, joka on niveltulehduksen kaltainen tila, jossa esiintyy särkyjä ja kipuja, mutta ei näy näkyvästi lääkärintarkastuksissa tai verikokeissa. Jälleen nämä olosuhteet voivat aiheuttaa unihäiriöitä, jotka puolestaan aiheuttavat sekä väsymystä että kognitiivisia häiriöitä.

Anemia on vielä yksi tila, joka vaikuttaa moniin koko väestössä, mutta liittyy yleisesti myös lupukseen, lupukseen liittyvään väsymykseen ja kognitiivisiin toimintahäiriöihin. Verenkierrossa rauta on vastuussa hapen kuljettamisesta koko kehossa. Kun potilas on aneeminen (määritelty raudanpuute), syntyy tilanne, jossa potilaan verisolut eivät voi kuljettaa tarpeeksi happea. Elimistö joutuu sitten selviytymään vetämällä sisään enemmän happea esimerkiksi haukottelemalla, lisäämällä väsymyksen tunteita. Kun lupusta sairastavat kokevat tämän, he kokevat sen tavallisesti niin kuin tri Harrison sanoo ”kroonisen sairauden anemiaksi”, jossa potilaille kehittyy anemia hitaasti – elimistön tulehduksen seurauksena.

”sinulla on tarpeeksi rautaa”, tohtori Harrison sanoo, ” mutta elimistösi ei vain toimi hyvin.”

lupuksen aiheuttaman väsymyksen hoito: terveenä pysyminen on paras puolustus

Dr. Harrison korostaa, että vaikka lääkäriyhteisö ei tiedä kaikkea lupukseen liittyvästä väsymyksestä ja kognitiivisista toimintahäiriöistä, he ottavat suuria harppauksia eteenpäin tutkimuksissaan.

”tarinan opetus on, että väsymyksen syy ei ole selvä”, hän sanoo, ”mutta olemme edistyneet jonkin verran ja opimme aiheesta lisää.”

Dr. Harrison toistaa, että syyt sekä väsymys ja kognitiivinen toimintahäiriö niillä, joilla lupus on lukuisia ja voi vaihdella erillisistä ehdoista kehossa, kuten mielialahäiriöt, lihassäryt, tai keuhkosairaudet (kuten krooninen keuhkoputkentulehdus) ulkoisiin tekijöihin, kuten stressi työssä ja kotona tai lääkkeiden käyttö. Olipa syy mikä tahansa, kun väsymyksen ja kognitiivisten toimintahäiriöiden kierre on alkanut, oireita voi olla vaikea käsitellä.

pelkästään se, että lupusta käsiteltäessä on kysymyksiä, joihin ei ole saatu vastausta, ei tarkoita, etteikö lääkäreillä olisi neuvontaa taudin vaikutusten rajoittamisessa. Tri Harrison huomauttaa useimpien lääketieteen ammattilaisten tavoin, että on elintärkeää ylläpitää terveellisiä elämäntapoja, joihin kuuluvat tasapainoinen ruokavalio, riittävä uni ja liikunta. Näiden standardien noudattaminen ei ehkä estä kaikkia taudin oireita, mutta pitkällä aikavälillä se pitää kehon vahvana ja hyvin valmistautuneena käsittelemään mitä tahansa lupus liittyviä ehtoja voi syntyä.

Lue lisää HSS SLE-työpajasta, joka on kuukausittain järjestettävä ilmainen tuki-ja koulutusryhmä lupusta sairastaville ja heidän perheilleen ja ystävilleen.

päivitetty: 11/9/2009

Yhteenveto James P. O ’ Rourke

tekijät