5Évaluation holistique et planification des soins palliatifs

Répondez au questionnaire du chapitre avant et après avoir lu ce chapitre.

Ouvrir le quiz du chapitre

Table des matières

• Objectifs
• Évaluation holistique
• Le processus d’évaluation
• Planification des soins
• Plans de soins
• Le plan de soins palliatifs
• Planification préalable des soins
• Plans de soins terminaux
• Étude de cas

Objectifs

Lorsque vous avez terminé ce chapitre, vous devriez pouvoir ::

1. Expliquer le concept d’évaluation holistique.
2. Expliquer l’importance de l’évaluation holistique dans les soins palliatifs pour enfants.
3. Identifier les besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels d’un enfant.
4. Expliquer les objectifs de la planification des soins.
5. Expliquer les types de différents plans de soins utilisés dans les soins palliatifs pour enfants.
6. Concevoir un plan de soins anticipé pour un enfant atteint d’une maladie évolutive.

Évaluation holistique

5-1 Que signifie le mot holistique?

Holistique signifie entier ou complet. En soins de santé, cela signifie considérer la personne complète et tous ses besoins dans le traitement de sa maladie.

5-2 Que signifie l’évaluation?

L’évaluation est le processus de collecte de toutes les informations relatives à la personne et à son fonctionnement au sein de la communauté qui l’entoure.

5-3 Qu’est-ce qu’une évaluation holistique d’un enfant?

L’évaluation holistique d’un enfant signifie rassembler toutes les informations sur les besoins physiques, psychologiques, sociaux (psychosociaux) et spirituels de l’enfant et inclut la famille de l’enfant.

L’évaluation holistique est une évaluation qui inclut les besoins physiques, psychosociaux et spirituels d’un enfant et qui implique la famille.

5-4 Les enfants doivent-ils être évalués de manière globale dans les soins palliatifs pour enfants?

Oui. Évaluer un enfant de manière holistique signifie considérer l’enfant comme un être humain « entier ». Afin d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de soulager toute souffrance, tous les besoins de l’enfant doivent être identifiés dans tous les domaines de sa vie.

La définition des soins palliatifs pour enfants stipule qu’il s’agit de la prise en charge totale du corps, de l’esprit et de l’esprit de l’enfant et qu’il s’agit d’apporter un soutien à la famille. Par conséquent, tous ces aspects doivent être inclus dans l’évaluation.

5-5 Que voulons-nous dire quand nous disons corps, esprit et esprit?

Ce sont les domaines qui nous rendent entiers ou complets en tant que personne et comment nous fonctionnons au sein d’une famille et d’une société:

• L’esprit fait référence à tous les aspects psychologiques, émotionnels et relationnels (sociaux) d’une personne.
• Le corps fait référence aux aspects physiques d’une personne.
• L’esprit fait référence à l’âme, à nos croyances et à la façon dont nous pratiquons notre spiritualité.

5-6 Pourquoi une évaluation holistique est-elle importante?

L’évaluation holistique constitue la base sur laquelle les interventions et la gestion sont planifiées et un plan de prise en charge de l’enfant et de la famille est établi. L’évaluation est liée à la prestation intégrée des soins qui seront fournis par les fournisseurs de soins de santé.

L’évaluation holistique est importante car elle permettra de déterminer les interventions nécessaires pour planifier la prestation intégrée des soins à l’enfant et à la famille.

5-7 Quels sont les objectifs d’une évaluation holistique ?

Les objectifs d’une évaluation holistique sont les suivants:

• Fournir des informations factuelles sur l’enfant et la famille
• Obtenir un aperçu et une compréhension de la façon dont l’enfant et la famille vivent la maladie
• Explorer les espoirs et les attentes de l’enfant et de la famille
• Élaborer une liste de problèmes qui comprend les besoins physiques, psychosociaux et spirituels de l’enfant et le soutien dont la famille a besoin
• Pour discuter et élaborer un plan de soins qui comprend les objectifs de soins pour l’enfant.

Une évaluation holistique devrait être un processus et non un événement unique.

L’objectif d’une évaluation holistique est d’établir une liste de problèmes de tous les besoins de l’enfant et d’élaborer un plan de soins spécifiquement pour cet enfant et sa famille.

5-8 Qu’est-ce qui fait une bonne évaluation?

Une bonne évaluation devrait prendre note des éléments suivants:

• L’enfant et la famille restent au centre de l’évaluation, c’est-à-dire qu’ils sont centrés sur l’enfant et la famille.
• De bonnes compétences en communication, de l’empathie, du respect et une attitude sans jugement sont importantes et nécessaires pour les fournisseurs de soins de santé.
• L’évaluation tient compte de l’âge et du niveau de développement de l’enfant.
• Il comprend plusieurs sessions où des informations sont obtenues auprès de divers membres de l’équipe.
• Les fournisseurs de soins de santé doivent disposer de temps pour effectuer une évaluation approfondie, il ne faut pas se précipiter.
• Une entrevue ou une séance est tenue avec les parents ou les soignants car ils sont des experts dans la compréhension de leur enfant.

Une bonne évaluation est centrée sur l’enfant et la famille et nécessite du temps, de bonnes compétences en communication, de l’empathie et une attitude sans jugement.

5-9 Quels sont les obstacles à une bonne évaluation holistique?

Les barrières courantes sont:

• Contraintes de temps et disponibilité des fournisseurs de soins de santé et des membres de la famille.
• Le moment de l’évaluation. Si l’enfant est gravement malade ou critique, une évaluation complète peut ne pas pouvoir être effectuée.
• La perception que la famille a des soins palliatifs peut influencer sa volonté de participer pleinement à la divulgation de l’information requise pour effectuer une évaluation holistique.
• Le réglage peut influencer l’évaluation. Il peut y avoir un manque de confidentialité, les fournisseurs de soins de santé peuvent être occupés, les notes et les rapports cliniques peuvent ne pas être disponibles ou ne pas pouvoir être lus avant que le membre de l’équipe ait terminé son évaluation.

Les obstacles à une bonne évaluation comprennent le manque de temps et de respect de la vie privée.

5-10 Quels défis peuvent être rencontrés lors de l’évaluation des enfants?

Les enfants réagissent très différemment aux adultes lorsqu’ils ne vont pas bien. Leur âge et leur stade de développement auront un impact sur tous les aspects de leur vie, qu’ils soient physiques, psychosociaux ou spirituels. Les enfants peuvent être peu coopératifs lorsqu’ils sont malades et dans des environnements inconnus. Par conséquent, les examens physiques peuvent être difficiles et nécessiter de la patience et du temps. Les maladies des enfants sont souvent complexes et les enfants réagissent différemment à la douleur et aux symptômes. Les fournisseurs de soins de santé peuvent se sentir mal équipés pour faire face à des problèmes complexes en raison de leur inexpérience ou de leur manque de formation.

5-11 Quand une évaluation holistique devrait-elle être effectuée et qui devrait-elle le faire?

Une évaluation holistique n’est pas un événement unique et ponctuel qui se déroule en une seule séance, mais plutôt un processus continu qui se produit tout au long de la période de soins au fur et à mesure que les besoins de l’enfant changent. Une évaluation initiale peut avoir lieu au cours de plusieurs sessions, les différents membres de l’équipe évaluant les aspects physiques, psychosociaux et spirituels de l’enfant et de la famille. Différents membres de l’équipe peuvent faire différentes parties de l’évaluation.

Le processus d’évaluation

5-12 Comment aborder le processus d’évaluation?

L’évaluation ne consiste pas seulement à collecter les informations et les données requises, mais également à savoir comment nous abordons l’évaluation. La façon dont vous évaluez est également importante et comprend:

• Votre attitude vis-à-vis de l’évaluation
• Explication du processus à l’enfant et à la famille
• L’observation de l’enfant, en particulier de son langage non verbal, de ses émotions et de son comportement, de la manière dont il s’engage dans le jeu et interagit avec les autres
• Compétences de communication et langage approprié au niveau des parents et de l’enfant
• Enregistrement en détail des informations recueillies et rapides renvoi si nécessaire.

5-13 Quelles sont les étapes requises dans le processus d’évaluation?

Lors de l’évaluation de l’enfant, il est important d’établir d’abord ce qui est normal dans la vie quotidienne de l’enfant avant d’évaluer ce qui est anormal. Le processus d’évaluation est continu et comprend de nombreuses étapes, des techniques et des outils d’évaluation, des sources d’information, la participation des membres de l’équipe et une réévaluation continue.

Les étapes sont les suivantes:

Étape 1: Recueillir les données et informations requises

Cela devrait provenir de:

• L’enfant: Selon l’âge et le stade de développement, utilisez des techniques telles que l’observation, les discussions verbales, le jeu et divers outils d’évaluation adaptés à l’âge. Une histoire clinique et un examen physique complet seront nécessaires une fois que toutes les informations auront été recueillies.
• La famille ou les aidants naturels : Interrogez les parents ou les aidants naturels car ils connaissent le mieux l’enfant et l’environnement familial. Si la famille ou le soignant n’est pas physiquement présent, prenez des dispositions pour faire une entrevue téléphonique.
• Autres professionnels de la santé ou établissements que l’enfant peut avoir vus ou visités, tels qu’une clinique de santé primaire, une école et des médecins spécialistes.

Étape 2: Traiter les informations

Une réunion d’équipe avec tous les membres de l’équipe appropriés doit être facilitée où toutes les informations et données pertinentes qui ont été recueillies peuvent être discutées. Rappelez-vous que l’enfant et la famille font partie de l’équipe et doivent être impliqués dans les discussions et la planification des soins.

Étape 3: Élaborez un plan de soins

Qui devrait répondre aux besoins de l’enfant et de la famille à ce moment précis.

Étape 4: Une réévaluation et un examen continus du plan de soins doivent être effectués

Ceci est important, car les besoins de l’enfant continueront de changer tout au long de la maladie ou de la maladie.

Le processus d’évaluation exige que les données soient recueillies et traitées par divers membres de l’équipe et qu’un plan de soins individuel élaboré pour l’enfant soit continuellement revu.

Figure 5-1 : L’approche d’évaluation holistique utilisée dans les soins palliatifs pour enfants.

5-14 Que sont les outils d’évaluation?

Les outils d’évaluation sont des formulaires ou des questionnaires remplis et utilisés pour recueillir des données pour chaque patient. Si possible, les parents et la famille devraient aider à remplir les formulaires.

5-15 Quels sont les outils d’évaluation couramment utilisés dans les soins palliatifs pour enfants?

Il existe différents outils d’évaluation qui peuvent être utilisés spécifiquement pour les domaines physique, psychosocial et spirituel. Des exemples de ceux-ci incluent:

• Outils d’évaluation de la douleur adaptés à l’âge physique, par exemple Échelle FLACC, numérique, douleur, visages et patchsaoutil de couleur
• Génogrammes psychosociaux
• Outil spirituel–FICA.

Voir d’autres chapitres pertinents de ce livre pour des exemples de ces outils

Des outils d’évaluation peuvent être utilisés pour recueillir des données.

5-16 Comment les informations et les données recueillies dans le cadre de l’évaluation globale devraient-elles être documentées?

Les organisations, les établissements et les institutions auront tous leurs propres formulaires d’évaluation et formulaires de commis utilisés. En soins palliatifs pour enfants, toutes les informations et données pertinentes recueillies par les différents membres de l’équipe doivent être consignées dans un seul document. Cela devrait être mis à la disposition de tous les fournisseurs de soins de santé impliqués dans la prise en charge de l’enfant afin qu’ils puissent avoir une compréhension et une vision holistiques de l’enfant et de la famille.

Les informations recueillies doivent être consignées dans un document unique que tous les fournisseurs de soins de santé peuvent consulter.

Planification des soins

5-17 Qu’est-ce que la planification des soins?

Une fois que tous les besoins et préoccupations de l’enfant et de la famille ont été identifiés dans une liste de problèmes, ils peuvent être priorisés et ventilés en solutions gérables et un plan de prise en charge peut être élaboré.

La planification des soins consiste à travailler avec l’enfant, la famille et les fournisseurs de soins de santé pour élaborer des plans de soins holistiques réalistes et réalisables qui sont centrés sur l’enfant et la famille. La planification des soins commence peu de temps après le diagnostic, et à mesure que les besoins et les problèmes de l’enfant changent et que la maladie ou l’état progresse, le type de plan de soins changera. La planification des soins prend en considération les objectifs de soins qui ont été établis et à quel niveau seront les interventions.

La planification des soins consiste à travailler ensemble entre tous les membres de l’équipe pour élaborer des plans de soins holistiques convenus axés sur le patient et la famille.

5-18 Quels sont les objectifs des soins?

Les objectifs des soins sont les espoirs et les résultats attendus que l’enfant et la famille aimeraient voir se réaliser ou être atteints au cours de la maladie ou de l’affection. Ils sont basés sur les valeurs et les préférences de l’enfant et de la famille et incluent les aspects physiques, psychosociaux et spirituels et ne sont pas nécessairement basés sur de justes décisions de fin de vie.

Les objectifs de soins peuvent inclure:

• Contrôler la maladie
• Contrôler la douleur
• Atteindre des jalons comme les anniversaires
• Être pris en charge à domicile
• Entretien ou réadaptation
• Soutien aux familles et aux proches.

Avoir des objectifs de soins aidera à la planification des soins et au niveau auquel les interventions peuvent être mises en œuvre. L’étape suivante consiste à élaborer un plan de soins qui donne la priorité aux objectifs de soins.

Les objectifs des soins sont les espoirs et les attentes de l’enfant et de la famille.

Plans de soins

5-19 Qu’est-ce qu’un plan de soins?

Un plan de garde est un document écrit (outil) des interventions et du soutien qui doivent être fournis à l’enfant et à la famille. Le plan donne un cadre pour les soins à fournir. Les plans devraient être revus régulièrement afin de s’assurer que les besoins complexes et changeants de l’enfant continuent d’être pris en compte.

Un plan de soins devrait être:

• Un dossier écrit d’un plan d’action et de soins à fournir
• Un document unique qui donne à tous les membres de l’équipe et aux fournisseurs de soins de santé un aperçu des soins prévus pour le patient et sa famille
• Un document unique complet où tous les membres de l’équipe enregistrent leurs plans, leurs demandes et leurs notes
• Un document qui guide les fournisseurs de soins de santé à différents niveaux de services de santé.

Un plan de soins est un document écrit unique qui documente le plan d’action et les soins qui doivent être fournis.

5-20 Existe-t-il différents types de plans de soins?

Oui. Différents plans de soins sont élaborés en fonction du stade et de la progression de la maladie ou de la maladie de l’enfant. Les différents types de plans de soins comprennent:

• Un plan de soins palliatifs : Il est élaboré et rédigé peu de temps après le diagnostic, une fois l’évaluation holistique, qui identifie les besoins et les préoccupations de l’enfant et de la famille, terminée.
• Un plan de soins préalables (PPS): Le moment du processus du plan de soins préalables dépend du stade de la maladie et du taux de progression de la maladie.
• Un plan de soins en phase terminale: Il est élaboré pour fournir des soins dans les 48 dernières heures de la vie, ce qui est appelé la phase terminale de la vie de l’enfant. Le plus souvent, le plan de soins terminaux fait partie du plan de soins anticipés.

Figure 5-2 : Plan de soins palliatifs, de soins avancés et de soins en phase terminale.

Le plan de soins palliatifs

5-21 Qui élabore le plan de soins palliatifs?

Un plan de soins doit être rédigé en partenariat avec tous les prestataires de soins qui seront activement impliqués et responsables de la prise en charge de l’enfant et de la famille. Il pourrait s’agir de l’équipe de soins primaires, de l’équipe de soins palliatifs ou des deux. Le plan devra être communiqué à toutes les personnes fournissant des soins et des interventions afin qu’il y ait une bonne communication et un continuum de soins.

5-22 Quand faut-il rédiger le plan de soins palliatifs?

Il est rédigé peu de temps après le diagnostic, une fois l’évaluation holistique, qui identifie les besoins et les préoccupations de l’enfant et de la famille, terminée. Il doit être revu et mis à jour chaque fois qu’il y a une évaluation, car les besoins et les préoccupations changeront continuellement et tous les membres de l’équipe doivent en être informés.

5-23 Quel est le format général d’un plan de soins palliatifs?

Le plan de soins palliatifs est holistique et comprendra donc tous les domaines qui ont été évalués et les problèmes identifiés. Le plan de soins palliatifs identifie:

• Les problèmes: Quels problèmes rencontrent l’enfant et la famille?
• L’action prévue : Que faut-il faire pour atténuer le problème ?
• Membre de l’équipe : Qui devrait faire quoi ?
• Délai : Quand l’action sera-t-elle terminée ou quand devrait-elle être revue?

Un plan de soins palliatifs identifie les problèmes, l’action planifiée et par qui, ainsi que le délai pour que l’action ait lieu ou soit examinée.

Problème	Action prévue	Membre de l’équipe	Délai
Physique:
Psychologique:
Social:
Spirituel:
Famille:

Figure 5-3. Un format qui peut être utilisé pour un plan de soins palliatifs

Voir l’annexe D pour un exemple de plan de soins palliatifs.

Remarque La prise en charge non pharmacologique et pharmacologique devra être incluse dans le plan d’action, le cas échéant.

Planification préalable des soins

5-24 Qu’est-ce que la planification préalable des soins?

En général, les gens planifient des événements importants de la vie. Certains planifient des grossesses, ont des plans d’accouchement, planifient des mariages et font des plans de retraite. Quand il s’agit de faire des plans face à des maladies graves et autour de la mort et de la mort, beaucoup hésitent à cela. C’est peut-être parce que les gens ont peur de la mort. La perte d’un enfant a été décrite comme un facteur de stress majeur, juste après l’expérience de vivre une catastrophe naturelle. Planifier quelque chose qui peut être inévitable et qui sera en effet stressant ou même effrayant est important car cela peut aider les familles à se préparer, à avoir un certain contrôle sur les choses et à planifier en fonction de leurs systèmes de valeurs avant qu’une crise ne survienne.

La planification préalable des soins (PVA) est « le processus de discussion des problèmes et de planification en prévision d’un changement de condition à l’avenir. »L’objectif principal du processus est d’apprendre à connaître le patient, sa maladie, quelles complications peuvent survenir, quelles sont les valeurs de la famille et comment cela pourrait guider la prise de décision avant qu’une crise ne survienne.

La planification avancée des soins est un processus, et pas seulement un document qui traite d’un événement futur attendu.

Note Une directive préalable est un document par lequel une personne (âgée de 18 ans et plus) prend des dispositions pour prendre des décisions en matière de soins de santé au cas où, à l’avenir, elle serait incapable de prendre ces décisions. Ceux-ci sont également appelés « Testaments vivants » ou « Procuration durable pour les documents de soins de santé ». Ceux-ci ne sont pas applicables aux enfants.

5-25 Quels sont les avantages de la planification préalable des soins?

Il y a plusieurs avantages à faire avancer la planification des soins, tant pour les travailleurs de la santé que pour les familles.

Les avantages pour les travailleurs de la santé comprennent:

• Donne un sentiment de sécurité et de contrôle
• Aide à clarifier les objectifs des soins
• Fournit des instructions de gestion claires
• Prépare aux situations futures et au processus de mort
• Aide à obtenir une meilleure qualité des soins
• Évite les traitements qui ne sont pas dans le meilleur intérêt de la personne
• Respecte l’autonomie du patient et du soignant.

Il y a aussi des avantages pour la famille:

• Fait en sorte que les familles se sentent plus prises en charge
• Améliore la qualité des soins de fin de vie
• Moins de problèmes liés à la prise de décision partagée
• Une plus grande attention portée à l’enfant malade
• Plus d’occasions pour les familles de répondre à leurs besoins émotionnels et spirituels
• Une meilleure coordination des soins
• Soutien accru à l’auto-efficacité de la famille
• Meilleure expérience de deuil.

La planification préalable des soins aide les travailleurs de la santé et les familles à avoir un meilleur sentiment de contrôle et à savoir quoi faire et ne pas faire en cas d’urgence.

5-26 Y a-t-il des inconvénients ou des risques à la planification préalable des soins?

Les plans de soins anticipés ne peuvent pas toujours prévoir toutes les complications et parfois des événements qui ne sont pas liés à la maladie primaire et qui peuvent être difficiles à gérer dans le cadre du plan décrit. Les fournisseurs de soins de santé doivent avoir de l’expérience et de la sagesse lorsqu’il s’agit d’événements inattendus. Avoir un plan peut parfois distraire les fournisseurs de soins de santé de penser en dehors du plan et peut entraîner une sous-gestion d’événements non liés réversibles.

5-27 Quels sont les éléments clés d’un plan de soins préalables?

Les éléments clés d’un plan de soins avancés comprennent:

• Informations détaillées sur le patient et sa famille
• Coordonnées et adresse de l’enfant et de la famille
• Raisons d’avoir besoin d’un plan de soins anticipé
• Contrôles éthiques, notamment une version révisée
• Professionnels impliqués dans la prise de décision
• Statut de réanimation
• Objectifs des niveaux de soins et d’intervention
• Scénarios qui pourraient survenir et lignes directrices de gestion subséquentes
• Médicaments actuels et supplémentaires qui pourraient être nécessaires
• Lieu de soins pour les complications et les soins en phase terminale
• Psychosocial soutien
• Arrangements funéraires (le cas échéant)
• Signatures (patient, soignant, personnel impliqué).

Le statut de réanimation et les niveaux d’intervention indiquent si la famille (et l’enfant, si l’âge le permet) souhaitent l’ensemble des interventions de réanimation et des interventions médicales en cas de situation potentiellement mortelle, par exemple un arrêt cardiaque ou une hémorragie massive, ou s’ils souhaitent des soins de confort uniquement.

Voir l’annexe J pour un exemple de liste de contrôle du plan de soins anticipés (en fin de vie).

5-28 Qui devrait participer à la planification préalable des soins?

L’équipe de soins primaires devrait diriger le processus. Au moins deux professionnels de la santé devraient être impliqués, en particulier lorsqu’il y a des questions éthiques complexes où des décisions doivent être prises pour retirer ou suspendre le traitement. Lorsqu’elle est disponible, une équipe spécialisée en soins palliatifs peut aider à guider le processus. D’autres équipes de soins ou fournisseurs de soins de santé participant aux soins du patient (p. ex. un oncologue, un radiothérapeute, des neurochirurgiens, des infirmières, des travailleurs sociaux et des travailleurs paramédicaux) devraient faire partie des discussions si nécessaire.

Le responsable principal ou le tuteur légal de l’enfant doit participer au processus et aux discussions, et les deux parents doivent y participer. Parfois, il peut y avoir d’autres membres de la famille qui jouent un rôle clé dans les soins ou la prise de décision. Par exemple, lorsque les parents sont jeunes, les grands-parents peuvent être précieux dans le processus de planification.

Si une organisation communautaire ou des aidants à domicile participent à la mise en place des plans, il est également utile, dans la mesure du possible, de les inclure dans les discussions d’équipe.

Plus important encore, l’enfant a le droit de participer à la prise de décision concernant ses soins, le cas échéant.

5-29 Quand faut-il établir des plans de soins préalables?

Le moment du processus du plan de soins préalables dépend du stade de la maladie et du taux de progression de la maladie. Les maladies connues pour progresser plus rapidement nécessiteront une planification plus urgente, comme un cancer non curable, tandis que la planification dans des maladies à progression lente telles que la paralysie cérébrale peut se faire avec moins d’urgence.

Le moment peut également dépendre de la façon dont la famille aime faire les choses. Certains voudront peut-être tout savoir et tout planifier à partir du moment du diagnostic, tandis que d’autres ne voudront peut-être le faire que « le moment venu ». Il est important de trouver un équilibre entre reporter la planification trop longtemps et faire des plans trop tôt, surtout si cela provoque de l’anxiété et de la détresse qui ne sont pas justifiées dans les premiers stades d’une longue maladie.

Il est utile de surveiller les opportunités qui peuvent servir de déclencheurs pour aborder le concept de planification prospective. Ces opportunités peuvent survenir après des événements inattendus mettant la vie en danger ou lorsqu’il devient évident que la maladie s’aggrave malgré les traitements.

5-30 Où la planification préalable des soins devrait-elle avoir lieu?

Idéalement, il faut essayer d’avoir ces discussions difficiles dans un espace calme et sans agitation pendant que l’enfant est encore stable. Malheureusement, c’est rarement la réalité et parfois ces plans doivent être élaborés dans des contextes difficiles tels que les unités de soins intensifs. Il est important de faire très attention à ne pas avoir de discussions sensibles autour du lit de l’enfant même si on pense que l’enfant n’est pas capable d’entendre, par exemple, si l’enfant est sous sédation ou ne répond pas.

Idéalement, la planification préalable des soins doit être effectuée dans un espace calme, non encombré et privé.

5-31 Comment la planification préalable des soins doit-elle être effectuée?

Un processus de planification préalable des soins idéal pourrait être le suivant:

1. Identifiez le besoin d’un plan de soins anticipé.
2. Recueillir toutes les informations disponibles sur la maladie de l’enfant, y compris les enquêtes et la littérature, au besoin, sur la trajectoire prévue de la maladie et les taux de guérison possibles.
3. Organisez une réunion d’équipe, si nécessaire, pour discuter de la maladie et des considérations psychosociales ainsi que des scénarios possibles avec les acteurs clés. Cela est particulièrement nécessaire pour les enfants atteints de maladies complexes impliquant de nombreux systèmes ou dont le pronostic est incertain.
4. Commencez à rédiger un plan afin d’avoir une idée des questions et des problèmes à soulever avec les aidants naturels ou la famille de l’enfant.
5. Avoir une réunion avec les aidants naturels ou la famille de l’enfant au besoin pour connaître leurs valeurs, leurs souhaits et leurs choix sur le lieu de prise en charge.
6. Établissez le plan à partir des informations recueillies lors de rencontres avec des professionnels et de discussions avec la famille.
7. Rencontrer l’aidant et l’enfant, le cas échéant, pour discuter du plan et apporter des modifications au besoin.
8. Finalisez le plan et demandez à l’aidant ou à l’enfant plus âgé de signer le document.
9. Mettre des copies à la disposition des parties concernées (organisations familiales, hospitalières et extérieures à impliquer, etc.).
10. Réviser ou modifier le plan au besoin (p. ex. nouvelles complications ou rétablissement inattendu).

5-32 Un plan de prise en charge préalable d’un enfant est-il juridiquement contraignant?

Non, ce n’est pas le cas. Il s’agit d’un document d’orientation et non d’un document juridique comme une directive préalable ou un testament de vie.

Un plan de soins anticipés n’est pas un document juridiquement contraignant contrairement à un testament de vie.

5-33 Un plan de soins anticipé peut-il être modifié?

Oui, cela peut et doit changer, surtout si les choses changent dans les deux sens, par exemple, une détérioration rapide inattendue ou une amélioration.

Régimes de soins terminaux

5-34 Qu’est-ce qu’un régime de soins terminaux?

La phase terminale est considérée comme les 48 dernières heures avant le décès d’une personne. Il n’est pas toujours possible de prédire l’heure exacte mais il existe des signes et symptômes connus qui indiqueront que cette phase a été atteinte. Un plan de soins en phase terminale aidera à orienter les soins et les interventions à prodiguer au cours de ces dernières heures ainsi que les soins et le soutien immédiats une fois l’enfant décédé.

5-35 Le plan de soins terminaux est-il un document distinct du plan de soins préalables?

Ce plan est généralement inclus dans le plan de soins anticipés mais peut être établi comme un plan distinct, surtout si les soins à fournir ne sont que des soins de fin de vie. Le plan de soins en phase terminale peut être joint ou déposé avec le plan de soins préalables s’il est élaboré avec le plan de soins préalables. Tous les fournisseurs de soins de santé devraient avoir accès à ce plan de soins.

Voir le chapitre 11 pour plus d’informations sur une liste de contrôle du plan de soins en phase terminale.

Étude de cas

Un garçon de 13 ans nommé Peter, qui a reçu un diagnostic de leucémie, est admis à l’hôpital général pour adultes pour la prise en charge de la douleur et des symptômes. Ses symptômes comprennent des douleurs articulaires, un essoufflement et de la fatigue. Le garçon est l’aîné de trois enfants et est très anxieux et semble déprimé. Il pense que sa maladie est une punition de Dieu parce qu’il n’aime pas s’occuper de ses frères et sœurs lorsque sa mère travaille. Sa mère est monoparentale, qui dépend d’une subvention et d’un emploi à temps partiel pour subvenir aux besoins de sa famille. La famille vit dans une zone rurale à 50 km de l’hôpital.

Quel type d’évaluation l’équipe soignante devra-t-elle effectuer et pourquoi?

Il aura besoin d’une évaluation holistique. Il est atteint d’une maladie mettant sa vie en danger et, par conséquent, une approche de soins palliatifs pour sa prise en charge est nécessaire. Cela inclut le soin total du corps, de l’esprit et de l’esprit de l’enfant et implique de soutenir la famille.

Quel sera l’objectif de cette évaluation holistique ?

L’objectif comprendra:

• Recueillir des informations factuelles, des idées et une compréhension de l’enfant et de sa famille
• Explorer ses espoirs et ses attentes
• Élaborer une liste de problèmes de tous ses besoins et du soutien requis par la famille
• Discuter et élaborer un plan de soins et déterminer qui, dans l’équipe, peut le mieux répondre aux besoins et aux problèmes.

De qui l’équipe a-t-elle besoin pour recueillir des informations ?

Des informations doivent être recueillies auprès du garçon, de sa mère et de tout autre fournisseur de soins antérieur dans la mesure du possible.

Quels obstacles communs pourraient affecter une bonne évaluation?

La mère du garçon travaille à temps partiel et n’a donc peut-être pas le temps d’être disponible pour recueillir des informations. Le garçon est dans un service général pour adultes, il peut donc y avoir un manque d’intimité et, par conséquent, il peut se sentir réticent à partager des informations.

Quels outils d’évaluation peuvent être utilisés par les différents membres de l’équipe dans l’évaluation?

Différents outils d’évaluation sont disponibles pour évaluer les besoins physiques, psychosociaux et spirituels du garçon ainsi que les préoccupations et le soutien familial nécessaires. Ces outils peuvent inclure un outil d’évaluation de la douleur adapté à l’âge, un outil spirituel, un arbre généalogique pour évaluer les détails de la famille et un outil pour évaluer l’état de santé général et la situation actuelle du garçon.

Où toutes ces informations doivent-elles être documentées?

Cette information doit être recueillie et documentée dans un document unique qui est partagé avec l’équipe soignante.

Que doit-il advenir des informations et des données recueillies lors de l’évaluation?

Un plan de soins individuel doit être élaboré pour ce garçon et sa famille. Ce plan de soins doit prioriser les besoins et les préoccupations identifiés dans l’évaluation holistique.

Comment listeriez-vous ses problèmes sur le plan de soins palliatifs (utilisez le modèle suivant pour insérer les problèmes)?

Problème	Action prévue	Membre de l’équipe	Délai
Physique:
Psychologique:
Social:
Spirituel:
Famille:

Les problèmes physiques comprennent: Douleur, fatigue et essoufflement.

Les problèmes psychologiques comprennent: l’anxiété et la dépression.

Les problèmes sociaux comprennent: Responsable de ses frères et sœurs plus jeunes, donc peut-être ne pas aller à l’école et l’isolement de ses pairs.

Les problèmes spirituels comprennent: La peur d’être puni par Dieu.

Les problèmes familiaux comprennent: Des problèmes financiers et des problèmes de transport possibles pour que la mère se rende à l’hôpital.

Le garçon rentre chez lui une fois que ses symptômes sont sous contrôle et que le travailleur social a aidé la famille avec les problèmes psychosociaux de la famille. Il est cependant admis six mois plus tard pour des soins de fin de vie.

Quel type de plan de soins développeriez-vous pour le garçon maintenant?

Un plan de soins anticipé peut être élaboré où des scénarios de fin de vie potentiels sont identifiés et planifiés pour le garçon, sa famille et l’équipe de soins.

Quels éléments clés jugeriez-vous important d’inclure dans son plan de soins préalables?

Les composants clés sont:

• Les objectifs des niveaux de soins et d’intervention
• L’état de réanimation
• Lignes directrices de gestion pour le contrôle de la douleur et des symptômes.

Qui doit avoir une copie de ce plan de soins préalables?

Toute personne impliquée dans les soins du garçon, y compris sa mère, doit avoir une copie du plan de soins anticipé.