En ce qui concerne notre santé, les médecins peuvent être les experts, mais nous devons être nos meilleurs défenseurs. Internet peut apporter des résultats terrifiants (il suffit de demander à n’importe quelle mère de googler « fièvre » à 2 heures du matin), mais il peut également créer de puissantes communautés en ligne pour les personnes à la recherche de réponses. Vous connaissez mieux votre corps et vous savez ce qui vous semble normal ou non.
Mon objectif avec ces entretiens est de mettre en évidence des problèmes de santé rares (ou peut-être pas si rares mais dont on parle rarement), dans l’espoir qu’en partageant des informations, nous puissions aider les autres à établir des liens avec leur propre santé.
Ici, je parle à mon amie Anne Marie de son expérience lorsqu’elle a reçu un diagnostic de maladie auto-immune très rare appelée Polychondrite récurrente 5. Anne Marie est l’une des personnes les plus drôles que je connaisse, une présence exubérante qui peut éclairer une pièce avec son rire et ses histoires ridicules. C’est aussi une graphiste incroyablement talentueuse et sa cuisine me fait pleurer (attendez, pourquoi suis-je seulement amie avec des gens qui savent cuisiner?). Son attitude est inspirante, et peut-être, peut-être, son expérience sonnera-t-elle une cloche avec d’autres personnes qui vivent une expérience de santé frustrante ou déroutante.
Pouvez-vous donner un petit aperçu du moment où vos symptômes ont commencé à apparaître, comment se sont-ils manifestés? Et quelles étaient vos premières pensées sur ce qui se passait?
Il y a cinq ans, en juin 2012, j’ai commencé à me réveiller avec des douleurs à l’oreille après avoir dormi dessus. Pas grave. Je pensais juste que je dormais mal ou peut-être que je ne me retournais pas la nuit. J’ai pu le brosser pendant de nombreuses semaines, et bien peut-être plusieurs mois se sont écoulés avant que cela ne perturbe ma vie avec suffisamment de douleur qui semblait hors de l’ordinaire.
La douleur s’est manifestée dans mon oreille droite. Au fil du temps, il est devenu violet et très enflé, avec une douleur aiguë et inhabituelle. Le murmure d’un drap broutant mon oreille dans la nuit me ferait pleurer seul dans mon lit avec une douleur aveuglante. Feuille. Alors les pleurs aggraveraient la situation. Je me retrouvais donc assise dans mon lit, très effrayée par ce qui se passait, submergée par la douleur, l’émotion étouffante et les larmes. En même temps, je me réveillais tous les soirs avec des quintes de toux spastiques. Étouffement, toux, crises haletantes qui non seulement me réveilleraient d’un sommeil profond, mais me propulseraient hors du lit comme si le bâtiment était en feu. Je me battrais pour briser l’étouffement — sans me rendre compte que c’était un symptôme congruent. Et – mes genoux, mes chevilles et mes pieds me font mal. Je boitais de temps en temps. Ce que je croyais être des occurrences disparates serait en effet des points de connexion pour le diagnostic.
La douleur à l’oreille était cependant le problème de santé le plus présent car elle était si douloureuse et des semaines d’antibiotiques, y compris intraveineux, ne faisaient rien. Finalement, je serais incapable de porter des lunettes à cause de la douleur de celles-ci à l’oreille. Et dans les derniers jours avant le diagnostic et les médicaments appropriés, j’étais incapable de marcher. Marcher donnait l’impression que mon oreille allait tomber — juste la vibration de ces lentes promenades en ville. Même avec l’acuité de cette douleur, je pensais juste avoir une infection. Certainement rien de chronique. Mon empressement à résoudre ce problème et à passer à autre chose grandissait.
Ce que je croyais être des occurrences disparates serait en effet des points de connexion pour le diagnostic.
Donc, entre le moment où vous avez développé des symptômes et le moment où vous avez reçu un diagnostic réel, combien de temps cela a-t-il duré? Et à quoi ressemblait ce processus?
Il s’est écoulé environ 2 mois entre le début de la recherche de médecins et le diagnostic. En fait, je n’avais pas de médecin de soins primaires à DC, ce qui a définitivement désactivé la trajectoire du diagnostic. Mon état, cependant, est si rare que le diagnostic prend en moyenne 5 ans. Cinquième. An. Je ne peux pas imaginer supporter ce genre de douleur pendant cette durée. Il n’en est pas question.
Au début, j’allais juste aimer une clinique USA-weekly. Enfin, un médecin m’a dit d’aller aux urgences. La grande préoccupation était que j’avais une infection à l’oreille, qui, si près du cerveau, peut être une situation d’alerte élevée. Je me faisais POMPER de la drogue. Finalement, j’allais aux urgences tous les jours, ce qui, à DC en tant que centre de traumatologie supérieur, mes « douleurs à l’oreille » occupaient la dernière place par rapport aux coups de feu et autres blessures majeures traversant les portes. J’ai attendu patiemment et j’ai joué à Angry birds (encore et encore et encore). Une fois que je voyais un médecin, ils prélevaient plus de sang, me pinçaient l’oreille qui me faisait crier au sommet de mes poumons, le piquaient avec des aiguilles (plus de cris et de pleurs), plus d’antibiotiques intraveineux. Après plusieurs jours de cela, j’identifiais l’infirmière que je souhaiterais commencer l’IV. Si vous remuez une aiguille dans mon bras pour trouver la veine, je vous tuerai. Il n’y avait donc que quelques infirmières en qui j’avais vraiment confiance.
Les choses n’allaient pas bien.
J’ai finalement contacté un ami cher qui est un chirurgien traumatologue incroyable à DC. Je lui ai envoyé des photos de mes oreilles, une liste complète des symptômes, des traitements à ce moment-là et de l’état actuel. J’avais besoin de son aide non seulement pour une recommandation à un spécialiste, mais aussi pour obtenir un rendez-vous avec ce médecin. Non seulement il recommandait un ORL, mais un ORL qui avait une spécialité particulière avec les oreilles. C’était mon billet d’or.
Dans les rares moments d’arrêt dus à un traitement inexact à l’hôpital*, j’étais à la maison, préparant ma vie pour déménager à Chicago — une ville où je n’avais qu’un seul ami et pas de travail. J’étais tellement déterminé à bouger que cela a agi comme une distraction. J’étais focalisé sur le laser pour sortir de DC. Heureusement, je pense que cela a déplacé une partie de ma douleur vers un but si tangible que je suis certain que rien n’aurait pu m’empêcher de charger cet Uhaul.
* Je pense qu’il est important de noter que mon traitement inexact n’était pas un mauvais traitement. J’allais aux urgences tous les jours, je passais de médecin en médecin tous les jours — c’était symptomatique de ne pas avoir de médecin de soins primaires, pas de mauvais soins. L’attention qui m’est accordée à GW est ce que j’attendrais de n’importe quelle urgence, sinon mieux. C’était tout simplement une mauvaise situation.
Pouvez-vous nous parler du diagnostic que vous avez?
On m’a donc diagnostiqué une polychondrite récurrente il y a 5 ans, presque jour pour jour. J’ai dû porter un post-it rose vif dans mon portefeuille avec une « Polychondrite récurrente » rayée dessus pendant des semaines après le diagnostic, sans jamais en avoir entendu parler et sans aucune capacité à conserver ce nom long. Quelqu’un dirait : « Attends. Que se passe-t-il avec toi ? »Et j’allais dans mon sac, je trouvais mon portefeuille, je sortais le post-it et je répondais: « Une polychondrite récurrente m’arrive. »
Quel équilibre diriez-vous entre ce que les médecins ont pu vous dire et ce que vous avez découvert vous-même grâce à la recherche?
Ainsi, les personnes qui reçoivent un diagnostic de quelque chose — et cela pourrait être n’importe quoi, de l’eczéma au cancer, et tout le reste, deviennent très souvent des experts et des autorités de leur maladie ou de leur état. Et je n’ai pas fait exception. Je suis reconnaissant pour le médecin qui m’a diagnostiqué à DC. Le temps moyen nécessaire pour qu’une personne atteinte de PR soit diagnostiquée est de 5 ans. Et pour moi, ce n’est pas surprenant quand on pense au nombre de personnes vivant en « Amérique centrale » où l’expertise pourrait faire défaut.
On m’a immédiatement mis 80 mg de prednisone qui est un dosage gigantesque, et c’était extrêmement efficace. En quelques heures, j’ai pu dormir sur mon oreille pour la première fois depuis des mois. C’est l’efficacité de la prednisone qui a conduit au diagnostic précis. Et puis j’ai pris de la prednisone pendant des années, associée au Méthotrexate (que j’appelle affectueusement Meth). La prednisone n’est pas un mode de vie. Ce n’est pas durable. Je parle de cela comme d’une bénédiction et d’une malédiction. C’est ABSOLUMENT un médicament miracle, mais il y a des effets secondaires que j’ai ressentis comme l’hypoglycémie en plus des autres effets secondaires plus connus, comme un pic de faim, des épisodes deragej’ose le direrage de rageand et d’insomnie. Mais j’ai déballé mon appartement en une JOURNÉE. Tu dois prendre le bon avec le mauvais. Mon objectif et celui de mes médecins ont toujours été de me débarrasser de la prednisone aussi rapidement et efficacement que possible, sans provoquer de flambée, et cela a pris des années. Le méthotrexate est un produit biologique et un médicament largement utilisé pour les patients cancéreux en tant que chimiothérapie. J’avais des injections hebdomadaires. La méthamphétamine est rude. Des nausées, une léthargie, des analyses de sang nécessaires pour surveiller la fonction rénale et hépatique, et absolument aucune possibilité de tomber enceinte. Vous POURRIEZ tomber enceinte, mais votre enfant aurait 5 yeux. Et puis vous devez être hors du Méthotrexate pendant 6 mois avant même d’essayer de tomber enceinte, et dieu sait que je pense que cette chronologie devrait être rembourrée. C’est juste super délicat.
J’ai toujours été le leader de mon traitement. Mes médecins se tournent vers moi, sachant que moi seul sais ce que je ressens et ce que je fais. J’ai mené la charge pour la diminution de mes médicaments et je me tourne vers le Dr. Brown pour savoir si cela est plausible et quelle est la meilleure méthode pour le faire. Je perçois vraiment mon traitement comme une collaboration entre moi et l’équipe médicale.
Pendant tout cela, vous avez eu tellement de transitions. Comment cela vous a-t-il affecté ?
Lors du diagnostic et du traitement précoces, je venais de déménager à Chicago, sans emploi. Ce fut une période très stressante mais aussi exaltante. J’ai choisi de faire ce geste et j’étais absolument concentré sur la création de succès pour moi-même. Je me battais encore beaucoup de douleur dans ces premiers jours et j’étais loin d’être stable médicalement. De plus, je trouvais ma « nouvelle normalité » (ce qui est absolument une chose). Mais je faisais de longues promenades le long du lac, méditais, imaginais le travail que je voulais et je m’imprégnais autant que possible de Chicago. J’ai aussi rapidement adopté un régime végétalien afin d’aider à utiliser la nourriture comme un outil bénéfique. Il y a eu des études indiquant que le véganisme peut entraîner une diminution des troubles auto-immunes, ou du moins des symptômes. Bien qu’aucun médecin occidental ne le confirme, ils soutiennent une alimentation et un mode de vie sains. Pour moi, cela avait du sens: manger moins d’aliments qui causent de l’inflammation et guérir de l’intérieur. Je n’adhère plus à un régime végétalien, mais honnêtement, j’aimerais le faire. C’était un moyen très simple, facile et rentable d’y aller.
Concernant ma situation d’assurance, j’étais plutôt bien installé avec Cobra. Cher, oui. Mais j’ai pu entretenir mes médecins et surtout — des spécialistes, pendant ces premiers mois. Ensuite, j’ai décroché l’emploi de mes rêves et obtenu une excellente assurance maladie. Quel soulagement.
Pouvez-vous parler du poids émotionnel de votre condition maintenant? Comment cela affecte-t-il votre santé mentale et spirituelle? Quels sont vos mécanismes d’adaptation?
Le diagnostic d’une maladie ou d’un état peut être une expérience lourde, pleine de stress et d’incertitude. J’ai vécu tout cela à coup sûr. Trouver ma nouvelle normalité ne consistait pas seulement à identifier un nouveau mode de santé et comment je me sentais sous la drogue, mais aussi à gérer tout cela émotionnellement. Dans les premiers jours du médecin, qui étaient fréquents, j’ai pleuré. J’ai pleuré dans le bureau du médecin, puis dans mon bureau, puis je pleurais la nuit aussi. » Les journées des médecins « , comme je les appelais, étaient DIFFICILES. Et ils étaient difficiles à cause de l’incertitude, et cette incertitude était très liée au fait que je n’avais pas encore de réponses à plusieurs questions pressantes:
Allais-je mourir? Une statistique que j’ai lue indiquait que 50% des patients atteints de PR décèdent au cours des 10 premières années.
Comment mon corps gérerait-il les médicaments?
Combien de temps serais-je sous ces drogues lourdes?
Pourrais-je avoir des enfants?
La douleur durerait-elle éternellement ?
Que se passe-t-il si je rechute. Comment ça serait ?
Ce que j’ai découvert, c’est qu’avec de grands soins médicaux et de la patience, le temps apaise vraiment ces angoisses. Je suis actuellement en rémission, ce qui est une énorme victoire pour moi. Mais même en rémission, je pense à RP tous les jours. J’ai subi un traumatisme majeur à l’oreille droite, alors je la regarde toujours et j’évalue si ça va. Je me remets aussi du poids de tout ça. Et à vrai dire, je n’ai pas encore trouvé mon équilibre. Je me rappelle d’être patient maintenant que je ne suis pas un patient.
Quelles sont certaines des choses que vous avez apprises sur les soins de santé et la navigation dans le système médical?
L’année dernière, j’ai connu ma deuxième mise à pied en 4 ans, qui a été beaucoup plus dévastatrice que la première. Cela a également duré près d’un an. Pendant ce temps, je n’avais pas d’assurance maladie à cause d’erreurs avec Cobra puis l’Échange. Je vivais dans la peur tous les jours, et c’était avant d’être en rémission. C’était honnêtement trop horrible à raconter.
Personne ne pouvait soulever le fardeau sauf moi. C’étaient mes médicaments, mes symptômes, mes rendez-vous à prendre, mes analyses de sang, mon état, mes factures à payer, mon stress. Et même si cela semblait dur à l’époque, c’était aussi stimulant. C’était à moi de naviguer.
Vous avez mentionné que vous êtes maintenant en rémission. Hourra! Combien de temps devrait-il durer? Ou, n’y a-t-il pas d’attentes? Comment allez-vous gérer si / quand il revient?
Je suis en rémission! Hourra! Il y avait de très fortes raisons de croire que je ne serais jamais en rémission. Mais personnellement, je n’ai jamais souscrit à ces pensées négatives. Dès le jour 1, j’ai écouté mes médecins, écouté mon corps, augmenté les médicaments quand il le fallait et j’ai toujours été diligent avec mon programme de médicaments. Ma mission était la rémission et je suis reconnaissant d’avoir pu trouver mon chemin de l’autre côté.
Le Dr Brown a mentionné lors de mon dernier rendez-vous que les patients atteints de PR et ayant une rémission de 2 ans sont susceptibles de ne jamais rechuter. WOW. J’espère que je rentre dans cette statistique.
J’ai beaucoup réfléchi à la rechute, à ce que ce serait et à la façon dont je naviguerais émotionnellement. Et une fois que ces pensées sont entrées dans mon cerveau, je les ai vraiment mises de côté. Je pense qu’il est si important de vivre pleinement en rémission car cela pourrait être éphémère. J’ai vécu beaucoup de stress et de pensées agitées lorsque je suivais un traitement, ce qui est tout à fait valable. Donc, je n’aime pas passer beaucoup de temps à penser au négatif « et si » maintenant que je suis de l’autre côté (cela semble être un gaspillage de santé). Tout cela pour dire qu’une rechute serait décourageante. Je choisis activement le mot décourageant plutôt que dévastateur. Maintenant que je suis en rémission, je fais attention à la façon dont je réagis à des défis comme celui-ci. Et je sais que ça ne me sert pas d’aller dans le trou du lapin du désespoir. Parce qu’au fond de ce trou restent les mêmes problèmes, les mêmes problèmes, la même douleur — et ils nécessitent tous des solutions. Et ces solutions ne seront jamais trouvées dans le trou du lapin. Tout cela a été une énorme expérience de croissance et d’apprentissage pour moi. J’ai vu ce trou de lapin. J’ai vécu dans ce trou de lapin. Et maintenant, je sais que je peux le reconnaître et dire non avec confiance grâce à cette douleur émotionnelle.
Je pense qu’il est si important de vivre pleinement en rémission car cela pourrait être éphémère.
Mais tu saistalk parle-moi la semaine prochaine. Je serai probablement dans le trou du lapin. Il est facile d’être sage et réfléchi lors de la frappe.
Que diriez-vous aux personnes aux prises avec une maladie inhabituelle, rare ou récurrente? Qu’avez-vous appris ?
Eh bien, je leur dirais ce que ma sœur m’a dit. Et elle a grandi aux prises avec une uvéite (une autre maladie auto-immune très rare). Et ce qu’elle m’a dit, c’était de ne pas marcher dans le parc à l’époque. Je lui pleurais probablement au téléphone. En fait, je l’étais. Et je disais à quel point c’était difficile parce que je n’avais aucun soutien à Chicago et que tout le monde était sur la côte est, et à quel point je me sentais seul. Et à cela elle m’a dit : » Oh, tu es seule là-dedans, Anne Marie. Vous avez des amis et de la famille qui vous soutiennent de loin, mais même si nous étions tous là, à la fin de la journée, vous êtes seul là-dedans. C’est votre difficulté à traverser. » Et je n’ai compris totalement ce qu’elle disait que des années plus tard. Parce que tout était à moi. C’était sur mes épaules. Personne ne pouvait soulever le fardeau à part moi. C’étaient mes médicaments, mes symptômes, mes rendez-vous à prendre, mes analyses de sang, mon état, mes factures à payer, mon stress. Et même si cela semblait dur à l’époque, c’était aussi stimulant. C’était à moi de naviguer. Et alors que j’avais tout le soutien du monde, comme elle l’a dit, de mes amis et de ma famille, c’est ma diligence et ma collaboration avec les médecins qui m’ont aidée à trouver ma nouvelle normalité, et finalement — la rémission.
Quelques ressources :
Plan de rétablissement du système immunitaire
https://www.facebook.com/RPASFInc/?__mref=message_bubble
Merci, Anne Marie! De si bons mots pour prendre le contrôle de votre santé et rester positif face à l’incertitude. Les troubles auto-immunes peuvent être particulièrement difficiles sur la psyché d’une personne car il n’y a souvent aucune cause ou remède connu. Beaucoup de mes amies et de ma famille souffrent de différents types de maladies auto-immunes, et comme l’a dit Anne Marie, il s’agit de relier les points sur vos symptômes afin de trouver le meilleur traitement.
Si vous souffrez d’un diagnostic inhabituel, contactez-moi ! J’aimerais vous parler.