kétféle afázia létezik: az a fajta, amelynek azonosítható oka van, például stroke vagy traumás agysérülés (TBI) … és az a fajta, amely nem.
amikor egy személy megmagyarázhatatlan okokból fokozatosan romlik a nyelvi funkciókban (beszéd, megértés, olvasás, írás stb.), Az elsődleges progresszív afázia (PPA) gyanús. Amikor a későbbi MRI-vizsgálatok agysejt-halált mutatnak az agy bal oldalán lévő nyelvi területen, miközben nem mutatják az Alzheimer-kór vagy a Pick-kór jellemzőit, a diagnózis minden bizonnyal PPA.
azt mondják, hogy a PPA végleges megerősítése nem lehetséges az agyszövet közvetlen mikroszkópos vizsgálata nélkül … általában boncolás vagy néha biopszia (meglehetősen kockázatos). Úgy tűnik azonban, hogy ez csak az orvosi kutatás kérdése. Mivel jelenleg nincs ismert gyógymód vagy gyógyszer, amely lelassíthatja a progressziót, talán az ilyen kutatások végül hasznos eredményeket hoznak.
PPA az, amit a feleségem … 2007 óta, de nem azonosították 2009 elejéig, közvetlenül azután, hogy 75 éves lett. Tehát hét éve élünk a PPA-val … öt évvel a diagnózis óta.
a PPA-t gyakran nehéz diagnosztizálni, mivel a tünetek fokozatosak és gyakran zavarosak. A 70-es években (egy héttel idősebb vagyok) kezdetben azt hittük, hogy a beszédproblémája az életkor miatt van … de hamarosan nyilvánvalóvá vált, hogy valami más folyik, mivel az írás és az olvasás is romlani kezdett. Mivel nagyon egészséges egyébként a Primary Care orvos (PCP) nem volt érintett. Ez 2008-ban volt.
csak amikor 2009 elején elkezdte tapasztalni a ‘spinning world’ szédítő varázslatokat, aktívan kerestünk segítséget. Megjósolhatóan PCP-nk benignus Paroxysmal Positional Vertigo-t (BPPV) diagnosztizáltak a fizikoterápia ajánlására. Nem segített. A szédülési varázslatok változó intenzitással és időtartammal folytatódtak, de körülbelül négy hónappal később, az éves szemvizsgálat során a szemész azt javasolta, hogy vizsgálja meg egy helyi ENT orvos, aki mindent tud a szédülésről. Nos, a fül-orr-gégész megerősítette, amit gyanítottunk: nem volt szédülése, tehát valami más lehetett a probléma … az idő majd megmondja.
érdekes módon a legtöbb szédítő varázslat nem sokkal később abbamaradt, de a beszéde és a kézírása tovább romlott, és 2009 decemberében neurológushoz kellett fordulnunk. EEG-t és MRI-t végzett a PPA diagnosztizálására December 10-én, 2009-ben … egy olyan diagnózis, amely minden tapasztalatunknak megfelel.
2010-től kezdve az írása valóban szenvedni kezdett, mivel elvesztette a jobb keze finom motoros irányítását. Az év során világossá vált, hogy a betegség behatolt az agy bal oldalán lévő motoros kéregbe … amely a test jobb oldalán irányítja a mozgást. 2010 közepére az olvasás egyre nehezebbé vált … már nem tudott könyvet olvasni.
2011 szeptemberére szinte minden jobb kezét elvesztette, így szükségessé vált, hogy bal kezét kizárólag étkezésre használja, és minden mást, ami nehéz volt, mivel természetesen jobbkezes volt. A jobb lábujjai is érintettek voltak, de a jobb karja és a lába mozgékonysága többnyire nem változott.
az egyensúlyt azonban befolyásolta, hogy szükségessé vált számomra, hogy segítsek neki mindenhol járni, még a fürdőszobába is. Mivel már nem használta a jobb kezét, szükségessé vált számomra, hogy segítsek neki öltözni, megkötni a cipőjét, és még a vizelés és a bélműködés után is törölni.
amikor 2012 januárjában, 78 éves korában meg kellett újítani vezetői engedélyét, úgy döntött, hogy nem újítja meg. A betegség 2012-ben hónapról hónapra tovább haladt, ahogy egyre több funkciót vállaltam neki. De amikor megérkezett az ősz, ismét délnyugatra vittük lakóautónkat, hogy a napi változatosság kellemes stimulációt nyújtson mindkettőnk számára a tél folyamán. Az élet jó volt.
a nagy változás 2013-ban az volt, hogy elvesztette az agy végrehajtó funkcióját, amely felelős a döntéshozatalért, így úgy tűnik, hogy a betegség a frontális-temporális lebenybe fejlődött. Már nem tudott vacsorát választani, vagy TV-műsort választani, így most minden döntését meghoztam. A másik dolog az, hogy év közepe után már nem tudott utazni … még akkor sem, ha elkísért az élelmiszerbolt történetéhez.
2013 augusztusában egy nehéz bélmozgás után összeesett, és életünkben először szükségesnek tartottam mentőt hívni. Két napot töltött a kórházban. Ezen a ponton minden jelentős erőfeszítés – csak egy stand-up zuhany – kimerítő lehet. A reggeli tevékenységek nyilvánvalóan jobbak, mint az esték.
ilyen a betegség progressziójának jellege. Nem veszi észre a változásokat napról napra, hanem hónapról hónapra. Ami ma van, más lesz a következő hónapban … és még inkább-így jövőre.
a feleségem majdnem 60 évig vigyázott rám. Nagyon keveset csináltam a ház körül … ő volt a háziasszony, és nagyrészt én voltam a kenyérkereső. Miután a gyerekek elmentek (négy van), leginkább az unalom elkerülése érdekében ment dolgozni, és meglepődtem, azt hiszem, hogy megtudtam, hogy több mint egyenlő mindenki mással a munkahelyen, így hamarosan azt a munkát végezte, amit korábban három ember vett igénybe. És még mindig mindent megtett a ház körül (rossz voltam … de soha nem panaszkodott). Csak egy nagyon hatékony ember volt.
most mindent megteszek … de nem vagyok olyan hatékony. Mindig is projektember voltam (nincs óra), de most úgy találom, hogy szükség van egy rutin kidolgozására … ebben segít nekem, és gyakran nagy elégedettséget találunk, amikor végre felismerem a nyilvánvalót.
kommunikáció: itt segít a 60 éves házasság. Mindig is jól fejlett non-verbális kommunikációs képességeink voltak … egy pillantás, egy bólintás, egy gesztus … és képesek vagyunk gyorsan megérteni a jelentését. Nagyon ritkán kap enyhén frusztrált próbál mondani valamit, ami időszerű annak fontosságát … ezen a ponton koncentrálok, hogy ne hagyja ki a kapcsolódó jelek … hogy szinte mindig megérteni, mit akar, hogy nem egy időben, hogy befolyásolja az eredményt. Intelligenciája és kellemes viselkedése nagyrészt változatlan maradt ezekben az években.
egy kicsit régimódiak vagyunk. Amióta az eszemet tudom, minden új kihívással együtt találkoztunk, alkalmazkodva ahhoz, amin nem tudunk változtatni. Nincs sajnálat … nincs szükség különleges megfontolásra … nincs időnk ezekre … szóval csak élvezzük, amit minden nap hoz, és eddig nagyon jó volt. Még mindig sokat kell hálásnak lennünk, és mi vagyunk, ahogy az unokáink mondják, BFF (best friends forever).