脊髄空洞症と診断された人が知っておきたい15のことは次のとおりです。
1. 脊髄空洞症（SM）は病気であり、複雑になる可能性があります。
2. 脊髄空洞症は中等度から重度の痛みを引き起こす可能性があり、このように記述されています:
“私は誰かが私の頭から私のつま先まで野球のバットで私を打つかのように感じます。「―SMと中程度の痛み―c-spine、t-spine、l-spineのシリンクス
「胸の周りにバイスグリップがあるかのように感じて痛い。”-SM-胸部syrinx
“私の頭はとても悪く、私はいつも吐き気を催しており、私の視力は時々影響を受けています。”-頭蓋内圧亢進症を伴うSM
“首と肩が痛い。「―SMと岬の痛み＜2769＞＜4377＞「脳が頭蓋骨の後ろから引き出されているような気がする…最悪の頭痛！”-SMとキアリ奇形I
“私は私の耳にwhooshingを持っているので、大声でそれは私が目を覚まし続けています。”-SMと頭蓋内圧亢進症を伴う乳頭浮腫
“私はすべての時間を落とし、私の腕は弱いです。”-SMと子宮頸部syrinx
“私の心拍数は、私が移動するたびに急騰し、私は酸素なしで私の息をキャッチトラブルを持っています”–SMと重度の頻脈を伴う自律神経 頻脈は未治療のままであり，心不全を伴う肺高血圧症を発症した。 C-脊椎、t-脊椎、およびl-脊椎におけるSyrinxes。 仙骨のSM、syringobulbiaおよびTarlovの包嚢。
3. 脊髄空洞症は、外から見ている人には「見えない」ことがあります…あなたは脊髄の中の嚢胞、または損傷した脊髄または神経を見ることができません。 真実は、脊髄空洞症が複数の身体症状を引き起こす可能性があり、男性、女性、子供が常に車椅子や医療機器を使用するとは限らないということです。
4. 脊髄空洞症は、プライマリケア/小児科、脳神経外科、神経眼科、神経学、疼痛管理、自律神経系の専門家、呼吸器学、心臓病学、消化器学、および多くを含むそれを
5. 脊髄空洞症は、フレアと寛解を持つことができます。
“私はある日食料品店に行くことができ、次の日にベッドから出ることができないかもしれません。 私は前日からの活動のために”支払っている”…それは簡単な活動に加わるために大きい犠牲を取る。”
“私はウォルグリーンで買い物をすれば、私は店の後ろにそれを作って、OKをチェックアウトすることができます。 店の奥まで行くまでにコストコに行くと足が感じられません。 私はあまりにも長い私の足にいる場合、私はそんなに感覚的な損傷を持っている私は腰から感覚を失います。 私は平らに横たわって数時間休んだ後、気持ちが戻ってくるかもしれません。 いつか足の感覚が戻らないのではないかと心配しています。”
6. 真実は、キアリ奇形のない脊髄空洞症を有する多くの患者がいることである。 脊髄空洞症とキアリ奇形の両方が、単独で多くの同様の症状を引き起こす可能性があり、無視されると合併症が生命を脅かす可能性があります。
7. 「複合体」は、脊髄空洞症の1つの合併症に対する治療が、別の合併症に対する治療と矛盾し得ることを意味し得る。
8. 脳幹は、呼吸、心拍数、呼吸、および温度調節のように考える必要のないものを制御します。
9. 難しいとは、胸部syrinxを持つことを意味し、ここでは明確な説明があります：”あなたは副グリップやあなたの中央部24/7から人生を絞る中世の拷問装置に”
10. 真実は、大小のsyrinxesが症状を引き起こす可能性があります。 Syrinxesが収縮するか、または離れて行っても脊髄および存在によって引き起こされる脊髄神経の損傷は残るかもしれません。 Syringomyeliaの診断は心配が人の寿命にわたって要求されることを意味します: 最良の結果と生活の質のためには、適切な治療、評価、再評価、および継続的な学際的ケアによる緊密なモニタリングが必要です！
11. 2017年現在、私たちのコミュニティからのフィードバックを受けて、脊髄空洞症を患っている多数の個人は、世界中の脊髄空洞症の複雑さを認識する看護師、医師、および補助スタッフを見つけることが困難であると報告しています。 これと同じ問題がキアリ奇形で報告されています。
12. 真実は、未治療または適切な医療なしで放置すると、脊髄空洞症とキアリの両方が、脳幹の圧迫とその後のヘルニア、呼吸器の妥協、心血管異常、中枢および閉塞性睡眠無呼吸症、および麻痺を含む生命を脅かす合併症につながる可能性があるということです。
13. 悲しい真実は、男性、女性、そして子供たちがSMとChiariの両方に関連する合併症から亡くなったということです。 多くの場合、合併症の早期同定は命を救った可能性があります！ SMとChiariに関しては、継続的な医学教育が重要です。
14. 私たちは、医学のすべての専門分野から脊髄空洞症とキアリについてのより多くの情報をしたい医師、看護師、および補助スタッフを歓迎します。 私たちは常にすべての医療分野で共有するのが大好きで、リソースを提供させていただきます！
15. SMとChiariを持つ男性、女性、そして子供たちは、優れた継続的な医療に値する！
今日syringomyeliaとChiariについての詳細を学ぶか、教育セッションのために私たちの看護師に連絡してください。 私達にまた私達のウェブサイトの自由なダウンロードのために利用できる自由な教育擁護用具があります:www.wstfcure.orgまた、
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