Det finnes to typer Afasi: den typen som har en identifiserbar årsak som slag eller Traumatisk Hjerneskade (TBI) … og den typen som ikke gjør det.
når en person for uforklarlige grunner begynner å vise en progressiv forverring i språkfunksjoner (snakk, forståelse, lesing, skriving, etc.), Primær Progressiv Afasi (ppa) er mistenkt. Når etterfølgende MR-skanninger viser hjernecelledød i språkområdet på venstre side av hjernen, mens de ikke viser noen Egenskaper Ved Alzheimers eller Pick ‘ s sykdom, er diagnosen absolutt PPA.
de sier at definitiv ppa-bekreftelse ikke er mulig uten direkte mikroskopisk undersøkelse av hjernevev … normalt gjort i obduksjon eller noen ganger en biopsi (ganske risikabelt). Det ser imidlertid ut til å være et problem bare for medisinsk forskning. Siden det er, i dag, ingen kjent kur eller stoff som kan bremse utviklingen kanskje slik forskning vil til slutt gi nyttige resultater.
PPA er hva min kone har … siden 2007, men ikke identifisert før tidlig i 2009, like etter at hun ble 75. Så vi har levd med PPA i omtrent syv år … fem år siden diagnosen.
PPA er ofte vanskelig å diagnostisere siden symptomene er gradvis og ofte forvirrende. Å være på 70-tallet (jeg er en uke eldre) trodde vi først at taleproblemet skyldtes alder … men det ble snart klart at noe annet foregikk da skriving og lesing også begynte å forverres. Å være veldig sunn ellers Var Vår Primære Omsorgslege (PCP) ikke bekymret. Det var i 2008.
det var først da hun begynte å oppleve ‘spinning world’ svimmelhet tidlig i 2009 at vi aktivt søkte hjelp. Forutsigbart vår PCP diagnostisert Godartet Paroksysmal Posisjons Vertigo (BPPV) for å anbefale fysioterapi. Det hjalp ikke. Svimmelhetene fortsatte med varierende intensitet og varighet, men så omtrent fire måneder senere, under vår årlige øyeundersøkelse, foreslo øyeleggen at hun ble undersøkt av en lokal ENT-lege som vet alt om svimmelhet. VEL, ENT-fyren bekreftet det vi mistenkte: hun hadde ikke svimmelhet, så noe annet måtte være problemet … tiden ville fortelle.
Interessant nok stoppet de fleste svimmelhetene kort tid etter, men hennes tale og håndskrift fortsatte å forverres, og fikk oss til å se en nevrolog i desember 2009. Han gjorde EN EEG OG MR for å diagnostisere PPA 10. desember 2009 … en diagnose som passer alle våre erfaringer.
i begynnelsen av 2010 begynte skrivingen hennes virkelig å lide da hun mistet finmotorisk kontroll over høyre hånd. I løpet av året ble det klart at sykdommen hadde invadert motor cortex på venstre side av hjernen hennes … som styrer bevegelse på høyre side av kroppen. Ved midten av 2010 ble lesing stadig vanskeligere … hun kunne ikke lenger lese en bok .
i September 2011 mistet hun nesten all bruk av høyre hånd, slik at det ble nødvendig å bruke venstre hånd utelukkende for å spise og alt annet som var vanskelig siden hun var naturlig høyrehendt. Tærne på hennes høyre ben ble også påvirket, men mobiliteten til hennes høyre arm og ben forblir stort sett upåvirket.
Balansen ble imidlertid påvirket slik at det ble nødvendig for meg å hjelpe henne å gå overalt, til og med på badet. Siden hun ikke lenger hadde bruk for høyre hånd, ble det også nødvendig for meg å hjelpe henne med kjole, knytte skoene sine og til og med å tørke etter urinering og tarmfunksjoner.
da førerkortet skulle fornyes i januar 2012, i en alder av 78 år, bestemte hun seg for ikke å fornye. Sykdommen fortsatte å utvikle seg måned for måned gjennom 2012 da jeg fortsatte å ta på seg stadig flere funksjoner for henne. Men når høsten kom vi nok en gang tok vår bobil i sørvest, slik at den daglige variasjon var i stand til å gi behagelig stimulering for oss begge over vinteren. Livet var bra.
den store forandringen for 2013 var å miste den ‘utøvende funksjonen’ i hjernen som er ansvarlig for beslutningstaking, så det ser ut til at sykdommen nå har utviklet seg til frontal-temporal lobe. Hun kunne ikke lenger lage et middagsvalg eller velge ET TV-program, slik at jeg nå tok alle sine beslutninger. Den andre tingen er at etter midten av året kunne hun ikke lenger reise … ikke engang å følge meg til dagligvarehistorien.
i August 2013 kollapset hun etter en vanskelig avføring, og for første gang i våre liv fant jeg det nødvendig å ringe en ambulanse. Hun tilbrakte to dager på sykehuset utvinne. På dette punktet, noen betydelig anstrengelse-bare en stand-up dusj – kan være utmattende. Morgenaktiviteter er åpenbart bedre enn kvelder.
slik er arten av sykdommens progresjon. Du merker ikke endringene dag for dag, men gjør det fra måned til måned. Det vi har i dag vil være annerledes neste måned … og enda mer-så neste år.
min kone tok vare på meg i nesten 60 år. Jeg gjorde veldig lite rundt huset … hun var husmor og for det meste jeg var forsørger. Etter at barna forlot (vi har fire) gikk hun på jobb for det meste for å unngå kjedsomhet og ble overrasket over at jeg tror å lære at hun var mer enn lik alle andre på arbeidsplassen, slik at hun snart gjorde arbeidet med det som tidligere tok tre personer. Og hun gjorde fortsatt alt rundt huset(jeg var dårlig … men hun klaget aldri). Hun var bare en veldig effektiv person.
Nå gjør jeg alt … men jeg er ikke så effektiv. Jeg har alltid vært en prosjektperson (ingen klokke), men nå finner jeg behovet for å utvikle en rutine … hun hjelper meg i det, og vi finner ofte stor tilfredshet når jeg endelig gjenkjenner det åpenbare.
Kommunikasjon: her er hvor å være gift 60 år hjelper. Vi har alltid hatt velutviklede ikke-verbale kommunikasjonsevner … et blikk, et nikk, en gest … og vi kan raskt forstå meningen. Svært sjelden får hun mildt frustrert i å prøve å si noe som er betimelig i sin betydning … på hvilket tidspunkt jeg konsentrere meg om å ikke gå glipp av noen av de tilknyttede tegn … å nesten alltid forstå hva hun vil at jeg skal gjøre i en tid for å påvirke utfallet. For det meste, hennes intelligens og behagelig oppførsel har vært upåvirket gjennom disse årene.
Vi er litt gamle skolen. Så lenge jeg kan huske har vi møtt hver ny utfordring sammen ved å tilpasse oss det vi ikke kan endre. Vi har ikke tid til noe av det … så vi nyter det hver dag bringer, og så langt har det vært ganske bra. Vi har fortsatt mye å være takknemlige for, og vi er, som våre barnebarn sier, bff (best friends forever).