5 holistische beoordeling en palliatieve zorgplanning

doe de hoofdstukquiz voor en na het lezen van dit hoofdstuk.

hoofdstukquiz openen

Inhoud

• Doelen
• Holistische beoordeling
• Het beoordelingsproces
• Zorg plan
• zorgplannen
• De palliatieve zorg plan
• Advance care planning
• Terminale zorg plan
• Case study

Doelen

Wanneer u klaar bent met dit hoofdstuk moet u in staat zijn om:

1. het Uitleggen van het concept van holistische beoordeling.
2. verklaart het belang van holistische beoordeling in palliatieve zorg voor kinderen.
3. Identificeer de fysieke, emotionele, sociale en spirituele behoeften van een kind.
4. leg de doelstellingen van zorgplanning uit.
5. verklaar de verschillende soorten zorgplannen die worden gebruikt in palliatieve zorg voor kinderen.
6. ontwerp een vervroegd zorgplan voor een kind met een progressieve ziekte.

holistische beoordeling

5-1 wat betekent het woord holistisch?

holistisch betekent geheel of volledig. In de gezondheidszorg, het betekent het overwegen van de volledige persoon en al hun behoeften in de behandeling van hun ziekte.

5-2 wat betekent beoordeling?

beoordeling is het proces van het verzamelen van alle informatie met betrekking tot de persoon en hoe ze functioneren binnen de gemeenschap om hen heen.

5-3 Wat is een holistische beoordeling van een kind?”Holistische beoordeling van een kind” betekent het verzamelen van alle informatie over de fysieke, psychologische, sociale (psychosociale) en geestelijke behoeften van het kind, met inbegrip van de familie van het kind.Holistische beoordeling is een beoordeling die de fysieke, psychosociale en spirituele behoeften van een kind omvat en waarbij het gezin betrokken is.

5-4 moeten kinderen holistisch worden beoordeeld in de palliatieve zorg van kinderen?

Ja. Een kind op een holistische manier beoordelen betekent naar het kind kijken als een ‘geheel’ mens. Om de levenskwaliteit van het kind te verbeteren en het lijden te verlichten, moeten alle behoeften van het kind op alle gebieden van hun leven worden geïdentificeerd.

in de definitie van palliatieve zorg voor kinderen wordt gesteld dat het gaat om de totale verzorging van het lichaam, de geest en de geest van het kind en om het geven van steun aan het gezin. Daarom moeten al deze aspecten bij de beoordeling worden betrokken.

5-5 Wat bedoelen we met lichaam, verstand en geest?

dit zijn de gebieden die ons als persoon heel of compleet maken en hoe we functioneren binnen een gezin en de samenleving:

• Mind verwijst naar alle psychologische, emotionele en relatie (sociale) aspecten van een persoon.
• lichaam verwijst naar de fysieke aspecten van een persoon.
• geest verwijst naar de ziel, onze overtuigingen en hoe we onze spiritualiteit beoefenen.

5-6 Waarom is een holistische beoordeling belangrijk?

holistische evaluatie vormt de basis waarop de interventies en het beheer worden gepland en een zorgplan voor het kind en het gezin wordt opgesteld. Beoordeling is gekoppeld aan geïntegreerde zorgverlening door zorgverleners.

holistische beoordeling is belangrijk omdat hierin de interventies worden geïdentificeerd die nodig zijn om de geïntegreerde zorgverlening aan het kind en het gezin te plannen.

5-7 Wat zijn de doelstellingen van een holistische beoordeling?

de doelstellingen van een holistische beoordeling zijn::

• feitelijke informatie verstrekken over het kind en het gezin
• inzicht en begrip verkrijgen over hoe het kind en het gezin ziekte ervaren
• de hoop en verwachtingen van het kind en het gezin verkennen
• een probleemlijst opstellen met de fysieke, psychosociale en spirituele behoeften van het kind en de ondersteuning die het gezin nodig heeft
• om een zorgplan te bespreken en te ontwikkelen dat de doelstellingen van de zorg voor het kind omvat.

een holistische beoordeling moet een proces zijn en niet één gebeurtenis.

het doel van een holistische beoordeling is het opstellen van een probleemlijst van alle behoeften van het kind en het ontwikkelen van een speciaal zorgplan voor dat kind en gezin.

5-8 wat maakt een goede beoordeling?

bij een goede beoordeling dient rekening te worden gehouden met het volgende::

• het kind, samen met het gezin, wordt gehouden als de focus van de beoordeling, dat wil zeggen het is kind en familie gecentreerd.Goede communicatieve vaardigheden, empathie, respect en een niet-oordelende houding zijn belangrijk en nodig voor zorgverleners.
• de beoordeling houdt rekening met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind.
• het omvat meerdere sessies waarbij informatie wordt verkregen van een verscheidenheid aan teamleden.
• zorgverleners moeten tijd beschikbaar stellen om een grondige beoordeling te voltooien, deze tijd mag niet worden overhaast.
• een interview of sessie wordt gehouden met de ouders of verzorgers, omdat zij experts zijn in het begrijpen van hun kind.

een goede beoordeling is kind en familie gecentreerd en vereist tijd, goede communicatievaardigheden, empathie en een niet-oordelende houding.

5-9 Wat zijn de belemmeringen voor een goede holistische beoordeling?

gemeenschappelijke belemmeringen zijn::

• tijdsbeperkingen en beschikbaarheid van zowel zorgverleners als familieleden.
• het tijdstip van de beoordeling. Als het kind ernstig ziek of kritisch is, kan een volledige beoordeling mogelijk niet worden uitgevoerd.
• de perceptie die de familie heeft van palliatieve zorg kan van invloed zijn op hun bereidheid om volledig deel te nemen aan de openbaarmaking van de informatie die nodig is om een holistische beoordeling te voltooien.
• de instelling kan de beoordeling beïnvloeden. Er kan een gebrek aan privacy zijn, zorgverleners kunnen druk zijn, Klinische Notities en rapporten zijn mogelijk niet beschikbaar of konden niet worden gelezen voordat het teamlid hun beoordeling voltooit.

belemmeringen voor een goede beoordeling zijn onder meer een gebrek aan tijd en privacy.

5-10 welke uitdagingen kunnen zich voordoen bij de beoordeling van kinderen?

kinderen reageren heel anders op volwassenen wanneer ze niet in orde zijn. Hun ontwikkelingsleeftijd en-stadium zal van invloed zijn op elk aspect van hun leven, of het nu fysiek, psychosociaal of spiritueel is. Kinderen kunnen niet meewerken als ze ziek zijn en in onbekende omgevingen. Daarom kan lichamelijk onderzoek moeilijk zijn en vereisen geduld en tijd. Kinderziekten zijn vaak complex en kinderen reageren anders op pijn en symptomen. Zorgverleners kunnen zich door onervarenheid of gebrek aan opleiding slecht uitgerust voelen om complexe problemen aan te pakken.

5-11 Wanneer moet een holistische beoordeling worden uitgevoerd en wie moet dit doen?

een holistische beoordeling is geen eenmalige gebeurtenis die in één vergadering plaatsvindt, maar eerder een doorlopend proces dat gedurende de zorgperiode plaatsvindt naarmate de behoeften van het kind veranderen. Een eerste beoordeling kan plaatsvinden over meerdere sessies als de verschillende teamleden de fysieke, psychosociale en spirituele aspecten van het kind en het gezin beoordelen. Verschillende teamleden kunnen verschillende delen van de beoordeling Doen.

het beoordelingsproces

5-12 Hoe moet het beoordelingsproces worden benaderd?

beoordeling gaat niet alleen over het verzamelen van de vereiste informatie en gegevens, maar ook over hoe we de beoordeling benaderen. De manier waarop u beoordeelt is ook belangrijk en omvat:

• uw houding ten opzichte van de beoordeling
• uitleg van het proces aan het kind en het gezin
• het observeren van het kind, met name hun niet-verbale taal, emoties en gedrag, hoe ze Spelen en omgaan met anderen
• communicatieve vaardigheden en de juiste taal op het niveau van ouders en kind
• het in detail opnemen van de verzamelde informatie en het zo nodig onmiddellijk doorverwijzen.

5-13 welke stappen zijn vereist in het beoordelingsproces?

bij de beoordeling van het kind is het belangrijk eerst vast te stellen wat normaal is in het dagelijks leven van het kind voordat wordt beoordeeld wat abnormaal is. Het beoordelingsproces is aan de gang en omvat talrijke stappen, beoordelingstechnieken en-instrumenten, informatiebronnen, betrokkenheid van teamleden en voortdurende herbeoordeling.

de stappen zijn als volgt:

Stap 1: Verzamel de vereiste gegevens en informatie

:

• het kind: Gebruik, afhankelijk van de ontwikkelingsleeftijd en-fase, technieken zoals observatie, verbale discussies, spel en verschillende beoordelingsinstrumenten die geschikt zijn voor de leeftijd. Een klinische anamnese en volledig lichamelijk onderzoek zal nodig zijn zodra alle informatie is verzameld.
• het gezin of de verzorgers: Interview de ouders of verzorgers omdat zij het kind en de thuisomgeving het beste kennen. Als de familie of verzorger niet fysiek aanwezig zijn, maak dan afspraken om een telefonisch interview te doen.
• andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg of faciliteiten die het kind kan hebben gezien of bezocht, zoals een basisgezondheidskliniek, school en medisch specialisten.

Stap 2: verwerking van de informatie

een teamvergadering met alle relevante teamleden moet worden vergemakkelijkt wanneer alle relevante informatie en gegevens die zijn verzameld, kunnen worden besproken. Vergeet niet dat het kind en het gezin deel uitmaken van het team en moeten worden betrokken bij de discussies en planning van de zorg.

Stap 3: Kom met een zorgplan

dit moet voldoen aan de behoeften van het kind en het gezin op dat specifieke moment.

Stap 4: het zorgplan moet voortdurend opnieuw worden beoordeeld en herzien

dit is belangrijk, omdat de behoeften van het kind gedurende het verloop van de ziekte of ziekte zullen blijven veranderen.

het beoordelingsproces vereist dat gegevens worden verzameld en verwerkt door verschillende teamleden en dat een individueel zorgplan voor het kind wordt ontwikkeld dat voortdurend wordt herzien.

figuur 5-1: de holistische beoordelingsbenadering die wordt gebruikt in palliatieve zorg voor kinderen.

5-14 wat zijn beoordelingsinstrumenten?

beoordelingsinstrumenten zijn formulieren of vragenlijsten die worden ingevuld en worden gebruikt om gegevens voor elke patiënt te verzamelen. Indien mogelijk, de ouders en familie moeten helpen invullen van de formulieren.

5-15 welke beoordelingsinstrumenten worden gebruikt in palliatieve zorg voor kinderen?

er zijn verschillende beoordelingsinstrumenten die specifiek kunnen worden gebruikt voor de fysieke, psychosociale en spirituele gebieden. Voorbeelden hiervan zijn::

• geschikte instrumenten voor de beoordeling van pijn op de fysieke leeftijd, bv. FLACC – schaal, numeriek, pijn, gezichten en PatchSA – kleur Gereedschap
• Psychosociaal – genogrammen
• spiritueel-FICA Gereedschap.

Zie andere relevante hoofdstukken in dit boek voor voorbeelden van deze instrumenten

beoordelingsinstrumenten kunnen worden gebruikt om gegevens te verzamelen.

5-16 hoe moeten de uit de holistische beoordeling verzamelde informatie en gegevens worden gedocumenteerd?

organisaties, faciliteiten en instellingen zullen allemaal hun eigen beoordelingsformulieren en klerkenformulieren hebben die worden gebruikt. In de palliatieve zorg voor kinderen moeten alle relevante informatie en gegevens die door de verschillende teamleden worden verzameld, in één document worden vastgelegd. Dit moet ter beschikking worden gesteld van alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor het kind, zodat zij een holistisch inzicht krijgen in en inzicht krijgen in het individuele kind en het individuele gezin.

de verzamelde informatie moet worden vastgelegd in één enkel document dat alle zorgverleners kunnen bekijken.

zorgplanning

5-17 Wat is zorgplanning?

zodra alle behoeften en zorgen van het kind en het gezin in een probleemlijst zijn opgenomen, kunnen deze prioriteiten worden vastgesteld en worden onderverdeeld in beheersbare oplossingen en kan een zorgplan worden ontwikkeld.

zorgplanning is het samenwerken met het kind, het gezin en zorgverleners om realistische en haalbare holistische zorgplannen te ontwikkelen die gericht zijn op het kind en het gezin. Zorgplanning begint kort na de diagnose en naarmate de behoeften en problemen van het kind veranderen en de ziekte of aandoening vordert, zal het type zorgplan veranderen. Zorgplanning houdt rekening met de doelen van zorg die zijn vastgesteld en op welk niveau de interventies zullen zijn.

zorgplanning is het samenwerken van alle teamleden om overeengekomen holistische zorgplannen te ontwikkelen die patiëntgericht en familiegericht zijn.

5-18 Wat zijn doelen van zorg?

doelen van zorg zijn de hoop en verwachte resultaten die het kind en het gezin zouden willen zien gebeuren of bereikt worden door het verloop van de ziekte of aandoening. Ze zijn gebaseerd op de waarden en voorkeuren van het kind en het gezin en omvatten de fysieke, psychosociale en spirituele aspecten en zijn niet noodzakelijkerwijs gebaseerd op beslissingen over het einde van het leven.

doel van de zorg kan zijn::

• bestrijding van de ziekte
• bestrijding van pijn
• bereiken van mijlpalen zoals verjaardagen
• thuiszorg
• onderhoud of revalidatie
• ondersteuning voor families en geliefden.

het hebben van zorgdoelen zal helpen bij de planning van de zorg en het niveau waarop interventies kunnen worden uitgevoerd. De volgende stap is het opstellen van een zorgplan dat prioriteit geeft aan de doelen van de zorg.

doelstellingen van de zorg zijn de hoop en verwachtingen van het kind en het gezin.

zorgplannen

5-19 Wat is een zorgplan?

een zorgplan is een schriftelijk document (instrument) van de interventies en steun die moeten worden verleend aan het kind en het gezin. Het plan biedt een kader voor zorgverlening. De plannen moeten regelmatig worden herzien om ervoor te zorgen dat de complexe en veranderende behoeften van het kind blijven worden aangepakt.

een zorgplan dient:

• een schriftelijk verslag van een actieplan en zorg die moet worden verstrekt
• een enkel document dat alle teamleden en zorgverleners een overzicht geeft van de geplande zorg voor de patiënt en familie
• een enkel uitgebreid document waarin alle teamleden hun plannen, verzoeken en opmerkingen vastleggen
• een document dat zorgverleners op verschillende niveaus van zorgdiensten begeleidt.

een zorgplan is een enkel schriftelijk verslag dat het actieplan en de zorg die moet worden verstrekt documenteert.

5-20 zijn er verschillende soorten zorgplannen?

Ja. Verschillende zorgplannen worden ontwikkeld volgens het stadium en de progressie van de ziekte of ziekte van het kind. De verschillende soorten zorg plannen omvatten:

• een palliatieve zorgplan: dit wordt ontwikkeld en geschreven kort na de diagnose zodra de holistische beoordeling, die de behoeften en zorgen van het kind en het gezin identificeert, is voltooid.An advance care plan (ACP): de timing van het proces van het advance care plan hangt af van het stadium van de ziekte en de mate van progressie van de ziekte.
• een terminaal zorgplan: dit is ontwikkeld om zorg te verlenen in de laatste 48 uur van het leven, dat wordt aangeduid als de terminale fase van het leven van het kind. Meestal maakt het terminalzorgplan deel uit van het advance care plan.

figuur 5-2: palliatieve zorg, advance care en terminalzorgplan.

het palliatieve zorgplan

5-21 wie ontwikkelt het palliatieve zorgplan?

een zorgplan moet worden opgesteld in samenwerking met alle zorgverleners die actief betrokken zijn bij en verantwoordelijk zijn voor de zorg voor het kind en het gezin. Het kan het eerstelijnsgezondheidszorg team zijn, het palliatieve zorg team of beide. Het plan moet worden gecommuniceerd aan alle personen die zorg en interventies verstrekken om een goede communicatie en een continuã1 ⁄ 4m van zorg mogelijk te maken.

5-22 Wanneer moet het palliatieve zorgplan worden geschreven?

het wordt kort na de diagnose geschreven zodra de holistische beoordeling, die de behoeften en zorgen van het kind en het gezin identificeert, is voltooid. Het moet worden herzien en bijgewerkt elke keer als er een beoordeling als de behoeften en zorgen voortdurend veranderen en alle teamleden moeten worden geïnformeerd over deze.

5-23 Wat is de algemene opzet van een palliatieve zorgplan?

het palliatieve zorgplan is holistisch en zal daarom alle gebieden omvatten die werden beoordeeld en problemen werden vastgesteld. Het palliatieve zorgplan identificeert:

• de problemen: welke problemen ondervinden het kind en het gezin?
• de geplande actie: wat moet er worden gedaan om het probleem te verlichten?
• teamlid: wie zou wat moeten doen?
• tijdsbestek: wanneer zal de actie worden voltooid of wanneer moet deze worden herzien?

een palliatieve zorgplan identificeert de problemen, de geplande actie en door wie, en het tijdsbestek voor de actie die moet plaatsvinden of worden herzien.

Probleem	Actie gepland	Team	Time frame
Fysiek:
Psychologische:
Sociale:
Geestelijke:
Familie:

Figuur 5-3. Een formaat dat kan worden gebruikt voor een palliatieve zorgplan

zie Bijlage D voor een voorbeeld van een palliatieve zorgplan.

Note zowel de niet-farmacologische als de farmacologische behandeling zullen waar nodig in het actieplan moeten worden opgenomen.

Advance care planning

5-24 Wat is advance care planning?

in het algemeen plannen mensen belangrijke gebeurtenissen in het leven. Sommige plannen zwangerschappen, hebben geboorteplannen, plannen bruiloften en maken pensioenplannen. Als het gaat om het maken van plannen wanneer geconfronteerd met ernstige ziekten en rond de dood en sterven, velen schuwen weg van dit. Dit kan zijn omdat mensen bang zijn voor de dood. Het verliezen van een kind is beschreven als een belangrijke stressor, slechts de tweede na de ervaring van het leven door een natuurramp. Planning voor iets dat onvermijdelijk kan zijn en inderdaad stressvol of zelfs eng zal zijn, is belangrijk omdat het families kan helpen om voorbereid te zijn, om enige controle over dingen te hebben en om te plannen volgens hun waardesystemen voordat er een crisis ontstaat.”Advance care planning (ACP)” is het proces van het bespreken van kwesties en het plannen van de toekomst in afwachting van een verandering in de toestand in de toekomst.’Het belangrijkste doel van het proces is om de patiënt te leren kennen, hun ziekte, welke complicaties zich kunnen voordoen, wat de waarden van de familie zijn en hoe dat de besluitvorming kan sturen voordat er een crisis ontstaat.Geavanceerde zorgplanning is een proces, en niet alleen een document dat een verwachte toekomstige gebeurtenis aanpakt.Een richtlijn vooraf is een document waarin een persoon (18 jaar en ouder) voorziet in beslissingen over gezondheidszorg in het geval dat hij of zij in de toekomst niet in staat is om die beslissingen te nemen. Deze staan ook bekend als ‘levende testamenten’ of ‘duurzame volmacht voor gezondheidsdocumenten’. Deze zijn niet van toepassing op kinderen.

5-25 Wat zijn de voordelen van voorafgaande zorgplanning?

er zijn verschillende voordelen om de zorgplanning vooruit te helpen, zowel voor werknemers in de gezondheidszorg als voor gezinnen.

uitkeringen voor werknemers in de gezondheidszorg omvatten::

• Geeft een gevoel van veiligheid en controle
• Helpt bij het verhelderen van de doelen van de zorg
• Geeft duidelijke beheer instructies
• Bereidt zich voor op toekomstige situaties en het stervensproces
• Helpt bij het bereiken van een betere kwaliteit van de zorg
• Voorkomt behandelingen die niet in het beste belang
• Respecteert de patiënt en de zorgverlener autonomie.

er zijn ook prestaties voor het gezin:

• Maakt gezinnen voelen zich meer verzorgd
• Verbetert de kwaliteit van end-of-life (EOL) zorg
• Minder problemen met gedeelde besluitvorming
• Grotere focus op het zieke kind
• Meer mogelijkheden voor gezinnen te wonen om hun emotionele en geestelijke behoeften
• Betere zorg voor de coördinatie
• Meer steun voor de familie van de zelf-werkzaamheid
• Betere rouwverwerking ervaring.

Advance care planning helpt zowel gezondheidswerkers als gezinnen om een beter gevoel van controle te hebben en te weten wat te doen en niet te doen in een noodsituatie.

5-26 zijn er nadelen of risico ‘ s aan het vooraf plannen van de zorg?Er kunnen niet altijd plannen worden gemaakt voor elke complicatie en soms doen zich gebeurtenissen voor die geen verband houden met de primaire ziekte en die moeilijk te beheren kunnen zijn binnen het geschetste plan. Zorgverleners moeten ervaring en wijsheid hebben als het gaat om onverwachte gebeurtenissen. Het hebben van een plan kan soms zorgverleners afleiden van het denken buiten het plan en kan leiden tot onder beheer van omkeerbare ongerelateerde gebeurtenissen.

5-27 Wat zijn de belangrijkste onderdelen van een advance care plan?

belangrijke onderdelen van een advanced care plan zijn::

• Gedetailleerde informatie over de patiënt en zijn familie
• Contact-en adresgegevens van kind en gezin
• Redenen voor die een vooraf zorg plan
• Ethische controles, vooral een herziene versie
• Professionals die betrokken zijn bij de besluitvorming
• Reanimatie status
• Doelen van de zorg en de interventieniveaus
• Scenario ‘ s die kunnen ontstaan en de daarop volgende beheer van richtlijnen
• Huidige en aanvullende geneesmiddelen die kan worden vereist
• Plaats van de zorg voor complicaties en terminale zorg
• Psychosociale ondersteuning
• Begrafenisregelingen (indien relevant)
• handtekeningen (patiënt, verzorger, betrokken personeel).

Reanimatiestatus en interventieniveaus hebben betrekking op de vraag of het gezin (en het kind, indien de leeftijd passend is) het hele scala aan reanimatie-en medische interventies wenst indien zich een levensbedreigende situatie voordoet, bijvoorbeeld een hartstilstand of een massale bloeding, of dat het gezin alleen comfortabele zorg wenst.

Zie bijlage J voor een voorbeeld van een checklist van een vervroegd zorgplan (end-of-life).

5-28 wie moet vooraf worden betrokken bij de zorgplanning?

het eerstelijnsteam moet het proces leiden. Er moeten ten minste twee beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg bij worden betrokken, vooral wanneer er complexe ethische kwesties zijn waarbij beslissingen moeten worden genomen om de behandeling in te trekken of te staken. Indien beschikbaar kan een gespecialiseerd palliatieve zorgteam het proces begeleiden. Andere zorgteams of zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg van de patiënt (bijv. een oncoloog, radiotherapeut, neurochirurgen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en aanverwante gezondheidswerkers) moet deel uitmaken van de discussies indien nodig.

de primaire verzorger of wettelijke voogd van het kind moet deel uitmaken van het proces en de discussies, en beide ouders moeten hierbij worden betrokken. Soms kunnen er andere familieleden zijn die een sleutelrol spelen in de zorg of besluitvorming. Bijvoorbeeld, waar ouders jong zijn, kunnen grootouders van onschatbare waarde zijn in het planningsproces.

indien een gemeenschapsorganisatie of thuisverzorgers bij de opstelling van de plannen worden betrokken, is het ook nuttig om deze waar mogelijk in het kader van de teamdiscussies op te nemen.

het allerbelangrijkste is dat het kind het recht heeft om deel te nemen aan de besluitvorming over zijn zorg.

5-29 Wanneer moeten er plannen voor voorafgaande zorg worden opgesteld?

het tijdstip van het proces van het Advance care plan hangt af van het stadium van de ziekte en de snelheid van progressie van de ziekte. Ziekten waarvan bekend is dat ze sneller vorderen, zullen dringender planning nodig hebben, zoals een ongeneeslijke kanker, terwijl planning in ziekten met langzame vooruitgang zoals hersenverlamming met minder urgentie kan worden gedaan.

de timing kan ook afhankelijk zijn van hoe de familie dingen graag doet. Sommigen willen misschien alles weten en plannen vanaf het moment van de diagnose, terwijl anderen dit alleen willen doen ‘wanneer de tijd komt’. Het is belangrijk om een evenwicht te vinden tussen het uitstellen van planning voor te lang en het maken van plannen te vroeg, vooral als dit angst en angst veroorzaakt die niet gerechtvaardigd is in de vroege stadia van een lange ziekte.

het is een nuttig idee om te kijken naar mogelijkheden die kunnen dienen als triggers om het concept van toekomstplanning aan te pakken. Deze kansen kunnen optreden na onverwachte levensbedreigende gebeurtenissen of wanneer het duidelijk wordt dat de ziekte verergert ondanks behandelingen.

5-30 waar moet vooraf zorgplanning plaatsvinden?

idealiter zou men moeten proberen om deze moeilijke discussies te voeren in een rustige en ongestoorde ruimte terwijl het kind nog stabiel is. Helaas is dit zelden de realiteit en soms moeten deze plannen worden gemaakt in moeilijke omgevingen zoals intensive care units. Het is belangrijk om heel voorzichtig te zijn om geen gevoelige discussies rond het bed van het kind te hebben, zelfs als wordt gedacht dat het kind niet in staat is om te horen, bijvoorbeeld als het kind verdoofd of niet reageert.

idealiter dient de planning van de zorg vooraf te worden uitgevoerd in een rustige, ongestoorde en privéruimte.

5-31 Hoe moet vooraf zorgplanning worden uitgevoerd?

een ideaal planningsproces voor de advance care zou het volgende kunnen zijn::

1. Identificeer de noodzaak van een advance care plan.
2. Verzamel alle beschikbare informatie over de ziekte van het kind, met inbegrip van onderzoeken en literatuur, waar nodig, over het verwachte traject van de ziekte en mogelijke genezingspercentages.
3. organiseer indien nodig een teamvergadering om de ziekte-en psychosociale overwegingen en mogelijke scenario ‘ s te bespreken met belangrijke spelers. Dit is vooral nodig voor kinderen met complexe ziekten waarbij veel systemen betrokken zijn of waar de prognose onzeker is.
4. begin met het opstellen van een plan om een idee te krijgen over welke vragen en kwesties bij de verzorgers of familie van het kind aan de orde moeten worden gesteld.
5. indien nodig een ontmoeting hebben met de verzorgers of familie van het kind om hun waarden, wensen en keuzes over de plaats van zorg te achterhalen.
6. Stel het plan op aan de hand van informatie die is verzameld uit vergaderingen met beroepsbeoefenaren en discussies met familie.
7. ontmoeting met de verzorger en het kind, indien van toepassing, om het plan te bespreken en indien nodig wijzigingen aan te brengen.
8. Maak het plan af en laat de verzorger of ouder kind het document ondertekenen.
9. kopieën ter beschikking stellen van de betrokken partijen (betrokken familie -, ziekenhuis-en externe organisaties, enz.).
10. het plan herzien of wijzigen indien nodig (bv. nieuwe complicaties of onverwacht herstel).

5-32 is een voorzorgplan voor een kind wettelijk bindend?

Nee, dat is het niet. Het is een leidraad en geen juridisch document zoals een vooruitstrevende richtlijn of een levende wil.

een advance care plan is geen juridisch bindend document in tegenstelling tot een levende wil.

5-33 kan een advance care plan worden gewijzigd?

Ja, het kan en moet veranderen, vooral als dingen in beide richtingen veranderen, bijvoorbeeld onverwachte snelle verslechtering of verbetering.

terminale zorgplannen

5-34 Wat is een terminale zorgplan?

de terminale fase wordt beschouwd als de laatste 48 uur voordat een persoon overlijdt. Het is niet altijd mogelijk om de exacte tijd te voorspellen, maar er zijn bekende tekenen en symptomen die erop wijzen dat deze fase is bereikt. Een terminalzorgplan zal helpen bij het begeleiden van de zorg en interventies die in de laatste paar uur moeten worden verstrekt en de onmiddellijke zorg en ondersteuning zodra het kind is overleden.

5-35 is het terminalzorgplan een afzonderlijk document van het advance care plan?

dit plan is gewoonlijk opgenomen in het voorzorgplan, maar kan als een afzonderlijk plan worden opgesteld, vooral als de zorg die moet Worden Verstrekt Alleen zorg aan het einde van de levenscyclus is. Het terminalzorgplan kan worden bijgevoegd of gedeponeerd met het advance care plan indien ontwikkeld met het advance care plan. Alle zorgaanbieders moeten toegang hebben tot dit zorgplan.

zie hoofdstuk 11 voor meer informatie over een controlelijst voor terminalzorg.

casestudy

een 13-jarige jongen met de naam Peter, bij wie leukemie is vastgesteld, wordt opgenomen in het general adult ward hospital voor pijn-en symptoombeheersing. Zijn symptomen omvatten gewrichtspijn, kortademigheid en vermoeidheid. De jongen is de oudste van drie kinderen en is erg angstig en lijkt depressief. Hij denkt dat zijn ziekte een straf van God is omdat hij niet graag voor zijn broers en zussen zorgt als zijn moeder werkt. Zijn moeder is een alleenstaande ouder, die vertrouwt op een subsidie en parttime werk voor haar gezin. De familie woont in een landelijk gebied op 50 km afstand van het ziekenhuis.

wat voor soort beoordeling moet het zorgteam doen en waarom?

hij heeft een holistische beoordeling nodig. Hij heeft een levensbedreigende ziekte en daarom is een palliatieve zorgbenadering van zijn management vereist. Dit omvat de totale zorg van het lichaam, de geest en de geest van het kind en omvat het geven van steun aan het gezin.

wat zal het doel zijn van deze holistische beoordeling?

het doel is::

• het verzamelen van feitelijke informatie, inzicht en begrip van het kind en zijn gezin
• om zijn hoop en verwachtingen te onderzoeken
• om een probleemlijst op te stellen van al zijn behoeften en de ondersteuning die het gezin nodig heeft
• om een zorgplan te bespreken en te ontwikkelen en te bepalen wie in het team het beste in de behoeften en problemen kan voorzien.

bij wie moet het team informatie verzamelen?

informatie moet zoveel mogelijk worden verzameld van de jongen, zijn moeder en andere eerdere zorgverleners.

welke gemeenschappelijke belemmeringen kunnen een goede beoordeling beïnvloeden?

de moeder van de jongen werkt parttime en heeft daarom mogelijk geen tijd om informatie te verzamelen. De jongen is in een volwassen Algemene afdeling dus er kan mogelijk een gebrek aan privacy zijn en daarom kan hij zich terughoudend voelen om informatie te delen.

welke beoordelingsinstrumenten kunnen door de verschillende teamleden bij de beoordeling worden gebruikt?

er zijn verschillende beoordelingsinstrumenten beschikbaar om te gebruiken bij de beoordeling van de fysieke, psychosociale en spirituele behoeften van de jongen, alsook de zorgen en de benodigde gezinsondersteuning. Deze tools kunnen een leeftijd geschikte pijn assessment tool, een spirituele tool, een stamboom om de familie details te beoordelen en een tool om de huidige algemene gezondheid en situatie van de jongen te beoordelen.

waar moet al deze informatie worden gedocumenteerd?

deze informatie moet worden verzameld en gedocumenteerd op één enkel document dat wordt gedeeld met het care-team.

Wat moet er gebeuren met de informatie en gegevens die bij de beoordeling zijn verzameld?

er moet een individueel zorgplan worden ontwikkeld voor deze jongen en zijn familie. Dit zorgplan moet prioriteit geven aan de behoeften en zorgen die zijn vastgesteld in de holistische beoordeling.

hoe zou u zijn problemen weergeven in het palliatieve zorgplan (gebruik het volgende sjabloon om de problemen in te voegen)?

Probleem	Actie gepland	Team	Time frame
Fysiek:
Psychologische:
Sociale:
Geestelijke:
Familie:

Fysieke problemen zijn: Pijn, vermoeidheid en kortademigheid.

psychische problemen omvatten: angst en depressie.

sociale problemen zijn onder meer: verantwoordelijk voor zijn jongere broers en zussen, dus mogelijk niet naar school gaan en isolement van leeftijdsgenoten.

geestelijke problemen omvatten: angst om gestraft te worden door God.

familieproblemen omvatten: financiële problemen en mogelijke vervoersproblemen voor moeder om naar het ziekenhuis te gaan.

de jongen gaat naar huis zodra zijn symptomen onder controle zijn en de maatschappelijk werker het gezin heeft geholpen met de psychosociale problemen die het gezin heeft. Hij wordt echter zes maanden later opgenomen voor end-of-life zorg.

welk zorgplan zou u nu voor de jongen ontwikkelen?

er kan een plan voor vroegtijdige zorg worden ontwikkeld waarbij potentiële scenario ‘ s voor het einde van het leven worden vastgesteld en gepland voor, samen met de jongen, zijn familie en het zorgteam.

welke belangrijke componenten acht u van belang om in zijn advance care plan op te nemen?

de belangrijkste componenten zijn:

• the goals of care and intervention levels
• the Reanimation status
• Management guidelines for pain and symptoom control.

Wie heeft een kopie van dit advance care plan nodig?

iedereen die betrokken is bij de zorg voor de jongen, inclusief zijn moeder, heeft een kopie nodig van het plan voor advance care.