Noot van de redactie: voor ondersteuning navigeren leven na een type 1 overlijden, kunt u terecht op Jesse Was Here, een uniek programma van voorbij Type 1, het verstrekken van middelen aan echtgenoten, broers en zussen, grootouders, en vrienden in nood.
ik geloof dat er over het algemeen nog veel verwarring bestaat over type 1 diabetes. Er zijn veel voorkomende misverstanden, zoals het werd veroorzaakt door een slechte gewoonte (we aten te veel suiker), of is een automatische diagnose als een grootmoeder had een vorm van diabetes, vaak uitgesproken “diabetetus.”Mijn eigen Oma noemde het eigenlijk” sugar-betes, ” wat mijn ogen zeker deed rollen, hard. Een ander veel gebruikt woord in T1D gesprek is het woord ” gewoon.”Could’ t you just do this…, “”why can’ t you just … ” En “at least diabetes is just …”
laten we het nu hebben over DKA. Ik heb eigenlijk gemerkt wanneer Ik gebruik maken van de term DKA, mensen hebben niet veel te zeggen, omdat ze niets over weten. Diabetische ketoacidose is een ernstige, levensbedreigende complicatie, die meestal Type 1 diabetici treft. DKA kan zich ontwikkelen wanneer uw bloedglucosegehalte hoog is en het insulinegehalte laag is. De onbalans in het lichaam veroorzaakt een ophoping van ketonen, die giftig zijn. Als het niet wordt behandeld, kan het leiden tot een diabetisch coma en de dood.
I werd op 8-jarige leeftijd gediagnosticeerd met type 1 diabetes. Gelukkig was mijn moeder bekend met de symptomen en werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een bloedsuiker van ongeveer 500 mg/dl (27,8 mmol/l). Ik was letterlijk net verhuisd naar een nieuwe stad, nieuw huis, en stond op het punt om naar een nieuwe school te gaan. Nu moest ik een nieuwe ziekte aanpakken. Hoewel mijn familie erg ondersteunend was, namen we de benadering van “doe niet alsof er iets mis is” zodat ik me niet geïsoleerd voelde door T1D.
dit resulteerde uiteindelijk in een te nonchalante behandeling van mijn ziekte. Ik heb meteen onafhankelijkheid geëist.; Ik wilde mezelf injecteren, niet om hulp vragen bij elke lage bloedsuiker, en weerstond extra hulp bij de hoge bloedsuikers. Ik was nogal defensief toen iemand vroeg wat mijn bloedsuikers waren, omdat ik het gevoel had dat ik faalde als ik niet in perfect bereik was. Dit creëerde een achtbaan met betrekking tot de controle van mijn gezondheid, waar ik waarschijnlijk een roman over zou kunnen schrijven, maar dat komt later.
een levendige herinnering voor mij is een nacht die ik kotste in mijn slaapkamer (ongeveer 12 jaar oud), te zwak om zelfs maar uit bed te komen, en mijn oudere broer Nick staarde me gewoon aan met paniek, maar stil. Mijn moeder dwong me naar de eerste hulp en ik was in DKA; ik kreeg de IV vloeistoffen, en de schaamte van de eerste hulp arts die schold me over elke toekomstige complicatie die ik kon ontwikkelen als ik mijn ziekte niet serieus nemen. De harde realiteit van deze ziekte was duidelijk, maar werd meer een geluiddemper voor mij dan wat dan ook.
Later in mijn college jaren, en ik geloof dat ik racked up ongeveer drie ziekenhuisopnames van DKA. Na te denken over die jaren nu, ik ben geschokt dat ik niet communiceren een meer specifieke “noodplan” met iemand die de leiding. Ik heb gelukkig een aantal vrij geweldige vrienden die waren meer dan ondersteunend van mij, maar ik woonde zelfs in mijn eigen appartement voor een paar jaar (met onafhankelijke vrouw doelen) en niet laten site manager weten dat ik T1D. iedereen met kennis of ervaring van DKA weet dat ik geluk heb dat ik leef om zelfs dit verhaal te schrijven.
mijn oudere (ongeveer 2,5 jaar) broer Nick zou mijn moeder vragen waarom de DKA zo ernstig was, en waarom ik zo lang in het ziekenhuis zou liggen, en is het niet “gewoon” als een griep. Ook al deelde ik een buitengewone relatie met mijn broer, mijn T1D werd niet gesproken over veel opgroeien. Ik was defensief, beschamend en soms gewoon koppig. Dus ik deelde niet alle details, tenminste niet totdat hij werd gediagnosticeerd met T1D op de leeftijd van 22.
ik kan u precies vertellen waar ik zat en het weer voor de dag en het model van de mobiele telefoon die ik had, toen Nick me belde en zei: “Ik kan niet geloven wat je al die jaren hebt meegemaakt. Mijn zusje is al een slechterik Sinds jij klein was en ik zit hier te klagen over een teststrip.”Ik lachte hardop, zwol op van trots en emotie, leeggelopen van opluchting, en we praatten een uur over alle klachten die de ziekte veroorzaakt.
mijn broer was de eerste persoon waar ik me volledig voor openstelde over mijn ziekte die enig idee had waar ik het over had, en gerelateerd was aan de dagelijkse strijd zoals niemand anders. Ik voelde me schuldig voor het hebben van een gevoel van opluchting, want natuurlijk wilde ik niet dat hij de ziekte had, maar ik had 11 jaar van T1D gesprek te worden gevoerd. We maakten vaak grapjes over zijn wittebroodsweken omdat hij heel weinig insuline moest nemen en een tijdje zo ‘ n eenhoorn-status had, maar ik voelde ook verdriet omdat ik te goed wist hoe ingewikkeld de ziekte wordt. We hadden al snel de terugkerende gesprek over hoe waanzinnig oneerlijk de prijzen van de voorraden waren, en maakte een gewoonte van elkaar te bellen na elk bezoek aan de apotheek om onze rekeningen te vergelijken. Nick was verhuisd naar Minnesota, begon een nieuwe carrière, en had geen medische verzekering. Zijn rekening versloeg de mijne elke keer, en het maakte me ziek.
terwijl ik in mijn twintiger jaren worstelde met de controle over mijn T1D, had ik het geluk om de man van mijn dromen te vinden. Ik moest met hem over mijn ziekte praten toen hij een lade opende met waarschijnlijk honderd spuiten die ik nog niet in een naaldencontainer had gestort. Stel je zijn verrassing voor! Hij was zeer geïnteresseerd in de details en bood meer steun en aanmoediging dan ik voor mogelijk hield. Een paar jaar later, waren we verloofd om te trouwen in een tijdschrift-waardig wijnmakerij in Californië, en mijn leven voelde beter dan ooit. Nick had me onlangs gebeld na het passen van zijn smoking met zijn jonge zoon en ringdrager, en dat telefoontje leek alles heel echt te maken voor de bruiloft.Nick ‘ s familie zou wegvliegen en een week blijven, en ik kon niet meer opgewonden zijn om dit huwelijk met iedereen te vieren. Op een zondagavond in februari waren mijn beste vriend en ik mijn huwelijksuitnodigingen aan het samenstellen toen Nick belde om in te checken, zoals hij vaak deed. Hij klonk moe en kort gezegd dat hij zich niet goed had gevoeld voor een paar dagen. Afgeleid door mijn bruiloft, vroeg ik hem snel om voor zichzelf te zorgen, ik vertelde hem dat ik van hem hield en hem snel zou bellen.Een paar dagen later kreeg ik een telefoontje op het werk van zijn vriendin (en moeder van hun kinderen) dat Nick in coma lag in het ziekenhuis. Verlamd door ongeloof en paniek, probeerde ik de situatie te begrijpen. Ik kan me niet elk detail van het gesprek herinneren omdat ik alleen maar aan de coma kon denken; maar uiteindelijk kwam ik erachter dat Nick een paar dagen lang een ernstige buikgriep had, extreem uitgedroogd werd en een hartaanval kreeg.
de paramedici brachten hem bij op de vloer van zijn huis, en in het ziekenhuis zouden de artsen een koelmethode uitvoeren om de zwelling van de hersenen te verminderen en hij zou in de komende dagen wakker moeten worden. Had ik al gezegd dat mijn ouders de stad uit waren in een “moeilijk te bereiken” gebied met weinig ontvangst? Die nacht toen ik rusteloos in bed lag, was ik aan het uitzoeken hoe ik naar het ziekenhuis in Minnesota kon komen voordat hij wakker werd, zodat ik hem een hel van een harde tijd kon geven omdat hij zo dramatisch was over een griep. Ik stelde me zijn aanstekelijke glimlach voor, en de omhelzing die we zouden delen.
de volgende ochtend ging ik in lichte ontkenning naar mijn werk. Ik dacht dat ik wat dingen gedaan zou krijgen en mijn werkfamilie zou laten weten wat er aan de hand was en waarom ik binnenkort naar Minnesota zou vliegen. Ik was niet op het werk voor meer dan 10 minuten toen ik het telefoontje van Nick ‘ s vriendin vertelde me dat de artsen zijn toestand verkeerd hadden geïnterpreteerd, en de gevreesde zin “Er is niets wat ze kunnen doen.”Hij zou aan de beademing liggen totdat familie arriveerde. Ik viel hard op mijn knieën en een schreeuw ontsnapte me die alleen tragedie kan creëren.
mijn ouders, Mijn verloofde en ik maakten de onmogelijk lange vlucht naar Minnesota vanuit Californië, met een onverwachte en hartverscheurende vluchtvertraging. We zijn eindelijk in het ziekenhuis, en de eerste keer dat ik Nick zag, zag hij er gezond uit. Behalve de verwachte medische apparaten, zag hij er niet eens slecht uit. Die nacht hield ik zijn hand vast zolang ik me kan herinneren, smeekte hem wakker te worden, Ik zweer het een biljoen keer.
de artsen legden uit dat hij te veel zuurstof aan zijn hersenen had verloren door zijn hartaanval, en dat hij helemaal hersendood was. Naar onze wens kunnen ze ‘ s morgens nog een test doen om te controleren of er hersenactiviteit is. We baden met elke vezel van onze wezens voor een wonder. De test bood geen wonder, en nu waren we rond zijn bed in elkaar grijpende handen, met zijn pastoor reciteren laatste gebeden. Nick overleed op 27 februari 2009. Ik heb spookachtige herinneringen aan de laatste stappen uit het ziekenhuis, in een koude, donkere gang, met te veel deuren die dichtsloegen achter ons, Nick achterlatend, en mijn moeder en ik hielden elkaar stap voor stap omhoog. Toen de deuren naar buiten opengingen, sloeg de frigide kou van een Minnesota winter me in het gezicht en de diepe adem die ik nam was fysiek moeilijk te slikken als mijn tranen pijnlijk stak mijn ogen. Ik dacht dat het onmogelijk zou zijn voor de zon om te schijnen in de duisternis van de dood.
de doodsoorzaak werd vastgesteld DKA. De artsen en verpleegkundigen spraken hun verbazing uit over Nick ‘ S resultaat gezien hoe gezond hij was. Ze hadden nog nooit zoiets gezien.”We konden zijn organen doneren, zelfs zijn hart. Ik denk graag dat de hart ontvanger kreeg Nick ‘ s gevoel voor humor, sterke ziel, liefde voor een luide baslijn, ongelooflijke dansbewegingen en het charisma dat zijn geest bepaald.
twee begrafenissen later (in Minnesota en Californië) kwamen meer details naar voren over de opeenvolging van tragische gebeurtenissen. In principe dacht Nick dat hij de buikgriep had, net als een paar weken daarvoor en vocht het af. Dit werd echter snel ernstig. Hij gaf vaak over, had instabiele bloedsuikers door insulineresistentie, en had gevraagd naar het ziekenhuis te worden gebracht vlak voordat hij zijn hartaanval kreeg.
hij had geen ziektekostenverzekering, en er was aarzeling om hem naar een arts of het ziekenhuis te brengen vanwege deze verzekering.
de gedachte dat geen enkele verzekering, of meer specifiek geld, kostbare tijd verspilde, of zelfs mijn broer en zijn familie ongerust maakte voor de tijd dat hij leed, maakt me ziek. Ik worstel ook met de gedachte dat deze dood waarschijnlijk te voorkomen was. Ik heb ontelbare keren geleden en overleefd van DKA in mijn 26 jaar met T1D. ik kan het niet helpen om te denken “als hij eerder naar een ziekenhuis zou gaan, zou hij hier nog steeds zijn,” omdat ik hier ben om dit DKA verhaal te schrijven. Wist hij de ernst van uitdroging en DKA? Ik had het hem nog een miljoen keer moeten vertellen. Als er eerder medische hulp werd gezocht, zou hij dan geen DKA hebben ontwikkeld, een hartaanval hebben gehad en gestorven zijn? Ik zou graag ja zeggen, maar we zullen het nooit weten.Wat we wel weten is dat de ernst van DKA dodelijk is. We weten dat iedereen met T1D moet worden voorbereid op een noodgeval, en geliefden, familie, vrienden, leraren, collega ‘ s, artsen, verpleegkundigen en vreemden moeten in staat zijn om tekenen en symptomen van DKA te herkennen. We weten dat we pleitbezorgers moeten zijn voor beter onderwijs rond DKA. We weten dat we deze ziekte niet licht moeten opvatten. We weten dat er te veel levens van DKA zijn afgenomen. En het belangrijkste voor mij, Ik weet dat ik de rest van mijn leven Nick ‘ s geest levend zal houden voor zijn twee lieve kinderen en Ik zal pleiten voor DKA bewustzijn. Ik zal mijn persoonlijke gezondheidsstrijd met positiviteit bevechten, omdat dit diepe verlies bewijst hoe heilig het leven is. In onze vaak hectische, snelle leven, neem een moment om te overwegen de talloze manieren waarop u ondersteuning kunt bieden aan iemand. Of het nu gaat om het opleiden van jezelf over wat te doen in geval van een noodgeval of gewoon luisteren naar de zorgen van een vriend, het kan een tragedie als deze voorkomen.
meer informatie over DKA bij diagnose en behandeling.