Dorośli i LGS

usługi i świadczenia dostępne dla osób fizycznych i dla rodzin osób niepełnosprawnych różnią się w zależności od stanu. Poniżej wymienione są zasoby i informacje (w Stanach Zjednoczonych) na temat niektórych z najczęstszych problemów napotykanych podczas przechodzenia ze szkoły do dorosłości, a indywidualna niezależność i samostanowienie są ostatecznym celem dla dorosłych żyjących z LGS.

IEP usługi przejściowe:

usługi przejściowe mają na celu przygotowanie uczniów do przejścia ze szkoły do dorosłości. IDEA (individuals with disabilities education act) wymaga, aby planowanie przejścia rozpoczęło się w czasie, gdy uczeń osiągnie wiek 16, ale może rozpocząć się wcześniej, jeśli zespół IEP (individualized education plans) zdecyduje, że byłoby to właściwe. Policealne cele i przejścia usługi są brane pod uwagę w IDEA i obejmują dalsze kształcenie, szkolenie zawodowe, samodzielne życie, zatrudnienie i uczestnictwo społeczności. Są to obszary do zbadania przez zespół IEP w celu określenia, jakie rodzaje wsparcia i usług związanych z przejściem potrzebuje student z niepełnosprawnością. Planowanie z wyprzedzeniem w tych obszarach i rozwijanie celów dla ucznia może znacznie pomóc w przygotowaniu się do życia po szkole średniej.

SSI & Medicaid:

SSI to program, który płaci Miesięczne czeki osobom niepełnosprawnym (a także osobom starszym i słabowidzącym), które mają niższe dochody. Płatności dokonywane są na podstawie potrzeb finansowych. Social Security Disability Insurance (SSDI) opiera się na wcześniejszej historii pracy danej osoby lub historii pracy jej
rodziców w ramach zabezpieczenia społecznego.
dziecko może ubiegać się o zasiłek inwalidzki od urodzenia do 18 roku życia w ramach programu SSI. Jednak gdy dziecko staje się osobą dorosłą w wieku 18 lat, stosuje się różne przepisy medyczne i niemedyczne, aby zdecydować, czy osoba dorosła może otrzymać zasiłek z tytułu niepełnosprawności SSI. Dochody i zasoby członków rodziny nie liczą się przy podejmowaniu decyzji, czy osoba dorosła spełnia limity finansowe dla SSI. Jeśli Twoje dziecko już otrzymuje płatności SSI, jego stan zdrowia jest sprawdzany po ukończeniu 18 roku życia, a „zasady dotyczące niepełnosprawności dorosłych” są używane do decydowania o tym, czy twoje 18-latek jest niepełnosprawny. Jeśli Twoje dziecko nie kwalifikowało się do SSI przed swoimi 18 urodzinami, ponieważ ty i twój małżonek mieli zbyt duże dochody lub zasoby, może kwalifikować się do SSI w wieku 18 lat. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź stronę internetową ZUS.

wytchnienie:

pielęgnacja zapewnia krótkotrwałe przerwy, które łagodzą stres, przywracają energię i promują równowagę w twoim życiu. Praca z członkami rodziny lub przyjaciółmi może być trudna, ale istnieje wiele opcji i strategii wytchnienia, o których możesz nie być świadomy . Korzystanie z wytchnienia pozwala na otrzymywanie wsparcia, dzielenie odpowiedzialności za opiekę i utrzymanie własnego zdrowia.
odpoczynek w domu: jako opiekun masz możliwość pozostania w domu z dzieckiem, podczas gdy opiekun może pomóc w codziennych zadaniach. Ten rodzaj wytchnienia może być otrzymywany sporadycznie lub regularnie i może być ustawiony przez opiekuna lub zapewniony przez wolontariuszy.
programy mieszkaniowe: programy mieszkaniowe oferują tymczasową opiekę przez różne okresy czasu. Placówki takie jak szpitale, domy grupowe i domy opieki mogą zapewnić awaryjne lub planowane noclegi, zapewniając opiekunom całodobową pomoc. Chociaż ubezpieczenie medyczne na ogół
nie obejmuje nocnego wytchnienia, polisy dotyczące opieki długoterminowej mogą subsydiować opiekę.
niezależni dostawcy: niezależni dostawcy są zazwyczaj najtańsi, ale mogą być wymagane rozległe badania, aby znaleźć takiego, któremu ufasz. Ważne jest, aby przeprowadzić pogłębione rozmowy kwalifikacyjne, omówić odszkodowanie, poprosić o referencje i dokładnie określić potrzeby Twojego dziecka
.
agencje opieki domowej: Agencje opieki domowej są często łatwiejsze w użyciu, gdy szukają dostawcy wytchnienia. Zazwyczaj agencje przeprowadzają kontrole przeszłości przed zatrudnieniem personelu. Znajdą również dostawcę dla Ciebie, zajmą się listą płac i zapewnią zastępstwo w przypadku choroby lub
nieobecności personelu. Agencje zajmują się również innymi kwestiami, takimi jak leki, skargi lub arbitraż.
więcej informacji na temat opieki można znaleźć pod adresem http://www.helpguide.org/elder/respite_care.htm

codzienne zajęcia:
po ukończeniu szkoły istnieje wiele możliwości dla dorosłych niepełnosprawnych. Niektóre państwa mają programy za pośrednictwem community college, które pomagają młodym dorosłym uczyć się bardziej niezależnych umiejętności życiowych. Ważne jest, aby zbadać wszystkie dostępne opcje i zadać tyle pytań, ile to możliwe
.
zatrudnienie: wielu niepełnosprawnych dorosłych ma umiejętności i zdolności, które można wykorzystać do zapewnienia znaczącego zatrudnienia. Zapoznaj się z poniższą sekcją poświęconą zatrudnieniu, aby dowiedzieć się więcej o tym, jak pomóc każdej osobie znaleźć satysfakcjonującą pracę.
Dzienne Programy Habilitacyjne: Dzienne programy habilitacyjne zapewniają zajęcia dla osób dorosłych z zaburzeniami rozwojowymi, emocjonalnymi i poznawczymi. Różnią się one znacznie w zależności od stanu, ale generalnie koncentrują się na zapewnieniu grupie dorosłych działań w ramach społeczności. Niektóre ośrodki
koncentrują się bardziej na umiejętnościach życiowych, podczas gdy inne mogą skupić się na interakcjach społecznych. Przy podejmowaniu tej decyzji najlepiej jest zbadać Dostępne udogodnienia, wybrać się na wycieczki i zadać wiele pytań.
Mentor: Niektóre społeczności mają programy mentorskie, które dopasowują osoby niepełnosprawne indywidualnie z mentorem, aby pomóc im w nauce umiejętności życiowych (Gotowanie, Zakupy, Transport itp.) oraz promowanie zaangażowania społecznego (chodzenie na Filmy, targi itp.) Dodatkowo niektóre grupy wsparcia zorganizowały własne programy mentorskie z lokalnymi studentami.
zatrudnienie:
zgodnie z badaniem z 1996 r. przeprowadzonym u 102 dorosłych pacjentów z LGS, 12 pracowało normalnie (apx 10%), podczas gdy 36 pracowało w niepełnym wymiarze godzin lub w pracy chronionej (35%).

zatrudnienie to coś więcej niż tylko sposób na zarabianie pieniędzy. Posiadanie pracy jest ważną częścią życia każdego dorosłego człowieka. Zapewnia jednostkom strukturę, znaczenie i poczucie spełnienia. Niektóre osoby czują się produktywnie pracując od pięciu do dziesięciu godzin tygodniowo, gdzie mogą świadczyć cenne usługi dla wielu różnych rodzajów zakładów.
jeśli osoba fizyczna otrzymuje świadczenia z Ubezpieczenia Społecznego, ważne jest, aby uwzględniała swoje zarobki z zatrudnienia, ponieważ czasami może to kolidować z jej świadczeniami. Skontaktuj się z lokalnym agentem planowania zachęt do pracy (WIPA), aby dowiedzieć się więcej o zarobkach, które wpłyną na świadczenia z ubezpieczenia społecznego
. http://www.ssa.gov/work/WIPA.html
indywidualne doradztwo zawodowe jest praktyką angażowania rodziny, przyjaciół, nauczycieli i dostawców w proces poszukiwania zawodowego. Omawiając zainteresowania, zdolności i umiejętności jednostki, można wypracować wykonalny cel zatrudnienia.
usługi rehabilitacji zawodowej: każde państwo ma inne usługi rehabilitacji zawodowej, ale większość zapewni doradztwo w zakresie zatrudnienia i pomoc w znalezieniu pracy. Ponieważ agencje państwowe są czasami przeciążone, najlepiej jest przejść do procesu rehabilitacji zawodowej z celem zatrudnienia, który został już przemyślany. Doradcy ds. rehabilitacji zawodowej mogą połączyć cię z programistą pracy, aby znaleźć lub utworzyć tę pracę, lub pomóc osobom przejść dodatkowe szkolenie w celu rozwijania umiejętności potrzebnych do wykonywania pracy.
zakłady pracy chronionej i zatrudnienie wspomagane: dodatkową opcją dla osób z niepełnosprawnością rozwojową jest zatrudnienie wspomagane. Goodwill Industries jest jednym z przykładów wielu organizacji, które zapewnią wspierające środowisko pracy dostosowane do indywidualnego tempa. Dodatkowe usługi związane z zatrudnieniem są zazwyczaj finansowane z zabezpieczenia społecznego.
Dodatkowe Zasoby:

Samodzielne Zatrudnienie:
http://www.worksupport.com/documents/proed_self-directed.pdf