oto 15 rzeczy, które ludzie z rozpoznaniem jamistości rdzenia chcą, abyś wiedział:
1. Jamistość rdzenia (SM) jest chorobą i może być skomplikowana.
2. Jamistość rdzenia może powodować umiarkowany do ciężkiego ból i został opisany w ten sposób:
„czuję się, jakby ktoś bił mnie kijem bejsbolowym od głowy do stóp.”- SM i umiarkowany ból-syrinxes in c-spine, t-spine, and L-spine
„czuję się tak, jakbym miał imadło wokół klatki piersiowej i to boli.”- SM-thoracic syrinx
” moja głowa boli tak bardzo, że cały czas mam mdłości, a mój wzrok jest czasami zaburzony.”- SM z nadciśnieniem śródczaszkowym
” boli mnie szyja i ramiona.”- SM i Cape pain
” czuję, że mój mózg jest wyciągany z tyłu mojej czaszki … najgorszy ból głowy w historii!”- SM i Chiari malformation i
” I have whooshing in my ears so loud it keeps me awake.”- SM i papilledema z nadciśnieniem śródczaszkowym
„cały czas upuszczam rzeczy i moje ręce są słabe.”- SM i syrinx szyjny
„moje tętno gwałtownie wzrasta, gdy się ruszam i mam problemy z łapaniem oddechu bez tlenu” – SM i dysfunkcja autonomiczna z ciężką tachykardią. Tachykardia była nieleczona, a u osobnika rozwinęło się nadciśnienie płucne z niewydolnością serca. Syrinxes in the c-spine, t-spine, and L-spine. SM, syringobulbia i torbiele Tarłowa w kości krzyżowej.
3. Jamistość rdzenia może być „niewidoczna” dla osób patrzących z zewnątrz w… nie widać torbieli wewnątrz rdzenia kręgowego, uszkodzonego rdzenia kręgowego lub nerwów. Prawda jest taka, że jamistość rdzenia może powodować wiele objawów fizycznych, a mężczyźni, kobiety i dzieci nie zawsze mogą korzystać z wózka inwalidzkiego lub urządzenia medycznego.
4. Jamistość rdzenia może wymagać leczenia wielu lekarzy i specjalistów, w tym podstawowej opieki zdrowotnej/pediatrii, neurochirurgii, Neuro-okulistyki, neurologii, leczenia bólu, specjalistów autonomicznego układu nerwowego, pulmonologii, kardiologii, Gastroenterologii i wielu innych!
5. Jamistość rdzenia może mieć Race i remisje.
„może pewnego dnia pójdę do sklepu spożywczego i nie będę w stanie wstać z łóżka następnego dnia. „Płacę” za aktywność z poprzedniego dnia … udział w nawet prostych zajęciach wymaga wielkiego poświęcenia. „
” jeśli robię zakupy w Walgreens, mogę dotrzeć do tyłu sklepu i sprawdzić się OK. Jeśli pójdę do Costco, zanim dotrę na tył sklepu, nie poczuję nóg. Mam tyle uszkodzeń sensorycznych, jeśli jestem na nogach zbyt długo, tracę uczucie od pasa w dół. Uczucie może powrócić po tym, jak leżę płasko i odpoczywam przez kilka godzin. Boję się, że pewnego dnia uczucie w moich nogach nie wróci.”
6. Prawda jest taka, że jest wielu pacjentów, którzy mają jamistość rdzenia bez wad Chiariego. Zarówno jamistość rdzenia, jak i malformacja Chiariego mogą powodować wiele podobnych objawów niezależnie od siebie, a powikłania mogą stać się zagrożeniem życia, jeśli zostaną zignorowane.
7. „Złożony” może oznaczać, że leczenie jednego powikłania jamistości rdzenia może zaprzeczać leczeniu drugiego.
8. „Złożony” może również oznaczać, że posiadanie syrinx szyjki macicy (syringobulbia) może wpływać na pnia mózgu: pnia mózgu kontroluje rzeczy, o których nie musimy myśleć, takie jak oddychanie, tętno, oddechy i regulacja temperatury.
9. Trudne oznacza posiadanie klatki piersiowej syrinx i tutaj jest jasny opis: „czuje się jak jesteś w imadle uścisku lub w średniowiecznym urządzeniu tortur wyciskając życie z twojej połowy 24/7.”
10. Prawda jest taka, że syrinxy duże i małe mogą powodować objawy. Nawet jeśli syrinxes kurczyć lub odejść rdzeń kręgowy i uszkodzenia nerwu rdzeniowego spowodowane ich obecnością może pozostać. Diagnoza jamistości rdzenia oznacza, że wymagana jest Opieka przez całe życie osoby: ścisłe monitorowanie z odpowiednim leczeniem, ocena, ponowna ocena i ciągła multidyscyplinarna Opieka są wymagane dla najlepszego wyniku i jakości życia!
11. Obecnie, w 2017 roku, dzięki opiniom naszej społeczności, Wiele osób żyjących z jamistością rdzenia zgłosiło trudności z lokalizacją pielęgniarek, lekarzy i personelu pomocniczego, którzy rozpoznają złożoność jamistości rdzenia na całym świecie. Ten sam problem został zgłoszony z Chiariego malformacji.
12. Prawda jest taka, że nieleczona lub bez odpowiedniej opieki medycznej jamistość rdzenia i Chiari mogą prowadzić do zagrażających życiu powikłań, w tym kompresji pnia mózgu, a następnie przepukliny, zaburzenia oddychania, zaburzenia sercowo-naczyniowe, Centralny i obturacyjny bezdech senny i paraliż, aby wymienić tylko kilka, ale jest ich więcej.
13. Smutna prawda jest taka, że mężczyźni, kobiety i dzieci zmarli z powodu komplikacji związanych zarówno z SM, jak i Chiari. W wielu przypadkach wczesne rozpoznanie komplikacji mogło uratować życie! Bieżąca edukacja medyczna ma kluczowe znaczenie w odniesieniu do SM i Chiari.
14. Zapraszamy lekarzy, pielęgniarki i personel pomocniczy, którzy chcieliby uzyskać więcej informacji na temat jamistości rdzenia i Chiari ze wszystkich specjalności medycznych. Zawsze uwielbiamy dzielić się wszystkimi dyscyplinami medycznymi i chętnie zapewniamy zasoby!
15. Mężczyźni, Kobiety i dzieci z SM i Chiari zasługują na doskonałą stałą opiekę medyczną!
dowiedz się więcej o jamistości rdzenia i Chiari już dziś lub skontaktuj się z naszymi pielęgniarkami na sesję edukacyjną. Posiadamy również bezpłatne narzędzia edukacyjne dostępne do bezpłatnego pobrania na naszej stronie internetowej: www.wstfcure.org. możesz również napisać do nas na