Nota wydawcy: Aby uzyskać wsparcie w poruszaniu się po życiu po śmierci typu 1, Odwiedź Jesse Was Here, unikalny program Beyond Type 1, zapewniający zasoby małżonkom, rodzeństwu, dziadkom i potrzebującym przyjaciołom.
uważam, że ogólnie jest jeszcze wiele nieporozumień dotyczących cukrzycy typu 1. Istnieje wiele powszechnych nieporozumień, jak to było spowodowane złym nawykiem (jedliśmy zbyt dużo cukru), lub jest automatyczna diagnoza, jeśli babcia miała jakąś formę cukrzycy, często wymawiane „diabeetus.”Moja własna babcia nazwała to „sugar-betes”, co zdecydowanie sprawiło, że moje oczy stały się twarde. Innym powszechnie używanym słowem w rozmowie T1D jest słowo ” just.
teraz pomówmy o DKA. Zauważyłem, że kiedy używam terminu DKA, ludzie nie mają dużo do powiedzenia, ponieważ nic o tym nie wiedzą. Cukrzycowa kwasica ketonowa jest ciężkim, zagrażającym życiu powikłaniem, występującym głównie u osób z cukrzycą typu 1. DKA może rozwinąć się, gdy stężenie cukru we krwi jest duże, a stężenie insuliny jest małe. Brak równowagi w organizmie powoduje nagromadzenie ketonów, które są toksyczne. Jeśli nie jest leczony, może prowadzić do śpiączki cukrzycowej i śmierci.
zdiagnozowano u mnie w wieku 8 lat cukrzycę typu 1. Na szczęście moja mama była zaznajomiona z objawami i byłem hospitalizowany z poziomem cukru we krwi około 500 mg/dl (27,8 mmol / l). Dosłownie przeprowadziłem się do Nowego Miasta, nowego domu i miałem iść do nowej szkoły. Teraz miałem nową chorobę do zwalczenia. Chociaż moja rodzina była bardzo pomocna, przyjęliśmy podejście „nie zachowuj się, jakby coś było nie tak”, abym nie czuł się odizolowany przez T1D.
to ostatecznie spowodowało, że leczyłem moją chorobę zbyt swobodnie. Od razu domagałem się niepodległości; Chciałem się wstrzyknąć, a nie wzywać pomocy przy każdym niskim poziomie cukru we krwi i opierałem się dodatkowej pomocy przy wysokim poziomie cukru we krwi. Byłem dość Defensywny, gdy ktoś pytał, jakie są moje poziomy cukru we krwi, ponieważ czułem się, jakbym zawodził, gdybym nie był w idealnym zasięgu. To stworzyło kolejkę górską dotyczącą kontroli nad moim zdrowiem, o której prawdopodobnie mógłbym napisać powieść, ale to przyjdzie później.
jedno żywe wspomnienie dla mnie to noc, kiedy wymiotowałem w sypialni (około 12 lat), zbyt słaby, by nawet wstać z łóżka, a mój starszy brat Nick gapił się na mnie z paniki, ale milczał. Moja mama zmusiła mnie do ER i byłem w DKA; dostałem płyny IV, A wstyd od lekarza ER, który skarcił mnie o każdym przyszłym powikłaniu, które mogłem rozwinąć, gdybym nie traktował mojej choroby poważnie. Surowa rzeczywistość tej choroby była jasna, ale stała się dla mnie bardziej tłumikiem niż czymkolwiek innym.
w późniejszych latach studiów i wydaje mi się, że trafiłem na trzy hospitalizacje z DKA. Zastanawiając się nad tymi latami, jestem przerażony, że nie przekazałem nikomu bardziej szczegółowego „planu awaryjnego”. Na szczęście udało mi się zaprzyjaźnić, ale przez kilka lat mieszkałam we własnym mieszkaniu (z niezależnymi celami kobiecymi) i nie powiadomiłam kierownika budowy o tym, że mam T1D. każdy, kto ma wiedzę lub doświadczenie w DKA, wie, że mam szczęście, że żyję, aby nawet napisać tę historię.
mój starszy (o około 2,5 roku) brat Nick zapytałby mamę dlaczego DKA jest tak poważna i dlaczego tak długo będę w szpitalu i czy to nie” tylko ” jak grypa. Mimo że dzieliłam niezwykłą relację z moim bratem, mój T1D nie mówił zbyt wiele o dorastaniu. Byłem Defensywny, haniebny, a czasem po prostu uparty. Więc nie podzieliłem się wszystkimi szczegółami, przynajmniej dopóki nie zdiagnozowano u niego T1D w wieku 22 lat.
mogę ci dokładnie powiedzieć, gdzie siedziałem, Pogoda na dzień i model telefonu komórkowego, który miałem, kiedy Nick zadzwonił do mnie i powiedział: „nie mogę uwierzyć, przez co przechodziłeś przez te wszystkie lata. Moja młodsza siostra była twardzielką odkąd byłaś mała, a ja narzekam na pasek testowy.”Śmiałem się głośno, spuchłem z dumy i emocji, spuszczałem powietrze z ulgi i rozmawialiśmy przez godzinę o wszystkich skargach, jakie przynosi choroba.
mój brat był pierwszą osobą, na którą szczerze otworzyłam się o mojej chorobie, która miała jakiekolwiek pojęcie o czym mówię i była związana z codziennymi zmaganiami jak nikt inny. Poczułem się winny, że poczułem ulgę, bo oczywiście nie chciałem, żeby zachorował, ale miałem 11 lat rozmowy z T1D. Często żartowaliśmy sobie z fazy jego miesiąca miodowego, ponieważ musiał wziąć bardzo mało insuliny i przez jakiś czas miał status jednorożca, ale czułem również smutek, ponieważ zbyt dobrze wiedziałem, jak skomplikowana staje się choroba. Wkrótce mieliśmy powracającą rozmowę o tym, jak szalenie niesprawiedliwe były ceny dostaw, i nabraliśmy nawyku dzwonienia do siebie po każdej wizycie w aptece, aby porównać nasze rachunki. Nick przeprowadził się do Minnesoty, rozpoczął nową karierę i nie miał ubezpieczenia medycznego. Jego rachunek bił mój za każdym razem, i to mnie rozchorowało.
walcząc z kontrolą mojego T1D w wieku dwudziestu lat, miałem szczęście znaleźć mężczyznę moich marzeń. Byłem zmuszony porozmawiać z nim o mojej chorobie, kiedy otworzył szufladę z prawdopodobnie setką strzykawek, których jeszcze nie zdeponowałem w pojemniku na ostre przedmioty. Wyobraź sobie jego zaskoczenie! W rzeczywistości zainteresował się szczegółami i zaoferował więcej wsparcia i zachęty, niż mogłem sobie wyobrazić. Kilka lat później byliśmy zaręczeni w winnicy w Kalifornii, a moje życie było lepsze niż kiedykolwiek. Nick niedawno zadzwonił do mnie po przymierzeniu smokingu z synem i nosicielem pierścionka, i ten telefon sprawił, że wszystko stało się realne na ślub.
Rodzina Nicka wylatuje i zostaje na tydzień, a ja nie mogłam być bardziej podekscytowana świętowaniem tego małżeństwa ze wszystkimi. W niedzielny wieczór w lutym, mój najlepszy przyjaciel i ja składaliśmy zaproszenia ślubne, kiedy Nick zadzwonił, aby się zameldować, jak często to robił. Wydawał się zmęczony i krótko wspominał, że od kilku dni nie czuje się dobrze. Rozproszony moim ślubem, szybko powiedziałem mu, aby dbał o siebie, powiedziałem mu, że go kocham i zadzwonię do niego wkrótce.
kilka dni później otrzymałem telefon w pracy od jego dziewczyny (i matki ich dzieci), że Nick jest w szpitalu w śpiączce. Sparaliżowany niedowierzaniem i paniką, starałem się ogarnąć sytuację. Nie pamiętam każdego szczegółu rozmowy, ponieważ wszystko, o czym mogłem myśleć, to śpiączka; ale w końcu zorientowałem się, że Nick miał ciężką grypę żołądkową przez kilka dni, stał się bardzo odwodniony i doznał zawału serca.
ratownicy ożywili go na podłodze w domu, a w szpitalu lekarze wykonywali metodę chłodzenia, aby zmniejszyć obrzęk mózgu i powinien się obudzić w ciągu najbliższych kilku dni. Czy wspominałem, że moi rodzice wyjechali z miasta w „trudno dostępnym” miejscu z małym zasięgiem? Tej nocy, kiedy leżałem niespokojny w łóżku, zastanawiałem się, jak dostać się do szpitala w Minnesocie, zanim się obudził, żebym mógł dać mu cholernie trudny czas za bycie tak dramatycznym przez grypę. Wyobrażałam sobie jego zaraźliwy uśmiech i uścisk, którym będziemy się dzielić.
następnego ranka poszedłem do pracy z lekkim zaprzeczeniem. Pomyślałem, że zrobię kilka rzeczy i dam mojej rodzinie znać, co się dzieje i dlaczego wkrótce polecę do Minnesoty. Nie byłem w pracy dłużej niż 10 minut, kiedy dostałem telefon od dziewczyny Nicka, mówiącej mi, że lekarze źle zinterpretowali jego stan, i przerażające zdanie „nic nie mogą zrobić.”Był na podtrzymywaniu życia, dopóki nie przyjechała rodzina. Upadłem na kolana i uszedł mi krzyk, który może stworzyć tylko tragedia.
moi rodzice, narzeczony i ja zrobiliśmy niemożliwie długi lot do Minnesoty z Kalifornii, z nieoczekiwanym i bolesnym opóźnieniem lotu. W końcu dotarliśmy do szpitala, a gdy pierwszy raz zobaczyłem Nicka, wyglądał na zdrowego. Poza oczekiwanymi urządzeniami medycznymi, nawet nie wyglądał w złym stanie. Tej nocy trzymałam go mocno za rękę, odkąd pamiętam, błagając go, by się obudził, przysięgam trylion razy.
lekarze wyjaśnili, że stracił zbyt dużo tlenu do mózgu z powodu zawału serca i był całkowicie martwy. Zgodnie z naszym życzeniem, mogą przeprowadzić kolejny test rano, aby sprawdzić aktywność mózgu. Modliliśmy się z każdą cząstką naszych istot o cud. Próba nie przyniosła cudu, a teraz otaczaliśmy jego łóżko połączonymi rękami, a jego pastor odmawiał Ostatnie modlitwy. Nick zmarł 27 lutego 2009 roku. Mam nawiedzające wspomnienia o ostatnich schodach ze szpitala, zimnym, ciemnym korytarzu, z zbyt wieloma drzwiami, które zatrzasnęły się za nami, zostawiając Nicka, a moja mama i ja trzymaliśmy się krok po kroku. Kiedy drzwi otworzyly sie na zewnatrz, Mroz zimy w Minnesocie uderzyl mnie w twarz, a gleboki oddech, który wzialem, byl fizycznie trudny do przełkniecia, gdy moje łzy boleśnie ukladaly mi oczy. Myślałem, że słońce nie może świecić w ciemności śmierci.
przyczynę zgonu ustalono DKA. Lekarze i pielęgniarki wyrazili zdziwienie wynikiem Nicka, biorąc pod uwagę jego stan zdrowia. Nigdy nie widzieli czegoś takiego.”Byliśmy w stanie oddać jego organy, nawet serce. Lubię myśleć, że odbiorca serca zyskał poczucie humoru Nicka, silną duszę, zamiłowanie do głośnej linii basu, niesamowite ruchy taneczne i charyzmę, która definiowała jego ducha.
dwa pogrzeby później (w Minnesocie i Kalifornii), pojawiły się więcej szczegółów na temat sekwencji tragicznych wydarzeń. Nick myślał, że ma grypę żołądkową, tak jak kilka tygodni wcześniej i walczył z nią. Jednak szybko okazało się to poważne. Często wymiotował, miał niestabilny poziom cukru we krwi spowodowany insulinoopornością i poprosił o zabranie go do szpitala na chwilę przed atakiem serca.
nie miał ubezpieczenia zdrowotnego i z tego powodu wahał się, czy zabrać go do lekarza, czy do szpitala.
myśl, że nie ma ubezpieczenia, a dokładniej pieniędzy, nie marnuje cennego czasu, a nawet martwi mojego brata i jego rodzinę przez ten czas, gdy cierpiał, mdli mnie. Zmagam się również z myślą, że tej śmierci można zapobiec. Cierpiałem i przeżyłem z DKA niezliczoną ilość razy w ciągu moich 26 lat z T1D. nie mogę przestać myśleć, że „gdyby dotarł do szpitala wcześniej, nadal by tu był”, ponieważ jestem tutaj, aby napisać tę historię DKA. Czy on w ogóle znał stopień odwodnienia i DKA? Powinienem mu powiedzieć milion razy więcej. Gdyby wcześniej poszukiwano pomocy medycznej, czy nie zachorowałby na DKA, nie miał zawału serca i nie zmarł? Chciałbym się zgodzić, ale nigdy się nie dowiemy.
co wiemy to, że nasilenie DKA jest śmiertelne. Wiemy, że każdy z T1D musi być przygotowany na nagły wypadek, a bliscy, rodzina, przyjaciele, nauczyciele, współpracownicy, lekarze, pielęgniarki i obcy muszą być w stanie rozpoznać oznaki i objawy DKA. Wiemy, że musimy być zwolennikami lepszej edukacji wokół DKA. Wiemy, że nie należy lekceważyć tej choroby. Wiemy, że DKA odebrało zbyt wiele żyć. A co najważniejsze, wiem, że spędzę resztę życia utrzymując Ducha Nicka przy życiu dla jego dwojga słodkich dzieci i będę opowiadał się za świadomością DKA. Będę toczył osobistą walkę o zdrowie z pozytywnością, ponieważ ta głęboka strata dowodzi, jak święte jest życie. W naszym często gorączkowym, szybkim życiu poświęć chwilę na rozważenie niezliczonych sposobów, w jakie możesz komuś pomóc. Niezależnie od tego, czy chodzi o nauczenie się, co robić w nagłych wypadkach, czy po prostu słuchanie obaw przyjaciela, może to zapobiec tragedii takiej jak ta.
dowiedz się więcej o DKA w diagnostyce i zarządzaniu.