zdiagnozowano u mnie Trombocytomię samoistną w 1987 roku w wieku 30 lat po doświadczeniu epizodu alexia (ślepota słowna). Zauważyłem pewnej nocy przy kolacji, że etykieta na butelce ketchupu wydawała się kompletnym bełkotem. Moja wizja była całkowicie jasna. Kształty po prostu nie miały znaczenia. To było tak, jakbym nigdy nie nauczył się czytać. Zanim powiedziałam o tym narzeczonemu i rozmawialiśmy o tym, co robić, zaczęłam wyzdrowieć. W ciągu pół godziny wróciłam do normy.
na szczęście byłem zapisany na program szkolenia technika okulistycznego na Uniwersytecie Georgetown w tym czasie i został natychmiast skierowany przez jednego z moich instruktorów do doskonałych lekarzy do oceny. W krótkim czasie miałem diagnozę ET i poproszono mnie o powrót do laboratoriów co tydzień, aby monitorować postęp choroby. Natychmiast udał się do Biblioteki Medycznej kampusu i przeczytać wszystkie ograniczone źródła dostępne na temat MPN. większość z nich były nieaktualne informacje stwierdzające przerażające rzeczy, takie jak średnia długość życia po diagnozie 10 lat! Byłam młodą matką dwójki małych dzieci i to była przerażająca perspektywa. (Później okazało się, że ta statystyka była prawdziwa w czasach, gdy morfologia rzadko była wykonywana rutynowo, a pacjenci byli na ogół dobrze zaawansowani w chorobie, którzy już cierpieli na udary i inne ważne wydarzenia przed rozpoznaniem.)
przez kilka następnych miesięcy moja liczba płytek krwi utrzymywała się na stabilnym poziomie około 670 000 i będąc kompletną fobią igłową, przekonałam się, że gdybym kontynuowała codziennie przepisaną dziecku aspirynę, wszystko byłoby dobrze i nie wróciłabym do lekarza ani nie utknęłabym, prawie całkowicie zaprzeczając.
dopiero dziewięć lat później, kiedy zacząłem mieć ciągłe zaburzenia widzenia (mrok migdałowy), Szukałem lekarza do obserwacji. Widziałem wspaniałego hematologa, Roberta Dobrzyńskiego, w Alexandrii w Wirginii, który miał biuro w pobliżu mojej pracy. Badania wykazały, że liczba płytek krwi przekroczyła milion. Dr D był bardzo współczujący, gdy wyjaśnił wyniki, odpowiedział na wszystkie moje pytania, omówił możliwości leczenia i zapytał o moją sieć wsparcia w domu. Zdecydowaliśmy, że zacznę od Hydrea i, z wyjątkiem jednej korekty na początku, pozostaję na tej samej dawce prawie 10 lat później z liczbą płytek krwi konsekwentnie w połowie do wysokiej 300,000.
mniej więcej w tym czasie znalazłem Dr Dobrzyński odkryłem również fundację MPD (obecnie MPN Research Foundation) i internetową grupę wsparcia, z którą się połączyli. W czasie, gdy byłem początkowo diagnozowany, ponieważ jest to tak rzadka choroba, nie było wcześniej wydrukowanych broszur dla pacjentów do rozdania. Otrzymałem bardzo mało informacji i czułem się wyjątkowo bezradny i bezbronny, czasami budząc się w środku nocy w panice. Po znalezieniu MPN Research Foundation i grupy online nauczyłem się wszystkiego, co mogłem i z czasem poczułem poczucie kontroli i bezpieczeństwa. Wiedza zdecydowanie była w tym przypadku siłą.
trudno uwierzyć, że to już 24 lat od mojej wstępnej diagnozy. Wychowałem moich dwóch synów i dwóch pasierbów, pracowałem na pełny etat i byłem w stanie utrzymać dom, wziąć kilka lekcji gliny i cieszyć się towarzysko z moimi przyjaciółmi regularnie. Jestem teraz na emeryturze z mojej 20-letniej kariery w okulistyce i z powodzeniem realizuję moje marzenie o byciu pełnoetatowym garncarzem. To nie było zbyt wiele lat po mojej diagnozy, że zacząłem zdawać sobie sprawę, jaki prezent to naprawdę było. Miałem okazję w młodym wieku, aby całkowicie ponownie ocenić moje priorytety i naprawdę żyć moim życiem tak, jak chciałem, tak jak wszyscy powinniśmy. Błogie ignorowanie własnej śmiertelności nie było już opcją i to było bardzo dobre. Inne niż lekko wrażliwy żołądek z Hydrea i kilka bólów kości, które zwykle można zignorować Trombocytemia samoistna miała bardzo mały negatywny wpływ na moje życie, ale wiele pozytywnych.