“O teste revelou que ambas as trompas de falópio são bloqueados. Ou teve uma infecção que nunca foi tratada ou teve endometriose.”Esta foi a conversa que me introduziu a minha doença, há cerca de dois anos, quando o meu marido e eu estávamos a tentar ter um segundo filho.
enquanto já tinha ouvido falar de endometriose, não fazia ideia de como ia afectar a minha vida. Tinha ido a médicos para tentar engravidar. Em vez de duas linhas em um pau, Eu recebi um diagnóstico que significava meses de dor excruciante e, em última análise, a perda da minha fertilidade e remoção do meu útero.
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Endometriose é muitas vezes referida como uma “doença invisível”, porque as mulheres que sofrem terrivelmente por dentro, mas pode olhar multa para o mundo exterior. A doença faz com que o tecido que se assemelha ao revestimento uterino—do tipo que você derramou todos os meses durante o seu período—cresça em órgãos fora do útero, causando períodos dolorosos, sexo doloroso, dolorosos movimentos da tigela e micção, infertilidade, fadiga extrema, dor nervosa ciática, sangramento excessivo, e problemas de G. I. Em alguns casos, pode causar órgãos pélvicos para ficar preso um ao outro. A endometriose afeta 176 milhões de mulheres e geralmente leva de oito a 10 meses para diagnosticar, às vezes porque sua dor é descartada como reação exagerada a cãibras do período ruim. Levei dois meses a diagnosticar porque tinha todos os sintomas.
Meus médicos me disseram que havia duas opções de tratamento: hormônios (para controlar a dor e parar de endometriose do progresso) ou cirurgia para remover a totalidade ou partes do tecido endometrial). Tentei uma hormona chamada Lupron, mas a minha saúde deteriorou-se rapidamente. A dor tornou-se constante. Estava sempre exausta, por muito que dormisse. Qualquer actividade física, mesmo a ir à cozinha ou à casa de banho, era excruciante. O meu corpo doía como se estivesse com gripe, e a dor nos nervos desceu-me pelas pernas abaixo. Muitas vezes parecia que estava a ser esfaqueado no abdómen, vagina e recto de uma vez. Os movimentos intestinais quase me faziam desmaiar na sanita. Depois de cinco meses de agonia, implorei ao meu médico para me tirar as hormonas e fazer uma cirurgia exploratória. Foi quando ela viu a endometriose. Ela tirou o que podia, mas havia muita coisa—eu precisaria de um especialista.
antes desta fase, eu passei o meu tempo sendo mãe do quarto da classe Jardim de infância do meu filho e caminhando com a minha família nas colinas de San Bernardino. Mas estava a chegar ao ponto de eu não poder sair de casa. Então eu vivia online. Entrei para grupos de endometriose no Facebook. Passei a maior parte do Tempo no canto da Nancy, que descobri ser um dos recursos mais educacionais para mulheres com esta doença. Eu aprendi que se você realmente queria alívio, cirurgia de excisão-cortar as lesões endometriais dos órgãos saudáveis-era o melhor tratamento. É um procedimento arriscado e complicado porque estás a cortar órgãos importantes como a bexiga e o intestino. Não há muitos cirurgiões ginecológicos que o façam, mas encontrei um em Los Angeles. Ele tinha uma longa lista de espera, e tive de mudar de seguros. Demoraria meses até eu estar numa sala de operações. Três meses, para ser exacto, e foram os três meses mais longos da minha vida.
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Durante esse tempo, o meu marido, um fotógrafo profissional, perguntou se ele poderia tirar fotos para documentar minha viagem, antes e após a cirurgia. Eu concordei porque pensei que ele faria um bom trabalho capturando como uma doença invisível realmente se parece. Disse que se sentia impotente ao ver-me com tanta dor e que o projecto o faria sentir como se estivesse a ajudar. O engraçado é que ele já era uma grande ajuda. O homem estava trabalhando a tempo inteiro e começou a assumir os papéis que eu tinha em torno da casa. Fazia tudo menos ir buscar o meu filho à escola todos os dias. Ele abraçou-me com força enquanto eu chorava e disse-me o quão forte eu era. Ele certificou-se que eu comia, tomava os medicamentos e ia ter comigo a quase todas as consultas médicas.
E ele fotografou tudo: Estava completamente na cama, a tomar narcóticos e medicamentos bloqueadores de nervos para controlar a dor até poder ser operada. Usei uma almofada de aquecimento 24 horas por dia. Isso não é um exagero: eu tinha três blocos e comprei um conversor para que eu pudesse usar um durante os passeios de carro. Tanta exposição ao calor constante causou uma doença da pele chamada síndrome de pele torrada nas minhas costas.
em Seguida, veio a depressão. Acordei todos os dias com a esperança de que algo tivesse mudado e me sentiria melhor, só para ter a realidade a funcionar assim que me sentasse. Quando me senti bem o suficiente para sair de casa, fiquei cheio de ansiedade, imaginando quando a dor voltaria e quão rápido eu poderia voltar para casa. Houve pessoas que questionaram se eu estava a inventar tudo. Quando eu cancelava os planos, os amigos assumiam que eu estava exagerando a dor, e eventualmente os convites pararam. Eu estava acamado durante o dia de acção de Graças, o Natal e o Ano Novo, e enquanto todos os meus amigos e família iam a Festas e estavam a ser festivos, eu estava a ver no Instagram enquanto me enrolava num baile.
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Quando eu agendada a minha cirurgia com o especialista em endometriose, meu plano era remover o endométrio lesões através de excisions. Mas enquanto eu continuava a pesquisar e a falar com os médicos, tornou-se claro para mim que isso não seria suficiente. Eu estava experimentando sangramento anormal que, em cima da endometriose, mostrou sinais de uma doença que às vezes a acompanha: adenomiose, que é quando o tecido endometrial não só cresce fora do útero, mas na verdade quebra através de suas paredes. Estava na hora de remover todo o meu útero. Ia pedir uma histerectomia.
Como uma mulher—uma mulher que estava esperando para engravidar novamente—que não foi uma decisão fácil. Mas senti como se o meu próprio útero me estivesse a envenenar. Novos sintomas continuaram a surgir, eu já sabia que não queria engravidar através de FIV porque as hormonas não me tratavam bem no passado. Por Mais que eu quisesse outro filho, eu me sinto tão afortunado por ter sido capaz de experimentar a gravidez e Maternidade apesar desta doença, e eu queria realmente ser capaz de focar minha energia na criança que eu tenho e amo.
o Meu filho tem 6 e provavelmente sabe mais sobre endometriose do que a maioria dos ginecologistas. Comecei a ter conversas com ele sobre isso depois de ele começar a pedir um irmão, antes da minha primeira cirurgia. Cresci com irmãs e queria dar-lhe isso. E através das lágrimas e da culpa, eu explicava porque não podia dar-lhe um irmão ou irmã e porque, um dia, precisaria de cirurgia. Mas sempre que me via a chorar ou a contorcer-me com dores, confortava-me com um abraço ou um beijo E dizia: “está tudo bem, Mamã. Não és tu, é a doença, mas vais melhorar.”(Ele recebe isso de seu pai.)
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Então eu fui com ele. Tive de assinar três renúncias e convencer o meu cirurgião que tinha acabado a fertilidade antes de ele concordar em Adicionar a histerectomia à minha operação. E quando acordei da cirurgia, senti imediatamente alívio da minha dor de endo. Disseram-me que o meu útero estava tão deformado que parecia estar grávida de 13 semanas. De uma forma estranha, isso foi vingativo. A minha dor era real; não estava na minha cabeça o tempo todo.
Ainda, a recuperação de uma cirurgia como a minha, não é fácil, nem indolor, processo. Tenho de me lembrar continuamente que estou a apenas sete semanas da cirurgia e ainda tenho um longo caminho pela frente antes de estar pronto para voltar à minha antiga vida. Vou precisar de fisioterapia, porque as minhas costas estão sempre a doer, provavelmente devido a meses passados na cama. Disseram-me que também demorará meses até os elevadores da fadiga. Mas espero que em breve possa andar de bicicleta e levar o meu filho à escola e viajar.
eu estou ciente de que a doença pode apresentar-se em outras áreas do meu corpo no futuro, mas eu tenho a esperança que ele não vai. Eu também tenho de me lembrar de quão longe eu vim. Há seis meses, mal me conseguia sentar na cama. Algumas das minhas relações sofreram por causa dos desafios que enfrentei, e tive de lamentar essas perdas, mas este processo também reforçou as minhas relações com as pessoas que estavam lá para mim. Não me esquecerei de como a minha mãe, sogra e alguns bons amigos me enviaram mensagens engraçadas quando eu mais precisava delas, me fizeram refeições caseiras, me tornaram fácil chegar ao hospital, e tomar conta de crianças. O meu filho arrastou-se para a cama comigo para os abraços matinais e para a história do Harry Potter, e o meu marido, entre outras coisas, tornou possível para mim, e para outras mulheres que sofriam desta doença, vê-la como mais ninguém consegue. Não só me fizeram sentir amada, como acreditavam que a minha doença e a minha dor eram reais.
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