Larry är 59 och har avancerad bukspottkörtelcancer. Här, han svarar på en ny artikel hävdar att cancer är ’det bästa sättet att dö’.
Larry har terminal cancer
som en matstrupscancer överlevande av 9 år – och nu en terminal pankreascancer patient – jag blev djupt förolämpad av Dr Richard Smiths senaste artikel i BMJ där han uppgav att” cancer är det bästa sättet att dö ”och avslutar med”låt oss sluta slösa miljarder försöker bota cancer”.
min första reaktion var att pennan en svidande attack på författaren och förläggaren som, i min ödmjuka åsikt, agerade oansvarigt, vilket resulterar i en global media frenesi som fokuserade på de chockerande ljud bites.
men en annan nyligen fördjupad mediedebatt-den här gången runt den barbariska massakern på Charlie Hebdo – kontoren i Paris – påminde mig om att rätten att förolämpa är en grundläggande princip för yttrandefrihet!
som stimulerade en omprövning, och jag drog slutsatsen att jag inte skulle fokusera på brottet, utan engagera mig i debatten och testa de hypoteser som Dr.Richard Smiths artikel lade fram.
så är cancer det bästa sättet att dö? Låt oss titta lite djupare in i detta.
Richard föreslår två skäl till denna hypotes.
- en långsammare död ger dig tid att ordna dina affärer och lösa dina farväl.
- en cancerdöd är bara obehaglig i några veckor i slutet.
Tja, jag är nu i min fjärde månad av min dödsdom, och jag kommer att dela med dig min direkta erfarenhet på dessa två punkter.
för att vara rättvis mot Richard tror jag att en långsammare död har de fördelar som han föreslår i sin första punkt. Men-och det är en stor ’men’ – detta skulle gälla för många andra terminala diagnoser samt, och är mer ett argument för försenad kontra plötslig död, inte ett argument som faktiskt stöder hans hypotes.
dessutom vill jag påpeka att det verkligen inte tar mycket lång tid att ordna dina affärer. I mitt speciella fall skulle jag säga att jag för det mesta hade slutfört denna del av processen på cirka 2 veckor, som inkluderade juridisk, ekonomisk och kommunikation med familj och vänner. Jag hade verkligen slutfört det inom 4 veckor.
så låt oss gå vidare till den andra punkten: en terminal cancerdöd är ’bara obehagligt under de senaste veckorna’.
tyvärr Richard, du kunde inte vara mer fel om du försökte.
jag kommer att gå igenom tre aspekter som du behöver studera mycket närmare innan du gör dessa typer av filt påståenden.
psykologiska aspekter
medan jag var på postoperativ kemoterapi, när jag stod inför den verklighet som min cancer hade spridit gick jag i förnekelse och trodde att mitt medicinska team måste ha fel.
jag översvämmade dem med frågor och förslag på hur min tidigare historia av leveravvikelser kunde vara ansvarig för en feldiagnos.
naturligtvis inser jag nu hur meningslöst det var. Men jag behövde rådgivning för att hjälpa mig till den insikten.
men vad detta belyser är att jag omedelbart led av nyheterna. Det innebar att jag inte kunde sova, inte kunna få det ur mitt sinne. Att vara rädd, förvirrad, förvirrad och arg.
nu som jag lyfte fram tidigare skulle dessa känslor förmodligen bifogas någon terminal diagnos. Men jag hade redan genomgått en Whipple-operation med extrema svårigheter på grund av min tidigare esofagektomi och hade tillbringat 24 veckor i postoperativ kemoterapi.
utöver detta var jag övertygad om att jag ännu en gång mirakulöst hade slagit ’The big C’. Jag kände mig stark, (väl stark-ish) och höll min vikt. Jag planerade att återvända till mitt höga jobb.
men när de leverskadorna kom upp på CT-skanningen blev allt streckat på klipporna.
så, ledsen Richard, men den psykologiska effekten är mycket större och inträffar tidigare än du verkar inse. Jag skulle förmodligen kunna skriva en hel bok om de psykologiska aspekterna, men jag lämnar dig med några ledtrådar:
- jag har ingen aning om jag kommer att leva två månader eller två år. Stort problem. Hur i hela friden ska jag planera vad jag gör, eller hur jag finansierar det? Det gör mig arg och är en ständig inre kamp. Kom ihåg hur skådespelerskan Linda Bellingham ville ha en jul till? Hon tog medvetet beslut att stoppa hennes cellgifter i November förra året, så att hon kunde njuta av det och sedan dö strax efter. Bra plan! Men en månad efter att hon gjorde den planen, i September, dog hon ändå.
- utvecklingen av min kemoterapi – som är mitt enda vapen för ’köptid’ – är en ständig oro. Hur mår jag? Varför skjuter markörerna upp så snabbt och kommer ner så långsamt?
- hur snart kommer cancer att komma runt kemo, vilket det säkert kommer att göra?
- Hur kommer det att vara när min lever börjar stänga?
- hur mycket smärta kommer jag att vara i?
- Hur kommer min värdighet att bibehållas? Jag hade min första tarmolycka på lördagskvällen.
- ibland kan jag faktiskt hitta mig själv att känna skuld! Om jag lyckas överleva ett antal år, hur mycket smärta och stress kommer det att orsaka de omkring mig? Galen men sant.
fysiska aspekter
när du är en terminal cancerpatient är det enda som kan göras för dig att placera dig på palliativ kemoterapi – i mitt speciella fall en mycket otäck regim som heter FOLFIRINOX.
jag går in i kemocentret var 14: e dag. Patientdelen tar sju timmar, från början till slut. Jag återvänder sedan hem ansluten till en kemoterapipump, som går i ytterligare 42 timmar. En sjuksköterska kommer till mitt hem på dag 3 för att koppla bort pumpen.
i varje 14-dagarscykel förlorar jag minst 8 dagar till illamående, klinisk trötthet, kemohjärna, neuropati i mina händer och fötter, sår i munnen etc.
med de återstående 6 dagarna har jag lite tid att arbeta igenom min hinklista.
dessa fysiska aspekter är kumulativa. Jag byggde mig en ’quality – of-life’ kalkylblad som tillåter mig att göra mål enkla vardagliga fysiska och känslomässiga mål-som om jag upp till att ha en dusch eller med besökare. Eller hur positivt Jag tänker. Det finns över 40 indikatorer som jag gör varje dag. Under större delen av den första veckan är min livskvalitet under 25%.
när tiden går vidare märker jag att jag är långsammare, antalet symtom ökar och återhämtningsgraden minskar. Så jag köper inte’ fall off the edge ’ scenario som du föreslår.
i själva verket väcker detta en viktig fråga. Vid vilken tidpunkt dör en terminal cancerpatient?
min åsikt är att det verkligen börjar det ögonblick som läkarna säger att du är terminal. Visst har du bra och dåliga dagar, veckor eller månader – men enligt min erfarenhet, och prata med andra i en liknande position, det är verkligen en längre period av att dö. Inte en uppsättning faser av vilka den sista dör.
jag kämpar hårt varje dag för lite mer kvalitetstid för att göra de saker som är viktiga för mig. Jag går till gymmet 3 gånger i veckan. Jag hanterar min diet. Jag är klok på hur jag använder mina energireserver. Jag försöker hålla mitt sinne aktivt. Kort sagt, jag gör allt jag kan för att förbättra tiden jag har kvar.
men det finns aldrig en enda dag när jag inte reflekterar över det faktum att jag dör.
känslomässiga aspekter
Ja, det är fantastiskt att jag har haft tid att kommunicera med hela min familj, vänner, bekanta och arbetskollegor.
samtidigt kommer denna process med en förbannelse. Det tog nog mig åtta veckor att ’vara i fred’ med min situation. Jag är nu ganska lugn och fridfull om det. Jag vill helt enkelt navigera igenom med minimal stress.
men samma grupper av människor sätter en enorm belastning på mig dagligen. De vill inte acceptera att jag ska dö. De vill att jag ska vara det mirakel som på något sätt kommer runt det. De vill använda Google för att hitta alternativa behandlingar som kommer att’ bota ’ mig. Så jag tillbringar en stor del av min begränsade tid kvar att hantera deras bagage.
nu skulle du ha trott att de, som den centrala karaktären i denna tragedi, skulle ge mig någon förmånsstatus snarare än att förvänta mig att ge dem råd. Men du vet vad-de gör det inte.
och jag har diskuterat detta problem med många andra cancerpatienter och de befinner sig i samma position – särskilt med sina familjer.
jag har varit med min fru i 31 år. Jag är 59 och hon är 52. Vi har tur att vi är lika kär som vi någonsin varit. Om du inte var närvarande i vårt hem 24/7 kunde du inte ha någon möjlig aning om hur känslomässig stress är för oss. Hon måste ta hand om mig dagligen trots att jag i alla avseenden inte dör av cancer just nu.
men jag är döende. Och kemoterapi är en stor bidragande faktor i detta skede. Vi kan aldrig få ämnet ur våra liv; det finns alltid någon fysisk eller psykologisk faktor som förvärrar vårt emotionella tillstånd. Vi skrattar, vi gråter, vi förtvivlar.
hon försöker hålla den ständiga spärren av väl önskar”i sin låda”.
men när det gäller familjen är det ett tufft samtal. Jag har en 85-årig mamma som inte vet hur man ska komma överens med att hon måste begrava sin son. Samtidigt ser hon sig själv som offer i denna tragedi inte jag.
så förhoppningsvis när du har granskat några av de bevis som jag har lagt fram och undersökt dess giltighet över ett bredare urval av terminala cancerpatienter, kommer du att inse att cancer inte är det bästa sättet att dö.
och när du tar dessa tankar ombord skulle jag vilja att du också vet att jag inte alls är i den värsta änden av spektrumet. Jag gör fortfarande relativt bra jämfört med många cancerpatienter vars prövningar uppväger mina nuvarande problem.
mer forskning behövs
för att avsluta detta svar kommer jag kort att beröra den upprörande tanken att vi ska ’sluta slösa miljarder försöker bota cancer’.
jag noterade i din uppföljningsartikel att du försökte ”reframe” det. Men eftersom jag inte har sett en nationell media plocka upp på detta, jag måste svara direkt på de ord du först skrev.
jag är privilegierad att ha många vänner i den medicinska världen som är specialiserade på cancer. Jag har också haft en mycket lång och produktiv förening med Cancer Research UK inom en rad olika – och enligt min mening betydande-aktiviteter.
Låt mig berätta vad jag har lärt mig:
- deras forskningsverksamhet har helt förändrat överlevnaden av några av de vanligaste cancerformerna. Det var inte länge sedan som de flesta bröstcancerpatienter dog inom 10 år. Nu överlever mer än tre fjärdedelar 10 år. Dessa kvinnor brukade drabbas av en lång traumatisk meningslös död. Nu kan de ha hopp om att de ska överleva det och återvända för att leva fulla och aktiva liv. Försök berätta för deras familjer att vi borde sluta göra forskningen. Vi får inte sluta förrän vi kan rädda dem alla!
- däremot överlever bara 1 av hundra bukspottkörtelcancerpatienter 10 år. Och tyvärr har lite förändrat det under de senaste decennierna. Visst, det är för sent för mig, men vet du vad Richard? Det gläder mig att veta att cancerforskning ser djupt och holistiskt på hur de kan förändra det för framtiden. Utan deras orubbliga engagemang och uppfinningsrikedom, med stöd av den brittiska allmänhetens generösa fickor, skulle vi inte ha något hopp. Tills min hälsa helt misslyckas med mig kommer jag att fortsätta arbeta och stödja forskning om livsstil, förebyggande, tidig diagnos och botemedel. Och det måste du också.
- människor dör av cancer eftersom det blir upptäckt för sent. I min egen erfarenhet var jag lokalt avancerad steg 3 för båda mina cancerformer. Liksom så många cancerformer finns det inga symtom förrän det är för sent!
- de som är involverade i att spendera pengarna vet att de måste uppnå tidig diagnos och också titta på livsstilsförändringar där det är lämpligt. Jag skulle rekommendera dig att läsa Cancer Research UK: s forskningsstrategi.
- jag har sett många underbara initiativ i dessa ansträngningar som kommer att spara miljontals människor i tid eftersom de är så flitiga att hitta sätt att kostnadseffektivt identifiera de som är i riskzonen.
- du vet – som jag gör – att rutinmässig massscreening helt enkelt inte är livskraftig kommersiellt eller kliniskt, oavsett hur stor potten är. Men geniala tester som kan identifiera dem som ska skickas för utredning kommer tjocka och snabba.
- jag driver en patientstödgrupp för gastroesofageal cancer på Charing Cross Hospital i samarbete med Maggies Centra. Så jag har haft hundratals patienter genom mina händer under de senaste 7 åren. Trots vad statistiken kan föreslå är en betydande andel av dessa patienter, förmodligen 25-30 procent, unga. Med det menar jag under-40. Det krossar mitt hjärta varje gång jag träffar en 20 eller 30 år gammal med cancer. Jag kände mig lurad vid 50 och känner mig till viss del lurad vid 59. Men det bleknar i obetydlighet jämfört med att se en 32-årig ensamstående mamma dö av matstrupscancer, när systemet säger att vi bör fokusera på män över 50 med larmsymtom.
Richard, du kan verkligen inte tro på de ord du skrev. Enligt de senaste siffrorna lever 2,5 miljoner människor i Storbritannien med och bortom en cancerdiagnos. Det är absolut nödvändigt att vi fortsätter att undersöka förebyggande och behandling av sjukdomen.
Sammanfattningsvis är det enda vi förmodligen skulle komma överens om, om du var modig nog att träffa mig, att vi som samhälle borde få vår s**t tillsammans om assisterad döende.
jag förstår fortfarande inte varför vi kan göra det för djur, men vägrar det för människor.
men när jag möter det oundvikliga resultatet av min terminaldiagnos är det enda jag verkligen vill ha framför allt möjligheten att säga ”Jag har fått nog, det är dags att sätta mig i sömn”.
- Cancer Research UK: s Informationssjuksköterskor är tillgängliga 9am-5pm, måndag till fredag, på Freephone 0808 800 4040. Vi har också ett diskussionsforum – Cancer Chat-för personer som drabbats av cancer, och det finns ett avsnitt på vår hemsida som diskuterar död och döende.