”testet visade att båda dina äggledare är blockerade. Antingen hade du en infektion som aldrig behandlades eller så har du endometrios.”Det här var konversationen som introducerade min sjukdom för mig, för ungefär två år sedan, när min man och jag försökte få ett andra barn.
medan jag hade hört talas om endometrios tidigare hade jag ingen aning om hur det skulle påverka mitt liv. Jag hade gått till läkare för att försöka bli gravid. I stället för två linjer på en pinne fick jag en diagnos som innebar månader av obehaglig smärta och i slutändan förlusten av min fertilitet och borttagning av livmodern.
relaterade: Julianne Houghs Endometriosdiagnos lärde henne att det inte finns någon skam att erkänna att du har ont
endometrios kallas ofta som en ”osynlig sjukdom” eftersom kvinnor som har det lider fruktansvärt på insidan men kan se bra ut till omvärlden. Sjukdomen orsakar vävnad som liknar livmoderslemhinnan-den typ som du kasta varje månad under din period—att växa på organ utanför livmodern, orsakar smärtsamma perioder, smärtsam sex, smärtsamma skål rörelser och urinering, infertilitet, extrem trötthet, ischiasnerven smärta, kraftig blödning, och GI frågor. I vissa fall kan det orsaka att bäckenorganen fastnar i varandra. Endometrios drabbar 176 miljoner kvinnor och tar vanligtvis åtta till 10 månader att diagnostisera, ibland för att deras smärta skrivs av som överreaktioner på dåliga periodkramper. Det tog mig två månader att diagnostisera eftersom jag hade varje enskilt symptom.
mina läkare sa till mig att det fanns två behandlingsalternativ: hormoner (för att hantera smärtan och stoppa endometriosen från att utvecklas) eller kirurgi (för att ta bort hela eller delar av endometrialvävnaden). Jag försökte ett hormon som heter Lupron, men min hälsa försämrades snabbt. Smärtan blev konstant. Jag var alltid utmattad, oavsett hur mycket jag sov. Någon fysisk aktivitet, även bara gå till köket eller badrummet, var olidlig. Min kropp värkade som om jag hade influensa, och nervsmärta sköt ner mina ben. Det kändes ofta som att jag blev knivhuggen i buken, vagina och rektum på en gång. Tarmrörelser skulle få mig att nästan gå ut på toaletten. Efter fem månaders ångest bad jag min läkare att ta av mig hormoner och utföra en undersökande operation. Det var då hon såg endometrios. Hon tog ut vad hon kunde men det var för mycket—jag skulle behöva se en specialist.
innan detta skede, jag tillbringade min tid som rum mamma till min sons dagis klass och vandring med min familj i San Bernardino hills. Men det var att komma till den punkt där jag inte kunde lämna huset. Så jag bodde online. Jag gick med i endometriosgrupper på Facebook. Jag tillbringade mest tid i Nancy ’ s Nook, som jag fann vara en av de mest pedagogiska resurserna för kvinnor med denna sjukdom. Jag lärde mig att om du verkligen ville ha lättnad, var excisionskirurgi—att skära ut endometriella lesioner från de friska organen—den bästa behandlingen. Det är ett riskabelt och komplicerat förfarande eftersom du skär runt viktiga organ som blåsan och tarmen. Det finns inte många gynekologiska kirurger som kommer att göra det, men jag hittade en i Los Angeles. Han hade en lång väntelista, och jag var tvungen att byta försäkringsleverantörer. Det skulle dröja månader innan jag skulle vara i ett operationsrum. Tre månader, för att vara exakt—och de var de längsta tre månaderna i mitt liv.
relaterade: Varför jag sminkar mig precis innan jag födde
under den tiden frågade min man, en professionell fotograf, om han kunde ta bilder för att dokumentera min resa före och efter operationen. Jag gick med på att jag trodde att han skulle göra ett bra jobb att fånga hur en osynlig sjukdom faktiskt ser ut. Han sa att han kände sig hjälplös och tittade på mig i så mycket smärta och projektet skulle få honom att känna att han hjälpte. Det roliga med det var att han redan var en enorm hjälp. Mannen arbetade heltid och fortsatte att ta på sig de roller jag hade runt huset. Han gjorde allt för att hämta min son från skolan varje dag. Han höll mig hårt medan jag grät och berättade hur stark jag var. Han såg till att jag åt och tog min medicin och gick med mig för nästan varje läkarbesök.
och han fotograferade allt: Jag var helt sängridd, tog narkotika och nervblockerande medicin för att hantera smärtan tills jag kunde få operation. Jag använde en värmedyna 24 timmar om dygnet. Det är inte en överdrift: jag hade tre kuddar och köpte en omvandlare så att jag kunde använda en under bilturer. Så mycket exponering för konstant värme orsakade ett hudtillstånd som kallas rostat hudsyndrom över hela min rygg.
sedan kom depression. Jag vaknade varje dag med hopp om att något hade förändrats och jag skulle må bättre, bara för att få verkligheten att sparka in så fort jag satt upp. När jag kände mig tillräckligt bra lämna huset, jag var full av ångest, undrar när smärtan skulle återvända och hur snabbt jag kunde komma tillbaka hem. Det fanns människor som ifrågasatte om jag gjorde allt. När jag avbröt planer, vänner skulle anta att jag överdrev smärtan, och så småningom stoppade inbjudningarna. Jag var bedridden genom Thanksgiving, jul och nyår, och medan alla mina vänner och familj skulle på fester och vara festliga, tittade jag på det på Instagram medan jag krullade upp i en boll.
relaterade: Varför Erin Andrews höll hennes livmoderhalscancer diagnos dold från hennes medarbetare
när jag först planerade min operation med endometriosspecialisten var min plan att ta bort endometriella lesioner genom excisioner. Men när jag fortsatte att undersöka och prata med läkare blev det klart för mig att det inte skulle räcka. Jag upplevde onormal blödning som ovanpå endometrios visade tecken på en sjukdom som ibland åtföljer den: adenomyos, vilket är när endometrialvävnaden inte bara växer utanför livmodern utan faktiskt bryter igenom dess väggar. Det var dags att ta bort hela livmodern. Jag skulle be om en hysterektomi.
som kvinna—en kvinna som hoppades bli gravid igen—det var inte ett enkelt beslut. Men jag kände mig som om min egen livmoder förgiftade mig. Nya symtom fortsatte att komma, Jag visste redan att jag inte ville försöka bli gravid genom IVF eftersom hormoner inte hade behandlat mig bra tidigare. Så mycket som jag ville ha ett annat barn känner jag mig så lycklig att ha kunnat uppleva graviditet och Moderskap trots denna sjukdom, och jag ville faktiskt kunna fokusera min energi på det barn jag har och älskar.
min son är 6 och vet förmodligen mer om endometrios än de flesta gynekologer. Jag började ha samtal med honom om det efter att han började be om ett syskon, innan min första operation. Jag växte upp med systrar och ville så ge honom det. Och genom tårar och skuld, jag skulle förklara varför jag inte kunde ge honom en bror eller syster och varför, någon gång på vägen, jag skulle behöva operation. Men när han såg mig gråta eller vred sig i smärta, han skulle trösta mig med en kram eller en kyss och säga, ”det är okej mamma. Det är inte du—det är sjukdomen, men du blir bättre.”(Han får det från sin pappa.)
relaterade: Läkare erkänner äntligen att ryggsmärta från din Period är ett verkligt tillstånd
så jag gick igenom med det. Jag var tvungen att underteckna tre undantag och övertyga min kirurg jag var klar med min fertilitet innan han gick med på att lägga hysterektomi till min operation. Och när jag vaknade från operationen kände jag omedelbart lättnad från min endo-smärta. De sa till mig att min livmoder var så missformad att det såg ut som om det var 13 veckor gravid. På ett konstigt sätt, det var vindicating. Min smärta var verklig; det var inte i mitt huvud hela tiden.
fortfarande är återhämtning från en operation som min Inte en lätt eller smärtfri process. Jag måste ständigt påminna mig själv om att jag nu knappt sju veckor av operation och fortfarande har en lång väg framför mig innan jag är redo att gå tillbaka till mitt gamla liv. Jag behöver fysisk terapi, eftersom min rygg kontinuerligt värker, förmodligen på grund av månader i sängen. Jag har fått höra att det också kommer att vara månader innan tröttheten lyfter. Men jag hoppas att jag snart får cykla och gå min son till skolan och resa.
Jag är medveten om att sjukdomen kan förekomma i andra delar av min kropp i framtiden, men jag måste hoppas att det inte kommer. jag måste också påminna mig om hur långt jag har kommit. För ett halvår sedan kunde jag knappt sitta i sängen. Några av mina relationer har lidit på grund av de utmaningar jag mötte, och jag har varit tvungen att sörja dessa förluster, men denna process har också stärkt mina relationer med de människor som var där för mig. Jag kommer inte att glömma hur min otroligt stödjande mamma, Mor-in-law, systrar, och några goda vänner skickade mig roliga textmeddelanden när jag behövde dem mest, gjorde mig hemlagad mat, gjorde det lätt för mig att komma till sjukhuset, och babysat. Min son kröp i säng med mig för morgon cuddles och Harry Potter sagostund, och min man, bland annat, gjorde det möjligt för mig, och andra kvinnor som lider av detta till sjukdom, att se det som ingen annan får. Inte nog med att de får mig att känna att jag var älskad, men de trodde att min sjukdom och min smärta var verkliga.
alla ämnen i livsstil
Låt oss göra det Nyhetsbrev-officiell
har aldrig InStyle FOMO igen! Få det bästa sättet, skönhet, kändis exklusiva och shopping råd direkt till din inkorg.