puteți găsi primele două postări de blog ale lui Jenny pe Aiden mai jos:
povestea fiului nostru: născut cu sindromul inimii stângi hipoplazice, jumătate de inimă: povestea lui Aiden
în urmă cu aproximativ patru ani, fiul nostru Aiden a fost diagnosticat prenatal cu sindromul inimii stângi hipoplazice (HLHS). Ni s-a spus că se va naște cu o jumătate de inimă funcțională. Eram însărcinată în 20 de săptămâni, foarte speriată pentru viitorul băiețelului nostru și aveam 19 săptămâni până când am ajuns să-l întâlnesc. M-am temut care ar fi calitatea vieții sale, dacă ar fi capabil să facă lucruri pe care le fac copiii mici și, ca să fiu sincer, cum ar fi viața familiei mele. Ceea ce știam era că Aiden va trebui să urmeze o cale chirurgicală paliativă în trei etape pentru a avea o șansă la viață. Prima intervenție chirurgicală are loc la câteva zile după naștere, Norwood. A doua intervenție chirurgicală are loc în jurul vârstei de 4 luni, Glenn. A treia operație, Fontanul, are loc la vârsta de 4 ani. Iată-ne, venind la a patra zi de naștere a lui Aiden, cu o dată de operație care se ridică deasupra capetelor noastre. Mă simt ca aceeași doamnă însărcinată din 2014-speriată și neliniștită. Dar sunt și mama unui copil de aproape 4 ani (alături de fratele său mai mare, de 5 ani, Noah), care simte cantități imense de bucurie, speranță, fericire și dragoste pe tot parcursul aventurii de a-i crește.
Aiden a depășit aproape orice așteptare pe care am avut-o pentru el în acele zile întunecate și înfricoșătoare post-diagnostic. El este spiritual și răutăcios, incredibil de iubitor, puternic și o minge de energie. Costumele de supereroi sunt purtate în fiecare zi la noi acasă și veți găsi întotdeauna o săgeată dintr-o armă Nerf pe care Aiden a împușcat-o. Aiden este la grădiniță patru zile din săptămână. Are prieteni, învață atât de mult și chiar joacă fotbal la școală. I-ar plăcea să joace sporturi de echipă, dar pur și simplu nu are rezistența acum. Și există o lovitură în intestin. Aiden și-a depășit „circulația Glenn” și este timpul pentru Fontan. Cândva, în următoarele șase luni, îmi voi preda băiețelul pentru a treia operație pe cord deschis. Cum? Cum să fac asta? Când avea 4 zile, știam că îl iubesc, dar nu-l cunoșteam. La 4 luni, știam totul despre acel copil, așa cum am petrecut fiecare zi împreună. Nu a vorbit non-stop la 4 luni. Nu mi – a spus că mă iubește sau că sunt frumoasă și frumoasă (chiar spune asta-este prețios) așa cum face acum. Nu avea mișcări de dans grozave care să ne facă să râdem în copci. Dar el are toate că acum și apoi unele.
Bine ați venit în creierul meu. Nu știu cum să-i explic asta. Am avut operatii de zi ambulatoriu pentru proceduri minore, dar acest lucru este ceva cu totul diferit. Aiden va fi înțepat și înțepat probabil două săptămâni în timp ce se va recupera după această operație. Sunt sigur că va fi nerăbdător. Sau voi fi doar eu? Mă întreb:va părăsi spitalul același băiat dulce? Din fericire, Fontanul va permite inimii lui Aiden să facă mai puțină muncă. Buzele lui nu vor fi purpurii după ce s-a jucat pe terenul de joacă timp de 10 minute. Nu va rămâne fără respirație din cauza alergării prin cameră. Unghiile lui vor fi roz, iar nivelul său de energie se va îmbunătăți-deși nu sunt sigur cum voi ține pasul cu el când se va întâmpla asta!
știu despre această operație de peste patru ani. Mă bântuie. Dar sunt gata să rup bandajul și să-mi continui viața. Ca să nu spun că Fontanul este un leac. Nu există leac pentru HLHS. El va avea întotdeauna o jumătate de inimă funcțională. Dar acum, aceasta este cea mai bună opțiune. Speranța mea este că știința medicală ne va ajunge din urmă și că complicațiile de la HLHS vor fi de domeniul trecutului. Dar pentru moment, obținem tot ce putem obține. Sunt atât de recunoscător că avem Texas Children ‘ s Hospital, cel mai bun spital de Cardiologie Pediatrică din Statele Unite, în termen de patru ore de la casa noastră. Înainte ca Aiden să se nască, am avut cea mai bună îngrijire de la Spitalul de copii din Texas și știu că nivelul de îngrijire va fi asigurat cu Fontan și bine în viața lui Aiden.
eu și băieții citim aproape în fiecare seară, iar o carte care este mereu în rotație este Michael Rosen „mergem la o vânătoare de urși.”Când ajungem la un obstacol în carte, se spune: „Nu putem trece peste el. Nu putem merge sub ea. Uh oh, ne-am luat pentru a merge prin ea.”Și acolo e că lovi cu piciorul în intestin din nou. Băieții mei râd de povestea amuzantă, dar în interior mă gândesc la Fontan. Trebuie să mergem până la capăt. Nu avem de ales. Dar știi ceva? Vom trece prin asta, împreună.