Puede encontrar las dos primeras entradas de blog de Jenny en Aiden a continuación:
La historia de nuestro hijo: Nacido con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, Half a heart: Aiden’s story
Hace unos cuatro años, nuestro hijo Aiden fue diagnosticado prenatalmente con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico (HLHS). Nos dijeron que nacería con la mitad de un corazón funcional. Estaba embarazada de 20 semanas, muy asustada por el futuro de nuestro bebé y tenía 19 semanas hasta que llegué a conocerlo. Temía cuál sería su calidad de vida, si pudiera hacer cosas que hacen los niños pequeños, y para ser honesto, cómo sería la vida de mi familia. Lo que sí sabía era que Aiden tendría que seguir un camino quirúrgico paliativo de tres etapas para tener una oportunidad de vida. La primera cirugía tiene lugar días después del nacimiento, el Norwood. La segunda cirugía se lleva a cabo alrededor de los 4 meses de edad, el Glenn. La tercera cirugía, la Fontan, se realiza a los 4 años de edad. Aquí estamos, llegando al cuarto cumpleaños de Aiden con una cita de cirugía que se avecina colgando sobre nuestras cabezas. Me siento como la misma mujer embarazada del 2014, asustada y ansiosa. Pero también soy madre de un niño de casi 4 años (junto a su hermano mayor de 5 años, Noah) que siente inmensas cantidades de alegría, esperanza, felicidad y amor a lo largo de la aventura de criarlos.
Aiden ha superado casi todas las expectativas que tenía para él en esos oscuros y aterradores días posteriores al diagnóstico. Es ingenioso y travieso, increíblemente amoroso, de voluntad fuerte y una bola de energía. Los disfraces de superhéroes se usan todos los días en nuestra casa, y siempre encontrarás un dardo de una pistola Nerf que Aiden disparó. Aiden está en preescolar cuatro días a la semana. Tiene amigos, está aprendiendo mucho e incluso juega al fútbol en la escuela. Le encantaría practicar deportes de equipo, pero no tiene la resistencia en este momento. Y hay una patada en el estómago. Aiden ha superado su «circulación Glenn», y es hora de la Fontan. En algún momento de los próximos seis meses, entregaré a mi bebé para una tercera cirugía a corazón abierto. ¿Cómo? ¿Cómo se supone que voy a hacer esto? Cuando tenía 4 días de edad, sabía que lo amaba, pero no lo conocía. A los 4 meses de edad, sabía todo sobre ese niño mientras pasábamos todos los días juntos. No hablaba sin parar a los 4 meses de edad. No me dijo que me amaba o que soy encantadora y hermosa (en realidad dice que es preciosa) como lo hace ahora. No tenía movimientos de baile increíbles que nos hicieran reír a carcajadas. Pero tiene todo eso de vez en cuando.
Bienvenido a mi cerebro. No se como explicarle esto. Hemos tenido cirugías ambulatorias de día para procedimientos menores, pero esto es algo completamente diferente. Aiden será pinchada y pinchada durante probablemente dos semanas mientras se recupera de esta cirugía. Estoy seguro de que estará ansioso. ¿O sólo seré yo? Me pregunto: ¿dejará el hospital el mismo niño dulce? Afortunadamente, el Fontan permitirá que el corazón de Aiden haga menos trabajo. Sus labios no estarán morados después de jugar en el patio durante 10 minutos. No se quedará sin aliento al correr por la habitación. Sus uñas estarán rosadas y sus niveles de energía mejorarán, ¡aunque no estoy seguro de cómo voy a mantenerme al día con él cuando eso suceda!
Conozco esta cirugía desde hace más de cuatro años. Me persigue. Pero estoy listo para arrancarme el vendaje y seguir adelante con la vida. Por no decir que el Fontan es una cura. No hay cura para el HLHS. Siempre tendrá la mitad de un corazón funcional. Pero ahora mismo, esta es nuestra mejor opción. Mi esperanza es que la ciencia médica nos alcance y que las complicaciones del VIH sean cosa del pasado. Pero por ahora, estamos consiguiendo lo mejor que podemos conseguir. Estoy muy agradecida de que tengamos el Texas Children’s Hospital, el mejor hospital de cardiología pediátrica de los Estados Unidos, a cuatro horas de nuestra casa. Antes de que Aiden naciera, teníamos la mejor atención del Hospital de Niños de Texas, y sé que ese nivel de atención se proporcionará con el Fontan y hasta bien entrada la vida de Aiden.
Los chicos y yo leemos casi todas las noches, y un libro que siempre está en rotación es «We’re Going on a Bear Hunt» de Michael Rosen.»Cuando llegamos a un obstáculo en el libro, dice:» No podemos superarlo. No podemos pasar por debajo. Tenemos que revisarlo.»Y ahí está esa patada en el estómago de nuevo. Mis chicos se ríen de la historia divertida, pero por dentro estoy pensando en la Fontan. Tenemos que hacerlo. No tenemos elección. Pero ¿sabes qué? Vamos a superarlo, juntos.