Poniżej znajdziesz dwa pierwsze posty Jenny na blogu o Aidenie:
historia naszego syna: Born With Hypoplastic Left Heart Syndrome, Half a heart: Aiden’ s story
około cztery lata temu, nasz syn Aiden został prenatalnie zdiagnozowany z zespołem hipoplastycznego lewego serca (HLHS). Powiedziano nam, że urodzi się z połową sprawnego serca. Byłam w 20 tygodniu ciąży, bardzo bałam się o przyszłość naszego synka i miałam 19 tygodni, aż udało mi się go poznać. Obawiałem się, jaka będzie jego jakość życia, czy będzie w stanie robić rzeczy, które robią małe dzieci, i szczerze mówiąc, jakie będzie życie mojej rodziny. Wiedziałem, że Aiden będzie musiał przejść trzyetapową paliatywną ścieżkę chirurgiczną, żeby mieć szansę na życie. Pierwsza operacja odbywa się kilka dni po urodzeniu, Norwood. Druga operacja ma miejsce około 4 miesiąca życia. Trzecia operacja, Fontan, odbywa się w wieku 4 lat. Oto jesteśmy, zbliżamy się na czwarte urodziny Aidena z nadchodzącą datą operacji wiszącą nad naszymi głowami. Czuję się jak ta sama ciężarna kobieta z 2014 roku – przerażona i niespokojna. Ale jestem też mamą prawie 4-latka (obok jego starszego, 5-letniego brata, Noah), który czuje ogromną ilość radości, nadziei, szczęścia i miłości przez całą przygodę z ich wychowywaniem.
Aiden przekroczył prawie wszystkie oczekiwania, jakie miałem wobec niego w tych mrocznych, przerażających dniach po diagnozie. Jest dowcipny i złośliwy, niesamowicie kochający, o silnej woli i kuli energii. Stroje superbohaterów są noszone na co dzień w naszym domu, a zawsze znajdziesz strzałkę z pistoletu Nerf, który zastrzelił Aiden. Aiden jest w przedszkolu cztery dni w tygodniu. Ma przyjaciół, dużo się uczy, a nawet gra w piłkę nożną w szkole. Chciałby grać w sporty zespołowe, ale nie ma teraz wytrzymałości. I jest kopnięcie w brzuch. Aiden wyrósł z „Glenna” i nadszedł czas na Fontana. Za pół roku oddam mojego synka na trzecią operację na otwartym sercu. Jak? Jak mam to zrobić? Kiedy miał 4 dni, wiedziałam, że go kocham, ale go nie znałam. W wieku 4 miesięcy wiedziałam o tym dziecku wszystko, ponieważ spędzaliśmy ze sobą każdy dzień. Nie mówił bez przerwy w wieku 4 miesięcy. Nie powiedział mi, że mnie kocha ani że jestem urocza i piękna (naprawdę mówi, że – to cenne), tak jak teraz. Nie miał niesamowitych ruchów tanecznych, które sprawiały, że śmialiśmy się w szwach. Ale ma to wszystko od czasu do czasu.
Witaj w moim mózgu. Nie wiem, jak mu to wytłumaczyć. Mieliśmy codzienne operacje ambulatoryjne dla drobnych zabiegów, ale to jest coś zupełnie innego. Aiden będzie szturchany i szturchany przez prawdopodobnie dwa tygodnie podczas rekonwalescencji po tej operacji. Jestem pewna, że będzie niespokojny. Czy tylko ja? Zadaję sobie pytanie: czy wyjdzie ze szpitala ten sam słodki chłopczyk? Na szczęście Fontan pozwoli sercu Aidena wykonywać mniej pracy. Jego usta nie będą fioletowe po zabawie na placu zabaw przez 10 minut. Nie zabraknie mu tchu od biegania po pokoju. Jego paznokcie będą różowe, a jego poziom energii poprawi się – chociaż nie jestem pewien, jak mam zamiar nadążyć za nim, gdy to się stanie!
wiem o tej operacji od ponad czterech lat. Prześladuje mnie. Ale jestem gotowa zerwać bandaż i zacząć żyć. Nie mówiąc, że Fontan jest lekarstwem. Nie ma lekarstwa na HLHS. Zawsze będzie miał połowę sprawnego serca. Ale teraz to nasza najlepsza opcja. Mam nadzieję, że medycyna nas dogoni i że powikłania po HLHS będą już przeszłością. Ale póki co, dostajemy to, co możemy. Jestem bardzo wdzięczny, że mamy Texas Children ’ s Hospital, najlepszy pediatryczny Szpital kardiologiczny w Stanach Zjednoczonych, w ciągu czterech godzin od naszego domu. Zanim w ogóle urodził się Aiden, mieliśmy najlepszą opiekę ze Szpitala Dziecięcego w Teksasie, i Wiem, że poziom opieki będzie zapewniony z Fontanem i dobrze w życiu Aidena.
chłopcy i ja czytaliśmy prawie co noc, a książka, która jest zawsze na rotacji, to Michael Rosen „jedziemy na polowanie na niedźwiedzia.”Kiedy docieramy do przeszkody w książce, czytamy:” nie możemy jej pokonać. Nie możemy pod nią wejść. Musimy przez to przejść.”I znowu ten kopniak w brzuch. Moi chłopcy śmieją się z tej zabawnej historii, ale w środku myślę o Fontanie. Musimy przez to przejść. Nie mamy wyboru. Ale wiesz co? Przejdziemy przez to razem.